Never a dull moment..... !! 2 liter vocht uit mijn R-long verwijderd!!!

 

7 augustus 2020

Lieve mensen, Mijn laatste kuur van 1 juli, lijkt alweer een eeuwigheid geleden....! Maar volgens de kalender is het nog maar 8 weken terug!

Zoals verwacht, voelde ik mij 2 á 3 weken ná de laatste kuur weer een stuk beter! Ik heb dan ook in die weken, geregeld bezoek gehad. Het was steeds mooi weer, dus we konden lekker in de tuin zitten! Dat waren erg gezellige "geniet" momentjes!

Ons geplande huwelijk op 7 augustus, hebben we, vanwege de chemokuren, in maart helaas moeten cancelen ....! Het feit dat we elkaar op die dag precies 10 jaar kenden, wilden we niet onopgemerkt voorbij laten gaan! We hebben een heerlijk diner gehad op het strand, met onze naaste familie en aanstaande getuigen. Het was een fantastische dag en ik voelde me ook fantastisch!! We zijn overdag verwend met bezoekjes, bloemen en kaarten. En de avond is, vanwege het prachtige weer, maar zéker ook door de Feestcommissie, écht onvergetelijk geworden! Er waren mooie en ontroerende speeches, muziek en prachtige foto's!

Maar na al die weken, waarin ik me weer goed voelde, kreeg ik woensdag 12 augustus ineens pijn in mijn schouder! Die pijn trok door naar mijn rechterzij en naar mijn ribben voor en achter. 's Nachts kon ik niet meer op mijn rechterzij liggen van de pijn. Ik merkte ook dat ik kortademig werd. Ik heb het donderdag aangekeken, maar voelde dat het goed mis was! Vrijdag 14 augustus heb ik het Vumc gebeld. Mijn oncoloog was nog met vakantie. De dienstdoende oncoloog, heeft me naar de spoed eisende hulp verwezen. 

Op de
Spoed eisende hulp

Na een negatieve coronatest, is er een longfoto gemaakt. Daarop was weer veel vocht te zien in mijn rechterlong! De pijn werd veroorzaakt door de vele zenuwen in je longvliezen en longbladen. Ik vroeg of ze niet meteen weer een longpunctie konden doen, net als in maart, zodat ik snel ontlast werd! Dat had gekund, maar ná overleg met de longarts, wilden ze liever een methode kiezen, die ervoor zorgt, dat het vocht niet meer tussen mijn longvliezen kan komen. Ik zou dan een Thoraxdrain met vacuümpomp krijgen, om het vocht af te voeren en aansluitend een "Pleurodese". 

