De eerste week van de intake en screening voor de DRUP-studie zit erop (4-8 april 2022)!

Dit was me het weekje wel….. Vorige week veel heen- en weer gebeld met afdeling Research. Er kwam niet meteen duidelijkheid over afspraken. Uiteraard waren de radiologen, artsen en research verpleegkundigen achter de schermen wel voor me bezig om dingen in te plannen. Maar het blijft lastig als je continue je telefoon in de gaten moet houden en niet weet waar je aan toe bent.

Vrijdag 1 april, géén grap, werd ik gebeld en wist ik eindelijk hoe de planning eruit ging zien.

Maandag 4 april om 11 uur hadden we een afspraak met de researchverpleegkundige om de DRUP studie duidelijk uit te leggen. Mijn schatje en ik hadden ons eigen vragenlijstje en hebben alle vragen ook uitgebreid kunnen stellen, waardoor de meesten dingen wel duidelijk werden. Ik heb de toestemmingsformulieren als Proefpersoon ondertekend! Dat staat dus letterlijk boven het formulier. Dat is best confronterend, maar we hopen uiteraard dat het zijn werk gaat doen! Ik ga als het goed is 2 mei met de pillen kuur starten: Vemurafenib (Zelboraf) en Cobimetinib (Cotellic). Een kuur bestaat uit 28 dagen, waarna ik weer gecontroleerd ga worden. Ik kom hier in een volgende blog nog op terug.

De researchverpleegkundige heeft ook controles gedaan, bloeddruk gemeten, saturatie, temperatuur, gewogen, bloed afgenomen en ik heb urine ingeleverd. En ik moest op een andere afdeling nog een ECG (hartfilmpje laten maken). Voordat je daadwerkelijk aan zo’n studie mee kunt doen, willen ze namelijk alles meten, omdat je ondanks alles tóch in een behoorlijk goede conditie moet zijn om mee te kunnen doen. Daarnaast willen ze ook een 0-meting hebben om te kunnen bekijken of de medicijnen effect hebben. Dat wordt vooral via de tumormarker (CA-125) en de scan’s gemeten. Via mijn Elektronisch patiëntendossier heb ik gezien dat de meest belangrijke uitslagen goed waren. Mijn tumormarker is 890. Dat zal de uitgangswaarde zijn.

Na het gesprek met de researchverpleegkundige, hadden we een afspraak met mijn oncoloog. Zij heeft de vragen kunnen beantwoorden, waarop de researchverpleegkundige geen antwoord had. Ze heeft me ook onderzocht, mijn longen beluisterd en mijn buik gevoeld. Het is duidelijk dat er weer behoorlijk wat vocht in mijn buik zit. Ik had niet verwacht dat het zó snel ná het aftappen op 9 maart, zou terugkomen. Maar het is wat het is.

Ingang imaging centre VUmc

Woensdag had ik een afspraak staan voor een Ejectiefractie bepaling. Dat is een scan om de pompkracht van je hart te meten d.m.v. nucleaire stof die toegediend wordt. Gelijktijdig krijg je ook weer een ECG (hartfilmpje) om je hartslag te meten. Intussen weet ik via mijn elektronisch patiëntendossier, dat de uitslag goed is.

Op mijn relax-fauteuil met infuus

Vrijdag 8-4, heb ik de gecombineerde PET/CT-scan gehad. Omdat ik er wel eens vragen over krijg hoe het werkt, leg ik het even uit. De voorbereidingen zijn altijd erg lang voor die scan. Ruim 2 uur! De dag voor de scan moet je je al rustig houden en op de dag zelf moet je ook zorgen dat je het warm hebt. Dat heeft namelijk allemaal invloed op het beeld. Vóóraf moet ik minstens 1 liter water drinken (voor mij totaal geen probleem), maar ik mag niet eten. Nadat je bent opgeroepen door de radioloog en in je eigen kamer op relax-fauteuil  ligt, krijg je eerst een infuusje in je arm en nemen ze wat bloed af om je glucosewaarde te bepalen. Als dat goed is, krijg je de nucleaire stof toegediend en moet je 30 minuten stil  blijven liggen. Je mag ook niet praten en/of lezen. 

Uitzicht op de tijd. 

Er hangt een klok tegenover je, dus je kunt gelukkig wel zien hoe lang je nog stil moet blijven liggen. Hoewel ik daar niet écht moeite mee heb hoor! Als ik nuchter moet blijven, ben ik sowieso een beetje slomer dan normaal! Eén uur later kreeg ik plasmedicatie toegediend om geen vertroebeld beeld te krijgen vanwege je blaas/urine die oplicht op de PET-scan. Het beeld wat je ziet op de PET-scan bestaat uit opgelichte plekken waar tumoren zitten. Hopelijk is het duidelijk genoeg om meetbaar te zijn voor de studie. Het mooiste zou zijn, dat ze ná het innemen van de nieuwe medicijnen, een volgende scan maken, waarop te zien is, dat de plekken kleiner zijn geworden! Voor de PET-CT scan kun je gewoon op één bed blijven liggen. Het zijn nl. 2 scans (grote ringen) die achter elkaar staan. En het bed schuift er doorheen. Bij mij wordt de CT-scan zónder contrastvloeistof gemaakt, omdat ik een ernstige allergie heb voor contrast vloeistof. Dat is dus lastig, omdat je eigenlijk bij tumoren in de buik het duidelijkste beeld krijgt via een CT-scan met contrast vloeistof. Maar bij mij is dit dus de beste optie.

Dinsdag heb ik ook nog mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gehad en ben ik in de middag de 2^e Boosterprik gaan halen! Dus vandaag voor pampus op de bank…

 

Woensdag 13 april wordt ook weer een pittige dag. Ik mag niet eten én niet drinken vanaf 12 uur ’s nachts! Om 9.45 krijg ik weer een buik punctie om het ascites vocht af te tappen. Als er voldoende vocht afgetapt is, dan gaan de radiologen daarna een biopt afnemen van tumorweefsel. Dit wordt een dag-opname, omdat je bij deze onderzoeken risico loopt op een bloeding. Vooral na afname van het biopt moet ik plat blijven liggen. Op dit moment weet ik nog niet welke plek ze willen gaan aanprikken. Dat zal van het beeld van de PET/CT scan afhangen. In 2018 hebben ze een biopt van een tumor in mijn buik afgenomen via mijn rug. Wat ze nu gaan doen weet ik niet. Dat hoor ik waarschijnlijk woensdag pas.

De komende dagen gaan mijn schatje en ik dus nog even bijkomen van alles. Zodra er weer meer bekend is, houd ik jullie op de hoogte.

Carpe Diem!

 

Lieve groetjes,

Marianne