Weer 1 jaar verder! Welkom 2016 met een nieuwe woning!

Allereerst de allerbeste wensen!!!

Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.

Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!

Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!

Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!

Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!


Veel liefs,

Marianne

Het gaat goed!

Lieve allemaal,

Eindelijk weer een berichtje van mij....! Sorry dat ik zo lang niets van me heb laten horen. Ik heb gemerkt, dat mijn blog nog steeds gevolgd wordt! Ik ben namelijk voorzichtig gebeld en gemaild, met de vraag; of het wel goed met me gaat... Ja dus!!!
Door alle drukte na mijn laatste operatie, i.v.m. de verhuizing, kon ik me er niet toe zetten om ervoor te gaan zitten!

Mijn blindedarm-operatie is dus alweer 3 maanden geleden! En het gaat gelukkig weer helemaal goed met me! Ik heb wel weer een paar weken in spanning gezeten, i.v.m. de uitslag. Een paar weken na de operatie, kreeg ik tijdens de controle, van de arts te horen, dat er "kwaadaardige" cellen waren gevonden aan de buitenzijde van mijn blindedarm. Daar schrok ik eerlijk gezegd niet eens van, omdat ik kan verwachten dat er bij mij altijd wel foute cellen in mijn buik te vinden zijn. De gynaecoloog heeft vorig jaar de uitzaaiingen met het blote oog weggehaald, maar wat te klein is om te zien, kun je natuurlijk ook niet weghalen! De stress ontstond, toen de arts zei, dat het om cellen ging, met een veranderde PA.... Ik wist niet wat me ik daarbij moest voorstellen! PA staat voor Pathalogisch Anatomisch onderzoek. Het had kunnen betekenen, dat ik bijvoorbeeld een nieuw soort kanker had.... Pffff.... daar had ik nooit over nagedacht! Dat is dus eventueel ook nog een optie! Helaas moest er verder onderzoek gedaan worden en daardoor zaten we weer een paar weken in spanning! Maar toen kwam gelukkig het verlossende woord, dat ik "gewoon" weer uitzaaiingen heb van eierstokkanker! Het klinkt voor iemand zonder kanker waarschijnlijk heel gek, maar ik was echt opgelucht! Want deze soort denk ik intussen wel te kennen! Deze cellen, groeien vooralsnog langzaam en gaan mij hopelijk nog een paar mooie jaren geven, voordat de groei te heftig wordt en er eventueel weer ingegrepen moet worden! De gynaecoloog stelde voor om in oktober mijn tumor marker weer te laten prikken. Ik had eind december al een afspraak staan met mijn oncoloog. Na overleg met mijn oncoloog, heb ik toch besloten om die afspraak in december te laten staan en niet in oktober een extra controle te laten uitvoeren. Want wat heb ik eraan om te weten, dat de marker eventueel weer gestegen is? We laten toch niets doen, tenzij ik meer klachten krijg, of duidelijk wordt dat tumoren weer groter worden. Toen dit net speelde, heb ik er nog wel even over getwijfeld hoor! Maar intussen denk ik er niet meer over na.

Ik voel nog wel geregeld de littekens van binnen, maar verder gaat het goed. Ik ben 2 weken geleden ook weer begonnen met sporten! Uiteraard moet ik mijn buikspieren weer voorzichtig trainen en krijg ik er nog wel spierpijn van, maar het voelt weer heerlijk om mee te kunnen doen!

Wat er verder de afgelopen maanden is gebeurd....

We zijn weer met onze goede vrienden Willem en Merel meegevaren tijdens Sail Amsterdam! Het was een topdag!

Eind augustus is Cees bij mij ingetrokken! We hebben dus veel werk verzet, veel opgeruimd, veel spullen in de opslag etc. Vooral Cees heeft veel moeten sjouwen, omdat ik niets mocht tillen.... Ik heb in mijn woning, ruimte moeten maken in mijn kasten voor Cees zijn kleding, spullen etc. Dat is allemaal gelukt en we hebben het erg gezellig! Remy, Cees zijn jongste zoon, hebben we, naar het leegstande appartementje van mijn vader verhuisd. Dit is een mooie tijdelijke oplossing. Intussen zoeken we verder naar een nieuwe woning, waar we weer met zijn drietjes kunnen gaan wonen. We gaan geregeld iets bezichtigen, maar we hebben ons droomhuis of -appartement nog niet gevonden. Mijn woning staat ook nog te koop. Ik krijg geregeld een bezichtiging, en iedereen vindt het prachtig, maar helaas vaak ook te klein... Ik wacht dus nog op de geschikte koper!

Eind september zijn we lekker een week naar Kreta geweest! Naar onze heerlijke relaxplek in de bergen, niet ver van Heraklion. We zijn er echt tot rust gekomen! Lekker van de zon genoten, gelezen, gedronken en gegeten, heerlijk!

We hebben ook nog een leuk feestje gevierd! Cees is 55 jaar geworden, we zijn gaan samenwonen en kennen elkaar 5 jaar! Het was super gezellig!

Dus wij gaan weer vol goede moed verder met genieten van het leven en onze zoektocht naar onze toekomstige woning!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Veel liefs,

Marianne

Buikoperatie nummer 5: een acute blindedarmontsteking (22 juli 2015)!

Lieve allemaal!

Geen bericht is meestal goed bericht! Eindelijk neem ik weer eens de tijd om mijn blog te schrijven!
Ook omdat ik momenteel weer even niets anders kan doen ;-)!
Afgelopen maandag had ik pijn rechts onderin mijn buik. Ik voelde het bij iedere beweging en bij iedere stap die ik zette en vertrouwde het niet. Ik had even "ge-Googeld" en dacht dat het eventueel mijn blinde darm kon zijn... Ik maakte me niet meteen zorgen om een tumor, omdat ik een paar weken ervoor de uitslag van mijn tumormarker had gekregen en die was stabiel gebleven (helaas wel net boven de grens).
Ik nam me voor om de volgende dag de huisarts te bellen, als het niet weg zou zijn. Dinsdag 22 juli hing ik om 8 uur aan de telefoon en kon om 9 uur bij mijn huisarts terecht. Ik ben nuchter gebleven, omdat ik aanvoelde dat ik misschien geopereerd moest worden. Hij vermoedde ook een blindedarmontsteking of eventueel weer een verdraaiing van mijn darm. Hij wilde me met een ambulance naar het ziekenhuis sturen, maar zo erg vond ik het nou ook weer niet! Ik had vorig jaar bij die darm beknelling, maximale pijn ervaren en daardoor valt alles erna, enigszins, mee ;-)!

Mijn arts heeft eerst geprobeerd mijn oncologisch/gynaecoloog te bellen, omdat ik bij een operatie, het liefst door hem geopereerd wilde worden, maar hij was in het AVL de hele dag aan het opereren en dus niet bereikbaar! Mijn doortastende huisarts, vroeg aan de assistente of hij misschien wel telefonisch overleg met mij kon hebben en heeft mijn telefoonnummer doorgegeven. Daarna heeft mijn arts, mij bij de spoedeisende hulp aangemeld. Omdat ik een georganiseerd type ben, heb ik thuis een tas ingepakt, zodat Cees niet van alles bij elkaar hoefde te zoeken! Maar ik wilde het niet direct meenemen, omdat ik dan "de Goden zou verzoeken"....;-)!

Mijn vriendin uit Zwitserland heeft vakantie en is weer in Zandvoort met haar zoon. Wij zouden gaan fietsen naar Haarlem! Aangezien ik haar moest afbellen, heb ik haar gevraagd om mij naar het VU te brengen en dat deed ze met alle liefde! Het heeft uren geduurd, voordat de bloeduitslagen er waren, de echo gemaakt en beoordeeld werd etc. De echo was erg pijnlijk! Ik had natuurlijk al pijn en de eerste radioloog, drukte echt ontzettend hard in mijn buik! De 2 radiologen erna, deden het gelukkig beter!

Cees is rond 15.00 uur naar het VU gekomen. De uitslag bleek een acute blindedarmontsteking en ik moest dezelfde dag nog worden geopereerd! Sandra is eind van de middag naar huis gegaan en Cees is gebleven, tot ik naar mijn kamer op de acute opname afdeling werd gebracht. Dat was pas om 16.30 uur. Al die tijd was ik nuchter.... daar ga je je ook niet beter van voelen, kan ik je vertellen! Ik moest echt aan mensen denken die aan Ramadan doen! Pffff.... je krijgt hoofdpijn en wordt echt lamlendig.
Om 17.15 uur, werd ik door mijn oncologisch/gynaecoloog gebeld. Hij schrok door het bericht wat was achtergelaten door mijn huisarts! Wat een geweldige man! Dat geeft weer zoveel vertrouwen, dat hij daadwerkelijk terugbelt! We hebben er nog om gelachen, omdat deze ingreep, uiteraard niets voorstelt, in verhouding met wat ik al achter de kiezen heb! Voor zoiets "kleins" komt hij niet opereren. Dat schijnt standaard werk voor de chirurgen te zijn, dus ik heb me er maar weer aan overgegeven!

Omdat het een trauma ziekenhuis is, gaan uiteraard ernstige spoedoperaties voor! Dus ik lag maar te wachten en hoorde wel 4x een trauma helikopter op het dak landen!