Daarbij worden je longvliezen met een vloeiebare talkpoeder aan elkaar geplakt! 50% kans, dat het vocht dan niet meer op die plek terugkomt! De talkpoeder zorgt voor een ontstekingsreactie in je longen, waardoor de longvliezen aan elkaar hechten. Ik moest daarvoor wel een paar dagen worden opgenomen.  Ik had evt. meteen opgenomen kunnen worden, maar zó vlak voor het weekend, waarop er weinig artsen zijn, werd me gevraagd of ik het met pijnstilling ging volhouden? Ik kon dinsdag 18 augustus worden opgenomen. Ik ben met paracetamol, Diclofenac (ontstekingsremmer) en maagbeschermers weer naar huis gegaan. Ik werd al heel snel misselijk van de Diclofenac..... Dat is een bekende bijwerking. Ik heb zaterdag de S.E.H. weer gebeld of ik Ondansetron, de anti-misselijkheidsmedicatie die ik had gebruikt na de chemokuren, erbij mocht innemen. Dat mocht gelukkig! Er werd geadviseerd om zetpillen te gebruiken, dat is niet zo'n aanslag voor je maag. Ik heb de dagen, maar voorál nachten afgeteld om opgenomen te worden....! Dinsdag 9 uur hebben we ons gemeld bij afd. 5C, longziekten. Op dezelfde afdeling, waar 10 maart jl. de longpunctie is gedaan, werd nu de drain ingebracht! Met een echo werd bepaald welke plek tussen mijn ribben het beste was om de drain tussen te plaatsen. Die plek wordt dan afgetekend. Mijn huid werd verdoofd, dus de inscisie heb ik niet gevoeld. Het slangetje wat mijn huid en longen inging, is niet zo dik, als de slang die op de vacuúmpot is aangesloten. Het slangetje werd met hechtingen aan mijn huid vastgezet, zodat de drain er niet uit getrokken kan worden. Binnen 10 minuten was ik al 1200 cc kwijt en zat de eerste pot vol!! De drain werd afgeklemd en ik werd opgehaald om naar de verpleegafdeling te gaan. Daar is een nieuwe vacuúmpot aangesloten. De drain moest een paar uur afgesloten worden, want als het vocht er te snel uitloopt, krijg je klachten en kun je een klaplong krijgen.  Ik kon wel rondlopen met mijn vacuúmpot met pleuravocht (omgedoopt tot "Gucci-tasje")! Intussen kreeg ik steeds meer medicatie, ook morfine preparaten zoals Oxycodon en Oxycotin. Cees zat naast mijn bed en zag ineens, dat er alweer 400 cc in mijn "Gucci-tasje" zat, terwijl er een klem op zat! Dus hebben we de verpleging gewaarschuwd! Kennelijk zat er veel druk op mijn long! Ze hebben er toen 2 klemscharen bij gezet om de slang af te sluiten!  Na een paar uur, gingen de klemmen er weer af en werd het vocht weer uit mijn long gezogen. De volgende dag zou er weer een longfoto gemaakt worden! Als er zo min mogelijk vocht in zou zitten dan zouden ze met het "plakken" beginnen!

Mijn Gucci-tasje...!

De volgende ochtend zat er ongeveer 750 cc in mijn 2e "Gucci-tasje"! Helaas ging mijn lichaam zich steeds meer verzetten tegen al die medicijnen... Dus mijn ontbijt, kwam er al snel uit.... Tussen de middag heb ik een bouillonnetje geprobeerd, maar ook dat kwam er uit. Ik kreeg ook ineens een verkramping op mijn borst en in mijn kaken.... Er werd een hartfilmpje gemaakt, maar daarop waren geen afwijkingen te zien! Gelukkig trok dat nare, pijnlijke gevoel weer weg! Toen de longarts en 2 assistentes aan mijn bed stonden, met de spuiten om mijn longvliezen te plakken, zagen ze hoe beroerd ik was en hebben ze er vanaf gezien om op dat moment de "pleurodese" uit te voeren. Ik ben de hele dag vreselijk ziek geweest, ik hield niets binnen! Ik was ook al gewaarschuwd voor verstopping door de morfine... Dat kreeg ik er 's nachts ook nog bij.... Wat een ellende, ik heb me in tijden niet zo beroerd gevoeld. Gelukkig hebben de zorg Engelen mij er doorheen geholpen....

Donderdagochtend heb ik voorzichtig weer een beschuitje geprobeerd en dat bleef er gelukkig in! Na 2 uur, heb ik nóg een beschuitje gegeten! De longarts kwam langs om te vertellen dat ze de "pleurodese", met een ruggenprik wilden uitvoeren. Vooral, omdat ik zó heftig op medicatie reageer (ik ben bekend met veel allergieen o.a. voor penicilline en diverse soorten antibiotica). Normaal gesproken krijgen kanker patienten geen ruggenprik, bij deze behandeling omdat blijkbaar zieke longen, minder pijn geven, dan gezonde longen. Maar in mijn geval, besloten ze om het dus toch met een ruggenprik te doen. De longarts vroeg of ik nuchter was...., de dag ervoor was ik compleet leeg, maar nu had ik gelukkig weer 2 beschuitjes gegeten! Dat werkte nu tegen me..., want ik had meteen naar de uitslaapkamer van de OK gekund voor de ruggenprik en de "pleurodese", maar nu ik niet nuchter was, zou het pas 's avonds gedaan worden!

