De prinses op de erwt....

Vandaag ben ik dus opgenomen in de VU mc. Het lijkt wel een hotel! Een ruime 1 persoons kamer (ben ik heel erg blij mee!), een lekker bed met dito matras,  een ruime mooie badkamer, automatische zonwering en roomservice!

Ik heb vandaag 3 intake gesprekken gehad. Het eerste gesprek was vanmorgen net na binnenkomst met een verpleegkundige. Daar was Cees ook nog bij. Ik moest, als extra controle uitleggen waarvoor ik kwam en mijn hele historie vertellen. Ik heb weer een kopie gegeven van al mn allergieën, voor in zijn dossier. Dat stond wel genoteerd, maar je kunt het beter 2 keer hebben dan geen! Hij heeft ook wat controles uitgevoerd. Voor wie denkt dat ik erg nerveus ben.... mn bloeddruk was 110/60 en ik had een (sport) hartslag van 55! Dus maken jullie je ook niet te druk, want dat doe ik ook niet! Daarna is Cees naar zijn werk gegaan.
Het tweede gesprek was met een co-assistent (ongeveer dezelfde vragen). Zij heeft ook mn hart en longen beluisterd en bloed afgenomen. Mijn tumormarker zou in principe niet geprikt worden, maar omdat ik het graag wil weten, hebben ze het toch ook geprikt. Het lijkt mij nl. fijn om de laatste stand voor de operatie en de stand na de operatie te meten! Het derde gesprek was met de zaalarts. Mijn schoonzusje Elly was daarbij, want zij kwam vanmiddag gezellig op visite! De arts vertelde, dat ik ca.11.30 geopereerd word en dat het ca.3 uur zal duren. Dat is 3 uur minder als de laatste operatie, dus dat kan alleen maar meevallen! Ik word om 11uur opgehaald richting OK.
De gynaecoloog die me opereert zie ik morgen pas. Ik vond dat jammer, want ik wilde hem vragen of hij niet meteen mijn buik kon strak trekken, als hij me toch open moet snijden ;-)! Maar dat schijnt helaas niet gebruikelijk te zijn. De zaalarts heeft nog naar mijn buik met littekens gekeken en ze vond het er mooi uitzien! Het is maar wat je mooi noemt, haha! Straks wordt het alleen maar mooier met een ritssluiting tot aan mijn borstbeen! Ik heb ook besproken dat ze geen oplosbare hechtingen moeten gebruiken, want die lossen bij mij niet op! Daar heb ik helaas ook al voldoende ervaring mee. In 2011 heb ik een atheroom cyste uit mijn borst laten verwijderen en vorig jaar 4x hechtingen in mijn kaak gehad i.v.m. de plaatsing van implantaten. Deze moesten door afstoting er weer uit, dus werd het weer open gesneden en gehecht! Ze hebben ook een techniek met "nietjes". Dat heb ik bij mijn (helaas vorig jaar overleden) vriendin Loes gezien en dat zag er overigens indrukwekkend uit. Ik heb gevraagd of ze willen uitzoeken wat voor materiaal dat is, omdat ik ook een chroom allergie heb! Ze zijn mooi klaar met me, haha!

Vanavond heb ik een anti trombose prik in mijn been gehad. En net is mijn been opgemeten, omdat ik morgen voor de operatie kousen aangemeten krijg. Dit is uit voorzorg, omdat er evt ook lymfeklieren verwijderd worden. Daarmee wordt dan lymfeoedeem voorkomen.

Natuurlijk is mijn schatje na zijn werk gezellig langs gekomen! Dus daarna ben ik mijn blog gaan schrijven. 

Ik denk dat ik best goed zal slapen. Het is hier lekker rustig en gisteren had ik een vreselijk drukke dag! Ik ben nl. een enorm georganiseerd typje...., wat me soms ook in de weg zit. Ik wil dus mijn huis aan kant hebben, bed verschoond hebben, was allemaal wegwerken, koelkast leeg, vuilniszak eruit etc.... Wat het nog bewerkelijker maakt is, dat Cees en ik ook nog steeds een lat-relatie hebben. Als ik over ca. 1 week weer naar huis kan, dan blijf ik voorlopig bij Cees thuis. Daarom heb ik ook nog extra kleding moeten inpakken en andere spullen zoals bijv. mijn laptop en dat naar Cees gebracht.

De dagen voor mijn opname zijn trouwens gezellig geweest! Het was leuk om donderdag mijn (ex) collega' s (op n paar na, die thuis aan t werk waren) weer te zien en te spreken! En later in de middag kon ik mijn goedgekeurde auto weer ophalen!

Vrijdagochtend heb ik eindelijk"een bakkie" met Claudia (de dochter van mijn buurvrouw) gedaan en lekker kunnen bijpraten. Haar moeder gaat enorm vooruit en mag hopelijk over niet al te lange tijd van het verzorgingshuis weer naar huis toe.

Vrijdagmiddag is Therese langs geweest, dat was als vanouds gezellig! We hebben heerlijk bij Cees in de tuin gezeten.

En dan was het zaterdag natuurlijk Koningsdag! En wat een heerlijk weer!  We hebben eerst voor de tv gezeten en na het ontbijt, lekker bij mij op het balkon! Om16uur zijn we het dorp in gegaan. En zoals ieder jaar, kom je dan heel veel bekenden tegen! Ik ben letterlijk plat geknuffeld door iedereen! Ik kreeg ook nog een Boeddhabeeldje van Maup en Jeanet! Zij hadden Cees gesproken en toen is Maup het speciaal voor mij thuis gaan halen! Het bijzondere eraan is, dat wij elkaar maar een paar keer per jaar spreken, als er toevallig iets in het dorp te doen is! Ze waren naar Thailand geweest en dit beeldje zou me geluk gaan brengen. Hoe lief is dat? Ik heb het meegenomen naar het ziekenhuis, het staat naast me op mn nachtkastje. Ik heb thuis al een verzameling van Boeddha beeldjes. Die heb ik ook van lieve mensen gekregen en die hebben me tot nu toe ook geluk gebracht! Dus daar reken ik nu ook op!

Het is weer een heel verhaal geworden... Sorry daarvoor! Maar ik ga nu echt stoppen.

Welterusten allemaal! Morgen zal Cees via een groepsapp iedereen op de hoogte brengen. En zodra ik kan, schrijf ik weer mijn blog!

Bedankt allemaal voor jullie lieve berichten, het duimen, gebeden en het branden van kaarsjes!

Liefs en tot snel,
Marianne

Operatie staat gepland voor 1 mei 2014!

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere avond was het gisteravond! Windstil aan zee... dat maak je niet vaak mee! De vlaggen hingen allemaal doodstil langs de vlaggenstokken en de zee leek wel een meer...! Wat voel je je dan bevoorrecht dat je met je geliefde na het eten, lekker een wandeling kan maken en een "bakkie" drinkt aan zee met je voeten in het zand!

Gisteren heb ik zelf het VU gebeld, omdat ik nog steeds niet had gehoord, wanneer ik geopereerd zou worden en dat is knap lastig afspreken, als je weet dat je zeer binnenkort het ziekenhuis in gaat! De afdeling opname planning was in verband met de Paasdagen 4 dagen gesloten geweest, dus er was nog geen gelegenheid geweest om me te bellen. Mijn naam was meteen bekend, want de gynaecoloog was donderdag bij de afdeling planning langs geweest om mij op de spoedlijst te zetten! Ik weet nu, dat ik volgende week, 30 april word opgenomen en de dag er na word geopereerd. Ik krijg nog te horen hoe laat en waar ik me precies moet melden.

Ik kan dus zelf morgen mijn auto morgen wegbrengen voor de APK keuring. Dan ga ik meteen mijn (ex) collega's opzoeken, terwijl de auto wordt nagekeken! Ik kijk er al naar uit om iedereen weer eens te zien!
Ik vind het ook leuk, dat ik zaterdag de eerste Koningsdag mee kan maken! Ik ga eerst naar de tv kijken om te zien hoe onze Alex en Maxima het doen en hoe ze eruit zien! Misschien vinden jullie dat "mutsig", maar ik hou d'r van ;-)! 

Blijf allemaal vooral voor me duimen, dat de operatie helemaal goed en volgens plan verloopt!
Zodra ik weer enigszins in staat ben om te schrijven, zal ik jullie laten weten hoe de operatie is verlopen.

Ik wens iedereen een gezellige en zonnige Koningsdag en alle lotgenoten vooral veel sterkte in de strijd!


Lieve groeten,

Marianne

Tumormarker blijft stijgen.... na 6 weken van 163 naar 182

Lieve allemaal!

Allereerst weer bedankt voor het meeleven en alle steun die ik van veel van jullie krijg! Er worden heel wat duimen, blauw gedraaid!
Ik wil jullie vooral vragen om dat te blijven doen! Sorry, voor die pijnlijke duimen.... Nu is het goede doel; een goede afloop van de operatie!

Ik was vandaag, sinds ik terug ben van de wintersport (6 weken geleden), voor de 8e keer in het VU! Dit keer weer bij Dr.Menke, "mijn oncoloog"! Ik ben zo blij met haar! Ze is heel duidelijk in haar visie en uitleg en neemt ook alle tijd voor vragen. Daarbij wijkt ze in sommige gevallen, zoals de mijne, van de gebaande paden af! Ze liet meteen de grafiek zien van mijn tumormarker en die vertoont nu, sinds een aantal maanden, een flink stijgende lijn. De laatste paar keer zat er telkens 3 maanden tussen het meet moment van die marker (d.m.v. bloed afname). Maar de vorige meting was slechts 6 weken geleden, en het is nu ook weer behoorlijk gestegen, van 163 naar 182!
De gynaecoloog heeft het dus bij het rechte eind.... De nieuwe uitzaaiingen groeien sneller en zorgen voor deze stijging. Voor mij dus geen reden meer, om af te wachten tot na de vakantie. Ik verwacht binnenkort een telefoontje en hoop binnen 3 weken geopereerd te zijn. Hoewel ik ook enorm tegen de operatie op zie hoor! Als ervaringsdeskundige weet ik veel te goed, hoe pijnlijk het is. De eerste 2 dagen zijn het ergst. Je kunt niet lachen of hoesten zonder een kussen (met dat kussen geef je tegendruk) in je buik te drukken, want dat doet vreselijk pijn.
En 1 van de bijwerkingen die me nog helder voor de geest staat is, darmkramp! Het leken wel weeen! Dat komt omdat je darmen gewoon naast je hebben gelegen en hun weg moeten vinden, als ze er weer in "gekwakt" zijn. Het zal best wel met beleid gebeuren hoor, maar zo'n beeld heb ik er dan bij ;-), haha!
Ik heb nooit een kind gebaard, maar een bevriende oud collega en lotgenoot Gerda (helaas al jaren geleden overleden), had wel kinderen gebaard en zei dat die weeen minder pijnlijk waren, als die darmkrampen na de operatie! En zij kon het weten!
Maar afijn, alles voor het goede doel! Ik ga er vanuit dat Dr. Trum zoveel als mogelijk weg haalt. Dan ben ik dan tenminste weer kwijt en krijg daarmee hopelijk weer meer tijd, voordat die vervelende klieren weer actiever worden, of voordat er weer nieuwe uitzaaiingen de kop op duiken.