Om 23.30 uur kwam eindelijk de chirurg langs om te vertellen, dat een laproscopische ingreep niet mogelijk was, omdat ik teveel verklevingen heb door de voorgaande 4 buikoperaties. Er moest weer een echo worden gemaakt, waarbij de darm op mijn buik werd getekend, zodat de chirurg wist waar hij een incisie kon maken. Om 0.30 uur, werd ik uiteindelijk gehaald om naar de OK te gaan en om 01.00 uur werd ik dan eindelijk geopereerd!
De operatie is goed gegaan. Ik werd op Medium Care wakker en lag, net als de laatste keer enorm te klappertanden en te shaken van de kou! Daarom kreeg ik een soort stofzuigerslang onder mijn deken geschoven met warme lucht. Na verloop van tijd kwam ik eindelijk bij! Ik had ook weer zuurstof nodig, omdat ik niet goed kon doorademen. Om 3 uur ging ik naar mijn kamer (waar ik gelukkig op dat moment alleen lag).
Om 7 uur stond de chirurg alweer aan mijn bed en vertelde dat in ieder geval 1 infuus eruit mocht en het zuurstof eraf kon. Ik mocht gewoon weer gaan eten en als alles goed zou gaan en ik geen koorts of andere complicaties kreeg, dan mocht ik eventueel 's avonds al naar huis! Gelukkig ging alles goed en het eten smaakte me ook weer! Dat is bij mij altijd een goed teken! Dus Cees kon me rond 20.00 uur weer ophalen! Hij heeft een paar dagen vrij genomen en heel erg goed voor me gezorgd! Heerlijk zo'n fantastische man!

Na 2 zeer gebroken nachten heb ik (op een paar onderbrekingen voor pijnstillers na), 15 uur geslapen! Heerlijk daar knap je pas echt van op! Nu moet ik uiteraard nog rustig aan doen, mag niet meer dan 1 kg tillen etc. Ik heb 6 augustus controle en in december pas controle van mijn tumormarker bij de oncoloog.

Intussen is er in de afgelopen maanden veel gebeurd! Cees zijn huis is verkocht! Over 4 weken moeten we het opleveren! En nu kan ik natuurlijk niet verder met inpakken/opruimen etc. Gelukkig is er wel veel hulp aangeboden, dus we zien wel hoe ver we komen. We hebben voor ons gemak een verhuisbedrijf ingeschakeld, die in in ieder geval de spullen naar een tijdelijke opslag gaat brengen. Woensdag a.s. worden de verhuisdozen gebracht. Cees komt voorlopig bij mij inwonen en Remy gaat tijdelijk naar het appartementje van mijn vader.

Ik had vorige keer foto's beloofd van onze korte vakantie, begin maart, naar mijn vriendin Sandra in Zwitserland! Het lijkt al heel lang geleden.... Maar we hebben het heerlijk gehad. We hadden mooi weer en hebben ook nog een paar dagen geskied, ook met Rob en zoon Thomas! Dus ik eindig nog even met een vrolijke foto, van een paar heerlijke dagen!

 

 

 

 

Tot de volgende keer!

 

Veel liefs,

 

Marianne

Tweede controle van 2015; tumormarker iets boven de grens van 30 gestegen, maar voel me goed!

Lieve allemaal,

Ik heb alweer veel te lang niets van me laten horen! Laat ik het eerst over de controles hebben. Vijf januari was ik bij de gynaecoloog en toen zat mijn tumormarker (CA125) nog onder de grens! Dat geeft echt een euforisch gevoel! De uitzaaiingen zijn ook allemaal weggehaald, dus je zou kunnen denken; het kan bijna niet anders!
Vandaag was ik weer voor controle bij de oncoloog. Helaas blijkt mijn marker weer in de rode cijfers te staan, namelijk 33! Dat is net boven de grens, van 30. In het verleden, hebben we het vaker zien schommelen, dus nog geen reden om me ongerust te maken. Van 2009 tot 2012, is het 3 jaar rond de grens blijven hangen! Dus als het weer zo'n verloop heeft, zijn we straks weer een paar jaar verder, voordat het sneller gaat stijgen en voordat ik me eventueel druk moet gaan maken. Ik laat me hier dus niet meer door uit het veld slaan! Uiteraard had ik liever gehoord, dat het onder de grens was gebleven, maar het belangrijkste is, dat ik me goed voel! En ik heb weer energie om lekker te sporten en allerlei dingen te doen! Dus ik blijf gewoon doorgaan met genieten van het leven en pluk iedere dag!

De reden waarom ik al zo lang niets van me liet horen, komt omdat het jaar erg hectisch is begonnen...
Mijn lieve benedenbuurvrouw, zij was (30 jaar lang) als een moeder voor me, is 31 december overleden. Buiten het verdriet, viel er veel te regelen. Haar woning was al opgezegd en een aanleunwoning in het verzorgingshuis was al ingericht. Helaas heeft ze maar 1 nacht in haar nieuwe ingerichte aanleunwoning kunnen slapen, voordat ze weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Na 4 weken ziekenhuis is ze weer naar de ziekenboeg van het verzorgingshuis gebracht en daar is ze helaas overleden...
Omdat beiden woningen, huurwoningen zijn, moest de woning, bij mij beneden, half januari al leeg opgeleverd worden en de aanleunwoning half februari. Mijn buuf was een verzamelaar van allerlei dingen.... Dus het was een hele klus om alles uit te zoeken! Claudia (dochter van mijn buuf) en ik, zijn daar wekenlang erg druk mee bezig geweest.

Na al die drukte, ben ik ook nog een week, zoals zovelen, geveld geweest door de griep. Ik moest dus verplicht in bed of op de bank blijven en had ook nergens zin in! Ik hoest nog steeds, maar dat zal hopelijk nog wel slijten.

Intussen zijn ook de bezichtigingen voor zowel Cees, als mijn woning doorgegaan! En dan moet ik natuurlijk weer als een "Razende Roland" zorgen dat alles weer helemaal op en top eruit ziet! Tot nu toe zonder resultaat. Maar komende woensdag staat er weer een bezichtiging voor Cees zijn huis op de agenda en donderdag a.s. voor mijn huis. Dus we wachten het maar weer af. Gelukkig krijgen we kijkers, want soms hoor je van die verhalen van mensen die hun huis 2 jaar te koop hebben staan en slechts 1 bezichtiging hebben gehad! Het blijft natuurlijk spannend! Het zal een hoop rust geven, als ik straks vanuit 1 huis kan functioneren. Want telkens tussen 2 huizen in verkassen, kost een hoop tijd en is ook erg vermoeiend! Dus ik zal blij zijn als het zover is!

Een paar weken geleden, ben ik met mijn zus ook weer begonnen om het appartement van mijn ouders op te ruimen. Dat hebben we het laatste jaar laten rusten, omdat het teveel emoties meebracht om dat op te ruimen. We gaan voorlopig 1 appartement voor zomergasten verhuren. Het is een A-locatie aan zee, dus dat moet lukken! Dan hebben we weer wat inkomsten om de rest weer op te knappen. We proberen het in eerste instantie zelf te regelen en als het teveel werk is, dan gaan we het uit besteden. Dus ik heb er weer een project bij!

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed in het verzorgingshuis. We merken wel, dat de dementie verslechterd. Hij heeft nog genoeg goede heldere momenten, maar hij heeft wel last van de gebruikelijke symptomen zoals; vergeetachtigheid, achterdocht, geen tijdsbesef, geen waardebesef etc. Maar als ik bij hem langs ga, is hij over het algemeen goed te spreken hoor! Gelukkig heeft hij zijn gevoel voor humor behouden!

Ik ben ook weer met lesjes op de sportschool begonnen, dus niet alleen maar met fitness bezig. Ik doe nu ook weer yoga en vind het heerlijk! En ik ben sinds kort ook begonnen met "essentrics. Dat is een training, waarbij je vooral krachttraining voor je spieren doet met rek- en strekoefeningen. Het voordeel is, dat ik daardoor minder last van de pijn in mijn schouders en nek heb. Mijn fysio zei het steeds al, omdat ik hypermobiel ben. Mijn spieren moeten de over bewegelijkheid opvangen en daarvan heb ik nu al resultaat!

Behalve al het opruimen, doe ik ook nog wel leuke dingen hoor! Met Cees lekker wandelen in het weekend bijvoorbeeld of gezellig "een bakkie doen" met vriendinnen. Met mijn schoonzus ben ik naar Lionel Richie geweest en met mijn zus naar 'Dreamgirls" in Carre! Dat was echt geweldig!

Cees en ik gaan ook nog een lang weekend naar mijn vriendin in Zwitserland. Heerlijk even er tussenuit! Foto's volgen bij mijn volgende blog ;-)!

Ik heb het dus drukker dan ooit, sinds ik met "vervroegd pensioen" ben ;-)! Zo noem ik het maar, sinds ik niet meer werk! Soms is het best lastig als mensen ernaar vragen, om het te moeten uitleggen, maar als ik zeg dat ik met vervroegd pensioen ben, omdat ik mijn pensioen waarschijnlijk niet ga halen, is er wel begrip!

Nu zijn jullie in ieder geval weer op de hoogte! Zodra ik weer nieuws, of tijd ;-), heb, dan zal ik mijn blog weer schrijven!

Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat! En met alle lotgenoten gaat het hopelijk, naar omstandigheden, goed.

De Lente is in aantocht! Geniet ervan!

Veel liefs,

Marianne


 

Extra controle gehad 1 december 2014

Lieve allemaal,

Het is alweer twee maanden geleden, dat ik iets van me heb laten horen. In mijn geval is dat meestal een goed teken, want dan ben ik gewoon te druk met andere dingen ;-)!

