Soms is er ook goed nieuws.... Ik ben Oma geworden!!!

Lieve mensen,

Ik wil dit goede nieuws ook héél graag met jullie delen!

Cees en ik zijn Opa en Oma geworden! Vlak vóór Koningsdag dus 26 april! 

Jaxx (Engelse uitspraak) is een prachtige, gezonde én beeldige baby! Maar dat zeggen denk ik alle ouders en opa's en oma's. Haha!

We zijn trots op onze zoon Remy. en schoondochter Iris. Ze heeft het fantastisch en snel gedaan! Ze doen het als mama en papa ook heel erg liefdevol en goed samen. Prachtig om te zien.

Gisteren op Koningsdag hebben we hem kunnen bewonderen en vast kunnen houden! Heerlijk! 

Voor mij is het extra bijzonder, omdat ik toen ik Cees leerde kennen in 2010, ik twee bonus zoons kreeg van 17 en 19 jaar. 

Zoals ik eerder in mijn blog heb geschreven was 60 jaar worden voor mij al iets héél bijzonders, omdat ik niet verwacht had ooit die leeftijd te halen...

Maar nu ben ik ook nog Bonus Oma geworden! Dat is het grootste cadeau!

Wij zijn met de hele familie in de Wolken!

Lieve groetjes,

Marianne

VANDAAG 25 april 2022 GAAT DE BOEKEN IN ALS EEN BEHOORLIJK PITTIGE DAG!

Lieve allemaal, 

Bedankt voor al jullie lieve wensen, duimen draaien, kaarsjes branden etc.! Dat doet ons goed! 

Ik was om 11 uur in het VUmc voor afname van het verplichte biopt om deel te kunnen nemen aan de DRUP-studie.

De radiologe keek eerst naar de beelden van de scans die gemaakt zijn. Daarna via de echo naar mijn buik om de beste plek te zoeken om het biopt uit te nemen. Ze vond dat er teveel vocht in mijn buik zat om hapjes uit tumorweefsel te kunnen afnemen. Ze gaf een voorbeeld om het uit te leggen; stel dat je met Koningsdag een appel uit een bak met water moet eten. Dat lukt niet omdat het water tegendruk geeft, dus het drijft weg. Grappig voorbeeld om duidelijk te maken waarom het vocht eruit moest. Ik had hier geen rekening mee gehouden, omdat er 11 dagen geleden nog 3 liter afgetapt was. Ik voelde wel dat ik weer vocht in mijn buik had, maar ik dacht dat een litertje (in mijn beleving) niet zo erg zou zijn.

Ik kreeg dus eerst weer een buikpunctie (nummer 3 in 6,5 week!). Helaas moeten de verdovingsnaalden én de drain weer door mijn buikvlies heen, wat lastig te verdoven is omdat het vol met zenuwen zit. Het is dus behoorlijk pijnlijk en ik ben écht wel wat gewend met o.a. puncties, in mijn lies, borst, oksel en longen. Zélfs de echo-kop op mijn buik is heel erg pijnlijk, vooral rondom mijn navel. Gelukkig deed het minder pijn dan de laatste keer en kan ik met de drain bewegen. Het voordeel daarvan is, dat ik met wat extra beweging ervoor kan zorgen dat er zoveel mogelijk vocht uitgeperst wordt, als het aan het einde niet meer zo snel eruit loopt.

Nadat ik 2 liter vocht kwijt was, werd ik opgehaald door Steve. Een Surinamer, die altijd lachend en pratend met je bed door de gangen vliegt! Hij maakt continue geintjes, écht een bijzonder en leuke man! Hij heeft mij in het verleden vaker door de gangen vervoerd. Hij werkt al 24 jaar in het VUmc. Dus er valt ook nog wel wat te lachen op zo’n dag!

 

Om 14.30u begonnen we met behandeling nummer 2. Het afnemen van het biopt. Eerst weer die echo-kop in mijn buik geprikt (rondom mijn navel), wéér verdovingsnaalden en uiteindelijk moesten er 3 hapjes worden verzameld. Dit werd ook in 3 pogingen uitgevoerd op 3 verschillende plekken, om de kans te vergroten op goed DNA weefsel voor het onderzoek. De research verpleegkundige was bij de ingreep aanwezig. Zij had een container (emmertje) met stikstof en een klein buisje bij zich om mijn tumorweefsel te verzamelen en meteen terug te brengen naar het lab.

 Daarna ben ik weer naar de verpleegafdeling gebracht en moest ik 1 uur plat liggen om risico’s op bloedingen te voorkomen. Intussen is 2x mijn bloeddruk, saturatie en temperatuur gemeten. Dat was goed, dus ik mocht gelukkig naar huis. Ik was sinds 12 uur ’s nachts nuchter. Dus als eerste heb ik een beker water gedronken en meteen paracetamol ingenomen. Daarna naar het restaurant gelopen en een banaan gegeten en een cappuccino gedronken!  

Cees was er om 17.00 uur en om 18 uur waren we thuis (vanwege file op dat tijdstip).

Heerlijk om weer thuis te zijn met mijn schatje. We hebben samen gekookt en heerlijk gegeten.  Ik moet de komende dagen rustig aan doen, niet zwaar tillen en niet fietsen. Voor ons dus een rustige Koningsdag. Sowieso willen we geen risico nemen om iets op te lopen. Al is het een verkoudheidje. Ik moet teveel in het ziekenhuis zijn en dat zou het hele schema in de war gooien!  

Maandag 2 mei, ga ik met de medicijnen beginnen. Dat wordt ook weer spannend!

Dus wordt vervolgd!

Nu het weer kan wens ik iedereen een héél gezellige Koningsdag!

Lieve groetjes,

Marianne

Wachten, wachten en nog eens wachten….. EINDELIJK BERICHT! Ik kan aan de studie deelnemen!

 

Lieve mensen,

Bedankt voor het meeleven. Ik werd helemaal gek van het wachten! Hoe lang zou ik al gedurende mijn medische leven gewacht hebben?? Op lab uitslagen, puncties, biopten, scans, pathologie verslagen etc.

De MRI had ik pas dinsdag (19 april) einde van de dag. Dus die dag had ik al afgeschreven en had gehoopt dat de radioloog woensdag de scan zou beoordelen. Toen ik donderdag nog niets had gehoord ben ik rond 16 uur zelf maar weer gaan bellen. De radioloog was intussen weg. De research verpleegkundige zou er vandaag (22 april) vanaf 8 uur bovenop zitten. Mijn oncoloog heeft achter de schermen ook contact opgenomen met de radioloog om z.s.m. de scan te beoordelen op meetbaarheid volgens het Recist systeem.

Nét kreeg ik het verlossende telefoontje! Het ziet er goed en duidelijk uit, dus ik kan deelnemen! YES! Gek hoe opgelucht je kunt zijn over een behandeling, waarvan je géén idee hebt of het gaat werken….Maar het zijn wél doelgerichte medicijnen op mijn specifieke afwijking (BRAF) in mijn DNA. Dus is het een serieuze strohalm en geeft ook hoop voor de toekomst! 

Maandag 25 april a.s. heb ik om 11.15 uur een afspraak bij afdeling interventie-radiologie voor de afname van het biopt (van tumorweefsel uit mijn buik). Vanaf 0.00 uur ’s nachts mag ik niets meer eten en drinken. Ná afname van het biopt, word ik weer opgenomen op de verpleeg afdeling voor kort verblijf. Je moet namelijk ná zo’n biopt een aantal uren plat blijven liggen, vanwege het risico op bloedingen. De radioloog bekijkt via een echo op welk punt hij het biopt gaat nemen. Daar had de radioloog vorige week, vóór de buikpunctie ook al naar gekeken. Waarschijnlijk wordt het díe plek. Dat was in het midden van mijn buik, nét boven mijn navel. Daarachter zit namelijk een behoorlijke tumor waarvan ze verwachten voldoende weefsel te kunnen afnemen.

De research verpleegkundige gaat vandaag de medicijnen bestellen. Ik ga er 2 mei mee starten. Voor de eerste keer dat ik de medicijnen ga innemen, word ik ook weer opgenomen. Dat heeft te maken met mijn lijst van allergieën voor veel soorten medicatie. Dus dit doen we uit voorzorg.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de DRUP-studie.

Voor nu, gaan wij opgelucht het weekend in.

Duim maar allemaal voor het feit, dat ik NIET allergisch op de medicijnen ga reageren en dat het effect gaat hebben.

Fijn weekend en Pluk de dag!!!

 

Veel liefs,

Marianne

Vijf weken later alwéér een buikpunctie om vocht af te tappen!

