Lieve allemaal,
Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!
Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.
Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt). Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....
De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....
Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.
Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.
We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!
Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!
Lieve groetjes,
Marianne
donderdag 10 november 2016
woensdag 9 november 2016
Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!
Lieve allemaal,
Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!
Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!
Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....
De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?" Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...
Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...
Lieve groetjes,
Marianne
Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!
Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!
Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....
De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?" Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...
Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...
Lieve groetjes,
Marianne
maandag 10 oktober 2016
Heerlijke vakantie gehad! Tumormarker CA125 helaas weer gestegen: 158....
Lieve allemaal,
Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!
We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
Halverwege de vakantie kreeg ik helaas erg veel last van mijn buik! Ik voelde iedere stap die ik zette en kon daarbij mijn buik niet aanraken, zo zeer deed het. Omdat ik geen zin had om mijn vakantie daardoor te laten verpesten, heb ik meteen maar de maximale hoeveelheid paracetamol ingenomen en dat werkte gelukkig wel. Bij thuiskomst ben ik dat weer gaan afbouwen, omdat ik wilde weten, hoe de pijn was zonder paracetamol. De volgende dag nadat we thuis waren, ben ik weer naar yoga les gegaan. Ik had wel verwacht dat ik moeite zou hebben met diverse oefeningen vanwege de pijn en dat bleek ook zo te zijn, maar.... de volgende dag, was het stukken beter! Ik denk dat ik waarschijnlijk door die tumor rond mijn darm, een soort darmbeknelling heb gehad. Waarschijnlijk is dat door de yoga oefeningen losgekomen of zoiets.... Geen idee, ik bedenk ook maar wat.....!
Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!
In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!
Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!
Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!
Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!
En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!
Lieve groeten,
Marianne
Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!
We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!
In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!
Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!
Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!
Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!
En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!
Lieve groeten,
Marianne
maandag 22 augustus 2016
Afscheid van mijn vader....
Lieve allemaal,
In mijn laatste blog, schreef ik nog over het vieren van mijn vader zijn 87e verjaardag en hoe leuk we dat met elkaar gevierd hebben!
Helaas zijn de afgelopen weken weer heftig geweest... Zijn voet wilde maar niet genezen en ging steeds meer achteruit. Ondanks de morfine had hij ontzettend veel pijn! Het was echt vreselijk om te zien. Met zijn dementie was het soms ook heel moeilijk om te begrijpen wat hij precies voelde...
Helaas moest hij, 22 juli jl., voor de vierde keer dit jaar, worden opgenomen in het ziekenhuis. De doorbloeding in zijn been bleef , ondanks de teenamputatie en het schoonmaken van zijn liesslagader, slecht! Een beenamputatie, zou een optie zijn, maar dat was in zijn situatie te zwaar, dus men wilde het met dotteren proberen op te lossen. Die ingreep is in principe met goed resultaat uitgevoerd. Na 1 week mocht paps weer naar huis. Na 1 week zou er verbetering te zien moeten zijn, maar helaas bleef het alleen maar achteruit gaan... Ik had 4 augustus weer een controle afspraak bij de vaatchirurg. Zij zag ook duidelijk dat de ingreep niets had gedaan....
We hebben over een bovenbeen amputatie gesproken, maar uiteindelijk besloten, dat mijn vader in te slechte conditie was. Er kon ook geen enkele garantie gegeven worden op verbetering en het verdere verloop....
Dus hoe moeilijk ook, we hebben toen afscheid genomen van de vaatchirurg.
Het ziekenhuis ligt op loopafstand van het verzorgingshuis. Ik ben lopend met de rolstoel met mijn vader naar het verzorgingshuis gelopen. Onderweg, kom je langs "Friet van Piet". Ik vroeg of mijn vader een ijsje wilde en dat wilde hij wel! Dus we hebben samen nog een ijsje gegeten. Ik wist toen al, dat het zijn laatste ritje buiten zou zijn en zijn laatste ijsje....
Dat was heel moeilijk en emotioneel...
Bij terugkomst in het verzorgingshuis, is mijn vader heel goed opgevangen. Hij heeft gewoon zijn diner nog gegeten. Ik heb een gesprek gevoerd met de verpleeghuisarts en gevraagd hoe lang het proces zou duren, nu er niets meer aan te doen is.... Mijn vader zou binnenkort overlijden aan de infectie in zijn voet... Het trok al naar boven, zijn been was ook al warm en rood. Alles was erop gericht om hem zo comfortabel mogelijk te houden en vooral te zorgen dat hij geen pijn meer zou hebben. Mijn zus en ik, en een goede vriendin van mijn zus, hebben de dagen erna heel veel bij hem gezeten. In het weekend reageerde hij nog een beetje. Maar maandag en dinsdag was hij in diepe slaap. Wij zaten bij hem toen hij, dinsdag 9 augustus, rustig insliep.... Uiteraard heel erg verdrietig, maar ook een opluchting, omdat hij geen pijn meer heeft en uit zijn lijden verlost is....
We hebben de crematie in besloten kring gehouden. Het was mooi en het is goed zo....
We gaan binnenkort met vakantie. Even bijkomen van alle drukke tijden, die we gehad hebben.
Hopelijk komen er nu iets rustiger tijden.... Daar ben ik heel erg aan toe!
Wat mijn gezondheid betreft; de anti-hormoon pillen slik ik braaf iedere dag. Ik heb, zoals verwacht, bijwerkingen, maar er is mee te leven. Mijn interne thermostaat functioneert bijvoorbeeld niet! Ik heb het vaak erg koud en dan ineens weer bloedheet! De gebruikelijke overgangsklachten.... Daarnaast heb ik hartkloppingen. Sommige klachten, die ik in het begin had, zijn gelukkig wel afgenomen. Zoals bijvoorbeeld de misselijkheid en een heel erg hyper gevoel.
Begin oktober heb ik een afspraak bij de oncoloog. Ik laat de week ervoor mijn bloed weer prikken. Dus we zullen zien of mijn marker is blijven "hangen" rond de 124!
Als er tot die tijd niets nieuws te melden is, dan horen jullie even niets van me. Ik zal begin oktober weer laten horen, hoe de uitslag is!
Carpe Diem!
Veel liefs,
Marianne
In mijn laatste blog, schreef ik nog over het vieren van mijn vader zijn 87e verjaardag en hoe leuk we dat met elkaar gevierd hebben!
Helaas zijn de afgelopen weken weer heftig geweest... Zijn voet wilde maar niet genezen en ging steeds meer achteruit. Ondanks de morfine had hij ontzettend veel pijn! Het was echt vreselijk om te zien. Met zijn dementie was het soms ook heel moeilijk om te begrijpen wat hij precies voelde...
Helaas moest hij, 22 juli jl., voor de vierde keer dit jaar, worden opgenomen in het ziekenhuis. De doorbloeding in zijn been bleef , ondanks de teenamputatie en het schoonmaken van zijn liesslagader, slecht! Een beenamputatie, zou een optie zijn, maar dat was in zijn situatie te zwaar, dus men wilde het met dotteren proberen op te lossen. Die ingreep is in principe met goed resultaat uitgevoerd. Na 1 week mocht paps weer naar huis. Na 1 week zou er verbetering te zien moeten zijn, maar helaas bleef het alleen maar achteruit gaan... Ik had 4 augustus weer een controle afspraak bij de vaatchirurg. Zij zag ook duidelijk dat de ingreep niets had gedaan....
We hebben over een bovenbeen amputatie gesproken, maar uiteindelijk besloten, dat mijn vader in te slechte conditie was. Er kon ook geen enkele garantie gegeven worden op verbetering en het verdere verloop....
Dus hoe moeilijk ook, we hebben toen afscheid genomen van de vaatchirurg.
Het ziekenhuis ligt op loopafstand van het verzorgingshuis. Ik ben lopend met de rolstoel met mijn vader naar het verzorgingshuis gelopen. Onderweg, kom je langs "Friet van Piet". Ik vroeg of mijn vader een ijsje wilde en dat wilde hij wel! Dus we hebben samen nog een ijsje gegeten. Ik wist toen al, dat het zijn laatste ritje buiten zou zijn en zijn laatste ijsje....
Dat was heel moeilijk en emotioneel...
Bij terugkomst in het verzorgingshuis, is mijn vader heel goed opgevangen. Hij heeft gewoon zijn diner nog gegeten. Ik heb een gesprek gevoerd met de verpleeghuisarts en gevraagd hoe lang het proces zou duren, nu er niets meer aan te doen is.... Mijn vader zou binnenkort overlijden aan de infectie in zijn voet... Het trok al naar boven, zijn been was ook al warm en rood. Alles was erop gericht om hem zo comfortabel mogelijk te houden en vooral te zorgen dat hij geen pijn meer zou hebben. Mijn zus en ik, en een goede vriendin van mijn zus, hebben de dagen erna heel veel bij hem gezeten. In het weekend reageerde hij nog een beetje. Maar maandag en dinsdag was hij in diepe slaap. Wij zaten bij hem toen hij, dinsdag 9 augustus, rustig insliep.... Uiteraard heel erg verdrietig, maar ook een opluchting, omdat hij geen pijn meer heeft en uit zijn lijden verlost is....
We hebben de crematie in besloten kring gehouden. Het was mooi en het is goed zo....
We gaan binnenkort met vakantie. Even bijkomen van alle drukke tijden, die we gehad hebben.
Hopelijk komen er nu iets rustiger tijden.... Daar ben ik heel erg aan toe!
Wat mijn gezondheid betreft; de anti-hormoon pillen slik ik braaf iedere dag. Ik heb, zoals verwacht, bijwerkingen, maar er is mee te leven. Mijn interne thermostaat functioneert bijvoorbeeld niet! Ik heb het vaak erg koud en dan ineens weer bloedheet! De gebruikelijke overgangsklachten.... Daarnaast heb ik hartkloppingen. Sommige klachten, die ik in het begin had, zijn gelukkig wel afgenomen. Zoals bijvoorbeeld de misselijkheid en een heel erg hyper gevoel.
Begin oktober heb ik een afspraak bij de oncoloog. Ik laat de week ervoor mijn bloed weer prikken. Dus we zullen zien of mijn marker is blijven "hangen" rond de 124!
Als er tot die tijd niets nieuws te melden is, dan horen jullie even niets van me. Ik zal begin oktober weer laten horen, hoe de uitslag is!
Carpe Diem!
Veel liefs,
Marianne
zaterdag 9 juli 2016
Weer nieuwe uitzaaiingen zichtbaar! Operatie en/of chemo voorlopig uitgesteld....Alternatief: Hormoontherapie!
Lieve allemaal,
Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!
Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!
Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!
Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!
Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af!
Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Lieve groeten,
Marianne
Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!
Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!
Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!
Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!
Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af! Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Lieve groeten,
Marianne
maandag 20 juni 2016
Daar ben ik eindelijk weer en met het laatste nieuws: een verhoogde marker van 124!
Hallo allemaal!
Eindelijk, na 6 maanden, weer een bericht van mij! Ik heb het simpelweg te druk gehad om me met mijn blog bezig te houden!
Zoals ik in mijn laatste blog schreef was mijn marker bij mijn vorige controle in december gestegen naar 47. Ik had met de oncoloog afgesproken om een half jaar weg te blijven, omdat er drukke tijden aankwamen met de koop van onze nieuwe woning! Eind mei, had ik mijn controle en toen bleek mijn marker, erg gestegen te zijn! Ik had wel verwacht dat het gestegen zou zijn, omdat ik er van overtuigd ben, dat teveel stress mijn immuunsysteem aantast en daarmee het proces negatief kan beïnvloeden. Maar boven de 100, had ik niet verwacht! Dat was dus schrikken! Ik voel diverse dingen (variërend; steken, pulserende bewegingen etc.), in mijn buik en zij. Maar dat is, behalve lastig en pijnlijk ook dragelijk.
Morgen ga ik weer door de PET/CT scan. En de week erop hoor ik dan de uitslag, Ik verwacht dat er uitzaaiingen op diverse plekken te zien zullen zijn, omdat ik de pijnlijke plekken ook op diverse plekken voel. De grote vraag zal zijn, of de arts, mij bij wijze van uitzondering nog een keer wil/kan opereren, om daarmee weer tijd te winnen! Dat hoop ik natuurlijk wel! Dat moeten we dus afwachten...
De afgelopen maanden zijn we vreselijk druk bezig geweest met de verbouwing (vanaf 1 februari, kregen we de sleutel) van onze nieuwe woning. We hebben heel veel laten doen, maar ik moest wel zorgen, dat de planning met de mannen (stukadoor, loodgieter, elektricïen, schilder, timmerman etc, goed verliep! De verbouwing heeft 3 maanden geduurd en het is allemaal prachtig geworden! Heerlijk om nu echt een woning van ons samen te hebben! En het is natuurlijk ook geweldig om alles helemaal naar onze smaak te hebben kunnen inrichten. Op wat kleine klussen na (nog een schilderijtje ophangen hier en daar) is het helemaal af! We zijn er super blij mee! Het is ook heerlijk dat het allemaal gelijkvloers is en nog steeds op loopafstand van het centrum!
Mijn woning is ook verkocht! Tijdens de verbouwing in februari, kreeg ik ineens 2 verschillende spontane bieders op mijn woning! Dus zonder extra aandacht, werd dat ineens verkocht! De voorwaarde was wel om 2 mei de overdracht te laten plaats vinden! Wij verhuisden 25 april naar onze nieuwe stek en de week erop, moest mijn woning dus ook leeg! Dat waren dus zeer drukke tijden! Gelukkig hebben we wel hulp gehad van mijn zus, zwager en vrienden! Anders waren we er niet doorheen gekomen!
Daarnaast verkochten we in dezelfde periode ook nog de woning van mijn ouders! Sinds mijn moeder overleden is, verbleef mijn vader al in een verzorgingshuis en hebben wij de woning nog steeds aangehouden. Simpelweg, omdat het er niet van kwam om het te koop te zetten... We kregen 1 week, nadat het op Funda stond al een bod en tekenden al snel het voorlopig koopcontract. Toen moesten we daar dus ook nog een garage en de woning leeghalen! Het stond behoorlijk vol, dus dat is ook nog een hele klus geweest! Maar gelukkig hebben we ook nu weer fantastische hulp van onze vrienden gekregen! Afgelopen woensdag 15 juni, hadden we de overdracht bij de notaris! Uiteraard was het een dubbel gevoel, een afsluiting van een periode van de woning waar onze ouders 30 jaar hebben gewoond.... Maar het is zeker ook een zorg minder!