Ik ben gevoelig (ik ben sowieso een heel gevoelig typje) voor infecties, maar over het algemeen genees ik altijd wel goed van operaties. Dus ik hoop in juli, weer in een redelijke conditie, op vakantie te kunnen gaan!

Ik ben nu dus voorlopig weer overgedragen aan de afdeling gynaecologie. Na een aantal maanden (medio augustus) ga ik pas weer een afspraak maken bij de oncoloog.

Ondanks alles, zing ik nog steeds mee op lekkere muziek in de auto, geniet ik van de zon en heb ik nog zin om bijvoorbeeld de tuinset voor de zomer op te pimpen, door het te schilderen! Dus mijn leven draait voorlopig nog gewoon door hoor!

Ik sluit graag dit minder leuke bericht af, met een leuke foto! Afgelopen week, zijn we namelijk onverwachts met heel goede kennissen van ons, Eric en Monique, uit eten geweest en dat was super gezellig! Dus wij genieten ook volop van dit soort dierbare momenten!

Ik zou trouwens met alle liefde, aan alle verzoeken gehoor willen geven, om met iedereen nog een afspraak te maken voor de operatie.... Maar helaas, dat zal echt niet met iedereen lukken. Ik moet mijn afspraken sowieso doseren en spaarzaam omgaan met mijn energie. Vergeef het me, als het niet lukt. Laten we er vanuit gaan, dat ik ook na de operatie en de herstelperiode, nog lang genoeg de tijd heb, om met de meesten van jullie weer eens "een bakkie te doen"!
Zodra de operatie datum bekend is horen jullie weer van me!

vlnr: Monique, Cees, Eric en ik

 

Carpe Diem!

 

Liefs,

Marianne

Operatie wordt een feit!!!

Lieve allemaal, Allereerst wil ik jullie weer bedanken voor het meeleven! En daarbij wordt mijn schatje, Cees ook niet vergeten! Want hij is toch maar klaar met me! Hij gaat steeds weer mee naar het ziekenhuis, moet ook afwachten op uitslagen en is net zo gespannen als ik.

We hebben vanmorgen vanaf 10.45 een uitgebreid gesprek gehad, van ruim 1,5 uur, met de oncologisch gynaecoloog, Dr.Trum.
Wat een aardige, toegankelijke man!

Hij heeft me ook nog onderzocht en een echo gemaakt en zag daarbij duidelijk de nieuwe tumor in mijn kleine bekken zitten. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd en ook weer aangegeven hoe bijzonder mijn "casus" is cq. wat een bijzonder geval ik ben!

Normaal gesproken wordt een patiënt met een recidief van eierstokkanker niet geopereerd, maar krijgt uitsluitend chemokuren. Bij sommige patiënten, waarbij een recidief terugkomt in bijvoorbeeld 1 orgaan, wil de gynaecoloog ook nog wel opereren. Ik val buiten beide criteria. Maar de gynaecoloog wil toch opereren, omdat ik sowieso al 14 jaar verder ben, nog "hartstikke jong" (dat waren letterlijk zijn woorden) en door het langzame verloop van de (eerste) uitzaaiingen in lymfeklieren, die voornamelijk langs de aorta lopen. Overigens werkt een chemokuur minder goed bij langzaam groeiende cellen, dan bij snel groeiende cellen. Dat is dus ook een reden om met een chemo kuur te wachten tot het echt noodzakelijk wordt.

Uit onderzoek is ook gebleken dat eierstokkanker patiënten die met chemo hebben gewacht, omdat ze zich nog redelijk goed voelden, net zo lang leefden als patiënten die wel meteen, bij een verhoogde tumor marker, met chemo kuren begonnen. De laatste groep patiënten heeft daardoor wel veel meer chemo kuren ondergaan. Mij opereren geeft dus hoop op een langer leven dan de gemiddelde prognose van ca. 3 jaar....

Uiteraard heeft hij ook alle risico's genoemd; de kans bestaat dat er over het buikvlies uitzaaiingen voorkomen, die op de scan niet zichtbaar zijn. Dan heeft opereren geen zin meer en zal hij me weer "dichtnaaien". Dan is het enige alternatief toch chemo kuren. Hij heeft geen "glazen bol", dus dat is afwachten. Over het algemeen heb je bij dergelijke uitzaaiingen wel last van buikvocht (ascitis) en dat heb ik niet!
Verdere risico's tijdens de operatie zijn: een darm laesie, waarbij een tijdelijk stoma nodig zou zijn, dat zou ook met de blaas en urine leiders kunnen gebeuren. Verder kun je een bloeding, infectie of trombose krijgen. Maar die risico's heb ik ook bij de voorgaande twee buik operaties gelopen en dat is ook goed gegaan!

Bij mijn eerste buikoperatie (ik was 27jaar) is een "bikini snede" gemaakt. Toen is er een goedaardig gezwel van mijn eierstok verwijderd.
Bij mijn tweede buik operatie (39jr) werd een verticale snede van mijn "bikinisnede" tot mijn navel gemaakt. Toen zijn mijn eierstokken, baarmoeder en het grote vetschort verwijderd. 

Bij de komende operatie (52jr), krijg ik een verticale snede van de "bikinisnede" tot aan mijn borstbeen. Dat is nodig i.v.m. het verwijderen van de uitzaaiing op mijn lever. Dr.Trum zal zich vooral richten op de nieuwe tumor in mijn kleine bekken en de lever. Het lijkt er namelijk op, dat die nieuwe uitzaaiingen sneller groeien. Daardoor is mijn marker de laatste paar maanden waarschijnlijk zo snel  gestegen.
De eerste uitzaaiingen zijn in de afgelopen twee jaar weinig veranderd en daarom wil hij geen onnodige risico's nemen, vooral omdat ze zo dicht bij de aorta zitten. Waar mogelijk zal hij ze verwijderen en anders blijven ze zitten en hopen we dat die nog lang weinig actief zullen blijven.

Mijn vraag was vervolgens of ik eerst met vakantie kon gaan in juli en in het najaar me kon laten opereren. Dat vond hij niet zo'n goed idee! Als die nieuwe tumor snel groeit kan het te groot worden om te opereren! Hij wil t liefst binnen 4 weken opereren.
Hij zei nog, dat als ik zijn zus was, hij me dat advies zou geven en er ook voor zou gaan! Dat vonden we mooi gezegd en geeft hoop!

Ik heb afgesproken dat ik toch wil kijken hoe hoog mijn tumormarker de komende week is, voordat ik definitief besluit om zo snel te laten opereren.

Ik werd na t gesprek naar de anesthesist gestuurd. Daar heb ik 1 uur moeten wachten en heb intussen een formulier moeten invullen. Daarna weer met mijn dossier naar afdeling gynaecologie. Daarna moest ik naar het lab om mijn tumormarker, maar ook overige zaken i.v.m. de operatie, te laten prikken. Daarna ben ik weer naar de poli oncologie gelopen om een afspraak met mijn oncoloog te maken i.v.m. de uitslag van mijn marker en om ons gesprek van vandaag met Dr.Trum, met haar door te spreken.
Die afspraak heb ik volgende week de 14e.

Ik was om 15 uur pas klaar, na 4,5 uur verblijf in het ziekenhuis en erg aan een bakkie koffie toe! Dat heb ik dus nog even in het VU gedronken voordat ik weer vertrok.

Volgende week laat ik weten hoe de uitslag van mijn tumormarker is Afhankelijk daarvan krijg ik zo spoedig mogelijk een telefonische oproep voor de operatie.

Het is een heel verhaal geworden, maar dan heeft iedereen ook alle details!

Tot volgende week maar weer!

Liefs,
Marianne

Operatie is een optie!

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik door mijn oncoloog gebeld. Ze heeft uitgebreid gesproken met de gynaecoloog en hij ziet wel mogelijkheden om me te opereren! Dit is verrassend nieuws, omdat ik in 2012 te horen kreeg, dat opereren geen zin had! De reden was, dat ik ook uitzaaiingen had buiten mijn buik, nl. in de lymfeklier in mijn lies. De kans was daardoor aanwezig dat het via de lymfeklieren op andere plekken, buiten mn buik, zou kunnen uitzaaiien. Die lymfeklier is er gelukkig uitgehaald in 2012 en er zijn intussen geen nieuwe kankercellen in mijn lies, of verder buiten mijn buik, ontwikkeld. Dit is best opmerkelijk, omdat het verloop van eierstokkanker, vooral bij een recidief, behoorlijk grillig en agressief uitzaait.

Omdat ik een "uitzonderlijk geval" ben (hoe kom ik aan zo'n mazzel?), wil men dus toch de moeite nemen om mijn levenskansen te verlengen door zoveel als mogelijk, de kanker cellen uit mijn buik te snijden. Hoe dit precies zal gaan, weet ik nog niet. Ik krijg een oproep voor een gesprek met de gynaecoloog, om alle opties te bespreken. Daar moet ik nu dus op wachten.

