Woensdag 13 april om 9.30 uur had ik mijn tweede buikpunctie i.v.m. toegenomen buikvocht (ascites). Exact 5 weken ná de eerste keer. De eerste buikpunctie (via mijn rechter zij), viel me erg mee. Uiteraard was de verdovingsinjectie even pijnlijk en voelde ik de drain naar binnen gaan, maar op dat soort dingen kan ik me altijd goed instellen. Even goed zuchten en ademhalen, daarmee vang ik de pijn dan op. Ik had toen geen last van de drain tijdens het aflopen van het vocht. Dus ik zag niet tegen de 2e buikpunctie op. Maar helaas ging het dit keer héél anders dan de eerste keer!
Ik had de interventie radioloog verteld dat ik heel veel napijn had gehad van de laatste punctie en drainage. Hij vertelde dat de napijn te maken kon hebben met ??? Echt geen idee meer, wat hij gezegd heeft….!! Hij zou dus sowieso op een andere plek gaan prikken. Je kunt nog duidelijk zien op welke plek de drain vorige keer had gezeten. Hij keek met de echo om een andere plek op mijn buik te bepalen. Die plek was voor hem al vrij snel duidelijk.
We bespraken meteen hoe het met de afname van het biopt zou gaan. Dat ging namelijk op dezelfde dag gebeuren!
In 2018 is er ook al een biopt bij mij afgenomen. Dat werd toen via een echo én CT scan geleid. Toen hebben ze via mijn rug een tumor in mijn buik aangeprikt. Dezelfde radioloog van de buikpunctie zou ook in de middag het biopt gaan afnemen. Hij heeft de beelden van de PET/CT scan (van 8 april) erbij gehaald. Ik kon ook meekijken. Op de Pet-scan zie je tumoren en uitzaaiingen terug als opgelichte plekken. Net of er lampjes branden in het beeld. Hij zag een hele felle grote plek op het buikvlies middenin mijn buik. Hij zei dat het goed genoeg te zien was met de echo dus hij zou het biopt via mijn buik (i.p.v. rug) en met begeleiding van een echo, afnemen. Met de echo heeft hij meteen gekeken en gevoeld welke tumor(en) daarop goed zichtbaar was. De plek vlak boven mijn navel zou hij gaan aanprikken voor het biopt. Maar dat was voor later zorg, want eerst moest ik het vocht kwijt. Anders werd het sowieso heel lastig om een biopt af te nemen.
Nadat alles steriel gemaakt was en mijn buik onder het steriele doek lag, ging hij mijn huid én iets dieper daaronder verdoven. De verdoving was dit keer héél erg pijnlijk omdat hij door het buikvlies heen moest prikken. Het buikvlies schijnt vol met zenuwen te zitten! Ik werd goed voorbereid op het moment daarna waarop de radioloog de drain ging in brengen. Hij waarschuwde dat het even pijnlijk ging worden, want de drain moest ook door het buikvlies heen geduwd worden. Hij telde tot 3 en toen leek het wel of hij een klauwhamer naar binnen duwde! Vreselijk! Daarna bleef helaas iedere beweging pijnlijk! Ook al als ik ademde! Ik denk dat de drain tegen een zenuw aan geduwd zat of zo. Het voelde niet goed en bleef écht heel pijnlijk! Ik moest gewoon heel stil blijven liggen, dat voelde nog het beste.
Al héél snel was ik de eerste 1,5 liter kwijt en uiteindelijk is er 3 liter vocht afgetapt.
Terwijl ik nog aan de drain lag, kwam de research verpleegkundige bij mij langs. Ze vertelde dat de PET/CT scan van vrijdag 8 april helaas niet bruikbaar is om de tumoren goed te kunnen opmeten voor de studie! Voor een studie wordt er een meetsysteem gebruikt wat Recist heet. Dat is een standaard manier om te meten hoe goed een kankerpatiënt op de behandeling reageert. Het is gebaseerd op het feit of tumoren krimpen, hetzelfde blijven of groter worden. Om RECIST te gebruiken, moet er ten minste één tumor zijn die kan worden gemeten op röntgenfoto's, CT-scans of MRI-scans. De soorten respons die een patiënt kan hebben zijn een complete respons (CR), een partiële respons (PR), progressieve ziekte (PD) en stabiele ziekte (SD). Ook wel responsevaluatiecriteria bij solide tumoren genoemd.