En of het niet allemaal druk genoeg was, is mijn vader ook nog 3x opgenomen geweest gedurende de afgelopen maanden! De laatste keer in mei, bleek hij een verstopte liesslagader te hebben, waardoor er geen doorbloeding meer was in zijn been. Er moest een teen worden afgezet en ze hebben zoveel mogelijk geprobeerd de doorbloeding via zijn lies, weer op gang te krijgen. Die opnames en vooral de operatie, heeft zijn dementie geen goed gedaan... Hij is zeer hulpbehoevend geworden. Hij zit in een rolstoel en is vaak erg verward. Erg triest om zo je laatste tijd te moeten doorbrengen... Afgelopen vrijdag is in overleg met de arts en verzorgers, van het huidige verzorgingshuis, besloten, dat mijn vader niet meer in de open instelling kan blijven. Hij kan betere zorg krijgen in een zogenaamde "gesloten" instelling. Vorige week zijn mijn zus en ik daarom diverse huizen gaan bezoeken. We hebben een huis gevonden, waar we een goed gevoel bij hebben. Dat ligt in Haarlem, Schalkwijk, dus helaas niet naast de deur. Volgende week gaan we hem verhuizen. We moeten afwachten hoe dat zal verlopen... Hopelijk gaat hij zich daar toch enigszins thuis voelen. Dus nog 1 x een verhuizing... Hopelijk de laatste!
We willen nu eindelijk echt met elkaar in onze nieuwe woning gaan genieten en hopen dat dit, zonder al teveel "hobbels", ook gaat lukken!
Ik houd jullie op de hoogte van de komende ontwikkelingen.
Lieve groeten,
Marianne
Eindelijk, na 6 maanden, weer een bericht van mij! Ik heb het simpelweg te druk gehad om me met mijn blog bezig te houden!
Zoals ik in mijn laatste blog schreef was mijn marker bij mijn vorige controle in december gestegen naar 47. Ik had met de oncoloog afgesproken om een half jaar weg te blijven, omdat er drukke tijden aankwamen met de koop van onze nieuwe woning! Eind mei, had ik mijn controle en toen bleek mijn marker, erg gestegen te zijn! Ik had wel verwacht dat het gestegen zou zijn, omdat ik er van overtuigd ben, dat teveel stress mijn immuunsysteem aantast en daarmee het proces negatief kan beïnvloeden. Maar boven de 100, had ik niet verwacht! Dat was dus schrikken! Ik voel diverse dingen (variërend; steken, pulserende bewegingen etc.), in mijn buik en zij. Maar dat is, behalve lastig en pijnlijk ook dragelijk.
Morgen ga ik weer door de PET/CT scan. En de week erop hoor ik dan de uitslag, Ik verwacht dat er uitzaaiingen op diverse plekken te zien zullen zijn, omdat ik de pijnlijke plekken ook op diverse plekken voel. De grote vraag zal zijn, of de arts, mij bij wijze van uitzondering nog een keer wil/kan opereren, om daarmee weer tijd te winnen! Dat hoop ik natuurlijk wel! Dat moeten we dus afwachten...
De afgelopen maanden zijn we vreselijk druk bezig geweest met de verbouwing (vanaf 1 februari, kregen we de sleutel) van onze nieuwe woning. We hebben heel veel laten doen, maar ik moest wel zorgen, dat de planning met de mannen (stukadoor, loodgieter, elektricïen, schilder, timmerman etc, goed verliep! De verbouwing heeft 3 maanden geduurd en het is allemaal prachtig geworden! Heerlijk om nu echt een woning van ons samen te hebben! En het is natuurlijk ook geweldig om alles helemaal naar onze smaak te hebben kunnen inrichten. Op wat kleine klussen na (nog een schilderijtje ophangen hier en daar) is het helemaal af! We zijn er super blij mee! Het is ook heerlijk dat het allemaal gelijkvloers is en nog steeds op loopafstand van het centrum!
Mijn woning is ook verkocht! Tijdens de verbouwing in februari, kreeg ik ineens 2 verschillende spontane bieders op mijn woning! Dus zonder extra aandacht, werd dat ineens verkocht! De voorwaarde was wel om 2 mei de overdracht te laten plaats vinden! Wij verhuisden 25 april naar onze nieuwe stek en de week erop, moest mijn woning dus ook leeg! Dat waren dus zeer drukke tijden! Gelukkig hebben we wel hulp gehad van mijn zus, zwager en vrienden! Anders waren we er niet doorheen gekomen!
Daarnaast verkochten we in dezelfde periode ook nog de woning van mijn ouders! Sinds mijn moeder overleden is, verbleef mijn vader al in een verzorgingshuis en hebben wij de woning nog steeds aangehouden. Simpelweg, omdat het er niet van kwam om het te koop te zetten... We kregen 1 week, nadat het op Funda stond al een bod en tekenden al snel het voorlopig koopcontract. Toen moesten we daar dus ook nog een garage en de woning leeghalen! Het stond behoorlijk vol, dus dat is ook nog een hele klus geweest! Maar gelukkig hebben we ook nu weer fantastische hulp van onze vrienden gekregen! Afgelopen woensdag 15 juni, hadden we de overdracht bij de notaris! Uiteraard was het een dubbel gevoel, een afsluiting van een periode van de woning waar onze ouders 30 jaar hebben gewoond.... Maar het is zeker ook een zorg minder!
En of het niet allemaal druk genoeg was, is mijn vader ook nog 3x opgenomen geweest gedurende de afgelopen maanden! De laatste keer in mei, bleek hij een verstopte liesslagader te hebben, waardoor er geen doorbloeding meer was in zijn been. Er moest een teen worden afgezet en ze hebben zoveel mogelijk geprobeerd de doorbloeding via zijn lies, weer op gang te krijgen. Die opnames en vooral de operatie, heeft zijn dementie geen goed gedaan... Hij is zeer hulpbehoevend geworden. Hij zit in een rolstoel en is vaak erg verward. Erg triest om zo je laatste tijd te moeten doorbrengen... Afgelopen vrijdag is in overleg met de arts en verzorgers, van het huidige verzorgingshuis, besloten, dat mijn vader niet meer in de open instelling kan blijven. Hij kan betere zorg krijgen in een zogenaamde "gesloten" instelling. Vorige week zijn mijn zus en ik daarom diverse huizen gaan bezoeken. We hebben een huis gevonden, waar we een goed gevoel bij hebben. Dat ligt in Haarlem, Schalkwijk, dus helaas niet naast de deur. Volgende week gaan we hem verhuizen. We moeten afwachten hoe dat zal verlopen... Hopelijk gaat hij zich daar toch enigszins thuis voelen. Dus nog 1 x een verhuizing... Hopelijk de laatste!
We willen nu eindelijk echt met elkaar in onze nieuwe woning gaan genieten en hopen dat dit, zonder al teveel "hobbels", ook gaat lukken!
Ik houd jullie op de hoogte van de komende ontwikkelingen.
Lieve groeten,
Marianne
woensdag 6 januari 2016
Weer 1 jaar verder! Welkom 2016 met een nieuwe woning!
Allereerst de allerbeste wensen!!!
Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.
Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!
Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!
Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!
Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!
Veel liefs,
Marianne
Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.
Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!
Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!
Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!
Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!
Veel liefs,
Marianne
woensdag 28 oktober 2015
Het gaat goed!
Lieve allemaal,
Eindelijk weer een berichtje van mij....! Sorry dat ik zo lang niets van me heb laten horen. Ik heb gemerkt, dat mijn blog nog steeds gevolgd wordt! Ik ben namelijk voorzichtig gebeld en gemaild, met de vraag; of het wel goed met me gaat... Ja dus!!!
Door alle drukte na mijn laatste operatie, i.v.m. de verhuizing, kon ik me er niet toe zetten om ervoor te gaan zitten!
Mijn blindedarm-operatie is dus alweer 3 maanden geleden! En het gaat gelukkig weer helemaal goed met me! Ik heb wel weer een paar weken in spanning gezeten, i.v.m. de uitslag. Een paar weken na de operatie, kreeg ik tijdens de controle, van de arts te horen, dat er "kwaadaardige" cellen waren gevonden aan de buitenzijde van mijn blindedarm. Daar schrok ik eerlijk gezegd niet eens van, omdat ik kan verwachten dat er bij mij altijd wel foute cellen in mijn buik te vinden zijn. De gynaecoloog heeft vorig jaar de uitzaaiingen met het blote oog weggehaald, maar wat te klein is om te zien, kun je natuurlijk ook niet weghalen! De stress ontstond, toen de arts zei, dat het om cellen ging, met een veranderde PA.... Ik wist niet wat me ik daarbij moest voorstellen! PA staat voor Pathalogisch Anatomisch onderzoek. Het had kunnen betekenen, dat ik bijvoorbeeld een nieuw soort kanker had.... Pffff.... daar had ik nooit over nagedacht! Dat is dus eventueel ook nog een optie! Helaas moest er verder onderzoek gedaan worden en daardoor zaten we weer een paar weken in spanning! Maar toen kwam gelukkig het verlossende woord, dat ik "gewoon" weer uitzaaiingen heb van eierstokkanker! Het klinkt voor iemand zonder kanker waarschijnlijk heel gek, maar ik was echt opgelucht! Want deze soort denk ik intussen wel te kennen! Deze cellen, groeien vooralsnog langzaam en gaan mij hopelijk nog een paar mooie jaren geven, voordat de groei te heftig wordt en er eventueel weer ingegrepen moet worden! De gynaecoloog stelde voor om in oktober mijn tumor marker weer te laten prikken. Ik had eind december al een afspraak staan met mijn oncoloog. Na overleg met mijn oncoloog, heb ik toch besloten om die afspraak in december te laten staan en niet in oktober een extra controle te laten uitvoeren. Want wat heb ik eraan om te weten, dat de marker eventueel weer gestegen is? We laten toch niets doen, tenzij ik meer klachten krijg, of duidelijk wordt dat tumoren weer groter worden. Toen dit net speelde, heb ik er nog wel even over getwijfeld hoor! Maar intussen denk ik er niet meer over na.
Ik voel nog wel geregeld de littekens van binnen, maar verder gaat het goed. Ik ben 2 weken geleden ook weer begonnen met sporten! Uiteraard moet ik mijn buikspieren weer voorzichtig trainen en krijg ik er nog wel spierpijn van, maar het voelt weer heerlijk om mee te kunnen doen!
Wat er verder de afgelopen maanden is gebeurd....
We zijn weer met onze goede vrienden Willem en Merel meegevaren tijdens Sail Amsterdam! Het was een topdag!
Eind augustus is Cees bij mij ingetrokken! We hebben dus veel werk verzet, veel opgeruimd, veel spullen in de opslag etc. Vooral Cees heeft veel moeten sjouwen, omdat ik niets mocht tillen.... Ik heb in mijn woning, ruimte moeten maken in mijn kasten voor Cees zijn kleding, spullen etc. Dat is allemaal gelukt en we hebben het erg gezellig! Remy, Cees zijn jongste zoon, hebben we, naar het leegstande appartementje van mijn vader verhuisd. Dit is een mooie tijdelijke oplossing. Intussen zoeken we verder naar een nieuwe woning, waar we weer met zijn drietjes kunnen gaan wonen. We gaan geregeld iets bezichtigen, maar we hebben ons droomhuis of -appartement nog niet gevonden. Mijn woning staat ook nog te koop. Ik krijg geregeld een bezichtiging, en iedereen vindt het prachtig, maar helaas vaak ook te klein... Ik wacht dus nog op de geschikte koper!
Eind september zijn we lekker een week naar Kreta geweest! Naar onze heerlijke relaxplek in de bergen, niet ver van Heraklion. We zijn er echt tot rust gekomen! Lekker van de zon genoten, gelezen, gedronken en gegeten, heerlijk!
We hebben ook nog een leuk feestje gevierd! Cees is 55 jaar geworden, we zijn gaan samenwonen en kennen elkaar 5 jaar! Het was super gezellig!
Dus wij gaan weer vol goede moed verder met genieten van het leven en onze zoektocht naar onze toekomstige woning!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Veel liefs,
Marianne
Eindelijk weer een berichtje van mij....! Sorry dat ik zo lang niets van me heb laten horen. Ik heb gemerkt, dat mijn blog nog steeds gevolgd wordt! Ik ben namelijk voorzichtig gebeld en gemaild, met de vraag; of het wel goed met me gaat... Ja dus!!!
Door alle drukte na mijn laatste operatie, i.v.m. de verhuizing, kon ik me er niet toe zetten om ervoor te gaan zitten!
Mijn blindedarm-operatie is dus alweer 3 maanden geleden! En het gaat gelukkig weer helemaal goed met me! Ik heb wel weer een paar weken in spanning gezeten, i.v.m. de uitslag. Een paar weken na de operatie, kreeg ik tijdens de controle, van de arts te horen, dat er "kwaadaardige" cellen waren gevonden aan de buitenzijde van mijn blindedarm. Daar schrok ik eerlijk gezegd niet eens van, omdat ik kan verwachten dat er bij mij altijd wel foute cellen in mijn buik te vinden zijn. De gynaecoloog heeft vorig jaar de uitzaaiingen met het blote oog weggehaald, maar wat te klein is om te zien, kun je natuurlijk ook niet weghalen! De stress ontstond, toen de arts zei, dat het om cellen ging, met een veranderde PA.... Ik wist niet wat me ik daarbij moest voorstellen! PA staat voor Pathalogisch Anatomisch onderzoek. Het had kunnen betekenen, dat ik bijvoorbeeld een nieuw soort kanker had.... Pffff.... daar had ik nooit over nagedacht! Dat is dus eventueel ook nog een optie! Helaas moest er verder onderzoek gedaan worden en daardoor zaten we weer een paar weken in spanning! Maar toen kwam gelukkig het verlossende woord, dat ik "gewoon" weer uitzaaiingen heb van eierstokkanker! Het klinkt voor iemand zonder kanker waarschijnlijk heel gek, maar ik was echt opgelucht! Want deze soort denk ik intussen wel te kennen! Deze cellen, groeien vooralsnog langzaam en gaan mij hopelijk nog een paar mooie jaren geven, voordat de groei te heftig wordt en er eventueel weer ingegrepen moet worden! De gynaecoloog stelde voor om in oktober mijn tumor marker weer te laten prikken. Ik had eind december al een afspraak staan met mijn oncoloog. Na overleg met mijn oncoloog, heb ik toch besloten om die afspraak in december te laten staan en niet in oktober een extra controle te laten uitvoeren. Want wat heb ik eraan om te weten, dat de marker eventueel weer gestegen is? We laten toch niets doen, tenzij ik meer klachten krijg, of duidelijk wordt dat tumoren weer groter worden. Toen dit net speelde, heb ik er nog wel even over getwijfeld hoor! Maar intussen denk ik er niet meer over na.