Waarom ik nu weer iets van me laat horen, heeft te maken met het feit, dat ik weer een paar spannende weken achter de rug heb en dat wil delen... Ik voelde ineens een pijnlijke plek rechts onderin mijn buik. Ik had dat niet eerder gevoeld, dus maakte me er echt zorgen om. Vooral omdat mijn marker weer richting de grens steeg. Daarom wilde ik niet wachten tot de volgende controle op 5 januari 2015. Ik heb in het VU bloed laten prikken een week voorafgaand aan de afspraak en 1 december kreeg ik de uitslag. Mijn marker (CA125) was weer iets gezakt naar 26! Ik voelde me meteen enorm opgelucht! De gynaecoloog heeft me verder niet onderzocht. Hij wilde om mij gerust te stellen eventueel een scan laten maken, maar vroeg ook wat ik daarmee wilde? We hadden namelijk al voor de operatie het beleid ingezet, om vooral af te wachten met behandelen, zolang ik me goed voel. In het laatste geval, gaan we pas met chemokuren starten. Dus pas als ik me echt beroerd zou gaan voelen en de kwaliteit van leven, echt slechter zou worden. De operatie is een eenmalig "cadeautje" geweest, dat maakte de gynaecoloog me wel duidelijk. Daarmee werd ik dus weer even teruggeworpen naar de werkelijkheid... gewoon genieten van het leven en in mijn geval pijntjes etc. zoveel mogelijk negeren, want ik kan er nu toch niets mee. Gelukkig is mijn levens perspectief nu al verlengd door die operatie! Ik voel me bevoorrecht dat de arts mij, ondanks de slechte prognoses, heeft willen opereren. Hij blijft mij een medisch wonder noemen, omdat ik nog op deze aarde rondloop en omdat ik een langzaam groeiend recidief heb, wat bij eierstokkanker uitzonderlijk is! Dus ik hoop uiteraard, dat het nog heel lang stabiel blijft!

Het is niet zo, nu alles goed gaat, dat ik niet meer in het ziekenhuis kom.... Ik kom er nog regelmatig. Ik ben bijvoorbeeld eind oktober vier dagen achter elkaar in het VU geweest voor een allergietest. Dit was in opdracht van de gynaecoloog uit voorzorg voor komende chemokuren. Ik ben namelijk allergisch voor penicilline, diverse soorten antibiotica, jodiumhoudende contrastmiddelen, chroom, nikkel en nog wat zaken, die minder belangrijk zijn. Men wilde nu met zekerheid weten, waarop ik allergisch reageer. Na een plak- en diverse prik- en kras testen, werd eigenlijk bevestigd wat ik al wist. Eind december krijg ik nog 1 prik test op een antibiotica soort, waarop ik bij deze test geen reactie kreeg. Ik had eerder wel allergisch gereageerd op dezelfde antibiotica soort. Dat wil men dus nog een keer testen, om zeker te weten of ik daar nu wel of niet allergisch voor ben.

De gynaecoloog heeft ook voorgesteld om me te laten testen of ik drager ben van het BRCA1 of BRCA2 gen. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Als je drager van dat gen bent, heb je bij type 1 -80% kans om borstkanker te krijgen en bij type 2, ook nog net zoveel kans op eierstokkanker. Er zijn vaak families erfelijk belast met dit gen. Ik heb ca. 13 jaar geleden met mijn zus ook gesprekken gevoerd bij afdeling klinisch genetica in het VU, omdat ik op jonge leeftijd (38 jaar) eierstokkanker kreeg en men het vermoeden had, dat het eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Na een paar gesprekken, hebben wij er uiteindelijk vanaf gezien om het te laten onderzoeken. Er zitten namelijk heel wat haken en ogen aan en het kwam, voor zover wij weten, niet in onze familie voor. Mijn zus en ik blijven toch onder controle van een gynaecoloog en wij hebben beiden geen kinderen, dus kunnen ook niets doorgeven.
Nu wil mijn huidige gynaecoloog het toch onderzocht hebben, met het oog op toekomstige chemokuren. Tegenwoordig schijnen er kuren te zijn, die speciaal ingezet kunnen worden, als je drager van het gen zou zijn. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Ik weet nog niet of ik dan direct bloed kan laten prikken voor het gen onderzoek.

Eind december heb ik ook nog een afspraak voor een mammografie. Dan laat ik meteen weer bloedprikken voor mijn controle afspraak op 5 januari 2015.

Ik ben ook nog geregeld bij mijn beneden buuf op bezoek geweest, die helaas 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze is donderdag eindelijk ontslagen en ligt nu op de ziekenboeg van een verzorgingshuis. Hetzelfde huis waar mijn vader woont, dus die bezoekjes combineer ik dan.

Buiten het ziekenhuis om, gaat het leven ook gewoon door hoor! Onze woningen staan vanaf begin november op Funda! Ik kreeg meteen de dag erna een kijker, maar die heeft er toch vanaf gezien. Verder hebben we beiden niets meer gehoord! December en januari, zijn natuurlijk niet de beste verkoopmaanden, dus we verwachten voorlopig geen kijkers meer. Gelukkig hebben we geen haast.
Ik kan me dus weer lekker op de Kerstversiering storten! Ik heb thuis al een klein boompje staan en ben het nog een beetje aan het versieren. Bij Cees wil ik ook deze week de boel opleuken! Ik vind het altijd erg gezellig, al die Kerstverlichting en -versieringen!

In de afgelopen twee maanden hebben we ook weer heel veel verjaardagen gevierd en we hebben er nog een paar te gaan! We hebben ook een leuk weekend gehad in Middelburg! Dat was georganiseerd via de personeelsvereniging van Cees zijn werkgever.

En we hebben met een etentje ook nog stil gestaan bij het feit dat mijn moeder, in oktober, alweer 1 jaar geleden is overleden... We missen haar nog steeds!

Ik ben ook nog aan het sporten en merk dat mijn buikspieren alweer sterker zijn geworden! Dus al met al heb ik het druk, maar gaat het allemaal goed!

Ik wens iedereen fijne Feestdagen en een liefdevol, en gezond 2015! En alle lotgenoten, vooral veel sterkte en een stabiel 2015!

Veel liefs,

Marianne 

Tweede controle bij de gynaecoloog; tumor marker CA125 van 24 naar (de grens) 30...

Lieve allemaal,

Maandag was ik voor mijn tweede controle naar de oncologisch gynaecoloog (die mij geopereerd heeft).
Hij heeft in eerste instantie gevraagd hoe ik me voel. Ik voel me erg goed! Dus dat werd genoteerd in mijn dossier. Dit keer heb ik geen lichamelijk onderzoek gehad. Ik had enorm gehoopt dat mijn tumormarker onder de grens van 30 was gebleven, maar was eigenlijk teleurgesteld, dat het weer op de grens van 30 zit.... De arts reageerde daar luchtig op, nog niets om je druk over te maken.

In het verleden ben ik in mijn stabiele jaren, tussen 2001 en 2009, nooit boven de grens van 30 geweest, tot in 2009! Toen hoorde ik tijdens mijn controle dat het naar 30 gestegen was en daarna is het langzaam doorgestegen. Ik had het geluk, dat er tot 2012 nog niets op een scan te zien was, omdat de tumor(en) te klein waren. Ik weet dus uit ervaring, dat mijn marker reageert op celgroei....Mocht het onverhoopt, niet meer onder de 30 komen, dan hoop ik dat het net als de afgelopen 5 jaar, gewoon weer heeeel lang duurt, voordat het te hoog stijgt en ik met behandelingen zou moeten starten.

Maar goed, het is voorlopig nog maar een cijfertje, waardoor ik me NIET wens te laten afleiden! Ik geniet van het energieke gevoel wat ik nu heb! Ik ben maandag ook weer voor het eerst naar de sportschool geweest, want ik moet echt mijn (buik-) spieren trainen!
Ik laat me hierdoor niet uit het veld slaan hoor! Ik blijf gewoon positief, want ik heb toch al extra tijd gekregen door de operaties!

Voorlopig heb ik voldoende afleiding, in verband met het te koop zetten van onze woningen.
Afgelopen zaterdag hebben we via de open huizen route, een aantal huizen bezocht om ons te orienteren. Best leuk om te zien hoe verschillend sommige huizen zijn en het ene huis enorm meevalt en het andere juist weer tegenvalt, t.o.v. de foto's op Funda. Dus dat project houdt ons voorlopig lekker bezig en is ook erg leuk om mee bezig te zijn! Ik zal jullie op de hoogte houden!

Mijn volgende controle heb ik 5 januari 2015! Een week ervoor, eind december laat ik dan weer bloed prikken, dus die uitslag wordt spannend!

Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd en hoop dat iedereen vooral geniet van iedere dag!

Liefs,

Marianne

Heerlijke vakantie gehad op Kreta!

Bedankt allemaal weer voor jullie lieve berichtjes!
Fijn om te weten, dat ik voor lotgenoten een voorbeeld kan zijn, omdat er soms medische wonderen mogelijk zijn!

Wij zijn vorige week thuis gekomen van twee heerlijke weken vakantie op Kreta! We hebben genoten! Vorig jaar hebben we die vakantie na 4 dagen moeten afbreken, omdat mijn moeder in kritieke toestand op de IC werd opgenomen. Nu hebben we, weer op dezelfde locatie, enorm genoten van de lieve, gastvrije mensen, het heerlijke eten, de prachtige natuur, het mooie weer en uiteraard van ELKAAR! Het voelde als een warm bad! Eindelijk konden we alle spanningen achter ons laten en hoefden we helemaal niets, heerlijk!



Wij zijn ook begonnen met de voorbereidingen voor het verkopen van onze woningen... Ook weer spannend, maar dan op een heel ander vlak! Het is leuk om straks samen iets nieuws op te kunnen bouwen. Vooral omdat we weer een toekomst hebben samen!

Cees is gisteren weer begonnen met werk en ik heb gisteren weer bloed laten prikken. Dus het geregelde leven begint weer. Ik heb 6 oktober a.s. een afspraak bij de gynaecoloog voor de uitslag. Ik verwacht een goede uitslag, want ik voel me goed. Maar uiteraard, laat ik weten hoe de uitslag is!

Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd!

Lieve groeten,

Marianne

Nog steeds goed nieuws; mijn tumormarker (CA125) blijft onder de grens van 30!

Lieve allemaal!

Sorry dat het zo lang heeft geduurd voordat ik weer iets op mijn blog schrijf. Ik kreeg al mailtjes binnen, of het wel goed met me ging....Lief dat jullie nog steeds met me meeleven!
De laatste keer dat ik schreef, is alweer 9 weken geleden!