Woensdag 13 april om 9.30 uur had ik mijn tweede buikpunctie i.v.m. toegenomen buikvocht (ascites). Exact 5 weken ná de eerste keer. De eerste buikpunctie (via mijn rechter zij), viel me erg mee. Uiteraard was de verdovingsinjectie even pijnlijk en voelde ik de drain naar binnen gaan, maar op dat soort dingen kan ik me altijd goed instellen. Even goed zuchten en ademhalen, daarmee vang ik de pijn dan op. Ik had toen geen last van de drain tijdens het aflopen van het vocht. Dus ik zag niet tegen de 2e buikpunctie op. Maar helaas ging het dit keer héél anders dan de eerste keer! 

Ik had de interventie radioloog verteld dat ik heel veel napijn had gehad van de laatste punctie en drainage. Hij vertelde dat de napijn te maken kon hebben met ??? Echt geen idee meer, wat hij gezegd heeft….!! Hij zou dus sowieso op een andere plek gaan prikken. Je kunt nog duidelijk zien op welke plek de drain vorige keer had gezeten. Hij keek met de echo om een andere plek op mijn buik te bepalen. Die plek was voor hem al vrij snel duidelijk. We bespraken meteen hoe het met de afname van het biopt zou gaan. Dat ging namelijk op dezelfde dag gebeuren! 

In 2018 is er ook al een biopt bij mij afgenomen. Dat werd toen via een echo én CT scan geleid. Toen hebben ze via mijn rug een tumor in mijn buik aangeprikt. Dezelfde radioloog van de buikpunctie zou ook in de middag het biopt gaan afnemen. Hij heeft de beelden van de PET/CT scan (van 8 april) erbij gehaald. Ik kon ook meekijken. Op de Pet-scan zie je tumoren en uitzaaiingen terug als opgelichte plekken. Net of er lampjes branden in het beeld. Hij zag een hele felle grote plek op het buikvlies middenin mijn buik. Hij zei dat het goed genoeg te zien was met de echo dus hij zou het biopt via mijn buik (i.p.v. rug) en met begeleiding van een echo, afnemen. Met de echo heeft hij meteen gekeken en gevoeld welke tumor(en) daarop goed zichtbaar was. De plek vlak boven mijn navel zou hij gaan aanprikken voor het biopt. Maar dat was voor later zorg, want eerst moest ik het vocht kwijt. Anders werd het sowieso heel lastig om een biopt af te nemen. Nadat alles steriel gemaakt was en mijn buik onder het steriele doek lag, ging hij mijn huid én iets dieper daaronder verdoven. De verdoving was dit keer héél erg pijnlijk omdat hij door het buikvlies heen moest prikken. Het buikvlies schijnt vol met zenuwen te zitten! Ik werd goed voorbereid op het moment daarna waarop de radioloog de drain ging in brengen. Hij waarschuwde dat het even pijnlijk ging worden, want de drain moest ook door het buikvlies heen geduwd worden. Hij telde tot 3 en toen leek het wel of hij een klauwhamer naar binnen duwde! Vreselijk! Daarna bleef helaas iedere beweging pijnlijk! Ook al als ik ademde! Ik denk dat de drain tegen een zenuw aan geduwd zat of zo. Het voelde niet goed en bleef écht heel pijnlijk! Ik moest gewoon heel stil blijven liggen, dat voelde nog het beste. 

Al héél snel was ik de eerste 1,5 liter kwijt en uiteindelijk is er 3 liter vocht afgetapt. 

Terwijl ik nog aan de drain lag, kwam de research verpleegkundige bij mij langs. Ze vertelde dat de PET/CT scan van vrijdag 8 april helaas niet bruikbaar is om de tumoren goed te kunnen opmeten voor de studie! Voor een studie wordt er een meetsysteem gebruikt wat Recist heet. Dat is een standaard manier om te meten hoe goed een kankerpatiënt op de behandeling reageert. Het is gebaseerd op het feit of tumoren krimpen, hetzelfde blijven of groter worden. Om RECIST te gebruiken, moet er ten minste één tumor zijn die kan worden gemeten op röntgenfoto's, CT-scans of MRI-scans. De soorten respons die een patiënt kan hebben zijn een complete respons (CR), een partiële respons (PR), progressieve ziekte (PD) en stabiele ziekte (SD). Ook wel responsevaluatiecriteria bij solide tumoren genoemd. Ik heb de pech dat ik allergisch ben voor jodiumhoudend contrastvloeistof. Normaal gesproken krijg je bij eierstokkanker voor follow-up een CT-scan met contrastvloeistof omdat je dan heel duidelijk afgebakende tumoren kunt zien. 

Tijdens het begin van mijn kanker traject, dus al héél lang geleden kreeg ik ook een CT-scan. Ik kwam daarna onder de huiduitslag te zitten. Voor de 2e CT-scan hebben ze me in het ziekenhuis opgenomen en voorbereid met een infuus met spoelingen en allerlei (antihistamine) middelen om een allergische reactie te voorkomen. Ik werd de volgende dag met bed en al naar de CT-scan gereden en kreeg, zoals gebruikelijk, vlak voor aanvang van de scan via een infuus contrastmiddel (dat middel is jodiumhoudend) toegediend. Ik kreeg toen, ondanks alle voorbereidingen, een anafylactische shock! Gelukkig stonden er 3 mensen om me heen, om een soort tegengif toe de dienen. Ik begon direct te klappertanden, kon niet stil liggen, had een enorme bloeddruk daling etc. Het was net of ik in een slow-motion film was beland! Ik kon bijna niet praten en alles vertraagde, écht een afschuwelijke ervaring! Dat wil ik dus nooit meer meemaken! 

In het VUmc ben ik later door een allergoloog op allerlei stoffen getest. Ook voor jodium, penicilline en diverse soorten antibiotica, waar ik ook allergisch voor ben. Sindsdien heb ik een allergie paspoort op zak. Van alle overige allergieën heb ik altijd een kopie (Een vol A-4tje!) in mijn tas zitten. 

De research verpleegkundige heeft de afspraak voor afname van het biopt afgezegd. Er is nu een afspraak ingepland voor een MRI-scan dinsdag 19 april. Dus “Fingers crossed” dat mijn tumoren, of minstens één ervan op de beelden van de MRI scan op te meten valt volgens het Recist systeem!!! Want als het niet meetbaar is, dan kan ik niet aan de DRUP-studie deelnemen. Nu het biopt later in de middag niet meer afgenomen zou worden, mocht ik gelukkig weer eten en drinken! Zo heeft elk nadeel zijn voordeel! Ik mocht namelijk sinds 12 uur ’s nachts niet meer eten en drinken! Je moet namelijk nuchter zijn, omdat er altijd een risico is op een bloeding vanwege het prikken in je buik. Daardoor moet je voorbereid zijn op een eventuele spoed O.K.! In de middag kwamen ze langs met saucijzenbroodjes! Dat smaakte me heerlijk!  

De verpleegkundige van de afdeling korte opname waar ik lag, kwam me gelukkig paracetamol brengen. Dat hielp nog een klein beetje tegen de pijn. Rond 15 uur heeft ze de drain er uitgehaald en toen was ik ook meteen van de pijn af! Wat een verademing was dat! Mijn schatje kwam me om 15.30 uur weer ophalen! Heerlijk om weer naar huis te kunnen gaan. Toen konden we lekker aan een cappuccino! 

Ik heb om de 5 á 6 uur paracetamol ingenomen en heb vannacht gelukkig goed geslapen! Hoe pijnlijk en rot het ook gisteren was, vandaag voel ik me goed! Ik ben zó blij! Die naweeën die ik vorige keer had, heb ik nu dus niet! Ik ben weer lekker 3 kilo lichter en ben blij dat ik van die gespannen buik af ben. Mijn litteken staat met dat vocht helemaal strak en dat is écht een rotgevoel. Naast o.a. het maagzuur, klotsende gevoel als ik loop en misselijkheid. 

Vandaag was een heerlijke zonnige dag! Die heb ik lekker in de tuin kunnen doorbrengen! 

Het Paasweekend schijnt het ook lekker te zijn! Extra fijn, omdat Cees 4 dagen vrij is! 

We blijven dus volop genieten! 

Geniet van de Paasdagen en Pluk de dag! 

Wordt uiteraard vervolgd.....

Veel liefs, Marianne

De eerste week van de intake en screening voor de DRUP-studie zit erop (4-8 april 2022)!

Dit was me het weekje wel….. Vorige week veel heen- en weer gebeld met afdeling Research. Er kwam niet meteen duidelijkheid over afspraken. Uiteraard waren de radiologen, artsen en research verpleegkundigen achter de schermen wel voor me bezig om dingen in te plannen. Maar het blijft lastig als je continue je telefoon in de gaten moet houden en niet weet waar je aan toe bent.

Vrijdag 1 april, géén grap, werd ik gebeld en wist ik eindelijk hoe de planning eruit ging zien.