Ik voel nog wel geregeld de littekens van binnen, maar verder gaat het goed. Ik ben 2 weken geleden ook weer begonnen met sporten! Uiteraard moet ik mijn buikspieren weer voorzichtig trainen en krijg ik er nog wel spierpijn van, maar het voelt weer heerlijk om mee te kunnen doen!
Wat er verder de afgelopen maanden is gebeurd....
We zijn weer met onze goede vrienden Willem en Merel meegevaren tijdens Sail Amsterdam! Het was een topdag!
Eind augustus is Cees bij mij ingetrokken! We hebben dus veel werk verzet, veel opgeruimd, veel spullen in de opslag etc. Vooral Cees heeft veel moeten sjouwen, omdat ik niets mocht tillen.... Ik heb in mijn woning, ruimte moeten maken in mijn kasten voor Cees zijn kleding, spullen etc. Dat is allemaal gelukt en we hebben het erg gezellig! Remy, Cees zijn jongste zoon, hebben we, naar het leegstande appartementje van mijn vader verhuisd. Dit is een mooie tijdelijke oplossing. Intussen zoeken we verder naar een nieuwe woning, waar we weer met zijn drietjes kunnen gaan wonen. We gaan geregeld iets bezichtigen, maar we hebben ons droomhuis of -appartement nog niet gevonden. Mijn woning staat ook nog te koop. Ik krijg geregeld een bezichtiging, en iedereen vindt het prachtig, maar helaas vaak ook te klein... Ik wacht dus nog op de geschikte koper!
Eind september zijn we lekker een week naar Kreta geweest! Naar onze heerlijke relaxplek in de bergen, niet ver van Heraklion. We zijn er echt tot rust gekomen! Lekker van de zon genoten, gelezen, gedronken en gegeten, heerlijk!
We hebben ook nog een leuk feestje gevierd! Cees is 55 jaar geworden, we zijn gaan samenwonen en kennen elkaar 5 jaar! Het was super gezellig!
Dus wij gaan weer vol goede moed verder met genieten van het leven en onze zoektocht naar onze toekomstige woning!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Veel liefs,
Marianne
maandag 27 juli 2015
Buikoperatie nummer 5: een acute blindedarmontsteking (22 juli 2015)!
Lieve allemaal!
Geen bericht is meestal goed bericht! Eindelijk neem ik weer eens de tijd om mijn blog te schrijven!
Ook omdat ik momenteel weer even niets anders kan doen ;-)!
Afgelopen maandag had ik pijn rechts onderin mijn buik. Ik voelde het bij iedere beweging en bij iedere stap die ik zette en vertrouwde het niet. Ik had even "ge-Googeld" en dacht dat het eventueel mijn blinde darm kon zijn... Ik maakte me niet meteen zorgen om een tumor, omdat ik een paar weken ervoor de uitslag van mijn tumormarker had gekregen en die was stabiel gebleven (helaas wel net boven de grens).
Ik nam me voor om de volgende dag de huisarts te bellen, als het niet weg zou zijn. Dinsdag 22 juli hing ik om 8 uur aan de telefoon en kon om 9 uur bij mijn huisarts terecht. Ik ben nuchter gebleven, omdat ik aanvoelde dat ik misschien geopereerd moest worden. Hij vermoedde ook een blindedarmontsteking of eventueel weer een verdraaiing van mijn darm. Hij wilde me met een ambulance naar het ziekenhuis sturen, maar zo erg vond ik het nou ook weer niet! Ik had vorig jaar bij die darm beknelling, maximale pijn ervaren en daardoor valt alles erna, enigszins, mee ;-)!
Mijn arts heeft eerst geprobeerd mijn oncologisch/gynaecoloog te bellen, omdat ik bij een operatie, het liefst door hem geopereerd wilde worden, maar hij was in het AVL de hele dag aan het opereren en dus niet bereikbaar! Mijn doortastende huisarts, vroeg aan de assistente of hij misschien wel telefonisch overleg met mij kon hebben en heeft mijn telefoonnummer doorgegeven. Daarna heeft mijn arts, mij bij de spoedeisende hulp aangemeld. Omdat ik een georganiseerd type ben, heb ik thuis een tas ingepakt, zodat Cees niet van alles bij elkaar hoefde te zoeken! Maar ik wilde het niet direct meenemen, omdat ik dan "de Goden zou verzoeken"....;-)!
Mijn vriendin uit Zwitserland heeft vakantie en is weer in Zandvoort met haar zoon. Wij zouden gaan fietsen naar Haarlem! Aangezien ik haar moest afbellen, heb ik haar gevraagd om mij naar het VU te brengen en dat deed ze met alle liefde! Het heeft uren geduurd, voordat de bloeduitslagen er waren, de echo gemaakt en beoordeeld werd etc. De echo was erg pijnlijk! Ik had natuurlijk al pijn en de eerste radioloog, drukte echt ontzettend hard in mijn buik! De 2 radiologen erna, deden het gelukkig beter!
Cees is rond 15.00 uur naar het VU gekomen. De uitslag bleek een acute blindedarmontsteking en ik moest dezelfde dag nog worden geopereerd! Sandra is eind van de middag naar huis gegaan en Cees is gebleven, tot ik naar mijn kamer op de acute opname afdeling werd gebracht. Dat was pas om 16.30 uur. Al die tijd was ik nuchter.... daar ga je je ook niet beter van voelen, kan ik je vertellen! Ik moest echt aan mensen denken die aan Ramadan doen! Pffff.... je krijgt hoofdpijn en wordt echt lamlendig.
Om 17.15 uur, werd ik door mijn oncologisch/gynaecoloog gebeld. Hij schrok door het bericht wat was achtergelaten door mijn huisarts! Wat een geweldige man! Dat geeft weer zoveel vertrouwen, dat hij daadwerkelijk terugbelt! We hebben er nog om gelachen, omdat deze ingreep, uiteraard niets voorstelt, in verhouding met wat ik al achter de kiezen heb! Voor zoiets "kleins" komt hij niet opereren. Dat schijnt standaard werk voor de chirurgen te zijn, dus ik heb me er maar weer aan overgegeven!
Omdat het een trauma ziekenhuis is, gaan uiteraard ernstige spoedoperaties voor! Dus ik lag maar te wachten en hoorde wel 4x een trauma helikopter op het dak landen!
Om 23.30 uur kwam eindelijk de chirurg langs om te vertellen, dat een laproscopische ingreep niet mogelijk was, omdat ik teveel verklevingen heb door de voorgaande 4 buikoperaties. Er moest weer een echo worden gemaakt, waarbij de darm op mijn buik werd getekend, zodat de chirurg wist waar hij een incisie kon maken. Om 0.30 uur, werd ik uiteindelijk gehaald om naar de OK te gaan en om 01.00 uur werd ik dan eindelijk geopereerd!
De operatie is goed gegaan. Ik werd op Medium Care wakker en lag, net als de laatste keer enorm te klappertanden en te shaken van de kou! Daarom kreeg ik een soort stofzuigerslang onder mijn deken geschoven met warme lucht. Na verloop van tijd kwam ik eindelijk bij! Ik had ook weer zuurstof nodig, omdat ik niet goed kon doorademen. Om 3 uur ging ik naar mijn kamer (waar ik gelukkig op dat moment alleen lag).
Om 7 uur stond de chirurg alweer aan mijn bed en vertelde dat in ieder geval 1 infuus eruit mocht en het zuurstof eraf kon. Ik mocht gewoon weer gaan eten en als alles goed zou gaan en ik geen koorts of andere complicaties kreeg, dan mocht ik eventueel 's avonds al naar huis! Gelukkig ging alles goed en het eten smaakte me ook weer! Dat is bij mij altijd een goed teken! Dus Cees kon me rond 20.00 uur weer ophalen! Hij heeft een paar dagen vrij genomen en heel erg goed voor me gezorgd! Heerlijk zo'n fantastische man!
Na 2 zeer gebroken nachten heb ik (op een paar onderbrekingen voor pijnstillers na), 15 uur geslapen! Heerlijk daar knap je pas echt van op! Nu moet ik uiteraard nog rustig aan doen, mag niet meer dan 1 kg tillen etc. Ik heb 6 augustus controle en in december pas controle van mijn tumormarker bij de oncoloog.
Intussen is er in de afgelopen maanden veel gebeurd! Cees zijn huis is verkocht! Over 4 weken moeten we het opleveren! En nu kan ik natuurlijk niet verder met inpakken/opruimen etc. Gelukkig is er wel veel hulp aangeboden, dus we zien wel hoe ver we komen. We hebben voor ons gemak een verhuisbedrijf ingeschakeld, die in in ieder geval de spullen naar een tijdelijke opslag gaat brengen. Woensdag a.s. worden de verhuisdozen gebracht. Cees komt voorlopig bij mij inwonen en Remy gaat tijdelijk naar het appartementje van mijn vader.
Ik had vorige keer foto's beloofd van onze korte vakantie, begin maart, naar mijn vriendin Sandra in Zwitserland! Het lijkt al heel lang geleden.... Maar we hebben het heerlijk gehad. We hadden mooi weer en hebben ook nog een paar dagen geskied, ook met Rob en zoon Thomas! Dus ik eindig nog even met een vrolijke foto, van een paar heerlijke dagen!
Geen bericht is meestal goed bericht! Eindelijk neem ik weer eens de tijd om mijn blog te schrijven!
Ook omdat ik momenteel weer even niets anders kan doen ;-)!
Afgelopen maandag had ik pijn rechts onderin mijn buik. Ik voelde het bij iedere beweging en bij iedere stap die ik zette en vertrouwde het niet. Ik had even "ge-Googeld" en dacht dat het eventueel mijn blinde darm kon zijn... Ik maakte me niet meteen zorgen om een tumor, omdat ik een paar weken ervoor de uitslag van mijn tumormarker had gekregen en die was stabiel gebleven (helaas wel net boven de grens).
Ik nam me voor om de volgende dag de huisarts te bellen, als het niet weg zou zijn. Dinsdag 22 juli hing ik om 8 uur aan de telefoon en kon om 9 uur bij mijn huisarts terecht. Ik ben nuchter gebleven, omdat ik aanvoelde dat ik misschien geopereerd moest worden. Hij vermoedde ook een blindedarmontsteking of eventueel weer een verdraaiing van mijn darm. Hij wilde me met een ambulance naar het ziekenhuis sturen, maar zo erg vond ik het nou ook weer niet! Ik had vorig jaar bij die darm beknelling, maximale pijn ervaren en daardoor valt alles erna, enigszins, mee ;-)!
Mijn arts heeft eerst geprobeerd mijn oncologisch/gynaecoloog te bellen, omdat ik bij een operatie, het liefst door hem geopereerd wilde worden, maar hij was in het AVL de hele dag aan het opereren en dus niet bereikbaar! Mijn doortastende huisarts, vroeg aan de assistente of hij misschien wel telefonisch overleg met mij kon hebben en heeft mijn telefoonnummer doorgegeven. Daarna heeft mijn arts, mij bij de spoedeisende hulp aangemeld. Omdat ik een georganiseerd type ben, heb ik thuis een tas ingepakt, zodat Cees niet van alles bij elkaar hoefde te zoeken! Maar ik wilde het niet direct meenemen, omdat ik dan "de Goden zou verzoeken"....;-)!
Mijn vriendin uit Zwitserland heeft vakantie en is weer in Zandvoort met haar zoon. Wij zouden gaan fietsen naar Haarlem! Aangezien ik haar moest afbellen, heb ik haar gevraagd om mij naar het VU te brengen en dat deed ze met alle liefde! Het heeft uren geduurd, voordat de bloeduitslagen er waren, de echo gemaakt en beoordeeld werd etc. De echo was erg pijnlijk! Ik had natuurlijk al pijn en de eerste radioloog, drukte echt ontzettend hard in mijn buik! De 2 radiologen erna, deden het gelukkig beter!
Cees is rond 15.00 uur naar het VU gekomen. De uitslag bleek een acute blindedarmontsteking en ik moest dezelfde dag nog worden geopereerd! Sandra is eind van de middag naar huis gegaan en Cees is gebleven, tot ik naar mijn kamer op de acute opname afdeling werd gebracht. Dat was pas om 16.30 uur. Al die tijd was ik nuchter.... daar ga je je ook niet beter van voelen, kan ik je vertellen! Ik moest echt aan mensen denken die aan Ramadan doen! Pffff.... je krijgt hoofdpijn en wordt echt lamlendig.
Om 17.15 uur, werd ik door mijn oncologisch/gynaecoloog gebeld. Hij schrok door het bericht wat was achtergelaten door mijn huisarts! Wat een geweldige man! Dat geeft weer zoveel vertrouwen, dat hij daadwerkelijk terugbelt! We hebben er nog om gelachen, omdat deze ingreep, uiteraard niets voorstelt, in verhouding met wat ik al achter de kiezen heb! Voor zoiets "kleins" komt hij niet opereren. Dat schijnt standaard werk voor de chirurgen te zijn, dus ik heb me er maar weer aan overgegeven!
Omdat het een trauma ziekenhuis is, gaan uiteraard ernstige spoedoperaties voor! Dus ik lag maar te wachten en hoorde wel 4x een trauma helikopter op het dak landen!
Om 23.30 uur kwam eindelijk de chirurg langs om te vertellen, dat een laproscopische ingreep niet mogelijk was, omdat ik teveel verklevingen heb door de voorgaande 4 buikoperaties. Er moest weer een echo worden gemaakt, waarbij de darm op mijn buik werd getekend, zodat de chirurg wist waar hij een incisie kon maken. Om 0.30 uur, werd ik uiteindelijk gehaald om naar de OK te gaan en om 01.00 uur werd ik dan eindelijk geopereerd!
De operatie is goed gegaan. Ik werd op Medium Care wakker en lag, net als de laatste keer enorm te klappertanden en te shaken van de kou! Daarom kreeg ik een soort stofzuigerslang onder mijn deken geschoven met warme lucht. Na verloop van tijd kwam ik eindelijk bij! Ik had ook weer zuurstof nodig, omdat ik niet goed kon doorademen. Om 3 uur ging ik naar mijn kamer (waar ik gelukkig op dat moment alleen lag).