Gisteren ben ik voor het eerst na de operatie, voor controle bij de oncoloog geweest. Ze onderzoekt altijd mijn lymfeklieren, voelt mijn buik en luistert naar mijn longen en dat was allemaal goed. En ik hoor dan de labuitslag van mijn tumormarker (CA125)! Ik had niet anders verwacht, maar de marker blijft voorlopig onder de grens! Ik hoef pas over een  halfjaar bij mijn oncoloog terug te komen! Wat een heerlijk gevoel is dat! Bij de gynaecoloog heb ik 6 oktober weer een vervolgafspraak. Een week voor de afspraak, laat ik weer mijn bloed prikken. Zowel de oncoloog, als de gynaecoloog noemen mij een medisch wonder! Ik heb het allemaal niet cadeau gekregen, maar ik ben er uiteraard heel erg blij mee!!! Laat mij voorlopig dat medische wonder maar zijn!

In de afgelopen 9 weken, ben ik met sprongen vooruit gegaan! Ik voel me praktisch weer de oude! Dat is zo'n lekker gevoel! Ik heb weer zin om dingen aan te pakken en heb daar ook energie voor. Ik wandel en fiets weer en ben zelfs aan het klussen geweest! Ik heb bij Cees thuis, geschilderd en behangen! Ik sta versteld van mijzelf, haha! Ik moet nog wel aan mijn spieren werken (vooral buikspieren) en mijn conditie opkrikken, maar dat komt ook weer goed. Over een paar weken ben ik van plan om weer naar de sportschool te gaan.

Ik heb de afgelopen weken, enorm genoten van het mooie zomerweer. Eind juli, ben ik weer voor het eerst naar het strand gegaan. Eerst lekker op het terras, waar ik  o.a. een aantal heel gezellige lunchdates heb gehad. Maar ik ben ook weer lekker langs de vloedlijn gaan lopen en toen merkte ik hoe zwaar het is door het zand. Maar intussen, kan ik dat weer, zonder problemen doen! Dus dat is heerlijk!
Gek genoeg, denk ik nu niet eens meer, wat ik doe! Zo snel kan het dus veranderen. Een aantal maanden geleden kon ik de trap niet op of af en nu draai ik daar gelukkig mijn hand niet meer voor om!

Nu we weer een toekomst voor ons hebben, kunnen Cees en ik het plan oppakken om samen te gaan wonen. Dat wordt ons nieuwe project. Wat natuurlijk erg leuk is, om mee aan de slag te gaan. We gaan onze woningen verkopen en samen naar iets anders kijken, dus dat worden spannende, maar ook leuke, tijden!

Zodra ik weer iets te melden heb, zet ik het weer op mijn blog. Ik houd jullie in ieder geval op de hoogte van de uitslagen in oktober!

Ik wens iedereen een fantastische na-zomer! En pluk vooral de dag!!!

Liefs,
Marianne

Goed nieuws! Tumormarker onder de grens van 30 gezakt!

Lieve allemaal,

Jullie kaarsjes, gebeden, het duimen etc. hebben vast mee geholpen aan het goede resultaat dat ik deze week van de gynaecoloog te horen kreeg! Mijn tumormarker is weer onder de grens van 30 gezakt naar een waarde van 24!
In 2009, dus 5 jaar geleden, steeg mijn marker voor het eerst boven die grens en is er niet meer onder geweest! Wat zijn we ongelooflijk blij, sinds we dat te horen hebben kregen!

De gynaecoloog is ook heel erg blij en noemt me een medisch wonder! Ik ben voor hem ook een succes verhaal, omdat het goed uitpakt! Dankzij zijn beslissing om mij bij hoge uitzondering, vanwege de diverse uitzaaiingen en vooral omdat het eierstokkanker betreft, toch te opereren! Daardoor heb ik weer een toekomst perspectief!
Uiteraard zegt hij letterlijk "geen glazen bol te hebben". Maar als ik het geluk heb, dat mijn tumormarker nu weer jaren onder de grens blijft, dan betekent het, dat ik geen nieuwe groei van kankercellen heb. En mocht het toch weer de kop op duiken, dan hopen we dat het in aanvang net zo langzaam groeit, als het de afgelopen jaren gedaan heeft.

Sinds vandaag is eindelijk de laatste plek van mijn buikwond ook dicht gegaan! Dat scheelt weer een hoop tijd! Nu hoef ik niet meer te spoelen en te verbinden!

Verder gaat mijn herstel langzaam vooruit. Ik ben gelukkig alweer minder afhankelijk! Gooi zelf weer kleine wasjes in de wasmachine, kook weer en haal ook niet te zware boodschappen. Gelukkig heb ik alle winkels om de hoek, dat scheelt enorm!
Ik kan nog niet teveel lopen. Mijn spieren hebben 2 maanden bijna niets gedaan en dat merk ik. Als ik even heb gelopen, willen mijn benen niet meer en ik ben nog snel moe. Maar dat heeft gewoon tijd nodig. Ik heb er alle vertrouwen in en hoop op een mooie lange toekomst!

Cees heeft de foto gemaakt, toen we na de goede uitslag bij de VU aan een bakkie zaten en ik heb Cees s'avonds op de foto gezet, nadat we ons zelf op een heerlijk Italiaans ijsje van Giraudi hadden getrakteerd. Dat moest natuurlijk op de rotonde van de boulevard met de ondergaande zon!

Ik wens iedereen een fantastische zomer toe! En uiteraard alle lotgenoten veel sterkte in de strijd!

Veel liefs,

Marianne

Alweer 2 weken thuis en heel langzaam herstellende....

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie lieve berichten via mijn blog, Whats App, email, sms, kaarten, bloemen etc.!
Het doet me heel erg goed om te weten dat jullie zo meeleven!

Ik was steeds van plan om een bericht te plaatsen, maar ik heb er echt de fut niet voor gehad. Het is vandaag precies twee weken geleden, dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Op die dag werden de laatste nietjes uit mijn "ritssluiting" gehaald. Al vrij snel werd duidelijk dat door de spanning van mijn buik, de wond op diverse plekken weer open was gegaan en wondvocht en bloed lekte.... Het feit dat mijn buik zo opgezwollen is (ik leek wel 6 maanden zwanger), heeft te maken met alle wonden die moeten herstellen door de weggehaalde tumoren en die darm die weer losgepeuterd en gehecht moest worden... Door de Paracetamol en Diclofenac is het niet pijnlijk, dat die wond open is, maar lastig is het wel. Ik moet, nu nog steeds, twee keer per dag, de wond onder de douche spoelen en nu nog ca. drie keer per dag verbinden. Dat kost veel tijd en is een lastige bijkomstigheid. Gelukkig zit er wel verbetering in. Het lekt al een stuk minder. Nu zijn er nog twee plekjes open. Ik hoop dat het over een dag of 5 echt gesloten zal zijn, zodat ik daar niet meer mee bezig hoef te zijn. Mijn buik is intussen ook minder gezwollen. Ik lijk nu nog ca. 3 maanden zwanger ;-). Ik ben sinds een paar dagen ook de Diclofenac aan het afbouwen. Ik slik i,p.v. 3 nog maar 1 pilletje per dag, met daarnaast 4 x 1000 mg Paracetamol en dat gaat goed.
Verder kost alles me nog veel energie. Dus veel meer dan het advies, om zoveel mogelijk rust te nemen, maar ook in huis op en neer te lopen om darmverklevingen tegen te gaan, kan ik ook niet doen. Ik heb nog erg rustig aan gedaan met bezoek, omdat ik alles vermoeiend vind. Ik hoop dat het over een week weer iets beter gaat en dat ik dan zover ben, om ook weer eens een keer een stukje buiten te kunnen lopen.

Vorige week vrijdag zijn we voor controle naar de VU mc gereden. Een arts heeft mijn wond weer bekeken en vond het er niet verontrustend uitzien. Het heeft tijd nodig. Het advies was om te blijven spoelen, want het wondvocht moet je lichaam van binnenuit wegwerken. Mijn bloed is ook geprikt en 1 uur later hoorden we de uitslag. De infectiewaarden en leukocytenzijn gelukkig weer gezakt. Nog niet onder de grens, maar dat gaat gelukkig wel weer de goede kant op. Donderdag en vrijdag op de ontslag dag (23 mei), stegen de infectiewaarden weer en dat zat me natuurlijk niet lekker! Ik heb nog steeds bloedarmoede, dat schijnt ook wel een paar weken te kunnen duren. In de afgelopen twee weken, hebben we zoveel mogelijk gezonde ijzerhoudende dingen gegeten, zoals spinazie, andijvie, ossenhaas, fruit etc. Veel meer dan dat, kan ik niet doen. De 23e juni, heb ik een eerste controle afspraak bij mijn gynaecoloog staan, die me geopereerd heeft. Dan zal er ook weer bloedonderzoek plaats vinden. Ik hoop me dan weer een stuk beter te voelen. Qua wondgenezing, zit ik nu op de helft van de 6 weken!
Cees was de eerste week nog vrij. Dat was heerlijk! Hij heeft me fantastisch verzorgd en alles voor me gedaan. Deze week is hij weer aan het werk gegaan. Maar mijn schoonzus, schoonmoeder, een vriendin en de buurvrouw hebben aangeboden om eten te brengen, dus we zijn super goed door iedereen verzorgd!