Maandag 4 april om 11 uur hadden we een afspraak met de researchverpleegkundige om de DRUP studie duidelijk uit te leggen. Mijn schatje en ik hadden ons eigen vragenlijstje en hebben alle vragen ook uitgebreid kunnen stellen, waardoor de meesten dingen wel duidelijk werden. Ik heb de toestemmingsformulieren als Proefpersoon ondertekend! Dat staat dus letterlijk boven het formulier. Dat is best confronterend, maar we hopen uiteraard dat het zijn werk gaat doen! Ik ga als het goed is 2 mei met de pillen kuur starten: Vemurafenib (Zelboraf) en Cobimetinib (Cotellic). Een kuur bestaat uit 28 dagen, waarna ik weer gecontroleerd ga worden. Ik kom hier in een volgende blog nog op terug.

De researchverpleegkundige heeft ook controles gedaan, bloeddruk gemeten, saturatie, temperatuur, gewogen, bloed afgenomen en ik heb urine ingeleverd. En ik moest op een andere afdeling nog een ECG (hartfilmpje laten maken). Voordat je daadwerkelijk aan zo’n studie mee kunt doen, willen ze namelijk alles meten, omdat je ondanks alles tóch in een behoorlijk goede conditie moet zijn om mee te kunnen doen. Daarnaast willen ze ook een 0-meting hebben om te kunnen bekijken of de medicijnen effect hebben. Dat wordt vooral via de tumormarker (CA-125) en de scan’s gemeten. Via mijn Elektronisch patiëntendossier heb ik gezien dat de meest belangrijke uitslagen goed waren. Mijn tumormarker is 890. Dat zal de uitgangswaarde zijn.

Na het gesprek met de researchverpleegkundige, hadden we een afspraak met mijn oncoloog. Zij heeft de vragen kunnen beantwoorden, waarop de researchverpleegkundige geen antwoord had. Ze heeft me ook onderzocht, mijn longen beluisterd en mijn buik gevoeld. Het is duidelijk dat er weer behoorlijk wat vocht in mijn buik zit. Ik had niet verwacht dat het zó snel ná het aftappen op 9 maart, zou terugkomen. Maar het is wat het is.

Ingang imaging centre VUmc

Woensdag had ik een afspraak staan voor een Ejectiefractie bepaling. Dat is een scan om de pompkracht van je hart te meten d.m.v. nucleaire stof die toegediend wordt. Gelijktijdig krijg je ook weer een ECG (hartfilmpje) om je hartslag te meten. Intussen weet ik via mijn elektronisch patiëntendossier, dat de uitslag goed is.

Op mijn relax-fauteuil met infuus

Vrijdag 8-4, heb ik de gecombineerde PET/CT-scan gehad. Omdat ik er wel eens vragen over krijg hoe het werkt, leg ik het even uit. De voorbereidingen zijn altijd erg lang voor die scan. Ruim 2 uur! De dag voor de scan moet je je al rustig houden en op de dag zelf moet je ook zorgen dat je het warm hebt. Dat heeft namelijk allemaal invloed op het beeld. Vóóraf moet ik minstens 1 liter water drinken (voor mij totaal geen probleem), maar ik mag niet eten. Nadat je bent opgeroepen door de radioloog en in je eigen kamer op relax-fauteuil  ligt, krijg je eerst een infuusje in je arm en nemen ze wat bloed af om je glucosewaarde te bepalen. Als dat goed is, krijg je de nucleaire stof toegediend en moet je 30 minuten stil  blijven liggen. Je mag ook niet praten en/of lezen. 

Uitzicht op de tijd. 

Er hangt een klok tegenover je, dus je kunt gelukkig wel zien hoe lang je nog stil moet blijven liggen. Hoewel ik daar niet écht moeite mee heb hoor! Als ik nuchter moet blijven, ben ik sowieso een beetje slomer dan normaal! Eén uur later kreeg ik plasmedicatie toegediend om geen vertroebeld beeld te krijgen vanwege je blaas/urine die oplicht op de PET-scan. Het beeld wat je ziet op de PET-scan bestaat uit opgelichte plekken waar tumoren zitten. Hopelijk is het duidelijk genoeg om meetbaar te zijn voor de studie. Het mooiste zou zijn, dat ze ná het innemen van de nieuwe medicijnen, een volgende scan maken, waarop te zien is, dat de plekken kleiner zijn geworden! Voor de PET-CT scan kun je gewoon op één bed blijven liggen. Het zijn nl. 2 scans (grote ringen) die achter elkaar staan. En het bed schuift er doorheen. Bij mij wordt de CT-scan zónder contrastvloeistof gemaakt, omdat ik een ernstige allergie heb voor contrast vloeistof. Dat is dus lastig, omdat je eigenlijk bij tumoren in de buik het duidelijkste beeld krijgt via een CT-scan met contrast vloeistof. Maar bij mij is dit dus de beste optie.

Dinsdag heb ik ook nog mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gehad en ben ik in de middag de 2^e Boosterprik gaan halen! Dus vandaag voor pampus op de bank…

 

Woensdag 13 april wordt ook weer een pittige dag. Ik mag niet eten én niet drinken vanaf 12 uur ’s nachts! Om 9.45 krijg ik weer een buik punctie om het ascites vocht af te tappen. Als er voldoende vocht afgetapt is, dan gaan de radiologen daarna een biopt afnemen van tumorweefsel. Dit wordt een dag-opname, omdat je bij deze onderzoeken risico loopt op een bloeding. Vooral na afname van het biopt moet ik plat blijven liggen. Op dit moment weet ik nog niet welke plek ze willen gaan aanprikken. Dat zal van het beeld van de PET/CT scan afhangen. In 2018 hebben ze een biopt van een tumor in mijn buik afgenomen via mijn rug. Wat ze nu gaan doen weet ik niet. Dat hoor ik waarschijnlijk woensdag pas.

De komende dagen gaan mijn schatje en ik dus nog even bijkomen van alles. Zodra er weer meer bekend is, houd ik jullie op de hoogte.

Carpe Diem!

 

Lieve groetjes,

Marianne

 

 

Een jaar later.... met veel hoogtepunten ! Maar nu het begin van een andere fase.

Lieve mensen, 

Toch maar weer een excuus maken, dat ik zó lang niets van mijzelf heb laten horen. 

Jullie weten, dat bij mijn géén bericht goed bericht is. En soms heb ik als ik wel iets te melden heb, even simpelweg geen zin, te druk of geen inspiratie…. 

We zitten intussen alweer in 2022. En ondanks dat we nog steeds met het covid-19 virus en lockdowns te maken hebben, heb ik een mooi jaar gehad met meerdere hoogtepunten! 

Het hoogtepunt van 2021 was ons huwelijk op 7 augustus! Na één jaar uitstel door de chemokuren die ik in 2020 moest ondergaan, hebben we vorig jaar medio april besloten om eindelijk te gaan trouwen. Het was nogal spannend, vanwege de Covid maatregelen, maar dat leek toch steeds beter te gaan richting de zomer. Dus daar ben ik ook druk mee bezig geweest. We moesten weer een nieuwe uitnodiging versturen, waarbij we wel lastige keuzes hebben moeten maken, vanwege het maximaal aantal genodigden. Met mijn zus ben ik druk bezig geweest om de aankleding van de strandtent uit te zoeken en aan te schaffen. We zijn een paar keer voor Cees en onze jongens aan het shoppen geweest voor hun pakken. Mijn jurk hing al 1,5 jaar in de kast maar moest nog wel op maat gemaakt worden. Daarvoor ben ik ook diverse keren naar de bruidswinkel terug geweest. 

Maar dat waren natuurlijk allemaal leuke dingen. We hadden ook een playlist voor de DJ samen gesteld en ik zag mijzelf alweer lekker op de dansvloer uit mijn dak gaan. In de middag zou een zangeres met een gitarist ná onze ceremonie een leuke muzikale omlijsting verzorgen. Maar…., toen was er in juni weer één van de vele persconferenties, waarbij de maatregelen weer werden aangescherpt! Daardoor moesten wij de plannen helaas weer omgooien! We mochten géén live muziek hebben, ook geen D.J. We mochten ook niet dansen en moesten aan tafels blijven zitten. Vanwege die maatregelen hebben we helaas de helft van de genodigden moeten afzeggen, omdat er een beperkt aantal mensen in de ruimte konden zitten. Het was nogal stressvol allemaal, maar gelukkig hebben we ondanks de vervelende aanloop een fantastische dag gehad, met familie en dierbare vrienden om ons heen. We hadden ook geluk met het weer. Ondanks de wisselvallige voorspelling, hadden we zon, tijdens de fotomomenten! We wilden eigenlijk buiten op het strand (onder een prieel) trouwen, maar we hebben ervoor gekozen om dat binnen in de strandtent te doen. Mijn zus heeft met hulp van familie en vrienden gezorgd voor prachtige decoraties, waardoor we dat niet eens gemist hebben. Mijn vriendin Leontine heeft haar taak als BABS voor 1 dag, geweldig uitgevoerd! Zoveel Liefde en zoveel mooie woorden zijn er gesproken. Het was écht een prachtige dag!