Om 7 uur stond de chirurg alweer aan mijn bed en vertelde dat in ieder geval 1 infuus eruit mocht en het zuurstof eraf kon. Ik mocht gewoon weer gaan eten en als alles goed zou gaan en ik geen koorts of andere complicaties kreeg, dan mocht ik eventueel 's avonds al naar huis! Gelukkig ging alles goed en het eten smaakte me ook weer! Dat is bij mij altijd een goed teken! Dus Cees kon me rond 20.00 uur weer ophalen! Hij heeft een paar dagen vrij genomen en heel erg goed voor me gezorgd! Heerlijk zo'n fantastische man!
Na 2 zeer gebroken nachten heb ik (op een paar onderbrekingen voor pijnstillers na), 15 uur geslapen! Heerlijk daar knap je pas echt van op! Nu moet ik uiteraard nog rustig aan doen, mag niet meer dan 1 kg tillen etc. Ik heb 6 augustus controle en in december pas controle van mijn tumormarker bij de oncoloog.
Intussen is er in de afgelopen maanden veel gebeurd! Cees zijn huis is verkocht! Over 4 weken moeten we het opleveren! En nu kan ik natuurlijk niet verder met inpakken/opruimen etc. Gelukkig is er wel veel hulp aangeboden, dus we zien wel hoe ver we komen. We hebben voor ons gemak een verhuisbedrijf ingeschakeld, die in in ieder geval de spullen naar een tijdelijke opslag gaat brengen. Woensdag a.s. worden de verhuisdozen gebracht. Cees komt voorlopig bij mij inwonen en Remy gaat tijdelijk naar het appartementje van mijn vader.
Ik had vorige keer foto's beloofd van onze korte vakantie, begin maart, naar mijn vriendin Sandra in Zwitserland! Het lijkt al heel lang geleden.... Maar we hebben het heerlijk gehad. We hadden mooi weer en hebben ook nog een paar dagen geskied, ook met Rob en zoon Thomas! Dus ik eindig nog even met een vrolijke foto, van een paar heerlijke dagen!
Tot de volgende keer!
Veel liefs,
Marianne
dinsdag 3 maart 2015
Tweede controle van 2015; tumormarker iets boven de grens van 30 gestegen, maar voel me goed!
Lieve allemaal,
Ik heb alweer veel te lang niets van me laten horen! Laat ik het eerst over de controles hebben. Vijf januari was ik bij de gynaecoloog en toen zat mijn tumormarker (CA125) nog onder de grens! Dat geeft echt een euforisch gevoel! De uitzaaiingen zijn ook allemaal weggehaald, dus je zou kunnen denken; het kan bijna niet anders!
Vandaag was ik weer voor controle bij de oncoloog. Helaas blijkt mijn marker weer in de rode cijfers te staan, namelijk 33! Dat is net boven de grens, van 30. In het verleden, hebben we het vaker zien schommelen, dus nog geen reden om me ongerust te maken. Van 2009 tot 2012, is het 3 jaar rond de grens blijven hangen! Dus als het weer zo'n verloop heeft, zijn we straks weer een paar jaar verder, voordat het sneller gaat stijgen en voordat ik me eventueel druk moet gaan maken. Ik laat me hier dus niet meer door uit het veld slaan! Uiteraard had ik liever gehoord, dat het onder de grens was gebleven, maar het belangrijkste is, dat ik me goed voel! En ik heb weer energie om lekker te sporten en allerlei dingen te doen! Dus ik blijf gewoon doorgaan met genieten van het leven en pluk iedere dag!
De reden waarom ik al zo lang niets van me liet horen, komt omdat het jaar erg hectisch is begonnen...
Mijn lieve benedenbuurvrouw, zij was (30 jaar lang) als een moeder voor me, is 31 december overleden. Buiten het verdriet, viel er veel te regelen. Haar woning was al opgezegd en een aanleunwoning in het verzorgingshuis was al ingericht. Helaas heeft ze maar 1 nacht in haar nieuwe ingerichte aanleunwoning kunnen slapen, voordat ze weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Na 4 weken ziekenhuis is ze weer naar de ziekenboeg van het verzorgingshuis gebracht en daar is ze helaas overleden...
Omdat beiden woningen, huurwoningen zijn, moest de woning, bij mij beneden, half januari al leeg opgeleverd worden en de aanleunwoning half februari. Mijn buuf was een verzamelaar van allerlei dingen.... Dus het was een hele klus om alles uit te zoeken! Claudia (dochter van mijn buuf) en ik, zijn daar wekenlang erg druk mee bezig geweest.
Na al die drukte, ben ik ook nog een week, zoals zovelen, geveld geweest door de griep. Ik moest dus verplicht in bed of op de bank blijven en had ook nergens zin in! Ik hoest nog steeds, maar dat zal hopelijk nog wel slijten.
Intussen zijn ook de bezichtigingen voor zowel Cees, als mijn woning doorgegaan! En dan moet ik natuurlijk weer als een "Razende Roland" zorgen dat alles weer helemaal op en top eruit ziet! Tot nu toe zonder resultaat. Maar komende woensdag staat er weer een bezichtiging voor Cees zijn huis op de agenda en donderdag a.s. voor mijn huis. Dus we wachten het maar weer af. Gelukkig krijgen we kijkers, want soms hoor je van die verhalen van mensen die hun huis 2 jaar te koop hebben staan en slechts 1 bezichtiging hebben gehad! Het blijft natuurlijk spannend! Het zal een hoop rust geven, als ik straks vanuit 1 huis kan functioneren. Want telkens tussen 2 huizen in verkassen, kost een hoop tijd en is ook erg vermoeiend! Dus ik zal blij zijn als het zover is!
Een paar weken geleden, ben ik met mijn zus ook weer begonnen om het appartement van mijn ouders op te ruimen. Dat hebben we het laatste jaar laten rusten, omdat het teveel emoties meebracht om dat op te ruimen. We gaan voorlopig 1 appartement voor zomergasten verhuren. Het is een A-locatie aan zee, dus dat moet lukken! Dan hebben we weer wat inkomsten om de rest weer op te knappen. We proberen het in eerste instantie zelf te regelen en als het teveel werk is, dan gaan we het uit besteden. Dus ik heb er weer een project bij!
Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed in het verzorgingshuis. We merken wel, dat de dementie verslechterd. Hij heeft nog genoeg goede heldere momenten, maar hij heeft wel last van de gebruikelijke symptomen zoals; vergeetachtigheid, achterdocht, geen tijdsbesef, geen waardebesef etc. Maar als ik bij hem langs ga, is hij over het algemeen goed te spreken hoor! Gelukkig heeft hij zijn gevoel voor humor behouden!
Ik ben ook weer met lesjes op de sportschool begonnen, dus niet alleen maar met fitness bezig. Ik doe nu ook weer yoga en vind het heerlijk! En ik ben sinds kort ook begonnen met "essentrics. Dat is een training, waarbij je vooral krachttraining voor je spieren doet met rek- en strekoefeningen. Het voordeel is, dat ik daardoor minder last van de pijn in mijn schouders en nek heb. Mijn fysio zei het steeds al, omdat ik hypermobiel ben. Mijn spieren moeten de over bewegelijkheid opvangen en daarvan heb ik nu al resultaat!
Behalve al het opruimen, doe ik ook nog wel leuke dingen hoor! Met Cees lekker wandelen in het weekend bijvoorbeeld of gezellig "een bakkie doen" met vriendinnen. Met mijn schoonzus ben ik naar Lionel Richie geweest en met mijn zus naar 'Dreamgirls" in Carre! Dat was echt geweldig!
Cees en ik gaan ook nog een lang weekend naar mijn vriendin in Zwitserland. Heerlijk even er tussenuit! Foto's volgen bij mijn volgende blog ;-)!
Ik heb het dus drukker dan ooit, sinds ik met "vervroegd pensioen" ben ;-)! Zo noem ik het maar, sinds ik niet meer werk! Soms is het best lastig als mensen ernaar vragen, om het te moeten uitleggen, maar als ik zeg dat ik met vervroegd pensioen ben, omdat ik mijn pensioen waarschijnlijk niet ga halen, is er wel begrip!
Nu zijn jullie in ieder geval weer op de hoogte! Zodra ik weer nieuws, of tijd ;-), heb, dan zal ik mijn blog weer schrijven!
Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat! En met alle lotgenoten gaat het hopelijk, naar omstandigheden, goed.
De Lente is in aantocht! Geniet ervan!
Veel liefs,
Marianne
Ik heb alweer veel te lang niets van me laten horen! Laat ik het eerst over de controles hebben. Vijf januari was ik bij de gynaecoloog en toen zat mijn tumormarker (CA125) nog onder de grens! Dat geeft echt een euforisch gevoel! De uitzaaiingen zijn ook allemaal weggehaald, dus je zou kunnen denken; het kan bijna niet anders!
Vandaag was ik weer voor controle bij de oncoloog. Helaas blijkt mijn marker weer in de rode cijfers te staan, namelijk 33! Dat is net boven de grens, van 30. In het verleden, hebben we het vaker zien schommelen, dus nog geen reden om me ongerust te maken. Van 2009 tot 2012, is het 3 jaar rond de grens blijven hangen! Dus als het weer zo'n verloop heeft, zijn we straks weer een paar jaar verder, voordat het sneller gaat stijgen en voordat ik me eventueel druk moet gaan maken. Ik laat me hier dus niet meer door uit het veld slaan! Uiteraard had ik liever gehoord, dat het onder de grens was gebleven, maar het belangrijkste is, dat ik me goed voel! En ik heb weer energie om lekker te sporten en allerlei dingen te doen! Dus ik blijf gewoon doorgaan met genieten van het leven en pluk iedere dag!
De reden waarom ik al zo lang niets van me liet horen, komt omdat het jaar erg hectisch is begonnen...
Mijn lieve benedenbuurvrouw, zij was (30 jaar lang) als een moeder voor me, is 31 december overleden. Buiten het verdriet, viel er veel te regelen. Haar woning was al opgezegd en een aanleunwoning in het verzorgingshuis was al ingericht. Helaas heeft ze maar 1 nacht in haar nieuwe ingerichte aanleunwoning kunnen slapen, voordat ze weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Na 4 weken ziekenhuis is ze weer naar de ziekenboeg van het verzorgingshuis gebracht en daar is ze helaas overleden...
Omdat beiden woningen, huurwoningen zijn, moest de woning, bij mij beneden, half januari al leeg opgeleverd worden en de aanleunwoning half februari. Mijn buuf was een verzamelaar van allerlei dingen.... Dus het was een hele klus om alles uit te zoeken! Claudia (dochter van mijn buuf) en ik, zijn daar wekenlang erg druk mee bezig geweest.
Na al die drukte, ben ik ook nog een week, zoals zovelen, geveld geweest door de griep. Ik moest dus verplicht in bed of op de bank blijven en had ook nergens zin in! Ik hoest nog steeds, maar dat zal hopelijk nog wel slijten.
Intussen zijn ook de bezichtigingen voor zowel Cees, als mijn woning doorgegaan! En dan moet ik natuurlijk weer als een "Razende Roland" zorgen dat alles weer helemaal op en top eruit ziet! Tot nu toe zonder resultaat. Maar komende woensdag staat er weer een bezichtiging voor Cees zijn huis op de agenda en donderdag a.s. voor mijn huis. Dus we wachten het maar weer af. Gelukkig krijgen we kijkers, want soms hoor je van die verhalen van mensen die hun huis 2 jaar te koop hebben staan en slechts 1 bezichtiging hebben gehad! Het blijft natuurlijk spannend! Het zal een hoop rust geven, als ik straks vanuit 1 huis kan functioneren. Want telkens tussen 2 huizen in verkassen, kost een hoop tijd en is ook erg vermoeiend! Dus ik zal blij zijn als het zover is!
Een paar weken geleden, ben ik met mijn zus ook weer begonnen om het appartement van mijn ouders op te ruimen. Dat hebben we het laatste jaar laten rusten, omdat het teveel emoties meebracht om dat op te ruimen. We gaan voorlopig 1 appartement voor zomergasten verhuren. Het is een A-locatie aan zee, dus dat moet lukken! Dan hebben we weer wat inkomsten om de rest weer op te knappen. We proberen het in eerste instantie zelf te regelen en als het teveel werk is, dan gaan we het uit besteden. Dus ik heb er weer een project bij!
Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed in het verzorgingshuis. We merken wel, dat de dementie verslechterd. Hij heeft nog genoeg goede heldere momenten, maar hij heeft wel last van de gebruikelijke symptomen zoals; vergeetachtigheid, achterdocht, geen tijdsbesef, geen waardebesef etc. Maar als ik bij hem langs ga, is hij over het algemeen goed te spreken hoor! Gelukkig heeft hij zijn gevoel voor humor behouden!
Ik ben ook weer met lesjes op de sportschool begonnen, dus niet alleen maar met fitness bezig. Ik doe nu ook weer yoga en vind het heerlijk! En ik ben sinds kort ook begonnen met "essentrics. Dat is een training, waarbij je vooral krachttraining voor je spieren doet met rek- en strekoefeningen. Het voordeel is, dat ik daardoor minder last van de pijn in mijn schouders en nek heb. Mijn fysio zei het steeds al, omdat ik hypermobiel ben. Mijn spieren moeten de over bewegelijkheid opvangen en daarvan heb ik nu al resultaat!
Behalve al het opruimen, doe ik ook nog wel leuke dingen hoor! Met Cees lekker wandelen in het weekend bijvoorbeeld of gezellig "een bakkie doen" met vriendinnen. Met mijn schoonzus ben ik naar Lionel Richie geweest en met mijn zus naar 'Dreamgirls" in Carre! Dat was echt geweldig!
Cees en ik gaan ook nog een lang weekend naar mijn vriendin in Zwitserland. Heerlijk even er tussenuit! Foto's volgen bij mijn volgende blog ;-)!
Ik heb het dus drukker dan ooit, sinds ik met "vervroegd pensioen" ben ;-)! Zo noem ik het maar, sinds ik niet meer werk! Soms is het best lastig als mensen ernaar vragen, om het te moeten uitleggen, maar als ik zeg dat ik met vervroegd pensioen ben, omdat ik mijn pensioen waarschijnlijk niet ga halen, is er wel begrip!
Nu zijn jullie in ieder geval weer op de hoogte! Zodra ik weer nieuws, of tijd ;-), heb, dan zal ik mijn blog weer schrijven!
Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat! En met alle lotgenoten gaat het hopelijk, naar omstandigheden, goed.
De Lente is in aantocht! Geniet ervan!
Veel liefs,
Marianne
maandag 8 december 2014
Extra controle gehad 1 december 2014
Lieve allemaal,
Het is alweer twee maanden geleden, dat ik iets van me heb laten horen. In mijn geval is dat meestal een goed teken, want dan ben ik gewoon te druk met andere dingen ;-)!