Het is overduidelijk, dat ik niet een "Jasje" maar een flinke "JAS" heb uitgedaan! Ik heb een mager smoeltje, zoals men zegt. Gelukkig smaken heel veel dingen wel weer lekker, maar ik eet nog niet zulke grote porties. Maar ik verbruik ook niets, dus dat is ook niet zo gek natuurlijk! De kilo's zullen er straks wel sneller aanvliegen, dan dat ik ze er af zou willen krijgen, dus daar maak ik me geen zorgen over.
Verder ben ik nog steeds niets waard! Ik heb overal stoelen staan, o.a, in de badkamer voor de wastafel en in de keuken, omdat ik niet lang kan staan. Dus ik beweeg me van de bank, naar de keuken, badkamer, slaapkamer en soms even in de zon op het balkon. Maar teveel zon, kan ik ook niet hebben. Ik ga 's middags ook nog naar bed om te slapen of te rusten.

De huisarts, kwam dinsdag langs om de wond te controleren en ik heb meteen slaappilletjes gevraagd. Want slapen is een ramp. Ik ben gemiddeld iedere 2 uur wakker.... Ik slaap al 5 weken, halfzittend op mijn rug, omdat ik dan het minste mijn buikspieren en de wonden voel trekken. De eerste nacht dat ik het pilletje had ingenomen, heb ik van 2 tot 7 uur geslapen! Dat was mijn record en een heerlijk gevoel. De afgelopen twee nachten, lukte dat niet helemaal, maar ik ben al blij, als ik iedere 3 uur wakker ben en dan ook weer in slaap val! Ik kijk enorm uit, naar het moment om weer op mijn zij te kunnen liggen, gewoon lekker ontspannen!

Ik kijk ook weer uit, om niet meer afhankelijk te zijn van alle lieve mensen om me heen, die boodschappen halen en wassen draaien etc. Sinds ik weer in deze situatie zit, moet ik telkens denken aan al die chronisch zieke mensen, die altijd afhankelijk zijn! Dat is echt heel erg. Voor mij, komt het uiteindelijk weer goed. Maar voor velen blijft het uitzichtloos..... En het valt echt niet mee, om altijd te moeten vragen, of mensen dingen voor je willen doen, als je gewend bent om heel erg zelfstandig te zijn.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, tien keer per dag, de trap op en af rennen, even de fiets pakken, even boodschappen doen, even snel douchen etc..... Maar als je weer eens in zo'n positie zit, waarbij het niet zo vanzelfsprekend is, dan waardeer je het des te meer! Als je hier geen ervaring mee hebt, kun je je het misschien moeilijk voorstellen, maar zou het niet mooi zijn, als iedereen er gewoon heel even bij stil staat?
Wees zuinig op je gezondheid en koester je onafhankelijkheid, vrijheid en alles en iedereen die je om je heen hebt.

Ik wens jullie een heel fijn zonnig en warm Pinksterweekend!

 

En alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte in de strijd! Niet opgeven! Kijk naar mij, er is altijd nog een sprankje hoop!

Veel liefs,

Marianne

Vrijdag 16 mei spoed operatie ivm darmbeknelling!

Hallo lieve mensen, eindelijk na 1 week een bericht van mij. En wat een ellendige tijd heb ik achter de rug. ...
Vrijdag werd ik vroeg opgehaald voor weer een echo, maar ook dit keer was daar weinig op te zien. Mijn gynaecoloog zou eind van de dag bij me langskomen, want hij was in het AVL was me verteld. Maar tot mijn verbazing kwam hij rond het middaguur bij me langs en liet weten dat hij de dag ervoor pas te horen kreeg, dat ik nog steeds met die vreselijke pijn in het ziekenhuis lag! Op de pijnlijke plek had hij niet gehecht, dus mijn gedachte aan een gescheurde hechtlaag kon het niet zijn. Een spier scheuring, kon niet zoveel pijn geven als ik had. Hij dacht aan n darm afsluiting. Hoewel ik wel ontlasting had gehad, dus dat was ook niet helemaal te rijmen. Ik ben voor hem even op bed gaan zitten om te laten zien hoe ongelooflijk veel pijn ik dan had. Het was hem duidelijk, dit kon niet langer. Hij ging een spoed OK regelen! Hij kwam snel terug en heeft zelf mijn operatiehemd aangetrokken en zei dat we meteen naar de OK gingen! Ik vroeg of ik Cees nog even mocht bellen. Ik kon niets uitleggen, alleen zeggen dat ik nu meteen geopereerd zou worden! De verpleegkundigen stonden al klaar om me weg te brengen. Om 13.30 lag ik op de OK. De anesthesist wilde het infuus in mijn hand inbrengen, dus vertelde ik dat ze dat niet hoefde te proberen! Want bij de operatie van 1 mei, was het ook weer niet gelukt. Ze hebben 5 pogingen gedaan, dus ik ben helemaal lek geprikt. Uiteindelijk kwam het infuus in mijn elleboog plooi te zitten. Niet een handige plek, maar er was geen keuze. Mijn vaten zijn na de chemo kuren in 2001 slecht geworden, waardoor het met infuus naalden niet lukt.. Ze bleef me overtuigen, dat zij altijd goed prikte, "lieve mevrouw .." etc. Ik zei nog, dat ik dat ook al vaak had gehoord. Dus heeft ze toch eerst weer mijn meest zere hand geprobeerd en natuurlijk ging het mis! Dus zei ik dat ze het echt in mijn elleboog moest doen. En dat deed ze. Maar toen ik wakker werd zag ik dat ze onder narcose het toch nog in mijn andere hand en in mijn pols had geprobeerd! Dus weer blauwe plekken. Ik heb kennelijk ook een infuus in mijn hals gehad, want daar is het nu ook mooi aan het verkleuren!
Toen kreeg ik een kapje op mijn neus moest ik diep zuchten en weg was ik...

Na een paar uur kwam ik bij op de uitslaap kamer. En hoorde later dat er eerst een laparoscopie (kijk operatie via kleine sneetjes), was gedaan. Toen zag de gynaecoloog wat het euvel was. Mijn darm was verzakt in een "gat", waar vroeger mijn baarmoeder had gezeten.  Die is er 14 jaar geleden al uitgehaald en toen is dat gat ook gewoon weer door mijn darmen opgevuld. Maar nu kwam die darm, als ik ging zitten, staan of lopen, knel te zitten. Dat gaf die afschuwelijke pijn! Hij heeft dus weer de hele buikwond moeten openen! De darm kreeg hij moeilijk los en werd ook beschadigd en is aan de buitenkant gehecht. Ook het "gat" heeft hij gehecht, om te voorkomen dat er weer darmen in bekneld raken. Van binnen zal het er dus ook fantastisch uitzien...
Ik ben tot gisteren vreselijk belabberd geweest! Vreselijk misselijk ( van de morfine). Maar na 2 dagen zonder morfine,  bleef ik beroerd. Ik had totaal geen eetlust. Ik at tegen heug en meug een paar hapjes. De medicatie stond me ook vreselijk tegen en dat heb ik nog. Handig dat er zetpillen zijn.

Eer gisteren had ik een rotdag. Het schoot maar niet op... Ik bleef me beroerd voelen en zag het echt niet zitten. Ik heb diverse keren zitten huilen. Na alles wat er gebeurd is, was dat niet zo gek!
Ik heb nog bloed armoede, dus daar ben ik natuurlijk ook slap van. En 10 nachten en 9 dagen in een ziekenhuis en 2 grote buikoperaties in 2 weken is ook niet niks!
Maar gisteren kreeg ik ineens weer trek! En sommige dingen smaakte ook weer goed. De katheter mocht er ook uit, dus was ik "bevrijd" van de laatste slang aan mijn lijf.
Ik heb diverse wandelingetjes op de gang gemaakt, want anders gaan mijn darmen verkleven.
Vannacht heb ik voor het eerst ( met een slaappil) goed geslapen en niet gehoest! Daar had ik al 4 dagen last van! En met een buikwond is dat niet fijn, kan ik je vertellen!
Vandaag gaat weer het eerste deel van de nietjes eruit en morgen de laatste. En vers van pers....mijn arts liep net binnen, mag ik morgen naar huis!!!

Dus het volgende bericht komt weer vanuit Zandvoort!

Bedankt weer voor al jullie steun en medeleven. Ook erg lief dat iedereen zo met Cees begaan was, want hij heeft ook veel moeten doorstaan. En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische zaken waar hij voor komt te staan. Ik ben zo blij met mijn Ceessie! Het is een kanjer! En een hele grote steun en toeverlaat.

Veel liefs,

Marianne
xxx

Tweede opname in VU Ziekenhuis!

Lieve allemaal,

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de kaarten, bloemen, planten, chocolade en alle lieve digitale berichten!

Ik heb steeds de fut niet om mijn blog te schrijven, maar vind dat ik jullie nu echt op de hoogte moet brengen.

Ik werd donderdag 9 mei, na 8 dagen, ontslagen.
Op weg naar huis heeft Cees bij de thuiszorg winkel in Haarlem, hulpmiddelen opgehaald. Een douchestoel, een zgn. "Papegaai", handgreep aan stang, waaraan je je in bed kunt optrekken en een rugsteun voor in bed. Ik kan namelijk niet op mijn zij en niet plat liggen. Dan trekken mijn buikspieren teveel.

Bij Cees thuis moet ik een trap op naar de slaapkamer en dat deed ik maar 1x per dag, maar dat viel al knap tegen.
Zondag besloten we, om me weer naar mijn appartement te verhuizen. Alles gelijkvloers is toch praktischer. Arme Cees moest dus alles weer inpakken en verhuizen.

Zondag en maandag kreeg ik erg veel last van een plek links onderin mijn buik, vooral als ik ging staan of lopen. De pijn werd steeds erger en was echt niet te houden, ondanks dat ik paracetamol, diclofenac en tramadol slikte! Het voelde of er iets van binnen gescheurd was!
Ik heb het VU gebeld rond 20.30 en ben per ambulance opgehaald! Ik heb uren op de afdeling spoedeisende hulp gelegen. Er is bloed afgenomen, een röntgenfoto gemaakt (om uit te sluiten dat er bijv. een gaasje was blijven zitten) en er zijn echo's gemaakt. Er werd niets gevonden. Om 2 uur s' nachts ben ik naar de afdeling gebracht, waar ik donderdag werd ontslagen. Handig dat ik de verpleging al kende! Toen pas kreeg ik een injectie met een flinke dosis pijnstilling! Om 4 uur heb ik een slaappil gevraagd, want ik kon niet slapen...