September was ook een prachtige maand: We hadden weer voor het eerst een Dutch Grand Prix in óns dorp Zandvoort!! Het mooiste was, dat Max Verstappen die race won! Mijn schatje is met beide zoons Roeben en Remy naar de race geweest en ze hebben er volop van genoten! 

We zijn ook naar ons geliefde Portugal vertrokken en hebben een heerlijke huwelijksreis gehad. Mooi weer en heerlijk relaxed. 

Ná onze vakantie kwamen Remy en onze schoondochter Iris het mooie nieuws vertellen, dat ze zwanger zijn! Eind april gaan we opa en oma worden!! En sinds december weten we dat het een kleinzoon is. Hoe leuk is dat?? Nooit verwacht dat ik zoiets moois zou meemaken! 

Het nieuwbouw appartement van onze oudste zoon Roeben werd vlak voor Kerst opgeleverd! Voor het eerst een eigen huis en zelfstandig wonen. Uiteraard moest er nog heel veel gebeuren! Dus Cees heeft heel veel geklust en ik heb geholpen met organiseren, opruimen, adviseren voor meubels etc. 

En nóg een hoogtepunt was mijn 60e verjaardag één week voor Kerstmis! Wie had dat nou gedacht? Ik niet, ná de eerste diagnose in 2000! Dus dat was een Feest waard! Maar ook dit ging niet door, omdat er één dag vóór mijn verjaardag wéér een persconferentie was en de maatregelen wéér werden aangescherpt! Uiteraard zijn wij met mijn gezondheid ook héél voorzichtig, dus hebben we het heel klein gehouden en een beetje verspreid over het weekend. Mijn zus kwam met leuke versieringen langs, een paar dierbare vrienden met eten en heel veel gezelligheid! Ik kreeg veel bloemen en kaarten, waardoor ik me tóch heel erg jarig voelde! 

Tot zover het leuke nieuws. 

Iets later in december vond ik de klachten van kortademigheid teveel toenemen. Ik had het gevoel dat ik weer vocht in mijn longen had. Dus heb ik mijn oncoloog gebeld. De longfoto wees uit dat het vocht tussen mijn longvliezen niet was togenomen, dus dat is positief. Het plakken van mijn longvliezen in augustus 2020 heeft dus nog steeds effect! Ze stelde voor om een PET scan te maken (30 december). In januari kreeg ik de uitslag te horen: De uitzaaiingen zijn toegenomen. Er zijn ook nieuwe tumoren, o.a. in mijn longen en het vocht in mijn buik (ascites) was toegenomen. Deze verschillen waren duidelijk te zien in vergelijking met de laatste scan die 1,5 jaar ervoor was gemaakt. De uitzaaiingen nemen langzaam toe, maar dit gaat natuurlijk wel gestaag door. Via de huisarts heb ik een nieuwe “puffer” gekregen tegen de kortademigheid. Dat helpt wel wat. 

Ná het bespreken van deze uitslag hebben we gesproken over een “trial”. Deze trial is een wetenschappelijk onderzoek, onderdeel van de Drug Rediscovery Protocol (DRUP) studie. Maar ik voelde me nog te goed om hier al aan te starten. Tot begin maart. Toen kreeg ik steeds meer last van de toename van het vocht in de buikholte. Ik voelde me vreselijk opgeblazen! Zodra ik iets at of dronk, voelde ik me een ballon die op knappen stond. Als ik bukte, kwam het weer omhoog etc., dus heb ik 7 maart tóch maar weer gebeld. Woensdag 9 maart kon ik al terecht voor een ascites punctie. Op de radiologische afdeling wordt de punctie onder begeleiding van een echo gedaan. D.m.v. een drain in mijn buik moest het vocht afgevoerd worden naar zakken die eraan werden gehangen. Daarna werd ik met bed en al opgehaald door oncologie verpleegkundigen van de afdeling dagbehandeling. Daar hebben ze het kraantje, langzaam open gezet, anders kun je evt. duizeligheidsklachten krijgen, omdat je bloeddruk te snel daalt. Toen het goed bleef gaan, is het kraantje volledig opengedraaid en is er uiteindelijk 4 liter vocht afgetapt. Ik kon om 17 uur weer naar huis. Cees, mijn schatje, kwam me weer ophalen. Ik was dus weer 4 kilo lichter en voelde dat ook. De pijn ná de ingreep viel me wel enorm tegen. Daar heb ik zéker één week last van gehad. Ik was futloos, moe en had pijn. Maar langzaam aan ging ik me weer energieker voelen. 

Intussen is het 31 maart en ik voel het buikvocht alweer toenemen. Mijn oncoloog vindt het niet verstandig om pas ná onze vakantie in mei te starten met de DRUP-studie. Na overleg met mijn oncoloog overweeg ik momenteel om hier dan zo snel mogelijk mee te starten. 

In mijn volgende bericht zal ik meer informatie geven over die studie en wat het precies allemaal inhoudt. Ik wacht namelijk nog op bericht van het UMC Amsterdam (locatie VUmc) wanneer ik kan gaan beginnen en hoe alles gaat met de screening vooraf. Wordt dus vervolgd. 

Lieve groetjes, 

Marianne

Via Kerstmis 2020 naar Pasen 2021 en het gaat goed!

Lieve allemaal,

Sorry dat ik al zo lang niets van me heb laten horen.... Ik zie in de statistieken, dat er dagelijks nog heel veel naar mijn blog wordt gekeken! 

Ik heb al eens eerder gezegd, dat geen bericht meestal goed bericht is! Wat mijn situatie betreft, is dat gelukkig het geval! 

Ik heb met mijn oncoloog afgesproken om geen controles meer te doen, omdat er voor mij niet heel veel behandelingen meer beschikbaar zijn. Zo lang ik me goed voel, wil ik niet meer weten hoe hoog mijn tumormarker is. Die is sowieso veel te hoog! Bij klachten moet ik bellen en kan ik snel in het ziekenhuis terecht. 

In januari moest ik helaas al bellen. Ik kreeg pijnklachten, bij inspanning werd ik weer kortademig, ik had een piepende ademhaling en ik had geregeld hartkloppingen. Die klachten had ik 2x eerder gehad toen ik vocht in mijn long had, waardoor ik ervan overtuigd was dat het vocht weer terug was! Elf januari kon ik een longfoto laten maken, bloed laten prikken en voor de uitslag bij mijn oncoloog terecht. Ik was verbaasd om te horen dat er géén vocht in mijn longen zat! De tumormarker CA125 was van 673 (sept. '20) naar 727 gestegen, dus die stijging viel ook wel mee. Mijn oncoloog wilde voor de zekerheid een longembolie uitsluiten, waardoor ik nog een keer een bloedonderzoek kreeg naar de D-dimeer waarde. Bij een longembolie is deze waarde meestal verhoogd. Gelukkig was de uitslag negatief. De D-dimeer was niet verhoogd. Ná een halve dag ziekenhuis, kon ik weer opgelucht naar huis! Mijn oncoloog adviseerde mij om met de huisarts contact op te nemen, omdat ik wel bekend ben met astma/bronchitis. Ik heb nu een puffer, die ik gebruik, voordat ik bijvoorbeeld ga wandelen en dat helpt!

Onze tijd werd sinds Kerstmis nogal opgeslokt door mijn lieve 91 jarige schoonmoeder. Zij is Eerste Kerstdag gevallen en brak haar heup! Ze is hartpatiënt en vanwege allerlei complicaties en zeer zorgelijke momenten, heeft ze ruim 3 weken in het ziekenhuis gelegen! Daarna nog 6 weken revalidatie in een verpleeghuis. Begin maart, is ze uiteindelijk permanent verhuisd naar een (door mij 😉) gezellig ingerichte kamer binnen hetzelfde verpleeghuis. Ze woonde nog zelfstandig, dus het was nogal een verdrietige stap....! Maar sinds 2 weken gaat het een stuk beter! Ze moet nu wel met alles geholpen worden en kan helaas niet zonder begeleiding lopen, maar ze heeft dat geaccepteerd en ze is weer blij! Ze eet weer goed en heeft leuke tafelgenoten en buren ontmoet! Haar conditie is nu gelukkig weer redelijk stabiel, dus we hebben veel minder zorgen! Zij blij en wij blij!