Waarom ik nu weer iets van me laat horen, heeft te maken met het feit, dat ik weer een paar spannende weken achter de rug heb en dat wil delen... Ik voelde ineens een pijnlijke plek rechts onderin mijn buik. Ik had dat niet eerder gevoeld, dus maakte me er echt zorgen om. Vooral omdat mijn marker weer richting de grens steeg. Daarom wilde ik niet wachten tot de volgende controle op 5 januari 2015. Ik heb in het VU bloed laten prikken een week voorafgaand aan de afspraak en 1 december kreeg ik de uitslag. Mijn marker (CA125) was weer iets gezakt naar 26! Ik voelde me meteen enorm opgelucht! De gynaecoloog heeft me verder niet onderzocht. Hij wilde om mij gerust te stellen eventueel een scan laten maken, maar vroeg ook wat ik daarmee wilde? We hadden namelijk al voor de operatie het beleid ingezet, om vooral af te wachten met behandelen, zolang ik me goed voel. In het laatste geval, gaan we pas met chemokuren starten. Dus pas als ik me echt beroerd zou gaan voelen en de kwaliteit van leven, echt slechter zou worden. De operatie is een eenmalig "cadeautje" geweest, dat maakte de gynaecoloog me wel duidelijk. Daarmee werd ik dus weer even teruggeworpen naar de werkelijkheid... gewoon genieten van het leven en in mijn geval pijntjes etc. zoveel mogelijk negeren, want ik kan er nu toch niets mee. Gelukkig is mijn levens perspectief nu al verlengd door die operatie! Ik voel me bevoorrecht dat de arts mij, ondanks de slechte prognoses, heeft willen opereren. Hij blijft mij een medisch wonder noemen, omdat ik nog op deze aarde rondloop en omdat ik een langzaam groeiend recidief heb, wat bij eierstokkanker uitzonderlijk is! Dus ik hoop uiteraard, dat het nog heel lang stabiel blijft!
Het is niet zo, nu alles goed gaat, dat ik niet meer in het ziekenhuis kom.... Ik kom er nog regelmatig. Ik ben bijvoorbeeld eind oktober vier dagen achter elkaar in het VU geweest voor een allergietest. Dit was in opdracht van de gynaecoloog uit voorzorg voor komende chemokuren. Ik ben namelijk allergisch voor penicilline, diverse soorten antibiotica, jodiumhoudende contrastmiddelen, chroom, nikkel en nog wat zaken, die minder belangrijk zijn. Men wilde nu met zekerheid weten, waarop ik allergisch reageer. Na een plak- en diverse prik- en kras testen, werd eigenlijk bevestigd wat ik al wist. Eind december krijg ik nog 1 prik test op een antibiotica soort, waarop ik bij deze test geen reactie kreeg. Ik had eerder wel allergisch gereageerd op dezelfde antibiotica soort. Dat wil men dus nog een keer testen, om zeker te weten of ik daar nu wel of niet allergisch voor ben.
De gynaecoloog heeft ook voorgesteld om me te laten testen of ik drager ben van het BRCA1 of BRCA2 gen. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Als je drager van dat gen bent, heb je bij type 1 -80% kans om borstkanker te krijgen en bij type 2, ook nog net zoveel kans op eierstokkanker. Er zijn vaak families erfelijk belast met dit gen. Ik heb ca. 13 jaar geleden met mijn zus ook gesprekken gevoerd bij afdeling klinisch genetica in het VU, omdat ik op jonge leeftijd (38 jaar) eierstokkanker kreeg en men het vermoeden had, dat het eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Na een paar gesprekken, hebben wij er uiteindelijk vanaf gezien om het te laten onderzoeken. Er zitten namelijk heel wat haken en ogen aan en het kwam, voor zover wij weten, niet in onze familie voor. Mijn zus en ik blijven toch onder controle van een gynaecoloog en wij hebben beiden geen kinderen, dus kunnen ook niets doorgeven.
Nu wil mijn huidige gynaecoloog het toch onderzocht hebben, met het oog op toekomstige chemokuren. Tegenwoordig schijnen er kuren te zijn, die speciaal ingezet kunnen worden, als je drager van het gen zou zijn. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Ik weet nog niet of ik dan direct bloed kan laten prikken voor het gen onderzoek.
Eind december heb ik ook nog een afspraak voor een mammografie. Dan laat ik meteen weer bloedprikken voor mijn controle afspraak op 5 januari 2015.
Ik ben ook nog geregeld bij mijn beneden buuf op bezoek geweest, die helaas 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze is donderdag eindelijk ontslagen en ligt nu op de ziekenboeg van een verzorgingshuis. Hetzelfde huis waar mijn vader woont, dus die bezoekjes combineer ik dan.
Buiten het ziekenhuis om, gaat het leven ook gewoon door hoor! Onze woningen staan vanaf begin november op Funda! Ik kreeg meteen de dag erna een kijker, maar die heeft er toch vanaf gezien. Verder hebben we beiden niets meer gehoord! December en januari, zijn natuurlijk niet de beste verkoopmaanden, dus we verwachten voorlopig geen kijkers meer. Gelukkig hebben we geen haast.
Ik kan me dus weer lekker op de Kerstversiering storten! Ik heb thuis al een klein boompje staan en ben het nog een beetje aan het versieren. Bij Cees wil ik ook deze week de boel opleuken! Ik vind het altijd erg gezellig, al die Kerstverlichting en -versieringen!
In de afgelopen twee maanden hebben we ook weer heel veel verjaardagen gevierd en we hebben er nog een paar te gaan! We hebben ook een leuk weekend gehad in Middelburg! Dat was georganiseerd via de personeelsvereniging van Cees zijn werkgever.
En we hebben met een etentje ook nog stil gestaan bij het feit dat mijn moeder, in oktober, alweer 1 jaar geleden is overleden... We missen haar nog steeds!
Ik ben ook nog aan het sporten en merk dat mijn buikspieren alweer sterker zijn geworden! Dus al met al heb ik het druk, maar gaat het allemaal goed!
Ik wens iedereen fijne Feestdagen en een liefdevol, en gezond 2015! En alle lotgenoten, vooral veel sterkte en een stabiel 2015!
Veel liefs,
Marianne
Het is alweer twee maanden geleden, dat ik iets van me heb laten horen. In mijn geval is dat meestal een goed teken, want dan ben ik gewoon te druk met andere dingen ;-)!
Waarom ik nu weer iets van me laat horen, heeft te maken met het feit, dat ik weer een paar spannende weken achter de rug heb en dat wil delen... Ik voelde ineens een pijnlijke plek rechts onderin mijn buik. Ik had dat niet eerder gevoeld, dus maakte me er echt zorgen om. Vooral omdat mijn marker weer richting de grens steeg. Daarom wilde ik niet wachten tot de volgende controle op 5 januari 2015. Ik heb in het VU bloed laten prikken een week voorafgaand aan de afspraak en 1 december kreeg ik de uitslag. Mijn marker (CA125) was weer iets gezakt naar 26! Ik voelde me meteen enorm opgelucht! De gynaecoloog heeft me verder niet onderzocht. Hij wilde om mij gerust te stellen eventueel een scan laten maken, maar vroeg ook wat ik daarmee wilde? We hadden namelijk al voor de operatie het beleid ingezet, om vooral af te wachten met behandelen, zolang ik me goed voel. In het laatste geval, gaan we pas met chemokuren starten. Dus pas als ik me echt beroerd zou gaan voelen en de kwaliteit van leven, echt slechter zou worden. De operatie is een eenmalig "cadeautje" geweest, dat maakte de gynaecoloog me wel duidelijk. Daarmee werd ik dus weer even teruggeworpen naar de werkelijkheid... gewoon genieten van het leven en in mijn geval pijntjes etc. zoveel mogelijk negeren, want ik kan er nu toch niets mee. Gelukkig is mijn levens perspectief nu al verlengd door die operatie! Ik voel me bevoorrecht dat de arts mij, ondanks de slechte prognoses, heeft willen opereren. Hij blijft mij een medisch wonder noemen, omdat ik nog op deze aarde rondloop en omdat ik een langzaam groeiend recidief heb, wat bij eierstokkanker uitzonderlijk is! Dus ik hoop uiteraard, dat het nog heel lang stabiel blijft!
Het is niet zo, nu alles goed gaat, dat ik niet meer in het ziekenhuis kom.... Ik kom er nog regelmatig. Ik ben bijvoorbeeld eind oktober vier dagen achter elkaar in het VU geweest voor een allergietest. Dit was in opdracht van de gynaecoloog uit voorzorg voor komende chemokuren. Ik ben namelijk allergisch voor penicilline, diverse soorten antibiotica, jodiumhoudende contrastmiddelen, chroom, nikkel en nog wat zaken, die minder belangrijk zijn. Men wilde nu met zekerheid weten, waarop ik allergisch reageer. Na een plak- en diverse prik- en kras testen, werd eigenlijk bevestigd wat ik al wist. Eind december krijg ik nog 1 prik test op een antibiotica soort, waarop ik bij deze test geen reactie kreeg. Ik had eerder wel allergisch gereageerd op dezelfde antibiotica soort. Dat wil men dus nog een keer testen, om zeker te weten of ik daar nu wel of niet allergisch voor ben.
De gynaecoloog heeft ook voorgesteld om me te laten testen of ik drager ben van het BRCA1 of BRCA2 gen. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Als je drager van dat gen bent, heb je bij type 1 -80% kans om borstkanker te krijgen en bij type 2, ook nog net zoveel kans op eierstokkanker. Er zijn vaak families erfelijk belast met dit gen. Ik heb ca. 13 jaar geleden met mijn zus ook gesprekken gevoerd bij afdeling klinisch genetica in het VU, omdat ik op jonge leeftijd (38 jaar) eierstokkanker kreeg en men het vermoeden had, dat het eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Na een paar gesprekken, hebben wij er uiteindelijk vanaf gezien om het te laten onderzoeken. Er zitten namelijk heel wat haken en ogen aan en het kwam, voor zover wij weten, niet in onze familie voor. Mijn zus en ik blijven toch onder controle van een gynaecoloog en wij hebben beiden geen kinderen, dus kunnen ook niets doorgeven.
Nu wil mijn huidige gynaecoloog het toch onderzocht hebben, met het oog op toekomstige chemokuren. Tegenwoordig schijnen er kuren te zijn, die speciaal ingezet kunnen worden, als je drager van het gen zou zijn. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Ik weet nog niet of ik dan direct bloed kan laten prikken voor het gen onderzoek.
Eind december heb ik ook nog een afspraak voor een mammografie. Dan laat ik meteen weer bloedprikken voor mijn controle afspraak op 5 januari 2015.
Ik ben ook nog geregeld bij mijn beneden buuf op bezoek geweest, die helaas 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze is donderdag eindelijk ontslagen en ligt nu op de ziekenboeg van een verzorgingshuis. Hetzelfde huis waar mijn vader woont, dus die bezoekjes combineer ik dan.
Buiten het ziekenhuis om, gaat het leven ook gewoon door hoor! Onze woningen staan vanaf begin november op Funda! Ik kreeg meteen de dag erna een kijker, maar die heeft er toch vanaf gezien. Verder hebben we beiden niets meer gehoord! December en januari, zijn natuurlijk niet de beste verkoopmaanden, dus we verwachten voorlopig geen kijkers meer. Gelukkig hebben we geen haast.
Ik kan me dus weer lekker op de Kerstversiering storten! Ik heb thuis al een klein boompje staan en ben het nog een beetje aan het versieren. Bij Cees wil ik ook deze week de boel opleuken! Ik vind het altijd erg gezellig, al die Kerstverlichting en -versieringen!
In de afgelopen twee maanden hebben we ook weer heel veel verjaardagen gevierd en we hebben er nog een paar te gaan! We hebben ook een leuk weekend gehad in Middelburg! Dat was georganiseerd via de personeelsvereniging van Cees zijn werkgever.
En we hebben met een etentje ook nog stil gestaan bij het feit dat mijn moeder, in oktober, alweer 1 jaar geleden is overleden... We missen haar nog steeds!
Ik ben ook nog aan het sporten en merk dat mijn buikspieren alweer sterker zijn geworden! Dus al met al heb ik het druk, maar gaat het allemaal goed!
Ik wens iedereen fijne Feestdagen en een liefdevol, en gezond 2015! En alle lotgenoten, vooral veel sterkte en een stabiel 2015!
Veel liefs,
Marianne
woensdag 8 oktober 2014
Tweede controle bij de gynaecoloog; tumor marker CA125 van 24 naar (de grens) 30...
Lieve allemaal,
Maandag was ik voor mijn tweede controle naar de oncologisch gynaecoloog (die mij geopereerd heeft).
Hij heeft in eerste instantie gevraagd hoe ik me voel. Ik voel me erg goed! Dus dat werd genoteerd in mijn dossier. Dit keer heb ik geen lichamelijk onderzoek gehad. Ik had enorm gehoopt dat mijn tumormarker onder de grens van 30 was gebleven, maar was eigenlijk teleurgesteld, dat het weer op de grens van 30 zit.... De arts reageerde daar luchtig op, nog niets om je druk over te maken.
In het verleden ben ik in mijn stabiele jaren, tussen 2001 en 2009, nooit boven de grens van 30 geweest, tot in 2009! Toen hoorde ik tijdens mijn controle dat het naar 30 gestegen was en daarna is het langzaam doorgestegen. Ik had het geluk, dat er tot 2012 nog niets op een scan te zien was, omdat de tumor(en) te klein waren. Ik weet dus uit ervaring, dat mijn marker reageert op celgroei....Mocht het onverhoopt, niet meer onder de 30 komen, dan hoop ik dat het net als de afgelopen 5 jaar, gewoon weer heeeel lang duurt, voordat het te hoog stijgt en ik met behandelingen zou moeten starten.
Maar goed, het is voorlopig nog maar een cijfertje, waardoor ik me NIET wens te laten afleiden! Ik geniet van het energieke gevoel wat ik nu heb! Ik ben maandag ook weer voor het eerst naar de sportschool geweest, want ik moet echt mijn (buik-) spieren trainen!
Ik laat me hierdoor niet uit het veld slaan hoor! Ik blijf gewoon positief, want ik heb toch al extra tijd gekregen door de operaties!
Voorlopig heb ik voldoende afleiding, in verband met het te koop zetten van onze woningen.