Uiteindelijk ben ik pas om 19 uur naar de uitslaapkamer gebracht en werd ik aangesloten op de monitoren. Daarna is een infuus aangebracht en is de ruggenprik met een epiduraal (slangetje wat in je ruggenmerg blijft zitten) ingebracht, waarop een pomp met pijnmedicatie werd aangesloten. En ik kreeg een blaaskatheter, omdat je door de ruggenprik niet voelt, of je blaas vol is. Ik behield wel gevoel in mijn benen, omdat de ruggenprik tussen mijn schouderbladen zat, omdat mijn long verdoofd moest worden. Om 21.30 kwam de longarts om de vloeibare talkpoeder in mijn drain in te spuiten. Dat ging niet helemaal goed, want het eerste beetje spoot, onder het slangetje door over de O.K. verpleegkundige heen! Zij moest daardoor weer nieuwe steriele kleding aantrekken en was er niet blij mee! Ik heb gelukkig geen koorts of andere vervelende reacties gekregen op de behandeling gekregen! Na ruim 1 uur, mocht ik weer terug naar afdeling. Er is uiteindelijk 1200 + 750 cc afgetapt, dus bijna 2 liter!! Oftewel 2 pakken melk of 2 flessen cola of vul zelf maar in...., haha! Grapje van onze jongens!

Vrijdag ochtend heeft een arts van het pijnteam, de pijnpomp stilgezet, zodat ik kon voelen of ik het zonder die pijnmedicatie zou uithouden. 5 uur later kwam hij checken en kon de epiduraal eruit en de katheter!  De longarts heeft met een verpleegkundige de drain eruit gehaald! Dus eind van de dag, was ik eindelijk van alle slangen verlost en kon ik weer rondlopen! En ná 4 dagen in een operatiehemd geleefd te hebben, was het ook fijn, om weer eens iets normaals aan te kunnen trekken! Cees mocht me om 18 uur weer ophalen! Heerlijk, lekker weer in mijn eigen bed slapen! Wat ben ik blij met mijn schatje! Iedere dag kwam hij natuurlijk langs en hij heeft iedereen op de hoogte gehouden, omdat ik zelf echt te ziek was om mijn telefoon vast te houden....

Eindelijk naar huis!

Ik ben nu weer 1 week thuis en eet weer goed! Dus ik merk dat ik alweer iets krachtiger aan het worden ben. Ik moet nog een aantal weken heel voorzichtig doen, om te zorgen dat mijn longvliezen goed geplakt blijven! Ik mag niet tillen, niet stofzuigen, niet boven mijn hoofd reiken, niet sporten etc. Ik heb nog niet gewandeld en moet dat ook heel rustig opbouwen....  Ik kan nog niet zonder paracetamol, want mijn long en alles er omheen, blijft erg gevoellig. Dus voorlopig moet ik nog maar rustig aan doen. Half september laat ik weer een longfoto maken en heb ik aansluitend een gesprek met mijn oncoloog. In de tussentijd blijven we hopen dat het vocht wegblijft!!

Ik wil jullie allemaal weer bedanken voor het meeleven, ook met Cees. Hij heeft zich uiteraard enorm zorgen gemaakt en heeft zijn handen vol gehad om iedereen op de hoogte te houden! Wat ben ik dankbaar met met zo'n lieve (aanstaande) man en lieve familie en dierbare vrienden....  Jullie blijven me verwennen met prachtige bloemen, lieve kaarten, telefoontjes, cadeaus etc. Veel te gek natuurlijk.... Maar, wel heel erg lief van jullie.... Bedankt!!

Ik houd jullie op de hoogte! Pluk de dag!!

Veel liefs, Marianne