Intussen wachten we af, wanneer we een oproep krijgen voor het vaccin! Het zou fijn zijn als er meer vaccins geleverd worden zodat we zo snel mogelijk gevaccineerd kunnen worden. Het voelt toch niet fijn, als je zo kwetsbaar bent als ik. Gelukkig haalt Cees nog steeds alle boodschappen, waardoor ik geen risico loop. Hij let ook heel erg op in de winkels. We zien heel weinig mensen, dat is jammer, maar tot nu toe, zijn wij daardoor wel de dans ontsprongen! Hopelijk kunnen we deze zomer weer meer versoepelen en met de kinderen, familie en vrienden afspreken! Of weer gezellig naar het strand om een hapje te eten! Maar we zullen helaas nog 'even' moeten volhouden...

De afgelopen 2 dagen hebben we heerlijk weer gehad! We hebben zelfs lekker in de tuin kunnen zitten. Cees tussen het werk door, tijdens een koffie- of lunchpauze! Ik hoor wel eens andere geluiden, maar wij vinden het extra gezellig, nu Cees definitief thuis werkt! Behalve in de zon zitten, werd het ook tijd om de hortensia's te snoeien en de boel weer aan te vegen. Ik heb ook een paar nieuwe plantjes geplant, omdat niet alles de extreme vorst had overleefd! Daarvoor heb ik dus gelukkig energie genoeg! Vandaag is de eerste (Japanse) roos uitgekomen en de plant zit nog vol met knoppen! Dat zijn voor mij de geniet momentjes van de dag! 

Cees is de komende week vrij! Dus wij zijn er klaar voor! Kom maar op met de hogere temperaturen en de voorjaarszon! 

Carpe Diem!

Lieve groeten,

Marianne

Genieten in de Amsterdamse waterleiding duinen!

Sneeuw in februari!!!

 

We tellen af naar 2021.... !!

Lieve mensen,

De Kerstboom staat, de lichtjes branden, de kaarten zijn geschreven..., dus tijd om vóór het einde van het jaar 2020, een update te geven. 

Ik zou in november een belafspraak hebben met mijn oncoloog...., maar vanwege het Covid-19 virus is ALLES anders en vooral ook in de zorg! 

Ik zat er niet zo mee, omdat ik me namelijk goed voel. Eind november heb ik een mail naar mijn oncoloog gestuurd. Deze is direct beantwoord met excuses, omdat ze me vergeten waren! Ik heb voorgesteld om te bellen als ik klachten heb en tot die tijd geen controles meer te doen. Daar ging ze mee akkoord! Dat geeft me eigenlijk een heel lekker gevoel! Ik blijf nog steeds mijn geplakte rechterlong voelen, vooral bij diep inademen, maar als het daarbij blijft, is er goed mee te leven. Ik heb van de nog steeds aanwezige uitzaaiingen, weinig tot geen last. Het vocht in mijn long is na de drainage én het plakken van mijn longvliezen, niet meer toegenomen. Daar hoef ik geen longfoto voor te laten maken, dat voel ik namelijk vanzelf als het zo is. Dat weet ik intussen tot 2x toe uit ervaring, dus we houden hoop dat dit nog heel lang zo zal blijven! 

Het Corona virus...., hoe is het mogelijk, dat zo'n rot virus ons leven zó enorm beheerst!! Deze week schrok ik weer heel erg van de fors oplopende aantallen besmettingen...., bijna 10.000! Resultaat..., sinds dinsdag 15 december zitten we in een totale lockdown! Voor (kleine) ondernemers is het natuurlijk vreselijk. Mijn zus heeft ook een kledingzaak en is nu ook de dupe. Voor de horeca is het ook heel moeilijk. Voor ons persoonlijk verandert er niet zoveel. Ik kwam dit jaar al zelden in een winkel en Cees haalt al die tijd al de boodschappen. Met verbazing kijk ik dan naar de beelden in het nieuws van mensen die tóch besluiten om met vakantie te gaan. Op Schiphol puilt het uit!! Onvoorstelbaar.

Kerstmis vieren we dit jaar ook heel anders. Normaal gesproken zit de hele familie bij ons aan tafel... ca. 14 personen. Uiteraard kan dat nu niet. Hopelijk kan het volgend jaar weer wel! We wachten het maar weer af....! "Het is wat het is", zeg ik dan altijd maar en "gedeelde smart is halve smart". Iedereen zit met hetzelfde dilemma! We maken het evengoed gezellig, maar dan in kleinere groep(jes). 

Het belangrijkste nieuws, is dat ik me goed voel! Ik pluk, zoals altijd, de dag! Ik ga lekker wandelen, vooral als het lekker weer is! En bij iets minder weer, maak ik een klein rondje. Twee weken geleden, ben ik ook weer begonnen met een online sportlesje! Ik durf namelijk nog niet in een groepje te gaan sporten, omdat ik tot de kwetsbare doelgroep behoor! En online gaat het eigenlijk prima! Door de lockdown moet iedereen nu weer naar online lessen..., dus wat dat betreft zitten we ook allemaal in hetzelfde schuitje!

Morgen "vier" ik mijn 59e verjaardag! Wie had dat gedacht?? Sinds 2000, blijft het voor mij bijzonder, om weer een jaar ouder te mogen worden! Ik sta er ook écht bij stil...., omdat weinig lotgenoten om mij heen, het niet gegeven is, om met eierstokkanker zó lang te leven.... ! Mijn verjaardag, kunnen we utieraard niet groots vieren en we kunnen ook niet uit eten gaan, maar mijn schatje en ik maken er een gezellige dag van! Wie weet, kan dat wel bij de volgende mijlpaal!! 

De vaccinaties zijn in ieder geval onderweg! Daar heb ik goede hoop op! Ik zal wel goed navraag doen over de samenstelling, i.v.m. vele allergieën!

Ik wens iedereen, ondanks Corona, operaties, behandelingen én gemis van dierbaren.... tóch fijne en warme Kerstdagen toe. Het nieuwe jaar, brengt ons in eerste instantie nog geen betere tijden...., maar er is gelukkig wel licht aan het einde van de tunnel! Laten we hopen dat we over een aantal maanden weer terug naar een beetje normaal kunnen.... en weer voorzichtig kunnen dromen over vakantieplannen en niet te vergeten trouwplannen!! Wij houden alle hoop op betere tijden!

Alle lotgenoten wens ik het allerbeste toe en vooral stabiliteit en beterschap! En voor iedereen een liefdevol 2021!

Carpe Diem!

Heel veel liefs,

Marianne

2020 Het jaar van slecht nieuws en annuleringen....!!!

Lieve lezers,

Ik heb het al eerder gezegd...., het klonk zo mooi het jaar 2020! Maar wat een rot jaar is het voor iedereen geworden! Ongeneselijk ziek zijn is één ding, .... chemokuren moeten ondergaan een tweede, maar het Cornoa virus zorgt ervoor dat je dagelijkse leven wordt beïnvloedt en dat de hele wereld in rep en roer is....!

Vanwege de chemokuren én vrij snel daarna de Corona pandemie, hebben we helaas onze vakantie in mei naar Portugal en ons huwelijk op 7 augustus moeten annuleren....     

Twee weken geleden, had Cees vakantie en wilden we er graag tussenuit! We besloten naar Duitsland te gaan! We hebben goed gekeken in welke deelstaten de minste besmettingen waren, dat voelde veiliger. Nadat onze koffer gepakt was, keken we naar het 20:00 uur nieuws en hoorden dat Duitsland één uur eerder Noord- en Zuidholland met code rood, had bestempeld!! OMG! Even paniek, wat nu? Hotel gebeld, zij wisten nog van niets, alle websites gelezen en omdat wij in NH wonen, uiteindelijk besloten om ook deze reis weer te annuleren.... ! Wat een domper!  Dan maar kijken of we in Nederland iets kunnen doen. Vanwege het lage aantal besmettingen, zijn we ons toen op Drente en de Waddeneilanden gaan richten...! Gelukkig was het weer nog mooi, maar daardoor zat alles voor het weekend volgeboekt! Het zat dus niet mee, ....maar gelukkig hebben wij het strand voor de deur! Dus zijn we naar het strand gegaan en hebben een heerlijk relaxed weekend gehad!  

Ná het weekend, lukte het wél om een hotel te boeken! We zijn een paar dagen op Texel geweest, met prachtig weer! We hebben er enorm van genoten! We hebben lekker gewandeld, gefietst en gegeten! Ik ben blij dat ik weer meer energie heb om dit soort dingen lekker te kunnen doen. Het fietsen op een e-bike, zorgde ervoor dat het me nauwelijks energie kosttte! Wat een fantastische uitvinding! 