Afgelopen zaterdag hebben we via de open huizen route, een aantal huizen bezocht om ons te orienteren. Best leuk om te zien hoe verschillend sommige huizen zijn en het ene huis enorm meevalt en het andere juist weer tegenvalt, t.o.v. de foto's op Funda. Dus dat project houdt ons voorlopig lekker bezig en is ook erg leuk om mee bezig te zijn! Ik zal jullie op de hoogte houden!
Mijn volgende controle heb ik 5 januari 2015! Een week ervoor, eind december laat ik dan weer bloed prikken, dus die uitslag wordt spannend!
Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd en hoop dat iedereen vooral geniet van iedere dag!
Liefs,
Marianne
Maandag was ik voor mijn tweede controle naar de oncologisch gynaecoloog (die mij geopereerd heeft).
Hij heeft in eerste instantie gevraagd hoe ik me voel. Ik voel me erg goed! Dus dat werd genoteerd in mijn dossier. Dit keer heb ik geen lichamelijk onderzoek gehad. Ik had enorm gehoopt dat mijn tumormarker onder de grens van 30 was gebleven, maar was eigenlijk teleurgesteld, dat het weer op de grens van 30 zit.... De arts reageerde daar luchtig op, nog niets om je druk over te maken.
In het verleden ben ik in mijn stabiele jaren, tussen 2001 en 2009, nooit boven de grens van 30 geweest, tot in 2009! Toen hoorde ik tijdens mijn controle dat het naar 30 gestegen was en daarna is het langzaam doorgestegen. Ik had het geluk, dat er tot 2012 nog niets op een scan te zien was, omdat de tumor(en) te klein waren. Ik weet dus uit ervaring, dat mijn marker reageert op celgroei....Mocht het onverhoopt, niet meer onder de 30 komen, dan hoop ik dat het net als de afgelopen 5 jaar, gewoon weer heeeel lang duurt, voordat het te hoog stijgt en ik met behandelingen zou moeten starten.
Maar goed, het is voorlopig nog maar een cijfertje, waardoor ik me NIET wens te laten afleiden! Ik geniet van het energieke gevoel wat ik nu heb! Ik ben maandag ook weer voor het eerst naar de sportschool geweest, want ik moet echt mijn (buik-) spieren trainen!
Ik laat me hierdoor niet uit het veld slaan hoor! Ik blijf gewoon positief, want ik heb toch al extra tijd gekregen door de operaties!
Voorlopig heb ik voldoende afleiding, in verband met het te koop zetten van onze woningen.
Afgelopen zaterdag hebben we via de open huizen route, een aantal huizen bezocht om ons te orienteren. Best leuk om te zien hoe verschillend sommige huizen zijn en het ene huis enorm meevalt en het andere juist weer tegenvalt, t.o.v. de foto's op Funda. Dus dat project houdt ons voorlopig lekker bezig en is ook erg leuk om mee bezig te zijn! Ik zal jullie op de hoogte houden!
Mijn volgende controle heb ik 5 januari 2015! Een week ervoor, eind december laat ik dan weer bloed prikken, dus die uitslag wordt spannend!
Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd en hoop dat iedereen vooral geniet van iedere dag!
Liefs,
Marianne
dinsdag 30 september 2014
Heerlijke vakantie gehad op Kreta!
Bedankt allemaal weer voor jullie lieve berichtjes!
Fijn om te weten, dat ik voor lotgenoten een voorbeeld kan zijn, omdat er soms medische wonderen mogelijk zijn!
Wij zijn vorige week thuis gekomen van twee heerlijke weken vakantie op Kreta! We hebben genoten! Vorig jaar hebben we die vakantie na 4 dagen moeten afbreken, omdat mijn moeder in kritieke toestand op de IC werd opgenomen. Nu hebben we, weer op dezelfde locatie, enorm genoten van de lieve, gastvrije mensen, het heerlijke eten, de prachtige natuur, het mooie weer en uiteraard van ELKAAR! Het voelde als een warm bad! Eindelijk konden we alle spanningen achter ons laten en hoefden we helemaal niets, heerlijk!
Wij zijn ook begonnen met de voorbereidingen voor het verkopen van onze woningen... Ook weer spannend, maar dan op een heel ander vlak! Het is leuk om straks samen iets nieuws op te kunnen bouwen. Vooral omdat we weer een toekomst hebben samen!Cees is gisteren weer begonnen met werk en ik heb gisteren weer bloed laten prikken. Dus het geregelde leven begint weer. Ik heb 6 oktober a.s. een afspraak bij de gynaecoloog voor de uitslag. Ik verwacht een goede uitslag, want ik voel me goed. Maar uiteraard, laat ik weten hoe de uitslag is!
Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd!
Lieve groeten,
Marianne
woensdag 3 september 2014
Nog steeds goed nieuws; mijn tumormarker (CA125) blijft onder de grens van 30!
Lieve allemaal!
Sorry dat het zo lang heeft geduurd voordat ik weer iets op mijn blog schrijf. Ik kreeg al mailtjes binnen, of het wel goed met me ging....Lief dat jullie nog steeds met me meeleven!
De laatste keer dat ik schreef, is alweer 9 weken geleden!
Gisteren ben ik voor het eerst na de operatie, voor controle bij de oncoloog geweest. Ze onderzoekt altijd mijn lymfeklieren, voelt mijn buik en luistert naar mijn longen en dat was allemaal goed. En ik hoor dan de labuitslag van mijn tumormarker (CA125)! Ik had niet anders verwacht, maar de marker blijft voorlopig onder de grens! Ik hoef pas over een halfjaar bij mijn oncoloog terug te komen! Wat een heerlijk gevoel is dat! Bij de gynaecoloog heb ik 6 oktober weer een vervolgafspraak. Een week voor de afspraak, laat ik weer mijn bloed prikken. Zowel de oncoloog, als de gynaecoloog noemen mij een medisch wonder! Ik heb het allemaal niet cadeau gekregen, maar ik ben er uiteraard heel erg blij mee!!! Laat mij voorlopig dat medische wonder maar zijn!
In de afgelopen 9 weken, ben ik met sprongen vooruit gegaan! Ik voel me praktisch weer de oude! Dat is zo'n lekker gevoel! Ik heb weer zin om dingen aan te pakken en heb daar ook energie voor. Ik wandel en fiets weer en ben zelfs aan het klussen geweest! Ik heb bij Cees thuis, geschilderd en behangen! Ik sta versteld van mijzelf, haha! Ik moet nog wel aan mijn spieren werken (vooral buikspieren) en mijn conditie opkrikken, maar dat komt ook weer goed. Over een paar weken ben ik van plan om weer naar de sportschool te gaan.
Ik heb de afgelopen weken, enorm genoten van het mooie zomerweer. Eind juli, ben ik weer voor het eerst naar het strand gegaan. Eerst lekker op het terras, waar ik o.a. een aantal heel gezellige lunchdates heb gehad. Maar ik ben ook weer lekker langs de vloedlijn gaan lopen en toen merkte ik hoe zwaar het is door het zand. Maar intussen, kan ik dat weer, zonder problemen doen! Dus dat is heerlijk!
Gek genoeg, denk ik nu niet eens meer, wat ik doe! Zo snel kan het dus veranderen. Een aantal maanden geleden kon ik de trap niet op of af en nu draai ik daar gelukkig mijn hand niet meer voor om!
Nu we weer een toekomst voor ons hebben, kunnen Cees en ik het plan oppakken om samen te gaan wonen. Dat wordt ons nieuwe project. Wat natuurlijk erg leuk is, om mee aan de slag te gaan. We gaan onze woningen verkopen en samen naar iets anders kijken, dus dat worden spannende, maar ook leuke, tijden!
Zodra ik weer iets te melden heb, zet ik het weer op mijn blog. Ik houd jullie in ieder geval op de hoogte van de uitslagen in oktober!
Ik wens iedereen een fantastische na-zomer! En pluk vooral de dag!!!
Liefs,
Marianne
Sorry dat het zo lang heeft geduurd voordat ik weer iets op mijn blog schrijf. Ik kreeg al mailtjes binnen, of het wel goed met me ging....Lief dat jullie nog steeds met me meeleven!
De laatste keer dat ik schreef, is alweer 9 weken geleden!
Gisteren ben ik voor het eerst na de operatie, voor controle bij de oncoloog geweest. Ze onderzoekt altijd mijn lymfeklieren, voelt mijn buik en luistert naar mijn longen en dat was allemaal goed. En ik hoor dan de labuitslag van mijn tumormarker (CA125)! Ik had niet anders verwacht, maar de marker blijft voorlopig onder de grens! Ik hoef pas over een halfjaar bij mijn oncoloog terug te komen! Wat een heerlijk gevoel is dat! Bij de gynaecoloog heb ik 6 oktober weer een vervolgafspraak. Een week voor de afspraak, laat ik weer mijn bloed prikken. Zowel de oncoloog, als de gynaecoloog noemen mij een medisch wonder! Ik heb het allemaal niet cadeau gekregen, maar ik ben er uiteraard heel erg blij mee!!! Laat mij voorlopig dat medische wonder maar zijn!
In de afgelopen 9 weken, ben ik met sprongen vooruit gegaan! Ik voel me praktisch weer de oude! Dat is zo'n lekker gevoel! Ik heb weer zin om dingen aan te pakken en heb daar ook energie voor. Ik wandel en fiets weer en ben zelfs aan het klussen geweest! Ik heb bij Cees thuis, geschilderd en behangen! Ik sta versteld van mijzelf, haha! Ik moet nog wel aan mijn spieren werken (vooral buikspieren) en mijn conditie opkrikken, maar dat komt ook weer goed. Over een paar weken ben ik van plan om weer naar de sportschool te gaan.
Ik heb de afgelopen weken, enorm genoten van het mooie zomerweer. Eind juli, ben ik weer voor het eerst naar het strand gegaan. Eerst lekker op het terras, waar ik o.a. een aantal heel gezellige lunchdates heb gehad. Maar ik ben ook weer lekker langs de vloedlijn gaan lopen en toen merkte ik hoe zwaar het is door het zand. Maar intussen, kan ik dat weer, zonder problemen doen! Dus dat is heerlijk!
Gek genoeg, denk ik nu niet eens meer, wat ik doe! Zo snel kan het dus veranderen. Een aantal maanden geleden kon ik de trap niet op of af en nu draai ik daar gelukkig mijn hand niet meer voor om!
Nu we weer een toekomst voor ons hebben, kunnen Cees en ik het plan oppakken om samen te gaan wonen. Dat wordt ons nieuwe project. Wat natuurlijk erg leuk is, om mee aan de slag te gaan. We gaan onze woningen verkopen en samen naar iets anders kijken, dus dat worden spannende, maar ook leuke, tijden!
Zodra ik weer iets te melden heb, zet ik het weer op mijn blog. Ik houd jullie in ieder geval op de hoogte van de uitslagen in oktober!
Ik wens iedereen een fantastische na-zomer! En pluk vooral de dag!!!
Liefs,
Marianne
zaterdag 28 juni 2014
Goed nieuws! Tumormarker onder de grens van 30 gezakt!
Lieve allemaal,
Jullie kaarsjes, gebeden, het duimen etc. hebben vast mee geholpen aan het goede resultaat dat ik deze week van de gynaecoloog te horen kreeg! Mijn tumormarker is weer onder de grens van 30 gezakt naar een waarde van 24!
In 2009, dus 5 jaar geleden, steeg mijn marker voor het eerst boven die grens en is er niet meer onder geweest! Wat zijn we ongelooflijk blij, sinds we dat te horen hebben kregen!
In 2009, dus 5 jaar geleden, steeg mijn marker voor het eerst boven die grens en is er niet meer onder geweest! Wat zijn we ongelooflijk blij, sinds we dat te horen hebben kregen!
De gynaecoloog is ook heel erg blij en noemt me een medisch wonder! Ik ben voor hem ook een succes verhaal, omdat het goed uitpakt! Dankzij zijn beslissing om mij bij hoge uitzondering, vanwege de diverse uitzaaiingen en vooral omdat het eierstokkanker betreft, toch te opereren! Daardoor heb ik weer een toekomst perspectief! Uiteraard zegt hij letterlijk "geen glazen bol te hebben". Maar als ik het geluk heb, dat mijn tumormarker nu weer jaren onder de grens blijft, dan betekent het, dat ik geen nieuwe groei van kankercellen heb. En mocht het toch weer de kop op duiken, dan hopen we dat het in aanvang net zo langzaam groeit, als het de afgelopen jaren gedaan heeft.
Sinds vandaag is eindelijk de laatste plek van mijn buikwond ook dicht gegaan! Dat scheelt weer een hoop tijd! Nu hoef ik niet meer te spoelen en te verbinden!
Verder gaat mijn herstel langzaam vooruit. Ik ben gelukkig alweer minder afhankelijk! Gooi zelf weer kleine wasjes in de wasmachine, kook weer en haal ook niet te zware boodschappen. Gelukkig heb ik alle winkels om de hoek, dat scheelt enorm! Ik kan nog niet teveel lopen. Mijn spieren hebben 2 maanden bijna niets gedaan en dat merk ik. Als ik even heb gelopen, willen mijn benen niet meer en ik ben nog snel moe. Maar dat heeft gewoon tijd nodig. Ik heb er alle vertrouwen in en hoop op een mooie lange toekomst!
Cees heeft de foto gemaakt, toen we na de goede uitslag bij de VU aan een bakkie zaten en ik heb Cees s'avonds op de foto gezet, nadat we ons zelf op een heerlijk Italiaans ijsje van Giraudi hadden getrakteerd. Dat moest natuurlijk op de rotonde van de boulevard met de ondergaande zon!
Ik wens iedereen een fantastische zomer toe! En uiteraard alle lotgenoten veel sterkte in de strijd!
Veel liefs,
Marianne
vrijdag 6 juni 2014
Alweer 2 weken thuis en heel langzaam herstellende....
Lieve allemaal,
Bedankt voor jullie lieve berichten via mijn blog, Whats App, email, sms, kaarten, bloemen etc.!
Het doet me heel erg goed om te weten dat jullie zo meeleven!