Mijn oncoloog zei ook nog, dat ik wat haar betreft, pas aan een chemo kuur ga beginnen als het echt niet meer gaat. Dus pas als laatste redmiddel. Dat is wat ik zelf ook wil. Want ik loop risico i.v.m. mijn allergieën voor van alles en nog wat! De kans is dus groot, dat ik dit keer ook allergisch zou kunnen reageren op de chemo kuur. Daarbij weet ik ook, dat ik er beroerder van zou worden, in vergelijking hoe ik me nu voel. Zolang ik alles met mate doe, gaat het nog goed met me. 

Ik had al tegen mijn oncoloog gezegd dat ik pas in het najaar evt. geopereerd wil worden, want we willen eerst van de zomer en vakantie genieten!
Zodra ik nieuws heb over de operatie, laat ik het weten.

Ik ga morgen weer lekker verder met het verven van de tuinbank bij Cees in de tuin, want daar is het prima weer voor! En het werkt therapeutisch ;-), want dan hoef ik nergens anders aan te denken!

Laten we hopen, dat het nog lang zulk heerlijk weer blijft!

Liefs,
Marianne

Ondanks nieuwe uitzaaiingen, ook hoopvol nieuws!

Lieve allemaal,

Bedankt weer voor alle reacties en jullie medeleven!

Gelukkig zijn alle onderzoeken weer achter de rug! De coloscopie, was ondanks het slaapmiddel (roesje) wat ik kreeg, vreselijk pijnlijk! Ik heb echt alles gehoord, wat de dames bespraken en heb liggen kermen van de pijn! Als ik het nog eens zou moeten meemaken, dan vraag ik een dubbele dosis slaapmiddel! Het goede nieuws was, dat ze niets verontrustends, zelfs geen poliep, in mijn darmen hebben gevonden!

Donderdag had ik de punctie van de klieren in mijn hals. De arts had moeite om die klieren op de echo te zien. Het is namelijk een kleine klier, maar ik voel hem wel! Ik moest het aanwijzen, maar kon het liggend op mijn rug en met die glibberige gel erop, zelf ook niet meer voelen! Dus ben ik gaan zitten en voelde het toen weer. De arts heeft er toen in kunnen prikken. Hij zag een grotere (niet verontrustend uitziende) klier er naast zitten en heeft die ook aangeprikt. Dat gaat zonder verdoving, dus ook daarbij is het de kiezen op elkaar en vooral goed blijven doorademen.... Intussen is de grootste zwelling weg en is het niet meer blauw, maar lichtgeel gekleurd.

Gisteren waren we bij de oncoloog voor de uitslag en kregen te horen, dat er ook in die halsklieren, geen kankercellen gevonden zijn! Dat is dus positief nieuws! Want een slecht scenario, "u heeft nieuwe uitzaaiingen", kan altijd nog veel slechter! Dus ondanks alles, gingen wij lachend naar buiten!

De lymfeklier uit mijn lies verwijderen in 2012, is achteraf een heel goede beslissing geweest! Want daarin bleken, ondanks een negatieve punctie, toch kankercellen te zitten. Omdat die klier, buiten de buikholte zat, kreeg ik meteen te horen, dat ik niet meer operabel was. Nu bestond namelijk de kans,  dat de kankercellen, zich via de lymfevaten overal in mijn lijf zou kunnen verspreiden.
Maar omdat ik zo'n "uitzonderlijk geval" ben....(maar dat wisten jullie al, haha!), is dat in de afgelopen twee jaar nog niet gebeurd! Daarbij leef ik alweer twee jaar verder, zonder enige behandeling!
De nieuwe uitzaaiing in het kleine bekken, lijkt een "losse" tumor te zijn, die theoretisch operabel zou kunnen zijn en dat geldt ook voor de plek op mijn lever.
Daarom gaat mijn oncoloog alle opties bespreken met een oncologisch gynaecoloog, die zowel in het VU als in het AVL werkt, om te kijken of ik eventueel toch geopereerd kan worden!
Daarmee, zou men dan zoveel als mogelijk de tumoren verwijderen, dus ook al die klieren met uitzaaiingen die er al een paar jaar zitten. Dat zou mijn levenskansen weer kunnen verlengen!
Uiteraard geeft een operatie risico's, vooral i.v.m. mijn heftig reagerend immuunsysteem, dus snel infecties etc. Maar een chemokuur, is voor mij ook heel risicovol, omdat ik voor heel veel dingen allergisch ben! Ik hoop dat bij een operatie, wel de chemo kuur uitgesteld kan worden.

Afijn, daarover buigen de specialisten zich nu! Ik word woensdag 2 april aan het eind van de dag, door mijn oncoloog gebeld, met de bevindingen van de gynaecoloog! Ik ben erg benieuwd!

Ik heb meteen gezegd, dat ik sowieso eerst de zomer ga vieren en op vakantie ga! En als er eventueel geopereerd kan worden, dat ik dat niet voor het najaar laat doen. Mijn oncoloog staat daar achter, omdat het, langzaam groeit, dus er is gelukkig geen haast bij.

Zodra ik de uitslag heb en in de gelegenheid ben, zal ik jullie weer op de hoogte houden!

We gaan een paar heerlijke zonnige dagen tegemoet! Zondag is de circuitrun! Dat is een groots hardloop evenement met c.a. 12.000 deelnemers. Cees loopt al jaren mee (12 km, via een rondje circuit, verder over het strand dan via het centrum, terug naar het circuit)! Ik ga hem uiteraard weer aanmoedigen! Met dat mooie weer, is het altijd gezellig druk in Zandvoort, dus ik kijk er al naar uit!

Goed weekend allemaal en tot snel!

Liefs,

Marianne
XXX

Punctie achter de rug! Darmonderzoek vervroegd naar morgen!

Lieve allemaal,


Bedankt allemaal voor het meeleven!

Ik heb weer een hoop stress gehad deze week....!

Vorige week nadat we de uitslag van de PETscan hadden gekregen, kreeg ik formulieren van mijn oncoloog mee om afspraken te maken voor de punctie van mijn halsklier en voor de coloscopie. Wat de vage plek op mijn lever betrof, had ze gezegd, dat daarvoor een MRI gemaakt moest worden, maar dat ze eerst de coloscopie wilde zien. Ze wilde dat die onderzoeken binnen 1 a 2 weken zouden plaatsvinden.
 
De punctie kon snel! Die heb ik vandaag, op deze mooie lentedag, al gehad!  De arts heeft eerst via een echo de klieren bekeken en uiteindelijk van 2 klieren een punctie genomen. Dat ene kliertje voel ik al maanden zitten, maar is erg klein. De arts wist niet precies welke klier ik bedoelde, dus moest ik het aanwijzen. Dat is met die glibberige gel erop, niet te doen! Ik voelde het daardoor ook niet meer! Toen ben ik maar gaan zitten (want ik lag op een bed) en voelde die klier toen wel en heb duidelijk aangewezen waar die zat. Die andere klier waar een punctie van genomen is, voel ik niet, maar was volgens de arts wel iets groter. Ze zijn nog steeds klein in omvang, daarom zie je ze ook niet op de scan. Ik mocht in de hand van de assistente knijpen als het teveel pijn zou doen! Het is natuurlijk geen pretje, vooral als ze een beetje moeten wroeten om cellen eruit te halen. Maar goed, kiezen op elkaar, het is allemaal voor een goed doel ;-).

Bij de MDL poli (Maag, darm, lever), vertelde ik dat de oncoloog had gezegd, dat het onderzoek binnen 1 a 2 weken moest gebeuren. Maar volgens de dame aan de balie, kon ik pas eind april terecht! Toen ik zei, dat ik dan de oncoloog zou laten bellen, ging ze weer kijken en had ze nog een plekje op 4 april. Dat was pas na 3 weken, i.p.v. binnen 1 a 2 weken, maar dat hebben we maar geaccepteerd. De uitslag zou 2 weken duren, werd gezegd. Wij moesten daarna weer naar de balie van oncologie om die datum door te geven, zodat we een afspraak met mijn oncoloog konden plannen voor de uitslag. We hebben toen meteen gevraagd, of het niet zinvol zou zijn om ook die MRI voor mijn lever vast in te plannen, vooral omdat  er nu meer tijd overheen zou gaan. De dame achter de balie zou het aan mijn oncoloog vragen en zou mij donderdag 13 maart terugbellen. Je voelt 'm al... ik ben niet teruggebeld. Dus heb ik vrijdag zelf gebeld en kreeg te horen dat mijn oncoloog er niet was en er was ook geen antwoord op mijn vraag over de MRIscan. Dus maandag maar weer gebeld. De assistent liet weten, dat ze het met mijn oncoloog zou overleggen en ze zou me eind van de dag terugbellen. Mijn oncoloog belde me inderdaad rond 17.30 uur en zei dat ze de coloscopie eerder gemaakt wilde hebben! Ze ging contact opnemen met de MDL afdeling en zou kijken of ik deze week nog terecht kon! Ik zou de volgende dag gebeld worden.
Maar waar ik meteen aan dacht, was het vezelarm dieet, waar je 3 dagen voor de coloscopie mee moet beginnen! Als ik donderdag de punctie had, dan leek het erop dat het vrijdag ging worden! Dus ben ik maar meteen begonnen met het vezelarm dieet. De laxeermiddelen had ik al bij de apotheek gehaald. Dinsdag had ik om 10.30 nog niets gehoord, dus ben ik maar weer gaan bellen. Ze waren ermee bezig en ik zou echt z.s.m. gebeld worden! En weer werd ik niet teruggebeld, terwijl ik de hele dag bijna OP de telefoon heb gezeten! Want het zijn geen gesprekken die je op straat, of in de supermarkt wil voeren, dus blijf  ik voornamelijk thuis! Ik hing dus woensdagochtend weer aan de telefoon en legde uit, dat ik er stress van krijg, als ik niets hoor! Ik zou echt teruggebeld worden en dat gebeurde! Het zou woensdag de 26e worden en ik zou het tijdstip nog horen! Een half uur later werd ik door de poli MDL gebeld, dat het vrijdag werd! Afijn, een heel gedoe allemaal. Alsof je al niet genoeg stress hebt!
 Ik ben heel erg blij met mijn oncoloog hoor! En ik heb ook veel vertrouwen in haar! Maar de communicatie tussen de verschillende poliklinieken, loopt niet helemaal lekker...