Het is alweer 6 weken geleden dat ik mijn laatste bericht schreef.  Ik heb intussen mijn controle weer gehad. Mijn tumormarker is van 1271 naar 673 gezakt! Die daling is veroorzaakt, door al het vocht wat uit mijn longen gehaald is. Zo'n daling van de tumormarker, heeft mijn oncoloog vaker gezien bij het aftappen van ascitis (buikvocht). Ik was er in ieder geval blij mee! Cees vond het geen reden om te juichen, omdat de marker nog steeds veel te hoog is en de uitzaaiingen in mijn lijf niet verminderd of weg zijn....! Uiteraard heeft hij een punt, maar ieder lichtpuntje is er één voor mij! Op de longfoto was te zien, dat het pleuravocht niet is toegenomen. Of mijn longvliezen nog geplakt zitten, kun je op een een longfoto niet zien, omdat er altijd vocht onderin je longen zit. Maar ik voel me nu goed en voel  dat het vocht niet is toegenomen. Ik verwacht nog een oproep voor een belafspraak begin november. Als ik me goed voel, dan doen we verder geen onderzoek. Hoe ik me voel is de belangrijkste graadmeter voor eventueel verder onderzoek. Dus we hopen, dat ik me nog lang stabiel en goed blijf voelen!

De afgelopen week voel ik me écht weer energiek! Ik begrijp nu waarom er wordt gezegd, dat je 6 weken niet mag sporten, tillen, reiken etc. Dat lukt namelijk niet....  Ik voel nog steeds dagelijks mijn long, bij o.a. diep inademen. Sinds een paar dagen kan ik pas een beetje op mijn rechterzij liggen! Maar ik ben allang blij, dat er verbetering in zit en ik heb dus goede hoop, dat de pijn zal verdwijnen en dat ik dan ook weer eventueel kan gaan sporten. Hoewel ik dat met de oplopende corona besmettingen  ook wel  een beetje eng  vind, .... want ik ben natuurlijk wel kwetsbaar voor virussen.

Ik wil ook nog even stilstaan bij het wegvallen van een lieve en heel betrokken lotgenote, Ilse. Helaas is zij veel te jong van ons heengegaan. Ze heeft werkelijk iedere behandeling, ook experimentele, aangegrepen om die rot eierstokkanker aan te pakken,.... maar helaas heeft het niet geholpen. Het bijzondere was, dat zij ondanks veel ziekenhuisopnames en een heel kwetsbare gezondheid, altijd een luisterend oor was voor andere lotgenoten! Ondanks haar eigen uitzichtloze situtatie, pepte ze anderen nog op....  Ilse komt helaas ook in het rijtje van lotgenoten, die een onvergetelijke indruk hebben achtergelaten en die we nooit zullen vergeten...  Ik leef mee met haar man en dochter en wens ze heel veel sterkte....

Pluk de dag!!! Doen hoor!!!

Veel liefs,

Marianne

 

  

 

Never a dull moment..... !! 2 liter vocht uit mijn R-long verwijderd!!!

 

7 augustus 2020

Lieve mensen, Mijn laatste kuur van 1 juli, lijkt alweer een eeuwigheid geleden....! Maar volgens de kalender is het nog maar 8 weken terug!

Zoals verwacht, voelde ik mij 2 á 3 weken ná de laatste kuur weer een stuk beter! Ik heb dan ook in die weken, geregeld bezoek gehad. Het was steeds mooi weer, dus we konden lekker in de tuin zitten! Dat waren erg gezellige "geniet" momentjes!

Ons geplande huwelijk op 7 augustus, hebben we, vanwege de chemokuren, in maart helaas moeten cancelen ....! Het feit dat we elkaar op die dag precies 10 jaar kenden, wilden we niet onopgemerkt voorbij laten gaan! We hebben een heerlijk diner gehad op het strand, met onze naaste familie en aanstaande getuigen. Het was een fantastische dag en ik voelde me ook fantastisch!! We zijn overdag verwend met bezoekjes, bloemen en kaarten. En de avond is, vanwege het prachtige weer, maar zéker ook door de Feestcommissie, écht onvergetelijk geworden! Er waren mooie en ontroerende speeches, muziek en prachtige foto's!

Maar na al die weken, waarin ik me weer goed voelde, kreeg ik woensdag 12 augustus ineens pijn in mijn schouder! Die pijn trok door naar mijn rechterzij en naar mijn ribben voor en achter. 's Nachts kon ik niet meer op mijn rechterzij liggen van de pijn. Ik merkte ook dat ik kortademig werd. Ik heb het donderdag aangekeken, maar voelde dat het goed mis was! Vrijdag 14 augustus heb ik het Vumc gebeld. Mijn oncoloog was nog met vakantie. De dienstdoende oncoloog, heeft me naar de spoed eisende hulp verwezen. 

Op de
Spoed eisende hulp

Na een negatieve coronatest, is er een longfoto gemaakt. Daarop was weer veel vocht te zien in mijn rechterlong! De pijn werd veroorzaakt door de vele zenuwen in je longvliezen en longbladen. Ik vroeg of ze niet meteen weer een longpunctie konden doen, net als in maart, zodat ik snel ontlast werd! Dat had gekund, maar ná overleg met de longarts, wilden ze liever een methode kiezen, die ervoor zorgt, dat het vocht niet meer tussen mijn longvliezen kan komen. Ik zou dan een Thoraxdrain met vacuümpomp krijgen, om het vocht af te voeren en aansluitend een "Pleurodese". 

Daarbij worden je longvliezen met een vloeiebare talkpoeder aan elkaar geplakt! 50% kans, dat het vocht dan niet meer op die plek terugkomt! De talkpoeder zorgt voor een ontstekingsreactie in je longen, waardoor de longvliezen aan elkaar hechten. Ik moest daarvoor wel een paar dagen worden opgenomen.  Ik had evt. meteen opgenomen kunnen worden, maar zó vlak voor het weekend, waarop er weinig artsen zijn, werd me gevraagd of ik het met pijnstilling ging volhouden? Ik kon dinsdag 18 augustus worden opgenomen. Ik ben met paracetamol, Diclofenac (ontstekingsremmer) en maagbeschermers weer naar huis gegaan. Ik werd al heel snel misselijk van de Diclofenac..... Dat is een bekende bijwerking. Ik heb zaterdag de S.E.H. weer gebeld of ik Ondansetron, de anti-misselijkheidsmedicatie die ik had gebruikt na de chemokuren, erbij mocht innemen. Dat mocht gelukkig! Er werd geadviseerd om zetpillen te gebruiken, dat is niet zo'n aanslag voor je maag. Ik heb de dagen, maar voorál nachten afgeteld om opgenomen te worden....! Dinsdag 9 uur hebben we ons gemeld bij afd. 5C, longziekten. Op dezelfde afdeling, waar 10 maart jl. de longpunctie is gedaan, werd nu de drain ingebracht! Met een echo werd bepaald welke plek tussen mijn ribben het beste was om de drain tussen te plaatsen. Die plek wordt dan afgetekend. Mijn huid werd verdoofd, dus de inscisie heb ik niet gevoeld. Het slangetje wat mijn huid en longen inging, is niet zo dik, als de slang die op de vacuúmpot is aangesloten. Het slangetje werd met hechtingen aan mijn huid vastgezet, zodat de drain er niet uit getrokken kan worden. Binnen 10 minuten was ik al 1200 cc kwijt en zat de eerste pot vol!! De drain werd afgeklemd en ik werd opgehaald om naar de verpleegafdeling te gaan. Daar is een nieuwe vacuúmpot aangesloten. De drain moest een paar uur afgesloten worden, want als het vocht er te snel uitloopt, krijg je klachten en kun je een klaplong krijgen.  Ik kon wel rondlopen met mijn vacuúmpot met pleuravocht (omgedoopt tot "Gucci-tasje")! Intussen kreeg ik steeds meer medicatie, ook morfine preparaten zoals Oxycodon en Oxycotin. Cees zat naast mijn bed en zag ineens, dat er alweer 400 cc in mijn "Gucci-tasje" zat, terwijl er een klem op zat! Dus hebben we de verpleging gewaarschuwd! Kennelijk zat er veel druk op mijn long! Ze hebben er toen 2 klemscharen bij gezet om de slang af te sluiten!  Na een paar uur, gingen de klemmen er weer af en werd het vocht weer uit mijn long gezogen. De volgende dag zou er weer een longfoto gemaakt worden! Als er zo min mogelijk vocht in zou zitten dan zouden ze met het "plakken" beginnen!

Mijn Gucci-tasje...!