Dinsdag is er een ct scan gemaakt (zonder contrast vloeistof vanwege mijn allergieën). Daarop is iets te zien, wat op een bloeduitstorting lijkt. Dus het zou een spierscheuring kunnen zijn. Verder niets bijzonders te zien. Iedere dag is er bloed geprikt, i.v.m. infectie waarden. Vandaag waren die waarden gezakt, dus dat is positief! Gisteren ben ik gelukkig weer van het infuus verlost! Want steeds zo'n paal mee moeten nemen naar het toilet en de douche, is ook niet handig.
Ik lig nu nog steeds in het ziekenhuis. Iedere dag komt de gynaecoloog checken hoe het gaat. Maar ondanks veel zware pijnstillers, komt de pijn er steeds doorheen en het wordt niet minder. Het is echt een lokaal probleem, op 1 plek. Het zou voor mijn gevoel ook een hechting kunnen zijn die trekt...
Het litteken van de operatie ziet er verder netjes uit en is goed aan het genezen.

Morgen wordt er weer een echo gemaakt. Dus ik wacht maar weer af. Ik kan me voorstellen dat de arts niet weer wil opereren en dat wil ik zelf ook liever niet. Maar ik wil ook van die vreselijke pijn af en ik wil ook wel weer een rondje kunnen lopen i.p.v. alleen maar in bed liggen.

Misschien is er een laparoscopie nodig om echt duidelijkheid te krijgen... Maar dat zijn mijn gedachten, want daar is nog geen uitspraak over gedaan.
Morgen aan het einde van de dag komt de gynaecoloog langs, die mij geopereerd heeft. Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid.

Het kan misschien weer even duren voordat ik mijn blog weer schrijf. Want door o.a. die morfineachtige medicatie en de pijn heb ik gewoon de fut niet om te schrijven.

Tot de volgende keer!
Liefs,
Marianne
xxx

Operatie is meer dan geslaagd!

Lieve allemaal,

Bedankt voor al het duimen draaien, branden van kaarsjes, gebeden etc. Het goede nieuws is, dat het heeft geholpen!!!

Cees heeft na de operatie mijn gynaecoloog gesproken en het was verrassend goed nieuws, want hij heeft ALLES kunnen weghalen! Dus ook alle lymfeklieren langs de holle- en buik slagader! Dat had hij zelf ook niet verwacht. Hij gaf me onder voorbehoud er nog wel 10 of 15 jaar bij!!! Cees heeft staan springen van blijdschap! Ik heb mijn gynaecoloog nog niet gezien. Hopelijk zie en spreek ik hem vandaag!

Ik zal later nog een verslag schrijven hoe het ging, want het was weer niet zonder slag of stoot...

Ik lig nu namelijk nog steeds aan een infuus en die zit in mijn rechter elleboog plooi, waardoor ik mijn arm niet goed kan buigen en ik ben rechts. Dus schrijven gaat lastig. Ik lig ook nog aan de pijnstilling via een slangetje in mijn rug (epiduraal) en een katheter.
Hopelijk kan dat er vandaag allemaal uit, zodat ik weer voorzichtig een paar stappen kan zetten buiten mijn bed!

Voor lotgenoten (of kinderen ervan), zou ik willen zeggen: houd, ondanks de slechte prognoses,moed! Jij kunt ook 1 van die uitzonderingen zijn!

Veel liefs vanuit het VU mc
Xxx

De prinses op de erwt....

Vandaag ben ik dus opgenomen in de VU mc. Het lijkt wel een hotel! Een ruime 1 persoons kamer (ben ik heel erg blij mee!), een lekker bed met dito matras,  een ruime mooie badkamer, automatische zonwering en roomservice!

Ik heb vandaag 3 intake gesprekken gehad. Het eerste gesprek was vanmorgen net na binnenkomst met een verpleegkundige. Daar was Cees ook nog bij. Ik moest, als extra controle uitleggen waarvoor ik kwam en mijn hele historie vertellen. Ik heb weer een kopie gegeven van al mn allergieën, voor in zijn dossier. Dat stond wel genoteerd, maar je kunt het beter 2 keer hebben dan geen! Hij heeft ook wat controles uitgevoerd. Voor wie denkt dat ik erg nerveus ben.... mn bloeddruk was 110/60 en ik had een (sport) hartslag van 55! Dus maken jullie je ook niet te druk, want dat doe ik ook niet! Daarna is Cees naar zijn werk gegaan.
Het tweede gesprek was met een co-assistent (ongeveer dezelfde vragen). Zij heeft ook mn hart en longen beluisterd en bloed afgenomen. Mijn tumormarker zou in principe niet geprikt worden, maar omdat ik het graag wil weten, hebben ze het toch ook geprikt. Het lijkt mij nl. fijn om de laatste stand voor de operatie en de stand na de operatie te meten! Het derde gesprek was met de zaalarts. Mijn schoonzusje Elly was daarbij, want zij kwam vanmiddag gezellig op visite! De arts vertelde, dat ik ca.11.30 geopereerd word en dat het ca.3 uur zal duren. Dat is 3 uur minder als de laatste operatie, dus dat kan alleen maar meevallen! Ik word om 11uur opgehaald richting OK.
De gynaecoloog die me opereert zie ik morgen pas. Ik vond dat jammer, want ik wilde hem vragen of hij niet meteen mijn buik kon strak trekken, als hij me toch open moet snijden ;-)! Maar dat schijnt helaas niet gebruikelijk te zijn. De zaalarts heeft nog naar mijn buik met littekens gekeken en ze vond het er mooi uitzien! Het is maar wat je mooi noemt, haha! Straks wordt het alleen maar mooier met een ritssluiting tot aan mijn borstbeen! Ik heb ook besproken dat ze geen oplosbare hechtingen moeten gebruiken, want die lossen bij mij niet op! Daar heb ik helaas ook al voldoende ervaring mee. In 2011 heb ik een atheroom cyste uit mijn borst laten verwijderen en vorig jaar 4x hechtingen in mijn kaak gehad i.v.m. de plaatsing van implantaten. Deze moesten door afstoting er weer uit, dus werd het weer open gesneden en gehecht! Ze hebben ook een techniek met "nietjes". Dat heb ik bij mijn (helaas vorig jaar overleden) vriendin Loes gezien en dat zag er overigens indrukwekkend uit. Ik heb gevraagd of ze willen uitzoeken wat voor materiaal dat is, omdat ik ook een chroom allergie heb! Ze zijn mooi klaar met me, haha!

Vanavond heb ik een anti trombose prik in mijn been gehad. En net is mijn been opgemeten, omdat ik morgen voor de operatie kousen aangemeten krijg. Dit is uit voorzorg, omdat er evt ook lymfeklieren verwijderd worden. Daarmee wordt dan lymfeoedeem voorkomen.

Natuurlijk is mijn schatje na zijn werk gezellig langs gekomen! Dus daarna ben ik mijn blog gaan schrijven. 

Ik denk dat ik best goed zal slapen. Het is hier lekker rustig en gisteren had ik een vreselijk drukke dag! Ik ben nl. een enorm georganiseerd typje...., wat me soms ook in de weg zit. Ik wil dus mijn huis aan kant hebben, bed verschoond hebben, was allemaal wegwerken, koelkast leeg, vuilniszak eruit etc.... Wat het nog bewerkelijker maakt is, dat Cees en ik ook nog steeds een lat-relatie hebben. Als ik over ca. 1 week weer naar huis kan, dan blijf ik voorlopig bij Cees thuis. Daarom heb ik ook nog extra kleding moeten inpakken en andere spullen zoals bijv. mijn laptop en dat naar Cees gebracht.

De dagen voor mijn opname zijn trouwens gezellig geweest! Het was leuk om donderdag mijn (ex) collega' s (op n paar na, die thuis aan t werk waren) weer te zien en te spreken! En later in de middag kon ik mijn goedgekeurde auto weer ophalen!

Vrijdagochtend heb ik eindelijk"een bakkie" met Claudia (de dochter van mijn buurvrouw) gedaan en lekker kunnen bijpraten. Haar moeder gaat enorm vooruit en mag hopelijk over niet al te lange tijd van het verzorgingshuis weer naar huis toe.

Vrijdagmiddag is Therese langs geweest, dat was als vanouds gezellig! We hebben heerlijk bij Cees in de tuin gezeten.

En dan was het zaterdag natuurlijk Koningsdag! En wat een heerlijk weer!  We hebben eerst voor de tv gezeten en na het ontbijt, lekker bij mij op het balkon! Om16uur zijn we het dorp in gegaan. En zoals ieder jaar, kom je dan heel veel bekenden tegen! Ik ben letterlijk plat geknuffeld door iedereen! Ik kreeg ook nog een Boeddhabeeldje van Maup en Jeanet! Zij hadden Cees gesproken en toen is Maup het speciaal voor mij thuis gaan halen! Het bijzondere eraan is, dat wij elkaar maar een paar keer per jaar spreken, als er toevallig iets in het dorp te doen is! Ze waren naar Thailand geweest en dit beeldje zou me geluk gaan brengen. Hoe lief is dat? Ik heb het meegenomen naar het ziekenhuis, het staat naast me op mn nachtkastje. Ik heb thuis al een verzameling van Boeddha beeldjes. Die heb ik ook van lieve mensen gekregen en die hebben me tot nu toe ook geluk gebracht! Dus daar reken ik nu ook op!

Het is weer een heel verhaal geworden... Sorry daarvoor! Maar ik ga nu echt stoppen.