Ik heb begin van de avond mijn voorlopig laatste maaltijd gegeten en heb de eerste liter Moviprep, (laxeermiddel) gedronken en moet dus steeds rennen....
Vannacht om 4.30 moet ik de wekker zetten, want ik moet om 5 uur, de tweede liter Moviprep drinken! Daar kan ik me nu al op verheugen!!!
Cees levert me morgen om 9 uur af in het ziekenhuis en gaat dan naar zijn werk. Ik moet nog een paar uur, na de behandeling, bijkomen, dus dan haalt hij me ergens rond het middaguur weer op.

En dan weer wachten op de uitslag..... woensdagmiddag de 26e! Omdat de oncoloog gebeld heeft, kan die uitslag er ook sneller zijn, dus dat is natuurlijk wel fijn!

Dus houd volgende week mijn blog weer in de gaten voor het vervolg!

Veel liefs,

Marianne

Uitslag Petscan 12 maart 2014

Lieve allemaal,


Bedankt weer voor jullie lieve reacties en medeleven!

Gisteren was ik wat gespannen voor de uitslag.... Cees ook, maar ik was ook weer niet, heel erg nerveus! Ik had namelijk verwacht dat er nieuwe uitzaaiingen te zien zouden zijn, vanwege mijn klachten en de oplopende tumormarker. Ik was dus voorbereid.

De uitslag van de PET/CT-scan was als volgt: Er is een nieuwe plek zichtbaar (t.o.v. de scan van 2012), achterin het kleine bekken, van 25x37 mm. Dat verklaart dus de oplopende marker naar 163!
Daarnaast is er een vage plek op, naast of in de lever te zien. Om zeker te weten hoe dat zit en wat het precies is, zal verder onderzoek nodig zijn (MRI-scan). De radiologen zagen ook iets dubieus op de CT, maar niet op de PET-scan (het is een gecombineerd apparaat, waar ik doorheen ben gegaan). Die dubieuze plek zit in mijn dikke darm aan de rechterkant (daar heb ik ook vaak last van) en lijkt op een verdikking. Om zeker te weten wat het is, krijg ik 4 april een darmonderzoek (coloscopie). De klieren met uitzaaiingen die al sinds 2009 op de scan zichtbaar zijn, lijken weinig veranderd te zijn! Dat is bijzonder, omdat meestal bij een recidief, de groei veel sneller gaat.

Gek genoeg, was ik ondanks het slechte nieuws, ook opgelucht! Ik had namelijk verwacht, dat ik ook iets in of op mijn linkerlong zou hebben, omdat ik daar vaak last van heb, maar dat zat er gelukkig niet!

Het was weer fijn dat Cees er bij was, want hij vraagt ook altijd van alles en gelukkig neemt mijn oncoloog daar ook alle tijd voor. Niet dat ik zelf niet mondig genoeg ben, maar als ontvanger van het slechte nieuws, ben ik soms wel "lam geslagen" en vergeet daardoor dingen te vragen. Cees vroeg o.a. of die klier in mijn hals, die ik al heel lang voel, zichtbaar was op de scan. Dat bleek niet het geval te zijn. Het is waarschijnlijk te klein. Ik voel het ook niet groter worden, maar het verdwijnt ook niet. Voor overige behandel mogelijkheden, is het wel belangrijk om te weten, of daar uitzaaiingen in zitten. Daarom wordt er 20 maart a.s. een echo-geleide punctie van gemaakt.

Dus voorlopig moet ik eerst verder onderzocht worden om dingen helder te krijgen en daarop kan dan weer het behandelplan worden afgestemd. De oncoloog, had nog geen haast om direct met chemokuren te starten. Dus hopelijk kan het nog, tot na de zomer, uitgesteld worden. Mijn tumormarker blijven we volgen, omdat bij mij bewezen is, dat het een heel goede graadmeter is!

Afhankelijk van de uitslag van het darmonderzoek, de lever en lymfeklier in mijn hals, zijn er behalve chemo kuren, eventueel nog meer mogelijkheden voor behandeling. Bijvoorbeeld radiotherapie of toch een operatie! Misschien kan men met het oog, alles wegnemen, zodat mijn levensverwachting beter wordt!

Volgens mijn oncoloog ben ik echt een uitzondering! Sowieso, omdat ik 13 jaar na de eerste constatering van eierstokkanker er nog ben, maar ook door de langzame groei bij een recidief! Het blijft ongeneselijk, maar niet onbehandelbaar! Dus dat zorgt ervoor, dat ik hopelijk nog een aantal jaren verder kan! Daar gaan we ook volop voor!

Ik ben nu uiteindelijk, zonder behandeling, alweer twee jaar verder! Soms is het geestelijk best lastig om mee om te gaan, maar dat zet ik dan maar snel opzij en probeer zoveel mogelijk te genieten!
Het zijn vooral de simpele dingen in het leven; de zon, de bomen die nu weer uitlopen, het strand, lekker eten, vakanties, lieve mensen om me heen en vooral van en met Ceessie natuurlijk!

Medio april, hoop ik de uitslagen met jullie te delen.

Tot die tijd; Carpe Diem!

Liefs,

Marianne

 

Ook nog iets leuks! Een wintersport foto!

Omdat ik niet meteen het vakantie gevoel wil kwijtraken, deel ik ook nog een gezellige foto van Cees en mij in Oostenrijk!
Wat een top vakantie om op terug te kijken!

Petscan 5 maart jl. al gehad!

Lieve allemaal,

De dag nadat ik bij de oncoloog was geweest werd ik al gebeld door afdeling radiologie! Ik kon woensdag al terecht voor de PET-scan! Gelukkig, want des te sneller hoor ik hoe ik ervoor sta!

Het was weer een lange dag. .. Een petscan vergt veel meer voorbereiding dan een CT of MRI scan. Maar door die vervelende allergie voor jodiumhoudende contrastvloeistof, is alleen een CT scan maken, voor mij, geen optie meer.
Je moet uiterlijk 6 uur, voordat de radioactieve stof via een infuus wordt ingespoten,  nuchter blijven! En ik kan je vertellen dat je daar goed gammel en duizelig van wordt... Tegen de hoofdpijn had ik vooraf paracetamol ingenomen, in de middag ook weer en dat hielp gelukkig.

Het werkt als volgt: De meeste kanker cellen hebben een verhoogde stofwisseling.  Hierbij wordt veel suiker verbruikt. Met een PET-scan maakt de arts hier gebruik van. Hij dient een radioactieve stof toe die op dezelfde manier als suiker in cellen wordt opgenomen. Doordat kanker een verhoogde verbranding heeft, nemen de cellen de radioactieve stof op.  Bron:www.kanker.nl.

Mijn dag verliep als volgt:
7 uur: ,2 crackers met kaas gegeten en thee en water
12.30: Met Cees onderweg naar het VU, 1liter water gedronken (hoort bij voorbereiding).
In de kamer waar je ligt hangt een klok voor je. Alles gaat secuur op tijd, omdat de werkzaamheid van het radioactieve middel na verloop van tijd afneemt!
13.30:infuus ingebracht en doorgespoeld.
13.32: ca. halve liter contrastmiddel gedronken (niet op jodiumbasis).
13.35: loden kist wordt binnengebracht met daarin een loden spuit, waarin radioactief middel zit en wordt via het infuus in mijn bloedvat gespoten.
Tot 14.06 moet ik stil blijven liggen en mag ook niet praten.
14.07: De rest (halve liter) van het contrast middel opdrinken. Dan voel je je behoorlijk opgeblazen!
14.30: Er wordt een plas middel in mn infuus ingespoten en dan moet je dus zorgen dat je blaas zo leeg mogelijk is en dat werkt! Ik ben ca.  6x naar het toilet gelopen!
14.40: infuus wordt verwijderd en ik moet weer een halve liter water drinken
16.00: ga ik door de scan
16.30: ben ik klaar
16.40 in de coffeeshop een  cappuccino en eindelijk een boterham! Heerlijk!  Volgens Cees, krijg ik eindelijk weer kleur op mijn gezicht ;-)!

Woensdagmiddag 12 maart krijgen we de uitslag bij de oncoloog.
Ik verwacht dat de uitzaaiingen die er al zaten, meer uitgebreid zullen zijn. De tumomarker wijst daarop, maar ook alle signalen van mijn lijf. Het is alleen de vraag of het nu ook op organen zit en hoeveel tijd ik nog heb om een chemo kuur eventueel uit te stellen.

Ik probeer zo snel mogelijk na de uitslag mijn blog te schrijven om jullie op de hoogte te houden.

Liefs,
Marianne

Tumormarker gestegen van 115 naar 163!

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie reacties en het meeleven!

We zijn gisteravond thuis gekomen van een heerlijke wintersport vakantie! We hebben iedere dag zon gehad en de sneeuw condities waren prima! Dat in combinatie met 32 gezellige mensen, maakte het een top vakantie!

We zijn vandaag wel weer flink in de realiteit van het echte leven terecht gekomen.... Mn marker is weer flink gestegen. Ik voel ook steeds vaker pijn, steken etc in mn lijf, maar vind het nog steeds goed hanteerbaar.
Ik wacht nu op een oproep (binnen 2 weken) voor een petscan. Of ik dan  z.s.m. met chemo zou moeten (ik mag uiteraard zelf beslissen) beginnen, is afhankelijk van de uitslag van de scan, dus dat wachten we nu maar af.

Na het VU, zijn we bij mijn beneden buurvrouw langsgereden in het ziekenhuis in Hoofddorp. Zij is vrijdag opgenomen, toen wij nog in Oostenrijk waren. Ze had weer ondraaglijke pijn en zat onder de blauwe plekken! Het ging vandaag gelukkig weer iets beter met haar.

Zodra ik weer nieuws heb, zal ik het melden.

Pluk in ieder geval de dag!
En alle lotgenoten wens ik veel sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne

Uitslag nog niet bekend.... Afspraak is verzet naar begin maart!

Lieve allemaal,


Ik zou vandaag de uitslag van mijn tumormarker en de dexa scan krijgen, maar of het zo moest zijn, werd de afspraak verzet!