De volgende ochtend zat er ongeveer 750 cc in mijn 2e "Gucci-tasje"! Helaas ging mijn lichaam zich steeds meer verzetten tegen al die medicijnen... Dus mijn ontbijt, kwam er al snel uit.... Tussen de middag heb ik een bouillonnetje geprobeerd, maar ook dat kwam er uit. Ik kreeg ook ineens een verkramping op mijn borst en in mijn kaken.... Er werd een hartfilmpje gemaakt, maar daarop waren geen afwijkingen te zien! Gelukkig trok dat nare, pijnlijke gevoel weer weg! Toen de longarts en 2 assistentes aan mijn bed stonden, met de spuiten om mijn longvliezen te plakken, zagen ze hoe beroerd ik was en hebben ze er vanaf gezien om op dat moment de "pleurodese" uit te voeren. Ik ben de hele dag vreselijk ziek geweest, ik hield niets binnen! Ik was ook al gewaarschuwd voor verstopping door de morfine... Dat kreeg ik er 's nachts ook nog bij.... Wat een ellende, ik heb me in tijden niet zo beroerd gevoeld. Gelukkig hebben de zorg Engelen mij er doorheen geholpen....

Donderdagochtend heb ik voorzichtig weer een beschuitje geprobeerd en dat bleef er gelukkig in! Na 2 uur, heb ik nóg een beschuitje gegeten! De longarts kwam langs om te vertellen dat ze de "pleurodese", met een ruggenprik wilden uitvoeren. Vooral, omdat ik zó heftig op medicatie reageer (ik ben bekend met veel allergieen o.a. voor penicilline en diverse soorten antibiotica). Normaal gesproken krijgen kanker patienten geen ruggenprik, bij deze behandeling omdat blijkbaar zieke longen, minder pijn geven, dan gezonde longen. Maar in mijn geval, besloten ze om het dus toch met een ruggenprik te doen. De longarts vroeg of ik nuchter was...., de dag ervoor was ik compleet leeg, maar nu had ik gelukkig weer 2 beschuitjes gegeten! Dat werkte nu tegen me..., want ik had meteen naar de uitslaapkamer van de OK gekund voor de ruggenprik en de "pleurodese", maar nu ik niet nuchter was, zou het pas 's avonds gedaan worden!

Uiteindelijk ben ik pas om 19 uur naar de uitslaapkamer gebracht en werd ik aangesloten op de monitoren. Daarna is een infuus aangebracht en is de ruggenprik met een epiduraal (slangetje wat in je ruggenmerg blijft zitten) ingebracht, waarop een pomp met pijnmedicatie werd aangesloten. En ik kreeg een blaaskatheter, omdat je door de ruggenprik niet voelt, of je blaas vol is. Ik behield wel gevoel in mijn benen, omdat de ruggenprik tussen mijn schouderbladen zat, omdat mijn long verdoofd moest worden. Om 21.30 kwam de longarts om de vloeibare talkpoeder in mijn drain in te spuiten. Dat ging niet helemaal goed, want het eerste beetje spoot, onder het slangetje door over de O.K. verpleegkundige heen! Zij moest daardoor weer nieuwe steriele kleding aantrekken en was er niet blij mee! Ik heb gelukkig geen koorts of andere vervelende reacties gekregen op de behandeling gekregen! Na ruim 1 uur, mocht ik weer terug naar afdeling. Er is uiteindelijk 1200 + 750 cc afgetapt, dus bijna 2 liter!! Oftewel 2 pakken melk of 2 flessen cola of vul zelf maar in...., haha! Grapje van onze jongens!

Vrijdag ochtend heeft een arts van het pijnteam, de pijnpomp stilgezet, zodat ik kon voelen of ik het zonder die pijnmedicatie zou uithouden. 5 uur later kwam hij checken en kon de epiduraal eruit en de katheter!  De longarts heeft met een verpleegkundige de drain eruit gehaald! Dus eind van de dag, was ik eindelijk van alle slangen verlost en kon ik weer rondlopen! En ná 4 dagen in een operatiehemd geleefd te hebben, was het ook fijn, om weer eens iets normaals aan te kunnen trekken! Cees mocht me om 18 uur weer ophalen! Heerlijk, lekker weer in mijn eigen bed slapen! Wat ben ik blij met mijn schatje! Iedere dag kwam hij natuurlijk langs en hij heeft iedereen op de hoogte gehouden, omdat ik zelf echt te ziek was om mijn telefoon vast te houden....

Eindelijk naar huis!

Ik ben nu weer 1 week thuis en eet weer goed! Dus ik merk dat ik alweer iets krachtiger aan het worden ben. Ik moet nog een aantal weken heel voorzichtig doen, om te zorgen dat mijn longvliezen goed geplakt blijven! Ik mag niet tillen, niet stofzuigen, niet boven mijn hoofd reiken, niet sporten etc. Ik heb nog niet gewandeld en moet dat ook heel rustig opbouwen....  Ik kan nog niet zonder paracetamol, want mijn long en alles er omheen, blijft erg gevoellig. Dus voorlopig moet ik nog maar rustig aan doen. Half september laat ik weer een longfoto maken en heb ik aansluitend een gesprek met mijn oncoloog. In de tussentijd blijven we hopen dat het vocht wegblijft!!

Ik wil jullie allemaal weer bedanken voor het meeleven, ook met Cees. Hij heeft zich uiteraard enorm zorgen gemaakt en heeft zijn handen vol gehad om iedereen op de hoogte te houden! Wat ben ik dankbaar met met zo'n lieve (aanstaande) man en lieve familie en dierbare vrienden....  Jullie blijven me verwennen met prachtige bloemen, lieve kaarten, telefoontjes, cadeaus etc. Veel te gek natuurlijk.... Maar, wel heel erg lief van jullie.... Bedankt!!

Ik houd jullie op de hoogte! Pluk de dag!!

Veel liefs, Marianne

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 juli; Cees viert zijn 35 jarige jubileum, ik krijg chemokuur nummer 5, bij een oplopende marker; 1271! Een groter contrast kan niet...!!

Lieve mensen,

Ik schrijf jullie vandaag op de 3e dag ná mijn 5e chemokuur..., ik voel me slap, moe en heb geen energie. Dat is natuurlijk logisch, want je krijgt tóch pure gif in je aderen gespoten. Daarnaast is mijn HB (ijzergehalte) te laag, waar je ook erg moe van wordt.

Vaderdag met de boys!

De afgelopen weken zat ik er heel anders bij! We hebben veel in de tuin kunnen zitten, vanwege het mooie weer. We hebben daardoor ook geregeld visite gehad. Mijn zus en zwager zijn gezellig op de koffie geweest, onze jongens kwamen i.v.m. Vaderdag eten en onze goede vrienden Evert en Ali zijn langs geweest! Uiteraard konden we vanwege het mooie weer in de tuin, op afstand, zitten! Dat was weer erg gezellig en heel fijn! Hoewel we het enorm missen om elkaar niet een knuffel te kunnen geven....!
Het blijft heel raar en onnatuurlijk om elkaar zo op afstand te moeten houden.

Ik heb ook weer lekker gewandeld en gefietst en we zijn zelfs weer samen op het strand gaan eten! Ik was er nog een beetje angstig voor, i.v.m. corona en mijn lage weerstand, maar het ging heel erg goed! Er was voldoende ruimte, heerlijk eten en fijne bediening! Dat zijn van die fantastische geniet momentjes!

Ook genieten we volop van de hortensia's en oleander nu in volle bloei!

Ik weet, dat ik me de komende weken, zéker weer zo goed ga voelen! Dat is een heel fijn vooruitzicht...  Voor ons is een beetje energie voldoende om een fantastisch leven te hebben áls en mét een ongeneselijke kankerpatiënt! Want dat zal ik blijven en veel beter gaat het niet worden... Natuurlijk heb ik de ernst nooit onderschat.... Ik merk aan dierbaren om me heen, dat zij mij soms vragen hoe het nu zit...? Het is toch echt ernstig? Ja, natuurlijk is het ernstig. Maar als de relatief langzame groei van de uitzaaiingen zo blijft, dan kan ik toch weer een tijd vooruit in de tijd! En ieder jaar is er weer één! Ik bén en blijf nou éénmaal een positief ingesteld mens! Ik leef in het NU en geniet zoveel mogelijk van de fijne dagen die we samen hebben! Ik ben écht nog niet in de fase, dat er niets meer aan te doen is....!


Even terug naar het laatste nieuws van de 5e kuur van woensdag 1 juli. Ik moest vroeg op, omdat ik een video-call had met mijn oncoloog om 8 uur. De dag ervoor, dinsdag 30 juni, was ik naar het VU gereden om bloed af te laten nemen uit mijn Picc lijn, dit kon helaas niet anders geregeld worden. Mijn tumormarker CA125 was weer een klein beetje opgelopen, naar 1271! Dat was dus eigenlijk niet wat we wilden horen. In overleg met mijn oncoloog hebben we besloten om een longfoto te laten maken, om te kijken of het vocht weer is toegenomen, omdat ik het vocht voel zitten.

