Wachten, wachten en nog eens wachten….. EINDELIJK BERICHT! Ik kan aan de studie deelnemen!

 

Lieve mensen,

Bedankt voor het meeleven. Ik werd helemaal gek van het wachten! Hoe lang zou ik al gedurende mijn medische leven gewacht hebben?? Op lab uitslagen, puncties, biopten, scans, pathologie verslagen etc.

De MRI had ik pas dinsdag (19 april) einde van de dag. Dus die dag had ik al afgeschreven en had gehoopt dat de radioloog woensdag de scan zou beoordelen. Toen ik donderdag nog niets had gehoord ben ik rond 16 uur zelf maar weer gaan bellen. De radioloog was intussen weg. De research verpleegkundige zou er vandaag (22 april) vanaf 8 uur bovenop zitten. Mijn oncoloog heeft achter de schermen ook contact opgenomen met de radioloog om z.s.m. de scan te beoordelen op meetbaarheid volgens het Recist systeem.

Nét kreeg ik het verlossende telefoontje! Het ziet er goed en duidelijk uit, dus ik kan deelnemen! YES! Gek hoe opgelucht je kunt zijn over een behandeling, waarvan je géén idee hebt of het gaat werken….Maar het zijn wél doelgerichte medicijnen op mijn specifieke afwijking (BRAF) in mijn DNA. Dus is het een serieuze strohalm en geeft ook hoop voor de toekomst! 

Maandag 25 april a.s. heb ik om 11.15 uur een afspraak bij afdeling interventie-radiologie voor de afname van het biopt (van tumorweefsel uit mijn buik). Vanaf 0.00 uur ’s nachts mag ik niets meer eten en drinken. Ná afname van het biopt, word ik weer opgenomen op de verpleeg afdeling voor kort verblijf. Je moet namelijk ná zo’n biopt een aantal uren plat blijven liggen, vanwege het risico op bloedingen. De radioloog bekijkt via een echo op welk punt hij het biopt gaat nemen. Daar had de radioloog vorige week, vóór de buikpunctie ook al naar gekeken. Waarschijnlijk wordt het díe plek. Dat was in het midden van mijn buik, nét boven mijn navel. Daarachter zit namelijk een behoorlijke tumor waarvan ze verwachten voldoende weefsel te kunnen afnemen.

De research verpleegkundige gaat vandaag de medicijnen bestellen. Ik ga er 2 mei mee starten. Voor de eerste keer dat ik de medicijnen ga innemen, word ik ook weer opgenomen. Dat heeft te maken met mijn lijst van allergieën voor veel soorten medicatie. Dus dit doen we uit voorzorg.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de DRUP-studie.

Voor nu, gaan wij opgelucht het weekend in.

Duim maar allemaal voor het feit, dat ik NIET allergisch op de medicijnen ga reageren en dat het effect gaat hebben.

Fijn weekend en Pluk de dag!!!

 

Veel liefs,

Marianne