Ik had namelijk vandaag, i.v.m. het plotselinge overlijden van Peter, de 50 jarige zoon van mijn benedenbuurvrouw, een crematie. Ik heb nog gevraagd, of ik niet telefonisch de uitslag kon krijgen, maar waarschijnlijk is mijn oncoloog met vakantie, want ik kreeg te horen, dat ze de hele week niet bereikbaar is. Dat was even flink balen, want ik hoor de uitslag 't liefst zo snel mogelijk, maar het is niet anders!

Omdat ik al 30 jaar in het appartement boven mijn buurvrouw woon, zijn wij "familie" van elkaar geworden. Daardoor ben ik ook heel erg betrokken en vice versa! De afgelopen dagen, waren dus weer drukke en emotionele dagen....
Het afscheid was mooi (voor zover het "mooi" kan zijn) en er was een grote opkomst. Dat geeft zijn moeder, zus en de rest van de familie heel veel kracht en steun om het verlies te verwerken.

Mijn afspraak werd verzet van de 17e naar 24 februari, maar dan zijn we in Oostenrijk op ski vakantie!
In eerste instantie was ik akkoord gegaan, omdat het een belafspraak kon worden, maar Cees vond het niet zo'n goed idee en hij heeft gelijk! Want stel je voor, dat mijn marker weer doorgestegen is.... dan zal die uitslag toch onze vakantie beinvloeden. En omdat we eindelijk na een jaar, weer met vakantie gaan, kijken we er enorm naar uit! Dus ik wil alle ellende even achter me laten... We zitten met 33 man in een groot huis, waarin we ons eigen appartement hebben, dus dat wordt een gezellige boel! De jongens van Cees blijven thuis, omdat ze geen zin hadden om mee te gaan. Misschien volgend jaar weer!
Dus ik leg het nu maar even naast me neer en ga me op de vakantie richten! Deze week heb ik nog een drukke week; morgen met mijn schoonmoeder weer een bloeddruk controle bij de huisarts en naar de schoonheidsspecialiste (lekker even ontspannen ;-)! Woensdag naar de kapper en donderdag inpakken! Heerlijk!

Ik heb een nieuwe afspraak gepland staan, als we begin maart weer terug zijn. Ik zal dan z.s.m. de uitslag laten weten, want ik weet, dat velen met mij meeleven.

Tot snel!

Liefs,
Marianne

Januari 2014 ... nog steeds geen rust in mijn leven!

Lieve allemaal,

Eindelijk weer een berichtje van mij! Ik heb simpelweg geen tijd gehad om een bericht te schrijven! Dit is mijn eerste relaxte dag, dus maak ik gelijk maar van de gelegenheid gebruik! Ik las net ook, dat er recentelijk nog een paar lotgenoten een reactie hebben achtergelaten, bedankt! 

De eerste week van het jaar, heb ik eindelijk een nieuwe laptop gekocht! Bedankt nog collega's voor jullie bijdrage! Heerlijk als je eindelijk weer een laptop hebt, die super snel is!

De afgelopen paar weken, zijn een aantal dierbare mensen om me heen, enorm in de lappenmand  terecht gekomen. De drukte draaide dus niet zozeer om mij, maar om het verzorgen, bezoeken en wegbrengen van patienten! Ik loop nu door mijn agenda heen, want het was zoveel, dat ik het niet kan onthouden....
Mijn beneden buurvrouw werd 1 dag en nacht (7 jan) opgenomen, i.v.m. een ct scan. Omdat zij ongeveer 3x in de week naar het ziekenhuis moest om door de molen te gaan, heb ik een deel van die afspraken op me genomen. Omdat zij niet mobiel is,  heb ik haar weggebracht en ben tot 's avonds bij haar gebleven. De dag erna werd mijn schoonzus, Elly, opgenomen in het LUMC, i.v.m een meningeoom (goedaardige hersentumor) en ben bij haar op bezoek gegaan. De 11e (2 dagen na de operatie) zijn Cees, mijn schoonmoeder en ik op bezoek geweest bij mijn schoonzus. De 6 uur durende operatie was gelukkig goed gegaan! Zondagavond de 12e mocht ze alweer naar huis! Maar 's nachts hebben ze de huisarts moeten laten komen, omdat ze druk op haar borst had en het benauwd kreeg! Maandag middag kwam de huisarts checken en heeft haar met de ambulance naar het ziekenhuis in Hoofddorp gestuurd, omdat zij vreesde voor een longembolie! Mijn zwager, Frank, belde, omdat de kinderen uit school opgevangen moesten worden. Ik ben toen naar de spoedeisende hulp gereden om bij mijn schoonzus te zijn, zodat hij de kinderen kon opvangen. Dat was weer erg confronterend, nadat ik dat diverse keren met mijn moeder had meegemaakt... Uiteindelijk hebben ze haar weer opgenomen en bleek ze na de CT scan, de dag erna, inderdaad een longembolie te hebben! Ze moet nu een half jaar bloedverdunners slikken en staat onder controle van de trombosedienst. Dinsdag de 14e moest ik weer met mijn buurvrouw naar het ziekenhuis, dit keer naar de oogarts. Mijn schoonzus mocht de 14e weer naar huis en is nu langzaam aan het herstellen. De 16e ben ik weer met de buuf naar de vaatchirurg geweest. Vrijdag de 17e hadden mijn zus, vader en ik een familiegesprek met de huisarts in het verzorgingshuis. Dat is vooral om de stand van zaken door te spreken. Naar omstandigheden gaat het wel goed met hem.

Maandag de 20e moest ik naar de fysio en 's middags met mijn schoonmoeder naar de huisarts. Normaal gesproken gaat mijn schoonzus altijd met mijn schoonmoeder mee, maar nu ze zelf geveld is, nam ik dat op me. Tijdens de controle, bleek ze veel te hoge bloedddruk te hebben! Ze kreeg extra bloeddrukverlagers en de volgende dag moesten we weer terug om het te laten meten. Het was nog steeds te hoog! Donderdag de 23e is Cees met zijn moeder naar de huisarts gereden voor een 24 uurs kastje en ik ben vrijdag weer met haar meegegaan om de gegevens te laten uitlezen. Haar bloeddruk bleek gemiddeld gelukkig wel goed te zijn|! Ze heeft af en toe wel een piek, maar blijkt zich teveel zorgen te maken, om iedereen om haar heen....

Daarnaast heb ik mijn schoonzus ook nog een paar keer geholpen met haar haren wassen, ben met mijn vader naar de notaris geweest, heb veel administratie verwerkt,  heb een gezellige lunchafspraak gehad, 2 verjaardagen en ben diverse keren in het appartement van mijn ouders geweest, in verband met lekkage in de slaapkamer! Het blijkt van de flat boven te komen. De standleiding is lek en gaat via de verzekering (en VVE van de flat boven) opgelost worden. Mijn zus en ik moesten donderdag de 23e ineens de slaapkamer gaan opruimen, omdat kasten gesloopt moesten worden, zodat de loodgieters er goed bij kunnen! We waren net klaar, toen het sloopteam 's middags langskwam. In een uur waren de kasten eruit!
Komend weekend gaan we de rest van het appartement leeghalen. Hopelijk gaat het lukken in 1 weekend.... we zullen zien.

Ik voelde me echt overspannen worden, na alles.... Maar dat is natuurlijk ook niet zo gek. Ik had al zo'n heftig jaar met mijn moeder en nu ging het in het nieuwe jaar gewoon door met al die stress van anderen om me heen.... Ik hoop dat het nu echt iets rustiger gaat worden. Deze week nog met mijn buuf naar de cardioloog en volgende week met mijn schoonmoeder naar de cardioloog, maar verder op gebruikelijke dingen na (hoop ik tenminste), heb ik geen gekke dingen in mijn agenda staan. Dus ik probeer deze week en volgende week ook geen afspraken te plannen, zodat ik weer een beetje kan bijtanken!

Ik hoor de 17e weer de uitslag van mijn tumor marker en een dexascan (botdichtheidsmeting), die ik een week ervoor heb.
Ik zal jullie dan weer laten weten hoe de uitslag is!

Het allerbeste voor iedereen!
Pluk de dag!

Liefs,
Marianne

Aftellen naar 2014....

Lieve allemaal,

De Kerstdagen hebben we achter de rug. We hebben een heerlijk diner gehad bij Villa Westend in Velserbroek/Spaarnwoude, met Cees, mijn zus, zwager, vader en schoonmoeder. Uiteraard was het gemis van mijn moeder voelbaar, maar ondanks dat, hebben we het toch fijn en gezellig met elkaar gehad.
De tweede dag, hebben we lekker rustig aan gedaan thuis en 's avonds gezellig met de jongens thuis gegeten.

Een paar weken geleden ben ik voor de 26e!!! en laatste keer DIT jaar, bij de tandarts geweest! Er moesten weer eens hechtingen (de vierde keer dit jaar) worden verwijderd. Ik bleef namelijk maar last houden van die rottige fistel! Die ging niet vanzelf weg,omdat mijn lichaam die stukjes kunstbot eruit wil gooien... Dus moest helaas mijn tandvlees weer worden opgeklapt en heeft de tandarts zoveel mogelijk geprobeerd om stukjes kunstbot te verwijderen. Helaas kon niet alles worden weggehaald, dus het is nog steeds niet over...
Een paar dagen geleden ben ik weer een stukje bot kwijt geraakt en nu merk ik dat eindelijk die fistel minder wordt. Dus nu maar hopen dat het beter gaat in 2014!
Sowieso hoop ik op een beter jaar in 2014, want dit jaar was echt vreselijk!

In februari heb ik weer controle bij de tandarts en bij de oncoloog! Dat worden dus weer spannende tijden!

Ik wens iedereen een gezellige jaarwisseling en vooral een gezond, liefdevol en gelukkig nieuw jaar!

Liefs,

Marianne

Tumormarker gestegen van 70 naar 115!

Lieve allemaal,

De afgelopen weken ben ik druk bezig geweest met alle administratieve afhandelingen, vanwege het overlijden van mijn moeder... Er komt heel veel bij kijken, waardoor het nog lang niet afgerond is. Dus het houdt mij en mijn zus voorlopig nog behoorlijk bezig!

