Tumormarker CA125 nog steeds onder de grens van 35! Bij de laatste meting 17.

Hallo allemaal,

Hebben jullie dat ook, dat de tijd vliegt? Ik ben zó vaak in het ziekenhuis en telkens denk ik, ik moet weer eens mijn blog bijwerken...., maar voordat ik het weet, ben ik alweer 4 weken later aan de volgende controle toe. Dit is meteen een mooi moment om mijn lieve Cees te bedanken voor zijn onvoorwaardelijke liefde en steun. We maken er altijd een uitje van en vinden alles samen gezellig, maar er zijn natuurlijk veel leukere dingen te bedenken, dan altijd maar naar het VUmc of AMC te meoten rijden. Bedankt schatje!!!

Tot nu toe, blijft alles stabiel. 18 december op mijn verjaardag had ik weer controle. Mijn tumormarker is nu 17, zó laag is het in de afgelopen 10 jaar niet geweest!!! Dat is heel goed nieuws! Ik voel me ook goed. Ik ben 62 jaar geworden! Ik had écht nooit verwacht dat ik zó oud zou worden! Mijn 40e verjaardag vond ik al heel bijzonder, daarna mijn 50e en de afgelopen 12 jaar is er weer zoveel gebeurd, dat het een wonder is, dat ik mijn 62e verjaardag heb gehaald! Zoals het nu gaat met de medicatie vanuit de DRUP studie, ga ik minstens óp voor mijn 65e verjaardag!! Voor lotgenoten: ik slik Vemurafenib en Cobinetimib, omdat ik een BRAF mutatie heb. Dit wordt doelgerichte therapie genoemd. Deze medicatie krijg ik via deelname aan de DRUP studie.  

Behalve bij de oncoloog, heb ik als gevolg van bijwerkingen, nu ook afspraken bij de dermatoloog en de oogarts. Het huidkankerplekje bovenop mijn hoofd, wat 12 juli werd weggehaald, is goed aan het genezen. Die ingreep is behoorlijk tegengevallen! Omdat mijn hoofdhuid, zoals bij de meesten heel erg strak is, was de ingreep heel erg pijnlijk. Er is een flink stuk huid verwijderd en ik heb een heel klein hoofd, dus dat had behoorlijke impact. Ik heb de eerste dagen niet goed in bed kunnen liggen of kunnen slapen. Gelukkig heb ik er nu geen last meer van. Ik houd een deuk in mijn hoofd over, omdat er geen vetweefsel meer onder zit. Het haar om het litteken heen is gelukkig alweer langer gegroeid. Daardoor is de kale plek, als ik mijn haar erover doe, niet heel erg zichtbaar meer.

In september had ik weer een ander plekje op mijn achterhoofd. Daar moest ook een biopt van genomen

worden, dat bleek een cyste te zijn. Dus verder ingrijpen was gelukkig niet nodig. 

Ik had ook heel geregeld last van pijnlijke en ontstoken ogen. Uit onderzoek is gebleken dat ik bijna geen traanvocht aanmaak. Dat is ook een bijwerking van de medicatie. Ik heb nu oogdruppels en -gel gekregen, wat ik 4x per dag moet indruppelen. Het blijft "pappen en nathouden", zoals de oogarts het noemt.  

De bijwerkingen zal ik erbij moeten nemen. Dat is de prijs voor een langer leven met deze pillen. Maar hoe vervelend ook, ik heb het er uiteraard voor over. In november heb ik weer een hele dikke opgezette hand gehad door een ontsteking. Ik heb ook heel vaak last van wondjes in mijn neus waarbij mijn neus ook knalrood wordt. Maar ja, het is wat het is. Ik blijf de wetenschappers heel dankbaar dat ik mee kan doen met deze studie! Het is bizar om me te realiseren dat ik zonder deze pillen er niet meer was geweest. Ik slik de pillen nu sinds juni vorig jaar, dus al anderhalf jaar. Zo lang de medicatie effect heeft, kan ik het blijven slikken. In januari heb ik weer de (3 maandelijkse) scans (CT-scan en Ejectiefractie -hartscan).

Tussen alle ziekenhuis bezoeken door, genieten we van ons leven en van ons heerlijke kleinkind. 

De Kerstdagen waren erg gezellig. Onze kinderen, schoondochter en kleinkind waren bij ons. Mijn zus en zwager 2e Kerstdag. En we zijn met dierbare vrienden uit eten geweest. 

We maken ons nu op voor een nieuw jaar! We staan stil bij dierbaren die ons ontvallen zijn en gaan uitkijken naar een liefdevol, mooi en hopelijk gezond of minstens stabiel 2024.

Ik wens alle lezers een goed, gezond en/of stabiel 2024! 

En voor lotgenoten die in behandeling zijn, of uitbehandeld... , vooral heel veel sterkte.

Carpe Diem. 

Liefs,

Marianne