Welterusten allemaal! Morgen zal Cees via een groepsapp iedereen op de hoogte brengen. En zodra ik kan, schrijf ik weer mijn blog!

Bedankt allemaal voor jullie lieve berichten, het duimen, gebeden en het branden van kaarsjes!

Liefs en tot snel,
Marianne

Operatie staat gepland voor 1 mei 2014!

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere avond was het gisteravond! Windstil aan zee... dat maak je niet vaak mee! De vlaggen hingen allemaal doodstil langs de vlaggenstokken en de zee leek wel een meer...! Wat voel je je dan bevoorrecht dat je met je geliefde na het eten, lekker een wandeling kan maken en een "bakkie" drinkt aan zee met je voeten in het zand!

Gisteren heb ik zelf het VU gebeld, omdat ik nog steeds niet had gehoord, wanneer ik geopereerd zou worden en dat is knap lastig afspreken, als je weet dat je zeer binnenkort het ziekenhuis in gaat! De afdeling opname planning was in verband met de Paasdagen 4 dagen gesloten geweest, dus er was nog geen gelegenheid geweest om me te bellen. Mijn naam was meteen bekend, want de gynaecoloog was donderdag bij de afdeling planning langs geweest om mij op de spoedlijst te zetten! Ik weet nu, dat ik volgende week, 30 april word opgenomen en de dag er na word geopereerd. Ik krijg nog te horen hoe laat en waar ik me precies moet melden.

Ik kan dus zelf morgen mijn auto morgen wegbrengen voor de APK keuring. Dan ga ik meteen mijn (ex) collega's opzoeken, terwijl de auto wordt nagekeken! Ik kijk er al naar uit om iedereen weer eens te zien!
Ik vind het ook leuk, dat ik zaterdag de eerste Koningsdag mee kan maken! Ik ga eerst naar de tv kijken om te zien hoe onze Alex en Maxima het doen en hoe ze eruit zien! Misschien vinden jullie dat "mutsig", maar ik hou d'r van ;-)! 

Blijf allemaal vooral voor me duimen, dat de operatie helemaal goed en volgens plan verloopt!
Zodra ik weer enigszins in staat ben om te schrijven, zal ik jullie laten weten hoe de operatie is verlopen.

Ik wens iedereen een gezellige en zonnige Koningsdag en alle lotgenoten vooral veel sterkte in de strijd!


Lieve groeten,

Marianne

Tumormarker blijft stijgen.... na 6 weken van 163 naar 182

Lieve allemaal!

Allereerst weer bedankt voor het meeleven en alle steun die ik van veel van jullie krijg! Er worden heel wat duimen, blauw gedraaid!
Ik wil jullie vooral vragen om dat te blijven doen! Sorry, voor die pijnlijke duimen.... Nu is het goede doel; een goede afloop van de operatie!

Ik was vandaag, sinds ik terug ben van de wintersport (6 weken geleden), voor de 8e keer in het VU! Dit keer weer bij Dr.Menke, "mijn oncoloog"! Ik ben zo blij met haar! Ze is heel duidelijk in haar visie en uitleg en neemt ook alle tijd voor vragen. Daarbij wijkt ze in sommige gevallen, zoals de mijne, van de gebaande paden af! Ze liet meteen de grafiek zien van mijn tumormarker en die vertoont nu, sinds een aantal maanden, een flink stijgende lijn. De laatste paar keer zat er telkens 3 maanden tussen het meet moment van die marker (d.m.v. bloed afname). Maar de vorige meting was slechts 6 weken geleden, en het is nu ook weer behoorlijk gestegen, van 163 naar 182!
De gynaecoloog heeft het dus bij het rechte eind.... De nieuwe uitzaaiingen groeien sneller en zorgen voor deze stijging. Voor mij dus geen reden meer, om af te wachten tot na de vakantie. Ik verwacht binnenkort een telefoontje en hoop binnen 3 weken geopereerd te zijn. Hoewel ik ook enorm tegen de operatie op zie hoor! Als ervaringsdeskundige weet ik veel te goed, hoe pijnlijk het is. De eerste 2 dagen zijn het ergst. Je kunt niet lachen of hoesten zonder een kussen (met dat kussen geef je tegendruk) in je buik te drukken, want dat doet vreselijk pijn.
En 1 van de bijwerkingen die me nog helder voor de geest staat is, darmkramp! Het leken wel weeen! Dat komt omdat je darmen gewoon naast je hebben gelegen en hun weg moeten vinden, als ze er weer in "gekwakt" zijn. Het zal best wel met beleid gebeuren hoor, maar zo'n beeld heb ik er dan bij ;-), haha!
Ik heb nooit een kind gebaard, maar een bevriende oud collega en lotgenoot Gerda (helaas al jaren geleden overleden), had wel kinderen gebaard en zei dat die weeen minder pijnlijk waren, als die darmkrampen na de operatie! En zij kon het weten!
Maar afijn, alles voor het goede doel! Ik ga er vanuit dat Dr. Trum zoveel als mogelijk weg haalt. Dan ben ik dan tenminste weer kwijt en krijg daarmee hopelijk weer meer tijd, voordat die vervelende klieren weer actiever worden, of voordat er weer nieuwe uitzaaiingen de kop op duiken.

Ik ben gevoelig (ik ben sowieso een heel gevoelig typje) voor infecties, maar over het algemeen genees ik altijd wel goed van operaties. Dus ik hoop in juli, weer in een redelijke conditie, op vakantie te kunnen gaan!

Ik ben nu dus voorlopig weer overgedragen aan de afdeling gynaecologie. Na een aantal maanden (medio augustus) ga ik pas weer een afspraak maken bij de oncoloog.

Ondanks alles, zing ik nog steeds mee op lekkere muziek in de auto, geniet ik van de zon en heb ik nog zin om bijvoorbeeld de tuinset voor de zomer op te pimpen, door het te schilderen! Dus mijn leven draait voorlopig nog gewoon door hoor!

Ik sluit graag dit minder leuke bericht af, met een leuke foto! Afgelopen week, zijn we namelijk onverwachts met heel goede kennissen van ons, Eric en Monique, uit eten geweest en dat was super gezellig! Dus wij genieten ook volop van dit soort dierbare momenten!

Ik zou trouwens met alle liefde, aan alle verzoeken gehoor willen geven, om met iedereen nog een afspraak te maken voor de operatie.... Maar helaas, dat zal echt niet met iedereen lukken. Ik moet mijn afspraken sowieso doseren en spaarzaam omgaan met mijn energie. Vergeef het me, als het niet lukt. Laten we er vanuit gaan, dat ik ook na de operatie en de herstelperiode, nog lang genoeg de tijd heb, om met de meesten van jullie weer eens "een bakkie te doen"!
Zodra de operatie datum bekend is horen jullie weer van me!

vlnr: Monique, Cees, Eric en ik

 

Carpe Diem!

 

Liefs,

Marianne

Operatie wordt een feit!!!

Lieve allemaal, Allereerst wil ik jullie weer bedanken voor het meeleven! En daarbij wordt mijn schatje, Cees ook niet vergeten! Want hij is toch maar klaar met me! Hij gaat steeds weer mee naar het ziekenhuis, moet ook afwachten op uitslagen en is net zo gespannen als ik.

We hebben vanmorgen vanaf 10.45 een uitgebreid gesprek gehad, van ruim 1,5 uur, met de oncologisch gynaecoloog, Dr.Trum.
Wat een aardige, toegankelijke man!

Hij heeft me ook nog onderzocht en een echo gemaakt en zag daarbij duidelijk de nieuwe tumor in mijn kleine bekken zitten. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd en ook weer aangegeven hoe bijzonder mijn "casus" is cq. wat een bijzonder geval ik ben!

Normaal gesproken wordt een patiënt met een recidief van eierstokkanker niet geopereerd, maar krijgt uitsluitend chemokuren. Bij sommige patiënten, waarbij een recidief terugkomt in bijvoorbeeld 1 orgaan, wil de gynaecoloog ook nog wel opereren. Ik val buiten beide criteria. Maar de gynaecoloog wil toch opereren, omdat ik sowieso al 14 jaar verder ben, nog "hartstikke jong" (dat waren letterlijk zijn woorden) en door het langzame verloop van de (eerste) uitzaaiingen in lymfeklieren, die voornamelijk langs de aorta lopen. Overigens werkt een chemokuur minder goed bij langzaam groeiende cellen, dan bij snel groeiende cellen. Dat is dus ook een reden om met een chemo kuur te wachten tot het echt noodzakelijk wordt.

Uit onderzoek is ook gebleken dat eierstokkanker patiënten die met chemo hebben gewacht, omdat ze zich nog redelijk goed voelden, net zo lang leefden als patiënten die wel meteen, bij een verhoogde tumor marker, met chemo kuren begonnen. De laatste groep patiënten heeft daardoor wel veel meer chemo kuren ondergaan. Mij opereren geeft dus hoop op een langer leven dan de gemiddelde prognose van ca. 3 jaar....

Uiteraard heeft hij ook alle risico's genoemd; de kans bestaat dat er over het buikvlies uitzaaiingen voorkomen, die op de scan niet zichtbaar zijn. Dan heeft opereren geen zin meer en zal hij me weer "dichtnaaien". Dan is het enige alternatief toch chemo kuren. Hij heeft geen "glazen bol", dus dat is afwachten. Over het algemeen heb je bij dergelijke uitzaaiingen wel last van buikvocht (ascitis) en dat heb ik niet!
Verdere risico's tijdens de operatie zijn: een darm laesie, waarbij een tijdelijk stoma nodig zou zijn, dat zou ook met de blaas en urine leiders kunnen gebeuren. Verder kun je een bloeding, infectie of trombose krijgen. Maar die risico's heb ik ook bij de voorgaande twee buik operaties gelopen en dat is ook goed gegaan!