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden wel goed. Hij is er redelijk rustig onder en lijkt te accepteren, dat hij alleen verder moet...
Mijn zus, zwager en ik, gaan geregeld bij mijn vader langs en lunchen geregeld met hem mee in het verzorgingshuis, zodat hij zich niet alleen voelt. Hoewel het eigenlijk niet nodig is, want alle meiden die er werken, zijn erg lief voor hem en geven hem extra aandacht en daar zijn we erg blij mee!

Vanmiddag was ik weer in het VU, op controle bij de oncoloog. Helaas is mijn tumormarker opgelopen naar 115! Het was, sinds mijn recidief, nog niet hoger dan 82, dus dat was wel schrikken!
Ik voel me niet anders, dan de afgelopen maanden. De pijntjes etc. die ik in mijn buik en zij voel, ben ik al aan gewend geraakt en daar is goed mee te leven.

Wat lastiger is, is het dilemma waar ik mee verder moet leven... Omdat ik niet meer kan genezen en niet operabel ben, is mijn toekomst gericht op het zorgen voor een zo lang mogelijk goede kwaliteit van leven! Zolang ik me dus goed voel, gaan we geen actie (=chemo kuren) ondernemen. De oncoloog stelde zelfs voor, om eventueel helemaal te stoppen met het monitoren van de tumormarker! Het geeft namelijk ook veel onrust, terwijl ik vooral zou moeten genieten van het feit, dat ik me goed voel! Uit onderzoek blijkt, dat behandeling met chemo kuren, niet altijd een langer leven garandeert. Een chemokuur, wordt pas gegeven, als er klachten verbeterd kunnen worden, dus pas als ik me echt slecht ga voelen! De kans dat ik allergisch ga reageren is groot... dus dat is ook al een reden, om pas met chemo kuren te beginnen, als ik echt onhoudbare klachten heb.
Ik heb aan de oncoloog gevraagd, mocht ik kiezen om de tumormarker niet meer te volgen, of ik straks niet "te laat" ben voor behandeling, omdat eventele verdere uitzaaiingen, niet op tijd ontdekt zouden kunnen worden? Ze zei, dat ik pas te laat zou zijn, als ik te slecht ben om chemo kuren te krijgen. En daarmee bedoelt de oncoloog, dat behandeling niet meer mogelijk is, bij bijvoorbeeld verminderde of te slecht functionerende organen, zoals lever, longen of nieren. Maar als die aangetast zijn, dan zou ik me sowieso al slecht voelen. Aan de andere kant, weet ik ook dat het een sluipmoordenaar is en dat je niet altijd alles voelt wat er gaande is in je lijf...

Afijn, ik weet op dit moment nog niet wat ik ermee aan moet. Eerst maar weer de volgende controle over 3 maanden afwachten!

Ik ga dus gewoon maar weer iedere dag plukken en hopen dat ik me nog heel lang goed blijf voelen!

Liefs,

Marianne

Afscheid van mijn lieve, stoere moeder....

Lieve allemaal,

Het is alweer 2 maanden geleden dat ik mijn blog schreef! Ik had simpelweg geen energie om me ertoe te zetten. Cees en ik hadden 9 september een 15 daagse vakantie naar Kreta geboekt! Door alle drukte vanwege mijn zieke moeder, waren we er enorm aan toe! We hebben de eerste paar dagen enorm genoten! Maar helaas na vier en een halve dag, kreeg ik een telefoontje van mijn zus, dat mijn moeder op de intensive care was opgenomen met een bloedvergiftiging (septische shock). De kans was groot, dat ze de nacht niet zou halen! We zijn direct gaan inpakken en hebben gewacht op de reis organisator om te horen, met welke vlucht wij het snelst terug konden gaan naar huis. Dat was de volgende ochtend om 8 uur, via Dusseldorf. En zo kwamen we zondagmiddag 15 september bij mijn moeder op bezoek. Ze zat een beschuitje te eten, terwijl wij op het ergste voorbereid waren! Dus ze is onvoorstelbaar snel weer opgeknapt! Helaas is ze daarna nog 2 keer opgenomen met weer een bloedvergiftiging. De laatste keer werd haar fataal. Ze overleed maandagochtend 21 oktober, op 72 jarige leeftijd...

Onderstaand mijn speech. Daarmee wordt duidelijk, waarom ik geen energie had om mijn blog tussentijds te schrijven. Maar ook wordt duidelijk, wat een ongelofelijke bikkel en positief mens mijn moeder was!

Ik zal haar missen!

Liefs,
Marianne


Vrijdag 25 oktober 2013
Daar lig je dan mam. Wat was jij een sterke, positieve, krachtige vrouw! Vorig jaar kreeg je te horen dat je kanker had. Het was niet operabel en behoorlijk uitgezaaid, maar je liet je niet uit het veld slaan. Met veel medicatie bleef je in het begin nog goed op de been. Eind januari werd je met spoed in het ziekenhuis opgenomen. Je hield namelijk veel vocht vast in je benen en buik. Ook waren je benen vuurrood, door een reactie op een bacterie. Na 1 week en aansluitend een 1e chemokuur, mocht je weer naar huis. En zodra je thuis kwam, leek het alsof er bijna niets aan de hand was. Je maakte je als vanouds vooral druk om anderen, behalve jezelf! Gelukkig had je intussen thuiszorg, die je hielp met o.a. wassen en aankleden. Want je was niet meer zo mobiel en erg snel buiten adem.
Een paar weken later, in februari, volgde weer een ziekenhuisopname. Cees en ik waren op de wintersport en kregen van Von foto’s doorgestuurd, van een verschrikkelijk dikke rode knie en scheenbeen. Weer had een bacterie toegeslagen en de artsen hebben diverse antibiotica uitgeprobeerd, maar het was moeilijk te bestrijden. Ze hebben zelfs in je scheenbeen moeten snijden… Je kreeg tot 7x toe een nieuwe infuusnaald geplaatst omdat je telkens ontstoken rode vaten in je arm kreeg. De 8e keer hebben ze een zogenaamde Picclijn in je arm geplaatst, zodat je niet meer opnieuw geprikt hoefde te worden. Die bleef in je arm zitten en liep rechtstreeks naar je hart. Daardoor kreeg je voortaan chemokuren, vocht of wat ook maar in je lichaam gespoten moest worden…. Die opname heeft maar liefst 4 weken geduurd. Intussen leerden wij ook de verpleegkundigen kennen en hun eventuele dochters, want je kletste natuurlijk tegen iedereen en hoorde dan ook hoe de familiebanden aan hun kant zaten. Als Von en ik op bezoek waren, riep je meteen, “dit is Marianne mijn jongste dochter en dat is Yvonne de oudste”. Want dat moest iedereen weten! Von en ik keken elkaar soms met plaats vervangende schaamte aan, maar jij vond het gewoon leuk om te vertellen! Half maart mocht je eindelijk weer naar huis.
En nadat je weer was aangesterkt, begon je weer met chemokuren, om de 3 weken. In die tijd, zag je er ondanks alles weer goed uit! Je had je pruik op, leuke kleding aan en lekker veel make up! Daardoor leek het heel wat! En zodra je kon, en weer smaak had, ging je weer lekker uit eten en wij zorgden dat pap bij je op visite kwam. Na die 3 kuren, werd er weer een CTscan gemaakt en toen bleek helaas dat de kuren, de kanker niet hadden bestreden. Dus er werd een nieuwe chemokuur voorgeschreven. Een combinatie met een infuus en chemo pillen. Die kuur gaf veel bijwerkingen… Je kon geen koude dranken drinken of koude dingen vasthouden, want dan voelde het of je een elektrische shock kreeg! Dus had je steeds handschoenen aan. Ook smaakt het eten steeds minder, terwijl je altijd zo van eten kon genieten! Door de medicatie en lage bloedplaatjes kwam je ook onder de blauwe plekken te zitten. Je armen waren gewoon zwart. Maar ondanks alles, klaagde of zeurde je nergens over. Echt ongelofelijk! Wat een wilskracht en wat een positiviteit.
Eind juni kwam ik bij je op visite en trof je doodziek in bed aan. Helaas werd dit ziekenhuisopname nummer 3. Achteraf bleek het een voedselvergiftiging te zijn! Dat was dus een meevaller! We zijn het goede nieuws, samen met Yvonne gaan vieren met een lunch.
Na een paar chemokuren, bleek dat deze nieuwe kuur, wel effect had. De tumormarker in het bloed was gehalveerd en sommige tumoren waren iets kleiner geworden. Dus je ging weer vol goede moed en lachend, bij de oncoloog de deur uit. Deze kuur werd dus voortgezet. Je kreeg ook weer meer energie! Eind augustus ging je zelfs weer autorijden, met pa naar IJmuiden om een visje te eten, naar Ikea om spulletjes voor pa zijn nieuwe kamer in het Huis in de duinen te kopen!
Ook al liep je intussen achter een rollator, het ging prima zo. Je had zelfs een busreisje geboekt naar Sauerland voor 5 november a.s. Dan had je iets om naar uit te kijken zei je… Helaas heb je dit niet meer kunnen doen.
Omdat het zo goed met je ging, hebben Cees en ik een 15 daagse reis naar Kreta geboekt, maar helaas na 4,5 dag werd ik door Yvonne gebeld, dat je met gillende sirenes op de IC was opgenomen… Dat was ziekenhuisopname nummer 4! Je had een bloedvergiftiging en zou waarschijnlijk de nacht niet doorkomen. Je had een extreem lage bloeddruk en de artsen kregen het niet stabiel. De volgende middag (zondag 15 september) waren we met de eerstvolgende vlucht die we konden nemen, bij je in het ziekenhuis. We troffen je zittend in bed aan, i.p.v. doodziek! Je zat een beschuitje te eten! Hoe bijzonder is dat? Iedereen was er verbaasd over, hoe snel je weer herstelde! Zelf wist je niets meer van de ambulancerit en je opname op de IC. Je vond het voor ons vreselijk dat we terug moesten komen uit Kreta en maakte je daar drukker over, dan over het feit, dat je er toen al bijna niet meer geweest was…
Na 1,5 week (25 sept.) mocht je, zonder antibiotica, weer naar huis, maar je was nog erg zwak. De dag van thuiskomst, ben ik de hele dag bij je gebleven, want je kon niets meer. De dag erna kwam ik ’s middags met Cees langs en trof je hevig rillend in de kamer aan. Ik heb de temperatuur opgenomen en je bleek koorts te hebben. Die rotbacterie had je dus toch nog in z’n macht... Dus opname nummer 5 volgde binnen 2 dagen, met weer een bloedvergiftiging! En alsof je nog niet genoeg had meegemaakt, stelde de artsen voor om (8 okt.) een bestraling te ondergaan in het AVL. Dit was tegen de pijn in je nek en rug, door uitzaaiingen.
Zodra je antibiotica kreeg, knapte je weer op. En dan begon je weer lekker te kletsen met iedereen. Want je hield van veel praten en ook vooral alle details moesten verteld worden. Want dan had je er echt een goed beeld bij! Dat vele en lange praten, zorgden er ook voor, dat je vaak niet op tijd was, maar daar was iedereen intussen gewend aan geraakt…Iedereen vond je namelijk lief en gezellig. En met je enorme positiviteit, pepte je alle mede patiënten op! Zij namen echt een voorbeeld aan je! Je dacht ook altijd aan een ander behalve aan jezelf. Als we op bezoek kwamen, vertelde je altijd hoe het met je mede patiënten ging; wie naar huis mocht, of wie een onderzoek kreeg. Dan moest ik echt vragen hoe het met jou ging, want daar kwam ik uiteindelijk voor! Daar was je heel bijzonder in! Ondanks dat je zo ziek was, werden verjaardagen van anderen niet vergeten. Ik werd dan op pad gestuurd voor een kaart of een cadeautje. Zodra je je weer iets beter voelde, ging je je ook weer optutten. Dan voelde je je beter zei je, want dat deed je al vanaf je 16e!
De artsen wilden je (di. 8 okt.) weer naar huis sturen, maar wij waren bang, dat zonder antibiotica, de bacterie weer zou toeslaan. De picclijn hebben ze uit voorzorg verwijderd, omdat dat ook een veroorzaker van infecties zou kunnen zijn. Op ons verzoek, hadden we diverse gesprekken, met artsen en kregen het voor elkaar om je langer in het ziekenhuis te houden! Twee weken geleden (vrijdag 11 oktober) mocht je opgenomen worden in het Huis in de duinen op de “ziekenboeg”. Met dat voorstel waren we erg blij en jij gelukkig ook, omdat je ook voelde dat je te zwak was om alleen naar huis te gaan. Zo was je toch nog 1 week weer lekker dicht bij pap. Hij kon zelfstandig naar je toe gaan en jullie aten gezellig samen in het restaurant. En als je dan zo weer rond hobbelde achter je rollator, aangejurkt en opgetut, leek het allemaal alsof er niets met je aan de hand was.. Je maakte plannen voor je verjaardag 3 november a.s. Ik moest visschotels en hapjes bestellen. En vooral al het personeel in het HID trakteren op gebak.
Helaas is het zover niet gekomen. De laatste dagen, kreeg je weer last van dikke benen. Dat was weer een signaal, dat het niet goed ging... Zaterdag (19 okt.) zat je lekker te lunchen met pap en buurvrouw Jacqueline en m’n zus, Yvonne, kwam ook nog langs. In de middag kwam buurvrouw Tiny langs en middenin het gesprek, zei je dat je je ineens weer ziek voelde worden, net als de vorige keer….
Je moest overgeven en werd erg beroerd. Tiny heeft Yvonne gebeld, omdat ze niet wist wat ze meemaakte, dat je van het ene op het andere moment zo ziek kan worden. Yvonne is langs gegaan en heeft uiteindelijk weer 112 moeten bellen. En zo zaten we zaterdagavond weer op de Intensive Care. Binnen een paar uur, werd je zo ziek, dat je helaas niet meer aanspreekbaar was. De artsen en jijzelf hebben nog geknokt, meteen weer antibiotica toegediend, maar je bloeddruk bleef te laag, je infectiewaardes waren veel te hoog en je nieren vielen uit… Hier was niets meer tegen bestand. Yvonne en Jacob hebben pap ’s nachts uit bed gehaald en zo hebben we de hele nacht en volgende dag om je bed gezeten…
Zondagmiddag (20 oktober) kon je overgebracht worden naar het Huis in de Duinen om daar je rust te vinden, weg van het ziekenhuis met alle infuuspompen, slangen, snoeren etc. Wij besloten om ’s avonds naar huis te gaan, want 1 nacht doorhalen ging nog, maar 2 zou teveel zijn. Maandagochtend vroeg, werd ik om 5 uur gebeld, met de mededeling dat je rustig was ingeslapen….
Het is goed zo. Je hebt heel dapper en kranig gestreden, maar dit gevecht kon je niet winnen. Rust zacht, lieve, stoere mam, we zullen je missen….

