Extra controle gehad 1 december 2014

Lieve allemaal,

Het is alweer twee maanden geleden, dat ik iets van me heb laten horen. In mijn geval is dat meestal een goed teken, want dan ben ik gewoon te druk met andere dingen ;-)!

Waarom ik nu weer iets van me laat horen, heeft te maken met het feit, dat ik weer een paar spannende weken achter de rug heb en dat wil delen... Ik voelde ineens een pijnlijke plek rechts onderin mijn buik. Ik had dat niet eerder gevoeld, dus maakte me er echt zorgen om. Vooral omdat mijn marker weer richting de grens steeg. Daarom wilde ik niet wachten tot de volgende controle op 5 januari 2015. Ik heb in het VU bloed laten prikken een week voorafgaand aan de afspraak en 1 december kreeg ik de uitslag. Mijn marker (CA125) was weer iets gezakt naar 26! Ik voelde me meteen enorm opgelucht! De gynaecoloog heeft me verder niet onderzocht. Hij wilde om mij gerust te stellen eventueel een scan laten maken, maar vroeg ook wat ik daarmee wilde? We hadden namelijk al voor de operatie het beleid ingezet, om vooral af te wachten met behandelen, zolang ik me goed voel. In het laatste geval, gaan we pas met chemokuren starten. Dus pas als ik me echt beroerd zou gaan voelen en de kwaliteit van leven, echt slechter zou worden. De operatie is een eenmalig "cadeautje" geweest, dat maakte de gynaecoloog me wel duidelijk. Daarmee werd ik dus weer even teruggeworpen naar de werkelijkheid... gewoon genieten van het leven en in mijn geval pijntjes etc. zoveel mogelijk negeren, want ik kan er nu toch niets mee. Gelukkig is mijn levens perspectief nu al verlengd door die operatie! Ik voel me bevoorrecht dat de arts mij, ondanks de slechte prognoses, heeft willen opereren. Hij blijft mij een medisch wonder noemen, omdat ik nog op deze aarde rondloop en omdat ik een langzaam groeiend recidief heb, wat bij eierstokkanker uitzonderlijk is! Dus ik hoop uiteraard, dat het nog heel lang stabiel blijft!

Het is niet zo, nu alles goed gaat, dat ik niet meer in het ziekenhuis kom.... Ik kom er nog regelmatig. Ik ben bijvoorbeeld eind oktober vier dagen achter elkaar in het VU geweest voor een allergietest. Dit was in opdracht van de gynaecoloog uit voorzorg voor komende chemokuren. Ik ben namelijk allergisch voor penicilline, diverse soorten antibiotica, jodiumhoudende contrastmiddelen, chroom, nikkel en nog wat zaken, die minder belangrijk zijn. Men wilde nu met zekerheid weten, waarop ik allergisch reageer. Na een plak- en diverse prik- en kras testen, werd eigenlijk bevestigd wat ik al wist. Eind december krijg ik nog 1 prik test op een antibiotica soort, waarop ik bij deze test geen reactie kreeg. Ik had eerder wel allergisch gereageerd op dezelfde antibiotica soort. Dat wil men dus nog een keer testen, om zeker te weten of ik daar nu wel of niet allergisch voor ben.

De gynaecoloog heeft ook voorgesteld om me te laten testen of ik drager ben van het BRCA1 of BRCA2 gen. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Als je drager van dat gen bent, heb je bij type 1 -80% kans om borstkanker te krijgen en bij type 2, ook nog net zoveel kans op eierstokkanker. Er zijn vaak families erfelijk belast met dit gen. Ik heb ca. 13 jaar geleden met mijn zus ook gesprekken gevoerd bij afdeling klinisch genetica in het VU, omdat ik op jonge leeftijd (38 jaar) eierstokkanker kreeg en men het vermoeden had, dat het eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Na een paar gesprekken, hebben wij er uiteindelijk vanaf gezien om het te laten onderzoeken. Er zitten namelijk heel wat haken en ogen aan en het kwam, voor zover wij weten, niet in onze familie voor. Mijn zus en ik blijven toch onder controle van een gynaecoloog en wij hebben beiden geen kinderen, dus kunnen ook niets doorgeven.
Nu wil mijn huidige gynaecoloog het toch onderzocht hebben, met het oog op toekomstige chemokuren. Tegenwoordig schijnen er kuren te zijn, die speciaal ingezet kunnen worden, als je drager van het gen zou zijn. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Ik weet nog niet of ik dan direct bloed kan laten prikken voor het gen onderzoek.

Eind december heb ik ook nog een afspraak voor een mammografie. Dan laat ik meteen weer bloedprikken voor mijn controle afspraak op 5 januari 2015.

Ik ben ook nog geregeld bij mijn beneden buuf op bezoek geweest, die helaas 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze is donderdag eindelijk ontslagen en ligt nu op de ziekenboeg van een verzorgingshuis. Hetzelfde huis waar mijn vader woont, dus die bezoekjes combineer ik dan.

Buiten het ziekenhuis om, gaat het leven ook gewoon door hoor! Onze woningen staan vanaf begin november op Funda! Ik kreeg meteen de dag erna een kijker, maar die heeft er toch vanaf gezien. Verder hebben we beiden niets meer gehoord! December en januari, zijn natuurlijk niet de beste verkoopmaanden, dus we verwachten voorlopig geen kijkers meer. Gelukkig hebben we geen haast.
Ik kan me dus weer lekker op de Kerstversiering storten! Ik heb thuis al een klein boompje staan en ben het nog een beetje aan het versieren. Bij Cees wil ik ook deze week de boel opleuken! Ik vind het altijd erg gezellig, al die Kerstverlichting en -versieringen!

In de afgelopen twee maanden hebben we ook weer heel veel verjaardagen gevierd en we hebben er nog een paar te gaan! We hebben ook een leuk weekend gehad in Middelburg! Dat was georganiseerd via de personeelsvereniging van Cees zijn werkgever.

En we hebben met een etentje ook nog stil gestaan bij het feit dat mijn moeder, in oktober, alweer 1 jaar geleden is overleden... We missen haar nog steeds!

Ik ben ook nog aan het sporten en merk dat mijn buikspieren alweer sterker zijn geworden! Dus al met al heb ik het druk, maar gaat het allemaal goed!

Ik wens iedereen fijne Feestdagen en een liefdevol, en gezond 2015! En alle lotgenoten, vooral veel sterkte en een stabiel 2015!

Veel liefs,

Marianne