We zijn meteen richting het VUmc gereden. De longfoto was snel gemaakt. Cees heeft in zijn auto gewacht. Daar zag hij op zijn telefoon dat hij veel felicitaties kreeg van zijn collega's i.v.m. zijn 35-jarig jubileum! Mijn oncoloog belde me snel met de uitslag; het vocht in mijn longen is gelijk gebleven. Dat is dus positief, het neemt niet toe! Dus besloten we om tóch kuur 5 te ondergaan. We hebben wel besloten om de laatste kuur nr. 6 niet meer te doen, omdat wel duidelijk is, dat de chemo geen tot weinig resultaat heeft. Er is geen sprake van afname. Misschien is het wel gestabiliseerd...., dat hopen we in ieder geval!

Rode insteekopening

Ik kreeg de laatste tijd steeds meer last van de insteekopening waar het slangetje van de Picclijn mijn huid in ging. Daar is evt. zalf voor, maar dan moet er ook een gaasje op en kun je niet meer zien, hoe het eruit ziet. Daarom zou ik 2 x per week thuiszorg moeten krijgen, i.p.v. 1 x per week voor de verzorging. Mijn oncoloog vond het beter om het er dan meteen maar uit te halen! Dat vind ik nu wel fijn. Het geeft me meer bewegingsvrijheid. Niet meer douchen met een "sleeve", ondanks dat het een fantastische uitvinding is natuurlijk om alles droog te houden!



Ik heb nu lekker de tijd om weer te herstellen. Mijn oncoloog is half augustus weer terug van vakantie. Dan laten we weer bloedprikken en een longfoto maken. Zo lang het stabiel blijft, gaan we  niets doen, maar "gewoon" afwachten! Als mijn tumormarker weer enorm gaat pieken of het vocht teveel toeneemt, waarmee waarschijnlijk ook mijn klachten toenemen, dan gaan we evt. praten over andere niet-standaard therapieën zoals bijvoorbeeld immunotherapie. We zullen zien. Ik ben tot nu nog steeds een medisch wonder! Bij mij verloopt toch alles anders dan bij de gemiddelde eierstokkanker patiënt. Dat voelt soms heel raar naar alle lotgenoten toe, maar het is ook bijzonder! Soms geeft het hen ook hoop, dat het bij hun ook uitzonderlijk kan verlopen. Ook de artsen komen nog vaak voor raadsels te staan. Ieder lichaam, iedere cel en ieders brein werkt nou eenmaal anders....
Ik ben blij dat ik voldoende veerkracht heb, om hiermee te kunnen leven. Dat zorgt er ook voor, dat het voor Cees en dierbaren beter te begrijpen is. Het zorgt ervoor dat zij zich ook minder zorgen hoeven te maken over de fase waarin ik mij nu bevind.
Zodra ik weer in staat ben om meer te kunnen bewegen, dan ga ik weer lekker wandelen, fietsen en hopelijk weer een beetje sporten. Op die manier zorg ik dat ik fit blijf!

Laat ik vooral niet vergeten om iedereen weer te bedanken voor de lieve kaarten (zelfs 2 uit Australië, van onbekenden! Weer via mijn nichtje!), mooie bloemen, berichtjes, telefoontjes etc. Super lief allemaal!!!








Voor iedereen; "Alles sal reg kom" en "Pluk de dag"!!

Veel liefs,

Marianne

Geen Hoerastemming, maar Tumormarker is iets gezakt van 1253 naar 1225! Chemokuur 4 zit er in!

In de lift op weg naar de oncoloog...

Lieve allemaal,

De uitslag van mijn tumormarker CA 125, was voorzichtig positief. Het was namelijk iets gezakt, van 1253 naar 1225. De ondergrens is 25...., maar dat heb ik al sinds 2016 niet meer bereikt. In de afgelopen 12 maanden is mijn marker steeds gestegen. Van 401 naar 1253. Dit is dus de eerste daling in 1 jaar tijd.

De scan laat zien, dat het buikvocht (ascitis) iets is afgenomen, maar in het kleine bekken juist weer iets toegenomen.
Het vocht in mijn longen zit er nog, maar niet zoveel als voor de eerste kuur. Dat is vrij logisch, omdat er vóór de eerste kuur, 1 liter vocht is gedraineerd. Het positieve hiervan is, dat het vocht ná 3 chemokuren, niet is teruggekomen. Althans niet in die mate. Ik voel het vocht in mijn buik en longen wel zitten. Vooral als ik in beweging ben, maar ik kan er wel mee omgaan.

De overige plekken, tumoren en klieren die in mijn buik en borstholte zitten, zijn na 3 chemokuren onveranderd. Het positieve nieuws is, dat er geen nieuwe plekken bij zijn gekomen en dat ze ook niet groter zijn geworden. 
Dat is ook de reden geweest, om tóch met kuur 4 te starten. We hopen dat ik ná meer kuren (in principe 6 in totaal), een grotere daling, of verandering in het beeld teweeg kunnen brengen. Als dit niet genoeg blijkt te werken, is er geen reguliere andere Chemokuur meer voorhanden. We hopen vooral op een stabiele situatie, waarbij mijn kwaliteit van leven de belangrijkste graadmeter is.

De overige bloeduitslagen zijn redelijk goed. Sommige waardes zijn óp of ónder de grens, zoals HB (bloedarmoede), maar mijn oncoloog schrikt daar niet van.

Uiteraard hebben we gesproken, waar we eventueel, ná dit traject, op over kunnen stappen. Dat is de zgn. Drup (Drug rediscovery Protocol) studie. Voor deze studie (dus expirimenteel), wordt een biopt genomen en wordt via je DNA onderzocht of je een bepaalde mutatie hebt. Ik heb hieraan al meegedaan in 2018, omdat we toen al dachten dat ik spoedig aan chemokuren zou moeten beginnen. Uit het afgenomen biopt, bleek ik een zgn. BRAF mutatie te hebben. Hierop zou eventueel een gerichte betere behandeling toegepast kunnen worden. Hieraan mag je pas deelnemen, als je eerst reguliere Chemokuren hebt ondergaan. Ik zal hierover meer informatie geven, tegen de tijd dat het nodig is.
Voorlopig eerst maar weer afwachten of de tumormarker,over 4 weken, weer iets gezakt is.

 Caelyx lijkt net Aperol Spritz!

Klaar voor Chemo 4!

Na ons gesprek met mijn oncoloog (10.30), is Cees naar huis gegaan en ben ik, na lang wachten.... , om 12.30 gestart met de 4e chemokuur. Ik heb de meeste tijd een beetje geslapen en gedut. Ondanks het mooie weer buiten, lag ik onder 2 dekens, omdat ik het ook heel koud krijg...! Ik krijg ook nog wel eens vragen over de bijwerkingen. Ja, ik heb mijn haar behouden! Behalve vermoeidheid en die misselijkheid in de eerste week, valt het eigenlijk wel mee. Cees kwam me gelukkig weer ophalen. We waren rond 18 uur weer thuis.



Ik heb verse groente soep opgewarmd en viel al vrij snel op de bank in slaap. Om 22 uur zijn we naar bed gegaan.
Cees ook, want hij had al een paar dagen, vreselijk veel pijn van een ontsteking in zijn kies. Hij had ook een hele dikke wang! Deze kies heeft al eens een wortelkanaalbehandeling gehad en zeurde alweer een hele tijd. Sinds dinsdag is hij, na een bezoek aan de tandarts, aan de antibiotica en ibuprofen 600 mg. Vandaag is hij naar de endodontist geweest. Er blijkt een diepe scheur in zijn kies te zitten die doorloopt tot de wortel. Dus na het schoonmaken en een noodvulling, is hij naar huis gestuurd en krijgt een oproep voor het trekken bij een kaakchirurg. De zwelling van zijn wang, is gelukkig wel iets minder geworden en de ergste druk is er af.

Ik heb nu tegen de misselijkheid weer nieuwe medicijnen gekregen; Ondansetron en mag de eerste 3 dagen nog 1x Dexamethason 4 mg innemen. Gelukkig ben ik tot nu toe nog niet misselijk geweest! Dat is al zó fijn! Vanmorgen heb ik 2 beschuitjes gegeten en vanmiddag een schaaltje yoghurt met fruit. Dat smaakte wel goed. Ik hoop dat het zo blijft! Het scheelt al heel veel, als ik beter kan blijven eten, want dan knap ik ook weer sneller op!

Ik wil jullie ook weer bedanken voor de lieve kaarten die ik recentelijk heb ontvangen!
Ook bedankt voor alle goede wensen, voor ons allebei, via WhatsApp, telefoon, de lotgenotengroep en mijn blogs!! Dat doet ons heel erg goed!

Ik wens ook alle lotgenoten weer sterkte met alles!
Check af en toe mijn blog voor een update en Pluk de dag!!

Veel liefs,
Marianne
XXX