"Even bijpraten..."

Lieve allemaal!
Eindelijk weer een bericht van mij! En omdat het al een tijd geleden is, zou ik zeggen; pak en stoel en ga erbij zitten ;-)...

Mijn laptop (ik moet nog steeds een nieuwe kopen), accepteert de verouderde versie voor blogger.com kennelijk niet meer... Ik kan er ook niet "zomaar" een update van maken, want dan ben ik waarschijnlijk de oude blog berichten kwijt. Daardoor lukte het me al een paar keer niet om mn blog bij te werken!
Gelukkig heb ik een smartphone die zich daar niets van aantrekt ;-)! En de uitvinder van "swype" ben ik dankbaar!

Het goede nieuws had ik al kort gecommuniceerd, maar het is belangrijk genoeg om dat nog maar een keer te zeggen; mijn tumor marker was van 82 naar 70 gezakt! Ik had door de stress van de afgelopen maanden verwacht dat het zou stijgen... De oncoloog was ook oprecht blij! Zij had ook het idee dat het nu een stijgende lijn zou laten zien... Ook omdat die klier in mijn hals niet meer verdwijnt. Hij wordt (nog) niet groter gelukkig!
In november laat ik weer bloed prikken en krijg dan 1 week later weer de uitslag. Ik moet zeggen dat ik wel steeds meer begin te wennen aan het idee dat ik met "chronische" kanker leef. Zo zal het, denk ik, in de toekomst ook voor veel mensen zijn als de, op persoonlijk DNA toegespitste medicatie toegediend gaat worden.

Het is alweer ca. 5 weken geleden dat ik het laatste bericht schreef las ik, want mijn vader was net verhuisd (17 juli).
En wat is er weer een hoop gebeurt... Met mijn vader gaat het goed. Hij is erg blij met zijn eigen kamer, die gezellig met zijn eigen spullen is ingericht! En ook met zijn eigen toilet en badkamer, wat ik me kan voorstellen! En wij zitten dichterbij, dus dat is voor ons ook prettig.

Woensdag 21/8 was ik met mijn moeder naar het ziekenhuis, voor haar controle. De kuur lijkt aan te slaan, ze voelt zich redelijk goed. Ze heeft wel 2x per dag thuiszorg en kan niet zonder rollator. Aansluitend hadden we een evaluatie gesprek over mn vader in het Huis in de duinen. Gisteren heb ik mijn moeder weer naar het ziekenhuis gebracht voor de (4e van de nieuwe serie) chemo kuur. De protocollen waren aangepast, waardoor ze van 9.30 tot 13 uur bezig was i.p.v tot ca. 16.30 uur. Ik heb even een boodschap tussendoor gehaald en ben verder bij haar gebleven om haar daarna weer naar huis te brengen.

Ik heb een paar weken geleden tegen m'n moeder gezegd dat het me teveel werd om alles te blijven doen. Ik voelde echt dat ik te lang over mijn grenzen ben gegaan. Het is een behoorlijk heftig halfjaar geweest met 4 ziekenhuis opnames van mijn moeder, buiten de afspraken om bij de oncoloog en chemo opnames. Vele instanties waar je mee te maken hebt, dus ook op de hoogte moet houden etc. Mn pa 2x verhuisd, administratie doen, boodschappen etc. Dan hebben we ook nog met de verhuur van een appartement van mijn moeder te maken...
Tel daarbij mijn eigen afspraken in het VU, fysiotherapie, 18x naar de tandarts, met vervelende ingrepen en complicaties en niet te vergeten het ontbinden van mijn arbeidscontract, bij op... Al met al, het is teveel! Ik doe nu het hoognodige en probeer meer aan mijzelf te denken. Gelukkig doen mijn zus en zwager ook veel.

25 juli was ik bij Endo&Zo voor een ruim 2 uur durende wortelkanaal behandeling! Er zijn 10 foto's en een CTscan gemaakt.  Het ging erg zorgvuldig, maar het was ook vreselijk omdat je al die tijd met een klem in je mond ligt en verkrampt wordt. Het was ondanks de verdoving deels pijnlijk, omdat er een ontsteking bleek te zitten....Achteraf blijkt er ook in deze kies een breuk te zitten! Het is dus nog niet zeker of een brug gaat lukken. Op de foto's kon je goed alle losse stukjes kunst bot zien zitten, die waren ingebracht i.v.m. de (inmiddels weer verwijderde) implantaten. Ik verlies af en toe nog wat stukjes bot.  Die fistel zit er daardoor nog, omdat mijn lijf dat kunstbot niet accepteert.
5 aug. was ik voor controle bij mijn eigen tandarts. Begin oktober moet ik weer terug komen, dan zien we weer verder! 6 aug was ik bij de mondhygiëniste, dus voorlopig ben ik weer even klaar met de tandarts!

Roeben (Cees zijn oudste zoon), was van 9 tot  16 augustus met zijn moeder op vakantie naar Malta. Cees heeft toen ook vrij genomen, zodat we samen er even tussenuit konden om bij te tanken! Cees heeft het erg druk op zijn werk en moet ook steeds mijn verhalen aanhoren... We zijn lekker en paar dagen naar een wellnesscentrum geweest en zijn daar heerlijk van bijgekomen! Dat was ook om te vieren dat we 3 jaar samen zijn!
De zomer houdt ook lekker aan, dus hebben we ook heerlijk in de tuin gelegen en niets gedaan!