Ik was steeds van plan om een bericht te plaatsen, maar ik heb er echt de fut niet voor gehad. Het is vandaag precies twee weken geleden, dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Op die dag werden de laatste nietjes uit mijn "ritssluiting" gehaald. Al vrij snel werd duidelijk dat door de spanning van mijn buik, de wond op diverse plekken weer open was gegaan en wondvocht en bloed lekte.... Het feit dat mijn buik zo opgezwollen is (ik leek wel 6 maanden zwanger), heeft te maken met alle wonden die moeten herstellen door de weggehaalde tumoren en die darm die weer losgepeuterd en gehecht moest worden... Door de Paracetamol en Diclofenac is het niet pijnlijk, dat die wond open is, maar lastig is het wel. Ik moet, nu nog steeds, twee keer per dag, de wond onder de douche spoelen en nu nog ca. drie keer per dag verbinden. Dat kost veel tijd en is een lastige bijkomstigheid. Gelukkig zit er wel verbetering in. Het lekt al een stuk minder. Nu zijn er nog twee plekjes open. Ik hoop dat het over een dag of 5 echt gesloten zal zijn, zodat ik daar niet meer mee bezig hoef te zijn. Mijn buik is intussen ook minder gezwollen. Ik lijk nu nog ca. 3 maanden zwanger ;-). Ik ben sinds een paar dagen ook de Diclofenac aan het afbouwen. Ik slik i,p.v. 3 nog maar 1 pilletje per dag, met daarnaast 4 x 1000 mg Paracetamol en dat gaat goed.
Verder kost alles me nog veel energie. Dus veel meer dan het advies, om zoveel mogelijk rust te nemen, maar ook in huis op en neer te lopen om darmverklevingen tegen te gaan, kan ik ook niet doen. Ik heb nog erg rustig aan gedaan met bezoek, omdat ik alles vermoeiend vind. Ik hoop dat het over een week weer iets beter gaat en dat ik dan zover ben, om ook weer eens een keer een stukje buiten te kunnen lopen.
Vorige week vrijdag zijn we voor controle naar de VU mc gereden. Een arts heeft mijn wond weer bekeken en vond het er niet verontrustend uitzien. Het heeft tijd nodig. Het advies was om te blijven spoelen, want het wondvocht moet je lichaam van binnenuit wegwerken. Mijn bloed is ook geprikt en 1 uur later hoorden we de uitslag. De infectiewaarden en leukocytenzijn gelukkig weer gezakt. Nog niet onder de grens, maar dat gaat gelukkig wel weer de goede kant op. Donderdag en vrijdag op de ontslag dag (23 mei), stegen de infectiewaarden weer en dat zat me natuurlijk niet lekker! Ik heb nog steeds bloedarmoede, dat schijnt ook wel een paar weken te kunnen duren. In de afgelopen twee weken, hebben we zoveel mogelijk gezonde ijzerhoudende dingen gegeten, zoals spinazie, andijvie, ossenhaas, fruit etc. Veel meer dan dat, kan ik niet doen. De 23e juni, heb ik een eerste controle afspraak bij mijn gynaecoloog staan, die me geopereerd heeft. Dan zal er ook weer bloedonderzoek plaats vinden. Ik hoop me dan weer een stuk beter te voelen. Qua wondgenezing, zit ik nu op de helft van de 6 weken!
Cees was de eerste week nog vrij. Dat was heerlijk! Hij heeft me fantastisch verzorgd en alles voor me gedaan. Deze week is hij weer aan het werk gegaan. Maar mijn schoonzus, schoonmoeder, een vriendin en de buurvrouw hebben aangeboden om eten te brengen, dus we zijn super goed door iedereen verzorgd!
Het is overduidelijk, dat ik niet een "Jasje" maar een flinke "JAS" heb uitgedaan! Ik heb een mager smoeltje, zoals men zegt. Gelukkig smaken heel veel dingen wel weer lekker, maar ik eet nog niet zulke grote porties. Maar ik verbruik ook niets, dus dat is ook niet zo gek natuurlijk! De kilo's zullen er straks wel sneller aanvliegen, dan dat ik ze er af zou willen krijgen, dus daar maak ik me geen zorgen over.
Verder ben ik nog steeds niets waard! Ik heb overal stoelen staan, o.a, in de badkamer voor de wastafel en in de keuken, omdat ik niet lang kan staan. Dus ik beweeg me van de bank, naar de keuken, badkamer, slaapkamer en soms even in de zon op het balkon. Maar teveel zon, kan ik ook niet hebben. Ik ga 's middags ook nog naar bed om te slapen of te rusten.
De huisarts, kwam dinsdag langs om de wond te controleren en ik heb meteen slaappilletjes gevraagd. Want slapen is een ramp. Ik ben gemiddeld iedere 2 uur wakker.... Ik slaap al 5 weken, halfzittend op mijn rug, omdat ik dan het minste mijn buikspieren en de wonden voel trekken. De eerste nacht dat ik het pilletje had ingenomen, heb ik van 2 tot 7 uur geslapen! Dat was mijn record en een heerlijk gevoel. De afgelopen twee nachten, lukte dat niet helemaal, maar ik ben al blij, als ik iedere 3 uur wakker ben en dan ook weer in slaap val! Ik kijk enorm uit, naar het moment om weer op mijn zij te kunnen liggen, gewoon lekker ontspannen!
Ik kijk ook weer uit, om niet meer afhankelijk te zijn van alle lieve mensen om me heen, die boodschappen halen en wassen draaien etc. Sinds ik weer in deze situatie zit, moet ik telkens denken aan al die chronisch zieke mensen, die altijd afhankelijk zijn! Dat is echt heel erg. Voor mij, komt het uiteindelijk weer goed. Maar voor velen blijft het uitzichtloos..... En het valt echt niet mee, om altijd te moeten vragen, of mensen dingen voor je willen doen, als je gewend bent om heel erg zelfstandig te zijn.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, tien keer per dag, de trap op en af rennen, even de fiets pakken, even boodschappen doen, even snel douchen etc..... Maar als je weer eens in zo'n positie zit, waarbij het niet zo vanzelfsprekend is, dan waardeer je het des te meer! Als je hier geen ervaring mee hebt, kun je je het misschien moeilijk voorstellen, maar zou het niet mooi zijn, als iedereen er gewoon heel even bij stil staat?
Wees zuinig op je gezondheid en koester je onafhankelijkheid, vrijheid en alles en iedereen die je om je heen hebt.
Ik wens jullie een heel fijn zonnig en warm Pinksterweekend!
En alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte in de strijd! Niet opgeven! Kijk naar mij, er is altijd nog een sprankje hoop!
Veel liefs,
Marianne
Bedankt voor jullie lieve berichten via mijn blog, Whats App, email, sms, kaarten, bloemen etc.!
Het doet me heel erg goed om te weten dat jullie zo meeleven!
Ik was steeds van plan om een bericht te plaatsen, maar ik heb er echt de fut niet voor gehad. Het is vandaag precies twee weken geleden, dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Op die dag werden de laatste nietjes uit mijn "ritssluiting" gehaald. Al vrij snel werd duidelijk dat door de spanning van mijn buik, de wond op diverse plekken weer open was gegaan en wondvocht en bloed lekte.... Het feit dat mijn buik zo opgezwollen is (ik leek wel 6 maanden zwanger), heeft te maken met alle wonden die moeten herstellen door de weggehaalde tumoren en die darm die weer losgepeuterd en gehecht moest worden... Door de Paracetamol en Diclofenac is het niet pijnlijk, dat die wond open is, maar lastig is het wel. Ik moet, nu nog steeds, twee keer per dag, de wond onder de douche spoelen en nu nog ca. drie keer per dag verbinden. Dat kost veel tijd en is een lastige bijkomstigheid. Gelukkig zit er wel verbetering in. Het lekt al een stuk minder. Nu zijn er nog twee plekjes open. Ik hoop dat het over een dag of 5 echt gesloten zal zijn, zodat ik daar niet meer mee bezig hoef te zijn. Mijn buik is intussen ook minder gezwollen. Ik lijk nu nog ca. 3 maanden zwanger ;-). Ik ben sinds een paar dagen ook de Diclofenac aan het afbouwen. Ik slik i,p.v. 3 nog maar 1 pilletje per dag, met daarnaast 4 x 1000 mg Paracetamol en dat gaat goed.
Verder kost alles me nog veel energie. Dus veel meer dan het advies, om zoveel mogelijk rust te nemen, maar ook in huis op en neer te lopen om darmverklevingen tegen te gaan, kan ik ook niet doen. Ik heb nog erg rustig aan gedaan met bezoek, omdat ik alles vermoeiend vind. Ik hoop dat het over een week weer iets beter gaat en dat ik dan zover ben, om ook weer eens een keer een stukje buiten te kunnen lopen.
Vorige week vrijdag zijn we voor controle naar de VU mc gereden. Een arts heeft mijn wond weer bekeken en vond het er niet verontrustend uitzien. Het heeft tijd nodig. Het advies was om te blijven spoelen, want het wondvocht moet je lichaam van binnenuit wegwerken. Mijn bloed is ook geprikt en 1 uur later hoorden we de uitslag. De infectiewaarden en leukocytenzijn gelukkig weer gezakt. Nog niet onder de grens, maar dat gaat gelukkig wel weer de goede kant op. Donderdag en vrijdag op de ontslag dag (23 mei), stegen de infectiewaarden weer en dat zat me natuurlijk niet lekker! Ik heb nog steeds bloedarmoede, dat schijnt ook wel een paar weken te kunnen duren. In de afgelopen twee weken, hebben we zoveel mogelijk gezonde ijzerhoudende dingen gegeten, zoals spinazie, andijvie, ossenhaas, fruit etc. Veel meer dan dat, kan ik niet doen. De 23e juni, heb ik een eerste controle afspraak bij mijn gynaecoloog staan, die me geopereerd heeft. Dan zal er ook weer bloedonderzoek plaats vinden. Ik hoop me dan weer een stuk beter te voelen. Qua wondgenezing, zit ik nu op de helft van de 6 weken!
Cees was de eerste week nog vrij. Dat was heerlijk! Hij heeft me fantastisch verzorgd en alles voor me gedaan. Deze week is hij weer aan het werk gegaan. Maar mijn schoonzus, schoonmoeder, een vriendin en de buurvrouw hebben aangeboden om eten te brengen, dus we zijn super goed door iedereen verzorgd!
Het is overduidelijk, dat ik niet een "Jasje" maar een flinke "JAS" heb uitgedaan! Ik heb een mager smoeltje, zoals men zegt. Gelukkig smaken heel veel dingen wel weer lekker, maar ik eet nog niet zulke grote porties. Maar ik verbruik ook niets, dus dat is ook niet zo gek natuurlijk! De kilo's zullen er straks wel sneller aanvliegen, dan dat ik ze er af zou willen krijgen, dus daar maak ik me geen zorgen over.
Verder ben ik nog steeds niets waard! Ik heb overal stoelen staan, o.a, in de badkamer voor de wastafel en in de keuken, omdat ik niet lang kan staan. Dus ik beweeg me van de bank, naar de keuken, badkamer, slaapkamer en soms even in de zon op het balkon. Maar teveel zon, kan ik ook niet hebben. Ik ga 's middags ook nog naar bed om te slapen of te rusten.
De huisarts, kwam dinsdag langs om de wond te controleren en ik heb meteen slaappilletjes gevraagd. Want slapen is een ramp. Ik ben gemiddeld iedere 2 uur wakker.... Ik slaap al 5 weken, halfzittend op mijn rug, omdat ik dan het minste mijn buikspieren en de wonden voel trekken. De eerste nacht dat ik het pilletje had ingenomen, heb ik van 2 tot 7 uur geslapen! Dat was mijn record en een heerlijk gevoel. De afgelopen twee nachten, lukte dat niet helemaal, maar ik ben al blij, als ik iedere 3 uur wakker ben en dan ook weer in slaap val! Ik kijk enorm uit, naar het moment om weer op mijn zij te kunnen liggen, gewoon lekker ontspannen!
Ik kijk ook weer uit, om niet meer afhankelijk te zijn van alle lieve mensen om me heen, die boodschappen halen en wassen draaien etc. Sinds ik weer in deze situatie zit, moet ik telkens denken aan al die chronisch zieke mensen, die altijd afhankelijk zijn! Dat is echt heel erg. Voor mij, komt het uiteindelijk weer goed. Maar voor velen blijft het uitzichtloos..... En het valt echt niet mee, om altijd te moeten vragen, of mensen dingen voor je willen doen, als je gewend bent om heel erg zelfstandig te zijn.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, tien keer per dag, de trap op en af rennen, even de fiets pakken, even boodschappen doen, even snel douchen etc..... Maar als je weer eens in zo'n positie zit, waarbij het niet zo vanzelfsprekend is, dan waardeer je het des te meer! Als je hier geen ervaring mee hebt, kun je je het misschien moeilijk voorstellen, maar zou het niet mooi zijn, als iedereen er gewoon heel even bij stil staat?
Wees zuinig op je gezondheid en koester je onafhankelijkheid, vrijheid en alles en iedereen die je om je heen hebt.
Ik wens jullie een heel fijn zonnig en warm Pinksterweekend!
En alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte in de strijd! Niet opgeven! Kijk naar mij, er is altijd nog een sprankje hoop!
Veel liefs,
Marianne
donderdag 22 mei 2014
Vrijdag 16 mei spoed operatie ivm darmbeknelling!
Hallo lieve mensen, eindelijk na 1 week een bericht van mij. En wat een ellendige tijd heb ik achter de rug. ...
Vrijdag werd ik vroeg opgehaald voor weer een echo, maar ook dit keer was daar weinig op te zien. Mijn gynaecoloog zou eind van de dag bij me langskomen, want hij was in het AVL was me verteld. Maar tot mijn verbazing kwam hij rond het middaguur bij me langs en liet weten dat hij de dag ervoor pas te horen kreeg, dat ik nog steeds met die vreselijke pijn in het ziekenhuis lag! Op de pijnlijke plek had hij niet gehecht, dus mijn gedachte aan een gescheurde hechtlaag kon het niet zijn. Een spier scheuring, kon niet zoveel pijn geven als ik had. Hij dacht aan n darm afsluiting. Hoewel ik wel ontlasting had gehad, dus dat was ook niet helemaal te rijmen. Ik ben voor hem even op bed gaan zitten om te laten zien hoe ongelooflijk veel pijn ik dan had. Het was hem duidelijk, dit kon niet langer. Hij ging een spoed OK regelen! Hij kwam snel terug en heeft zelf mijn operatiehemd aangetrokken en zei dat we meteen naar de OK gingen! Ik vroeg of ik Cees nog even mocht bellen. Ik kon niets uitleggen, alleen zeggen dat ik nu meteen geopereerd zou worden! De verpleegkundigen stonden al klaar om me weg te brengen. Om 13.30 lag ik op de OK. De anesthesist wilde het infuus in mijn hand inbrengen, dus vertelde ik dat ze dat niet hoefde te proberen! Want bij de operatie van 1 mei, was het ook weer niet gelukt. Ze hebben 5 pogingen gedaan, dus ik ben helemaal lek geprikt. Uiteindelijk kwam het infuus in mijn elleboog plooi te zitten. Niet een handige plek, maar er was geen keuze. Mijn vaten zijn na de chemo kuren in 2001 slecht geworden, waardoor het met infuus naalden niet lukt.. Ze bleef me overtuigen, dat zij altijd goed prikte, "lieve mevrouw .." etc. Ik zei nog, dat ik dat ook al vaak had gehoord. Dus heeft ze toch eerst weer mijn meest zere hand geprobeerd en natuurlijk ging het mis! Dus zei ik dat ze het echt in mijn elleboog moest doen. En dat deed ze. Maar toen ik wakker werd zag ik dat ze onder narcose het toch nog in mijn andere hand en in mijn pols had geprobeerd! Dus weer blauwe plekken. Ik heb kennelijk ook een infuus in mijn hals gehad, want daar is het nu ook mooi aan het verkleuren!