Ik heb de pech dat ik allergisch ben voor jodiumhoudend contrastvloeistof. Normaal gesproken krijg je bij eierstokkanker voor follow-up een CT-scan met contrastvloeistof omdat je dan heel duidelijk afgebakende tumoren kunt zien.
Tijdens het begin van mijn kanker traject, dus al héél lang geleden kreeg ik ook een CT-scan. Ik kwam daarna onder de huiduitslag te zitten. Voor de 2e CT-scan hebben ze me in het ziekenhuis opgenomen en voorbereid met een infuus met spoelingen en allerlei (antihistamine) middelen om een allergische reactie te voorkomen. Ik werd de volgende dag met bed en al naar de CT-scan gereden en kreeg, zoals gebruikelijk, vlak voor aanvang van de scan via een infuus contrastmiddel (dat middel is jodiumhoudend) toegediend. Ik kreeg toen, ondanks alle voorbereidingen, een anafylactische shock! Gelukkig stonden er 3 mensen om me heen, om een soort tegengif toe de dienen. Ik begon direct te klappertanden, kon niet stil liggen, had een enorme bloeddruk daling etc. Het was net of ik in een slow-motion film was beland! Ik kon bijna niet praten en alles vertraagde, écht een afschuwelijke ervaring! Dat wil ik dus nooit meer meemaken!
In het VUmc ben ik later door een allergoloog op allerlei stoffen getest. Ook voor jodium, penicilline en diverse soorten antibiotica, waar ik ook allergisch voor ben. Sindsdien heb ik een allergie paspoort op zak. Van alle overige allergieën heb ik altijd een kopie (Een vol A-4tje!) in mijn tas zitten.
De research verpleegkundige heeft de afspraak voor afname van het biopt afgezegd.
Er is nu een afspraak ingepland voor een MRI-scan dinsdag 19 april. Dus “Fingers crossed” dat mijn tumoren, of minstens één ervan op de beelden van de MRI scan op te meten valt volgens het Recist systeem!!!
Want als het niet meetbaar is, dan kan ik niet aan de DRUP-studie deelnemen.
Nu het biopt later in de middag niet meer afgenomen zou worden, mocht ik gelukkig weer eten en drinken! Zo heeft elk nadeel zijn voordeel! Ik mocht namelijk sinds 12 uur ’s nachts niet meer eten en drinken! Je moet namelijk nuchter zijn, omdat er altijd een risico is op een bloeding vanwege het prikken in je buik. Daardoor moet je voorbereid zijn op een eventuele spoed O.K.!
In de middag kwamen ze langs met saucijzenbroodjes! Dat smaakte me heerlijk!
De verpleegkundige van de afdeling korte opname waar ik lag, kwam me gelukkig paracetamol brengen. Dat hielp nog een klein beetje tegen de pijn.
Rond 15 uur heeft ze de drain er uitgehaald en toen was ik ook meteen van de pijn af! Wat een verademing was dat! Mijn schatje kwam me om 15.30 uur weer ophalen! Heerlijk om weer naar huis te kunnen gaan. Toen konden we lekker aan een cappuccino!
Ik heb om de 5 á 6 uur paracetamol ingenomen en heb vannacht gelukkig goed geslapen!
Hoe pijnlijk en rot het ook gisteren was, vandaag voel ik me goed! Ik ben zó blij! Die naweeën die ik vorige keer had, heb ik nu dus niet! Ik ben weer lekker 3 kilo lichter en ben blij dat ik van die gespannen buik af ben. Mijn litteken staat met dat vocht helemaal strak en dat is écht een rotgevoel. Naast o.a. het maagzuur, klotsende gevoel als ik loop en misselijkheid.
Vandaag was een heerlijke zonnige dag! Die heb ik lekker in de tuin kunnen doorbrengen!
Het Paasweekend schijnt het ook lekker te zijn! Extra fijn, omdat Cees 4 dagen vrij is!
We blijven dus volop genieten!
Geniet van de Paasdagen en Pluk de dag!
Wordt uiteraard vervolgd.....
Veel liefs,
Marianne
Geen opmerkingen:
Een reactie posten