Bij mijn eerste buikoperatie (ik was 27jaar) is een "bikini snede" gemaakt. Toen is er een goedaardig gezwel van mijn eierstok verwijderd.
Bij mijn tweede buik operatie (39jr) werd een verticale snede van mijn "bikinisnede" tot mijn navel gemaakt. Toen zijn mijn eierstokken, baarmoeder en het grote vetschort verwijderd. 

Bij de komende operatie (52jr), krijg ik een verticale snede van de "bikinisnede" tot aan mijn borstbeen. Dat is nodig i.v.m. het verwijderen van de uitzaaiing op mijn lever. Dr.Trum zal zich vooral richten op de nieuwe tumor in mijn kleine bekken en de lever. Het lijkt er namelijk op, dat die nieuwe uitzaaiingen sneller groeien. Daardoor is mijn marker de laatste paar maanden waarschijnlijk zo snel  gestegen.
De eerste uitzaaiingen zijn in de afgelopen twee jaar weinig veranderd en daarom wil hij geen onnodige risico's nemen, vooral omdat ze zo dicht bij de aorta zitten. Waar mogelijk zal hij ze verwijderen en anders blijven ze zitten en hopen we dat die nog lang weinig actief zullen blijven.

Mijn vraag was vervolgens of ik eerst met vakantie kon gaan in juli en in het najaar me kon laten opereren. Dat vond hij niet zo'n goed idee! Als die nieuwe tumor snel groeit kan het te groot worden om te opereren! Hij wil t liefst binnen 4 weken opereren.
Hij zei nog, dat als ik zijn zus was, hij me dat advies zou geven en er ook voor zou gaan! Dat vonden we mooi gezegd en geeft hoop!

Ik heb afgesproken dat ik toch wil kijken hoe hoog mijn tumormarker de komende week is, voordat ik definitief besluit om zo snel te laten opereren.

Ik werd na t gesprek naar de anesthesist gestuurd. Daar heb ik 1 uur moeten wachten en heb intussen een formulier moeten invullen. Daarna weer met mijn dossier naar afdeling gynaecologie. Daarna moest ik naar het lab om mijn tumormarker, maar ook overige zaken i.v.m. de operatie, te laten prikken. Daarna ben ik weer naar de poli oncologie gelopen om een afspraak met mijn oncoloog te maken i.v.m. de uitslag van mijn marker en om ons gesprek van vandaag met Dr.Trum, met haar door te spreken.
Die afspraak heb ik volgende week de 14e.

Ik was om 15 uur pas klaar, na 4,5 uur verblijf in het ziekenhuis en erg aan een bakkie koffie toe! Dat heb ik dus nog even in het VU gedronken voordat ik weer vertrok.

Volgende week laat ik weten hoe de uitslag van mijn tumormarker is Afhankelijk daarvan krijg ik zo spoedig mogelijk een telefonische oproep voor de operatie.

Het is een heel verhaal geworden, maar dan heeft iedereen ook alle details!

Tot volgende week maar weer!

Liefs,
Marianne

Operatie is een optie!

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik door mijn oncoloog gebeld. Ze heeft uitgebreid gesproken met de gynaecoloog en hij ziet wel mogelijkheden om me te opereren! Dit is verrassend nieuws, omdat ik in 2012 te horen kreeg, dat opereren geen zin had! De reden was, dat ik ook uitzaaiingen had buiten mijn buik, nl. in de lymfeklier in mijn lies. De kans was daardoor aanwezig dat het via de lymfeklieren op andere plekken, buiten mn buik, zou kunnen uitzaaiien. Die lymfeklier is er gelukkig uitgehaald in 2012 en er zijn intussen geen nieuwe kankercellen in mijn lies, of verder buiten mijn buik, ontwikkeld. Dit is best opmerkelijk, omdat het verloop van eierstokkanker, vooral bij een recidief, behoorlijk grillig en agressief uitzaait.

Omdat ik een "uitzonderlijk geval" ben (hoe kom ik aan zo'n mazzel?), wil men dus toch de moeite nemen om mijn levenskansen te verlengen door zoveel als mogelijk, de kanker cellen uit mijn buik te snijden. Hoe dit precies zal gaan, weet ik nog niet. Ik krijg een oproep voor een gesprek met de gynaecoloog, om alle opties te bespreken. Daar moet ik nu dus op wachten.

Mijn oncoloog zei ook nog, dat ik wat haar betreft, pas aan een chemo kuur ga beginnen als het echt niet meer gaat. Dus pas als laatste redmiddel. Dat is wat ik zelf ook wil. Want ik loop risico i.v.m. mijn allergieën voor van alles en nog wat! De kans is dus groot, dat ik dit keer ook allergisch zou kunnen reageren op de chemo kuur. Daarbij weet ik ook, dat ik er beroerder van zou worden, in vergelijking hoe ik me nu voel. Zolang ik alles met mate doe, gaat het nog goed met me. 

Ik had al tegen mijn oncoloog gezegd dat ik pas in het najaar evt. geopereerd wil worden, want we willen eerst van de zomer en vakantie genieten!
Zodra ik nieuws heb over de operatie, laat ik het weten.

Ik ga morgen weer lekker verder met het verven van de tuinbank bij Cees in de tuin, want daar is het prima weer voor! En het werkt therapeutisch ;-), want dan hoef ik nergens anders aan te denken!

Laten we hopen, dat het nog lang zulk heerlijk weer blijft!

Liefs,
Marianne

Ondanks nieuwe uitzaaiingen, ook hoopvol nieuws!

Lieve allemaal,

Bedankt weer voor alle reacties en jullie medeleven!

Gelukkig zijn alle onderzoeken weer achter de rug! De coloscopie, was ondanks het slaapmiddel (roesje) wat ik kreeg, vreselijk pijnlijk! Ik heb echt alles gehoord, wat de dames bespraken en heb liggen kermen van de pijn! Als ik het nog eens zou moeten meemaken, dan vraag ik een dubbele dosis slaapmiddel! Het goede nieuws was, dat ze niets verontrustends, zelfs geen poliep, in mijn darmen hebben gevonden!

Donderdag had ik de punctie van de klieren in mijn hals. De arts had moeite om die klieren op de echo te zien. Het is namelijk een kleine klier, maar ik voel hem wel! Ik moest het aanwijzen, maar kon het liggend op mijn rug en met die glibberige gel erop, zelf ook niet meer voelen! Dus ben ik gaan zitten en voelde het toen weer. De arts heeft er toen in kunnen prikken. Hij zag een grotere (niet verontrustend uitziende) klier er naast zitten en heeft die ook aangeprikt. Dat gaat zonder verdoving, dus ook daarbij is het de kiezen op elkaar en vooral goed blijven doorademen.... Intussen is de grootste zwelling weg en is het niet meer blauw, maar lichtgeel gekleurd.

Gisteren waren we bij de oncoloog voor de uitslag en kregen te horen, dat er ook in die halsklieren, geen kankercellen gevonden zijn! Dat is dus positief nieuws! Want een slecht scenario, "u heeft nieuwe uitzaaiingen", kan altijd nog veel slechter! Dus ondanks alles, gingen wij lachend naar buiten!

De lymfeklier uit mijn lies verwijderen in 2012, is achteraf een heel goede beslissing geweest! Want daarin bleken, ondanks een negatieve punctie, toch kankercellen te zitten. Omdat die klier, buiten de buikholte zat, kreeg ik meteen te horen, dat ik niet meer operabel was. Nu bestond namelijk de kans,  dat de kankercellen, zich via de lymfevaten overal in mijn lijf zou kunnen verspreiden.
Maar omdat ik zo'n "uitzonderlijk geval" ben....(maar dat wisten jullie al, haha!), is dat in de afgelopen twee jaar nog niet gebeurd! Daarbij leef ik alweer twee jaar verder, zonder enige behandeling!
De nieuwe uitzaaiing in het kleine bekken, lijkt een "losse" tumor te zijn, die theoretisch operabel zou kunnen zijn en dat geldt ook voor de plek op mijn lever.
Daarom gaat mijn oncoloog alle opties bespreken met een oncologisch gynaecoloog, die zowel in het VU als in het AVL werkt, om te kijken of ik eventueel toch geopereerd kan worden!
Daarmee, zou men dan zoveel als mogelijk de tumoren verwijderen, dus ook al die klieren met uitzaaiingen die er al een paar jaar zitten. Dat zou mijn levenskansen weer kunnen verlengen!
Uiteraard geeft een operatie risico's, vooral i.v.m. mijn heftig reagerend immuunsysteem, dus snel infecties etc. Maar een chemokuur, is voor mij ook heel risicovol, omdat ik voor heel veel dingen allergisch ben! Ik hoop dat bij een operatie, wel de chemo kuur uitgesteld kan worden.

Afijn, daarover buigen de specialisten zich nu! Ik word woensdag 2 april aan het eind van de dag, door mijn oncoloog gebeld, met de bevindingen van de gynaecoloog! Ik ben erg benieuwd!

Ik heb meteen gezegd, dat ik sowieso eerst de zomer ga vieren en op vakantie ga! En als er eventueel geopereerd kan worden, dat ik dat niet voor het najaar laat doen. Mijn oncoloog staat daar achter, omdat het, langzaam groeit, dus er is gelukkig geen haast bij.

Zodra ik de uitslag heb en in de gelegenheid ben, zal ik jullie weer op de hoogte houden!

We gaan een paar heerlijke zonnige dagen tegemoet! Zondag is de circuitrun! Dat is een groots hardloop evenement met c.a. 12.000 deelnemers. Cees loopt al jaren mee (12 km, via een rondje circuit, verder over het strand dan via het centrum, terug naar het circuit)! Ik ga hem uiteraard weer aanmoedigen! Met dat mooie weer, is het altijd gezellig druk in Zandvoort, dus ik kijk er al naar uit!

Goed weekend allemaal en tot snel!

Liefs,

Marianne
XXX