Toen kreeg ik een kapje op mijn neus moest ik diep zuchten en weg was ik...
Na een paar uur kwam ik bij op de uitslaap kamer. En hoorde later dat er eerst een laparoscopie (kijk operatie via kleine sneetjes), was gedaan. Toen zag de gynaecoloog wat het euvel was. Mijn darm was verzakt in een "gat", waar vroeger mijn baarmoeder had gezeten. Die is er 14 jaar geleden al uitgehaald en toen is dat gat ook gewoon weer door mijn darmen opgevuld. Maar nu kwam die darm, als ik ging zitten, staan of lopen, knel te zitten. Dat gaf die afschuwelijke pijn! Hij heeft dus weer de hele buikwond moeten openen! De darm kreeg hij moeilijk los en werd ook beschadigd en is aan de buitenkant gehecht. Ook het "gat" heeft hij gehecht, om te voorkomen dat er weer darmen in bekneld raken. Van binnen zal het er dus ook fantastisch uitzien...
Ik ben tot gisteren vreselijk belabberd geweest! Vreselijk misselijk ( van de morfine). Maar na 2 dagen zonder morfine, bleef ik beroerd. Ik had totaal geen eetlust. Ik at tegen heug en meug een paar hapjes. De medicatie stond me ook vreselijk tegen en dat heb ik nog. Handig dat er zetpillen zijn.
Eer gisteren had ik een rotdag. Het schoot maar niet op... Ik bleef me beroerd voelen en zag het echt niet zitten. Ik heb diverse keren zitten huilen. Na alles wat er gebeurd is, was dat niet zo gek!
Ik heb nog bloed armoede, dus daar ben ik natuurlijk ook slap van. En 10 nachten en 9 dagen in een ziekenhuis en 2 grote buikoperaties in 2 weken is ook niet niks!
Maar gisteren kreeg ik ineens weer trek! En sommige dingen smaakte ook weer goed. De katheter mocht er ook uit, dus was ik "bevrijd" van de laatste slang aan mijn lijf.
Ik heb diverse wandelingetjes op de gang gemaakt, want anders gaan mijn darmen verkleven.
Vannacht heb ik voor het eerst ( met een slaappil) goed geslapen en niet gehoest! Daar had ik al 4 dagen last van! En met een buikwond is dat niet fijn, kan ik je vertellen!
Vandaag gaat weer het eerste deel van de nietjes eruit en morgen de laatste. En vers van pers....mijn arts liep net binnen, mag ik morgen naar huis!!!
Dus het volgende bericht komt weer vanuit Zandvoort!
Bedankt weer voor al jullie steun en medeleven. Ook erg lief dat iedereen zo met Cees begaan was, want hij heeft ook veel moeten doorstaan. En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische zaken waar hij voor komt te staan. Ik ben zo blij met mijn Ceessie! Het is een kanjer! En een hele grote steun en toeverlaat.
Veel liefs,
Marianne
xxx
Vrijdag werd ik vroeg opgehaald voor weer een echo, maar ook dit keer was daar weinig op te zien. Mijn gynaecoloog zou eind van de dag bij me langskomen, want hij was in het AVL was me verteld. Maar tot mijn verbazing kwam hij rond het middaguur bij me langs en liet weten dat hij de dag ervoor pas te horen kreeg, dat ik nog steeds met die vreselijke pijn in het ziekenhuis lag! Op de pijnlijke plek had hij niet gehecht, dus mijn gedachte aan een gescheurde hechtlaag kon het niet zijn. Een spier scheuring, kon niet zoveel pijn geven als ik had. Hij dacht aan n darm afsluiting. Hoewel ik wel ontlasting had gehad, dus dat was ook niet helemaal te rijmen. Ik ben voor hem even op bed gaan zitten om te laten zien hoe ongelooflijk veel pijn ik dan had. Het was hem duidelijk, dit kon niet langer. Hij ging een spoed OK regelen! Hij kwam snel terug en heeft zelf mijn operatiehemd aangetrokken en zei dat we meteen naar de OK gingen! Ik vroeg of ik Cees nog even mocht bellen. Ik kon niets uitleggen, alleen zeggen dat ik nu meteen geopereerd zou worden! De verpleegkundigen stonden al klaar om me weg te brengen. Om 13.30 lag ik op de OK. De anesthesist wilde het infuus in mijn hand inbrengen, dus vertelde ik dat ze dat niet hoefde te proberen! Want bij de operatie van 1 mei, was het ook weer niet gelukt. Ze hebben 5 pogingen gedaan, dus ik ben helemaal lek geprikt. Uiteindelijk kwam het infuus in mijn elleboog plooi te zitten. Niet een handige plek, maar er was geen keuze. Mijn vaten zijn na de chemo kuren in 2001 slecht geworden, waardoor het met infuus naalden niet lukt.. Ze bleef me overtuigen, dat zij altijd goed prikte, "lieve mevrouw .." etc. Ik zei nog, dat ik dat ook al vaak had gehoord. Dus heeft ze toch eerst weer mijn meest zere hand geprobeerd en natuurlijk ging het mis! Dus zei ik dat ze het echt in mijn elleboog moest doen. En dat deed ze. Maar toen ik wakker werd zag ik dat ze onder narcose het toch nog in mijn andere hand en in mijn pols had geprobeerd! Dus weer blauwe plekken. Ik heb kennelijk ook een infuus in mijn hals gehad, want daar is het nu ook mooi aan het verkleuren!
Toen kreeg ik een kapje op mijn neus moest ik diep zuchten en weg was ik...
Na een paar uur kwam ik bij op de uitslaap kamer. En hoorde later dat er eerst een laparoscopie (kijk operatie via kleine sneetjes), was gedaan. Toen zag de gynaecoloog wat het euvel was. Mijn darm was verzakt in een "gat", waar vroeger mijn baarmoeder had gezeten. Die is er 14 jaar geleden al uitgehaald en toen is dat gat ook gewoon weer door mijn darmen opgevuld. Maar nu kwam die darm, als ik ging zitten, staan of lopen, knel te zitten. Dat gaf die afschuwelijke pijn! Hij heeft dus weer de hele buikwond moeten openen! De darm kreeg hij moeilijk los en werd ook beschadigd en is aan de buitenkant gehecht. Ook het "gat" heeft hij gehecht, om te voorkomen dat er weer darmen in bekneld raken. Van binnen zal het er dus ook fantastisch uitzien...
Ik ben tot gisteren vreselijk belabberd geweest! Vreselijk misselijk ( van de morfine). Maar na 2 dagen zonder morfine, bleef ik beroerd. Ik had totaal geen eetlust. Ik at tegen heug en meug een paar hapjes. De medicatie stond me ook vreselijk tegen en dat heb ik nog. Handig dat er zetpillen zijn.
Eer gisteren had ik een rotdag. Het schoot maar niet op... Ik bleef me beroerd voelen en zag het echt niet zitten. Ik heb diverse keren zitten huilen. Na alles wat er gebeurd is, was dat niet zo gek!
Ik heb nog bloed armoede, dus daar ben ik natuurlijk ook slap van. En 10 nachten en 9 dagen in een ziekenhuis en 2 grote buikoperaties in 2 weken is ook niet niks!
Maar gisteren kreeg ik ineens weer trek! En sommige dingen smaakte ook weer goed. De katheter mocht er ook uit, dus was ik "bevrijd" van de laatste slang aan mijn lijf.
Ik heb diverse wandelingetjes op de gang gemaakt, want anders gaan mijn darmen verkleven.
Vannacht heb ik voor het eerst ( met een slaappil) goed geslapen en niet gehoest! Daar had ik al 4 dagen last van! En met een buikwond is dat niet fijn, kan ik je vertellen!
Vandaag gaat weer het eerste deel van de nietjes eruit en morgen de laatste. En vers van pers....mijn arts liep net binnen, mag ik morgen naar huis!!!
Dus het volgende bericht komt weer vanuit Zandvoort!
Bedankt weer voor al jullie steun en medeleven. Ook erg lief dat iedereen zo met Cees begaan was, want hij heeft ook veel moeten doorstaan. En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische zaken waar hij voor komt te staan. Ik ben zo blij met mijn Ceessie! Het is een kanjer! En een hele grote steun en toeverlaat.
Veel liefs,
Marianne
xxx
donderdag 15 mei 2014
Tweede opname in VU Ziekenhuis!
Lieve allemaal,
Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de kaarten, bloemen, planten, chocolade en alle lieve digitale berichten!
Ik heb steeds de fut niet om mijn blog te schrijven, maar vind dat ik jullie nu echt op de hoogte moet brengen.
Ik werd donderdag 9 mei, na 8 dagen, ontslagen.
Op weg naar huis heeft Cees bij de thuiszorg winkel in Haarlem, hulpmiddelen opgehaald. Een douchestoel, een zgn. "Papegaai", handgreep aan stang, waaraan je je in bed kunt optrekken en een rugsteun voor in bed. Ik kan namelijk niet op mijn zij en niet plat liggen. Dan trekken mijn buikspieren teveel.
Bij Cees thuis moet ik een trap op naar de slaapkamer en dat deed ik maar 1x per dag, maar dat viel al knap tegen.
Zondag besloten we, om me weer naar mijn appartement te verhuizen. Alles gelijkvloers is toch praktischer. Arme Cees moest dus alles weer inpakken en verhuizen.
Zondag en maandag kreeg ik erg veel last van een plek links onderin mijn buik, vooral als ik ging staan of lopen. De pijn werd steeds erger en was echt niet te houden, ondanks dat ik paracetamol, diclofenac en tramadol slikte! Het voelde of er iets van binnen gescheurd was!
Ik heb het VU gebeld rond 20.30 en ben per ambulance opgehaald! Ik heb uren op de afdeling spoedeisende hulp gelegen. Er is bloed afgenomen, een röntgenfoto gemaakt (om uit te sluiten dat er bijv. een gaasje was blijven zitten) en er zijn echo's gemaakt. Er werd niets gevonden. Om 2 uur s' nachts ben ik naar de afdeling gebracht, waar ik donderdag werd ontslagen. Handig dat ik de verpleging al kende! Toen pas kreeg ik een injectie met een flinke dosis pijnstilling! Om 4 uur heb ik een slaappil gevraagd, want ik kon niet slapen...
Dinsdag is er een ct scan gemaakt (zonder contrast vloeistof vanwege mijn allergieën). Daarop is iets te zien, wat op een bloeduitstorting lijkt. Dus het zou een spierscheuring kunnen zijn. Verder niets bijzonders te zien. Iedere dag is er bloed geprikt, i.v.m. infectie waarden. Vandaag waren die waarden gezakt, dus dat is positief! Gisteren ben ik gelukkig weer van het infuus verlost! Want steeds zo'n paal mee moeten nemen naar het toilet en de douche, is ook niet handig.
Ik lig nu nog steeds in het ziekenhuis. Iedere dag komt de gynaecoloog checken hoe het gaat. Maar ondanks veel zware pijnstillers, komt de pijn er steeds doorheen en het wordt niet minder. Het is echt een lokaal probleem, op 1 plek. Het zou voor mijn gevoel ook een hechting kunnen zijn die trekt...
Het litteken van de operatie ziet er verder netjes uit en is goed aan het genezen.
Morgen wordt er weer een echo gemaakt. Dus ik wacht maar weer af. Ik kan me voorstellen dat de arts niet weer wil opereren en dat wil ik zelf ook liever niet. Maar ik wil ook van die vreselijke pijn af en ik wil ook wel weer een rondje kunnen lopen i.p.v. alleen maar in bed liggen.
Misschien is er een laparoscopie nodig om echt duidelijkheid te krijgen... Maar dat zijn mijn gedachten, want daar is nog geen uitspraak over gedaan.
Morgen aan het einde van de dag komt de gynaecoloog langs, die mij geopereerd heeft. Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid.
Het kan misschien weer even duren voordat ik mijn blog weer schrijf. Want door o.a. die morfineachtige medicatie en de pijn heb ik gewoon de fut niet om te schrijven.
Tot de volgende keer!
Liefs,
Marianne
xxx
maandag 5 mei 2014
Operatie is meer dan geslaagd!
Lieve allemaal,
Bedankt voor al het duimen draaien, branden van kaarsjes, gebeden etc. Het goede nieuws is, dat het heeft geholpen!!!
Cees heeft na de operatie mijn gynaecoloog gesproken en het was verrassend goed nieuws, want hij heeft ALLES kunnen weghalen! Dus ook alle lymfeklieren langs de holle- en buik slagader! Dat had hij zelf ook niet verwacht. Hij gaf me onder voorbehoud er nog wel 10 of 15 jaar bij!!! Cees heeft staan springen van blijdschap! Ik heb mijn gynaecoloog nog niet gezien. Hopelijk zie en spreek ik hem vandaag!
Ik zal later nog een verslag schrijven hoe het ging, want het was weer niet zonder slag of stoot...
Ik lig nu namelijk nog steeds aan een infuus en die zit in mijn rechter elleboog plooi, waardoor ik mijn arm niet goed kan buigen en ik ben rechts. Dus schrijven gaat lastig. Ik lig ook nog aan de pijnstilling via een slangetje in mijn rug (epiduraal) en een katheter.
Hopelijk kan dat er vandaag allemaal uit, zodat ik weer voorzichtig een paar stappen kan zetten buiten mijn bed!
Hopelijk kan dat er vandaag allemaal uit, zodat ik weer voorzichtig een paar stappen kan zetten buiten mijn bed!
Voor lotgenoten (of kinderen ervan), zou ik willen zeggen: houd, ondanks de slechte prognoses,moed! Jij kunt ook 1 van die uitzonderingen zijn!
Veel liefs vanuit het VU mc
Xxx
Xxx
woensdag 30 april 2014
Abonneren op:
Posts (Atom)