In de afgelopen weken heb ik ook nog een paar gezellige afspraken met vrienden/vriendinnen en familie gehad. Dus dat zijn ook de leuke dingen in het leven! Vooral met dit mooie weer, waarbij je veel in de tuin kunt eten!

Zaterdag a.s. zijn we door vrienden uitgenodigd om naar van Velzen in Caprera te gaan! Daar kijken we weer naar uit!

Ik wens iedereen een heel fijn en zonnig weekend!
"Carpe diem"

Liefs,
Marianne
Xxx

Tumormarker is gezakt van 82 naar 70! Ik heb problemen met blogger.com. Kan behalve de titel geen tekst eronder zetten. Hopelijk wordt dit snel opgelost!

Het vervolg van enerverende weken... deel 2!

Lieve allemaal,

Het is alweer 2 weken geleden dat ik mijn laatste bericht geschreven heb.
Ik dacht, laat ik beginnen met een leuke familie foto van de verjaardag van m'n pa zijn 84e verjaardag, anders wordt het meteen weer een herhaling van enerverende tijden ;-)...!

Zoals jullie zien, was het mooi weer! Op het raadhuisplein, draaiden dj's lekkere muziek! Mijn vader heeft zelfs nog even staan "housen"! Het feit dat mijn zus en ik niet stil kunnen staan als we muziek horen, blijken we dus echt van onze ouders te hebben! We zijn, na een drankje en een dansje, gezellig uit eten gegaan. Na het eten zijn m'n ouders, zus en zwager naar huis gegaan. Cees en ik zijn op het raadhuisplein bij de dj's blijven "hangen'. Een goede vriend van Cees, Frank werd namelijk om 0.00 uur 50 jaar, dus dat moesten we met elkaar vieren! Het was erg gezellig! We hebben het niet heel erg laat gemaakt, maar het was erg leuk om het op deze bijzondere manier te vieren!

We hebben gelukkig ook nog een dag helemaal voor onszelf gehad! Zondag 7 juli zijn Cees en ik, voor het eerst dit seizoen, samen naar het strand geweest! Het was een heerlijk relaxte dag! Daar waren we ook echt aan toe!

Woensdagochtend (10-7) zijn mijn zus en ik met ma naar het ziekenhuis geweest. Eerst bloedprikken, en 1 uur later, naar de oncoloog. De oncoloog had een verrassende uitslag; mijn moeder bleek een voedselvergiftiging te hebben gehad! Daarom heeft ze 1 week in het ziekenhuis gelegen! Mijn moeder was op de dag waarop ze de vorige chemokuur kreeg, 's avonds uit eten geweest en had rose gebakken kalfslever, gegeten! Waarschijnlijk is dat de boosdoener geweest! Ze schijnt kalfslever, altijd op die wijze, te eten, maar nu haar weerstand laag is, zal dat teveel van het goede geweest zijn....
Dat gaf wel weer meer hoop, op voortzetting van deze chemokuur!
De kweek van de chemopillen was er nog niet, dus uit voorzorg hebben ze wel die dosering verlaagd van 7 naar 4 chemo pillen per dag. Na het bezoek aan het ziekenhuis, zijn we gaan lunchen bij Bomans in Heemstede, een aanrader!
Na de lunch hadden we nog een afspraak in verzorgingshuis: Huis in de duinen in Zandvoort! Er was nl. een kamer vrij, evt. voor mijn vader. We hebben een goed gesprek gehad met de zorgbemiddelaar (die ik bleek te kennen) en de kamer zag er goed uit! Net geschilderd en erg ruim! Als we direct zouden beslissen, zou mijn vader heel snel van Zuiderhout in Haarlem naar Zandvoort kunnen verhuizen!

De volgende dag (11-7) heb ik mijn moeder om 9 uur opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht voor de 2e serie van de nieuwe chemokuur. Ze verblijft de hele dag in het ziekenhuis en ik blijf dan een paar uur bij haar zitten en ga na de lunch weer weg. Mijn zus haalt haar dan, na haar werk weer op.
De kuur geeft helaas veel vervelende bijwerkingen... Nu maar hopen dat het dit keer wel wat doet!

Vrijdagmiddag kon ik de sleutel al halen, van de nieuwe kamer voor mijn vader. Mijn zus en ik zijn zaterdag een deel van de meubels gaan verhuizen. Toen dat in de kamer stond, heeft een kennis mijn vader en moeder opgehaald en kon mijn vader de kamer voor het eerst bekijken. Hij vond het mooi en vindt het heerlijk om weer een eigen kamer te hebben, met een eigen toilet en eigen badkamer! Dat heeft hij een halfjaar niet gehad. In zuiderhout was de verzorging prima, maar de kamer, was vergelijkbaar met een ziekenhuis kamer. Daarbij heb je dus een gordijn, tussen je buurman/buurvrouw en geen privacy. De douche en het toilet zit op de gang.

De afgelopen dagen viel er dus veel te regelen, zowel telefonisch, als dingen kopen voor zijn kamer. Cees kwam zondag met de boormachine om wat dingen op te hangen. Gisteren ben ik met mijn moeder ook nog naar "de Action" gereden om nog wat spulletjes te kopen, die ontbraken in de kamer.

Vandaag was dan de grote dag! Mijn zus is met mijn moeder afscheid gaan nemen (met taart) van de verzorgenden in Zuiderhout. Dat was natuurlijk emotioneel. Na het inpakken van zijn kleding en toiletspullen, zijn ze naar Zandvoort gereden. Jacob (mn zwager) en ik, waren het ontvangst comite. Mijn vader kreeg een bos bloemen, namens de verzorgers van het nieuwe huis, erg attent! We zijn goed opgevangen! Mijn vader zal eerst moeten wennen, aan de nieuwe omgeving en nieuwe mensen. Maar hij is gelukkig al heel erg blij, met zijn kamer en eigen spullen! En wij zijn blij, dat het zo dichtbij is! Ik ben in 5 minuten op de fiets bij hem! Ik heb al heel veel bekenden ontmoet, die er werken, maar ook bezoekers die ik ken. De sfeer is erg goed! Het is ook een goed moment, in de zomer, want je kunt er heerlijk buiten op het terras zitten! Ik ben van 11 tot 18.00 uur bij hem gebleven vandaag... Hopelijk raakt hij vannacht, mocht hij wakker worden, niet de weg kwijt...
Het was dus weer een enerverende en vermoeiende week....

Volgende week heb ik eindelijk een afspraak staan, voor die wortelkanaal behandeling bij een privekliniek in Amsterdam... Niet dat ik er zo blij mee ben, maar er zit nu al 4 maanden een noodvulling in, omdat ik alleen de eerste behandeling heb ondergaan. Die kies blijft gevoelig, dus hopelijk ben ik daarvan dan verlost! Dan kan eindelijk het gat, na ruim 1 jaar, met een brug gedicht worden! Wordt dus vervolgd...

Laten we allemaal, voor zover mogelijk, proberen te genieten van het mooie weer!


Veel liefs,

Marianne

Het was weer een enerverende week....

Pfff.... wat een enerverende week heb ik weer achter de rug!

Vorige week (maandag 24 juni) schreef ik over de uitslag van mijn tumormarker en dat mijn moeder zo ziek was van de nieuwe chemokuur. De dag erna, ging ik 's morgens checken hoe het met mijn moeder ging, helaas ging het niet goed. Ze bleef overgeven, was aan de diarree en had ook nog koorts. Gelukkig heeft de thuiszorg ingegrepen en had mijn moeder net met het ziekenhuis, telefonisch contact gehad, toen ik binnen kwam. Ze adviseerden naar de spoedeisende hulp te komen en evt. een tasje mee te nemen, omdat ze misschien opgenomen moest worden...
Na allerlei onderzoeken op de eerste hulp, is mijn moeder inderdaad rond 16.30 uur pas, naar de verpleegafdeling gereden. Ze was uitgedroogd en kreeg direct vocht toegediend via een infuus en kreeg ook medicatie tegen de misselijkheid, via het infuus.

Ik heb toen een paar buren, familie, vrienden en diverse instanties moeten bellen, waar mijn moeder mee te maken heeft van de thuiszorg etc., om te laten weten, dat ze weer opgenomen was.
Na 2 dagen ging het gelukkig weer iets beter en kon ze weer kleine beetjes eten en drinken. Vrijdagavond is ze van het infuus afgegaan.

Vanmorgen, 1 juli,  heb ik mijn moeder weer opgehaald uit het ziekenhuis. Ze is dus weer thuis. Ze is nog heel erg zwak. Daarom ben ik tot 20.00 uur bij haar gebleven om boterhammen te smeren, thee/koffie te zetten, tassen uit te pakken, administratie weg te werken, af te wassen, soep te maken etc.
Een dame van de thuiszorg belde, dat ze m.i.v. morgen de zorg ophogen naar 3x per dag. Dat is wel fijn, want eigenlijk kan mijn moeder nog maar heel weinig aan. Ze moet vooral haar energie niet verspillen en aansterken om straks weer een chemo aan te kunnen.
We weten nog niet hoe het zal gaan straks met die chemo. De artsen zoeken nog uit, op welke substantie in die chemopillen, zij zo heftig reageert! Daarvoor staat het e.e.a. op kweek.  De volgende chemo stond al gepland op 11 juli, die datum blijft in principe staan.

Zaterdag is mijn vader jarig. Hij wordt 84 jaar! Hopelijk voelt mijn moeder zich dan weer ietsje beter, zodat we het misschien met een etentje kunnen vieren.

Ik weet dat ik ook aan mijzelf moet denken... Dat wordt ook vaak tegen me gezegd, maar in zo'n situatie heb je gewoon geen keuze. Ik probeer af en toe een dagje voor mijzelf te hebben... Ik ben bijvoorbeeld vrijdag en zondag niet op bezoek geweest, maar veel meer zit er niet in.

Ik heb, ondanks alles, ook nog een leuk weekend gehad; Zandvoort culinair! Gelukkig was het zaterdag en zondag mooi weer, dat maakt het meteen een stuk gezelliger! Het was gezellig om weer vrienden en kennissen te zien en te spreken en lekkere hapjes te proeven!

Tot zover weer het laatste nieuws! Zodra er weer ontwikkelingen zijn, houd ik jullie op de hoogte!

Liefs,
Marianne