De eerste week, ná kuur 1, zit erop!

Lieve mensen,

Ik krijg veel vragen hoe het nu met me gaat...! Dus ik vond het een goed moment om 1 week na mijn eerste chemokuur, dit met jullie te delen.

Het is LENTE!!!! En dit weekend wordt mooi weer voorspeld, dus daar gaan we van genieten, door een wandeling te maken en van de zon in huis te genieten!

Vorige week vrijdagmiddag kwam ik thuis uit het ziekenhuis. Toen ik net thuis was, voelde ik me nog behoorlijk energiek! Dit was vooral onder invloed van de stootkuur Dexamethason! Dat middel zorgt ervoor dat je best hyper wordt...! Dus bij thuiskomst heb ik meteen een wasje in de machine gedaan!

De dagen erna, voelde ik me erg gammel en bij vlagen misselijk... Van deze chemokuur, Carboplatin met Caelyx, kun je een waslijst aan bijwerkingen krijgen. Dit zijn 2 van deze bijwerkingen. Ik heb er pilletjes voor gekregen, maar die wilde ik niet meteen innemen. Ik probeerde het eerst te onderdrukken door iets te eten of drinken. Dat hielp een beetje, maar uiteindelijk heb ik een paar dagen toch af en toe een pilletje ingenomen.
Verder kan je smaak veranderen. Dat merk ik tot nu toe vooral bij tandpasta! Ik had altijd tandpasta met menthol en word daar nu juist misselijk van. Gelukkig smaakt eten me nog erg goed, dus ik kook nog steeds lekkere en gezonde maaltijden. Ik heb ook weer lekker een bananenbrood gebakken!

Sinds gisteren ben ik gelukkig niet meer misselijk, waardoor ik me alweer een stuk beter voel!
Ik probeer ook iedere dag een wandeling te maken. Want ik moet natuurlijk wel in beweging blijven! En het is ook goed om mijn longen vol te zuigen met buitenlucht! Tot nu toe heb ik nog steeds profijt van het aftappen van het vocht! Intussen heb ik ook de uitslag van het pleuravocht. Zoals verwacht zitten er zgn. maligne (kwaadaardige) cellen in, passend bij mijn uitgezaaide eierstokkanker. Nu maar hopen, dat de chemo die rotcellen gaat aanpakken! Want die cellen hebben natuurlijk "gedacht", dat medische wonder is er al 20 jaar...., nu gaan we haar onderuit halen...! Maar jullie kennen me langer dan vandaag! Ik laat me er niet zomaar onder krijgen!

De blauwe kleuren van mijn lek geprikte arm, beginnen intussen een beetje te vervagen. De plekken op mijn rechterarm, zijn nog wel pijnlijk. Er zit een dikke bult op de plek van het mis geprikte vat op mijn onderarm. De plek in mijn elleboogplooi, geeft vooral een verdikte "kabel" over ca 3 cm. Ik heb woensdag een belafspraak gehad met mijn oncoloog en hierover gesproken. Ik had vooraf al aangegeven, dat ik niet meer te prikken ben. Ik heb dit al ongeveer 40 keer meegemaakt, dus ik weet waar ik het over heb....! Helaas moest het toch weer een keer geprobeerd worden....!!
Voor de volgende kuur (8 april), krijg ik een Picclijn (Perifeer ingebrachte centraalveneuze catheter) in een bloedvat in mijn bovenarm geplaatst! Dat gaan ze 6 april, onder plaatselijke verdoving, doen. Je krijgt dan een flexibel silicone slangetje ingebracht in je holle ader, tot vlak boven je hart. Het slangetje blijft uit je arm hangen. Via dit slangetje kan de chemo iedere keer worden toegediend. Via het slangetje kan ook bloed worden afgetapt. Dus als alles goed gaat, ben ik straks eindelijk écht verlost van die pijnlijke dikke infuusnaalden!

Verder zitten we natuurlijk met de hele wereld in hetzelfde schuitje....: Corona virus! Wat een vreselijke ramp! Iedere dag zie je het aantal doden en besmettingen stijgen....! Ik behoor uiteraard tot de risicogroep en vind het knap angstig! Behalve voor een wandeling, ga ik de deur niet uit! Als ik ga wandelen, dan loop ik met een grote boog om mensen heen of ik steek de straat over. Ik heb vanavond deze foto gemaakt van de ondergaande zon. Dat was weer een mooi geniet momentje! 

Het voordeel is, dat mijn lieve Cees thuis móet werken. Dus hij haalt, tussen het werken door, de boodschappen en ík voorzie hem van eten en drinken. Dus de taken zijn goed verdeeld, haha!!

Ik ben blij, dat we WhatsApp en telefoon hebben om contacten te onderhouden! We lachen wat af om al die gekke filmpjes die mensen maken! Het is natuurlijk wel jammer, dat je juíst nu niemand een knuffel kunt geven, terwijl je daar juíst behoefte aan hebt... Daarom voor jullie deze virtuele:

Weet je wat ik een mooie bijkomstigheid vind van ziek zijn!? Dat mensen je extra verwennen...!! Bedankt allemaal voor de prachtige bloemen, mooie kaarten met lieve woorden en vele lieve Whatsapp berichtjes, ook voor Cees! Super lief allemaal!


Via mijn blog, zal ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden!

Ik wens iedereen veel sterkte in deze moeilijke tijden! Houd afstand, blijf gezond en pluk de dag!!!

Veel liefs, Marianne

Wat een contrast met mijn vorige bericht... Helaas slecht nieuws....!

Lieve allemaal,

Het jaar 2020 was zo mooi begonnen! Met vrolijke voorbereidingen voor onze bruiloft op 7 augustus!

Maar hoe snel kan deze rotziekte je leven weer op zijn kop zetten!

Ik ben gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis en heb de 1e chemokuur er al in zitten...

Ik zou natuurlijk pas begin april mijn volgende controle hebben, maar vanwege toenemende klachten, is dit proces in een stroomversnelling geraakt... Ik zal uitleggen hoe het gegaan is. Misschien is het voor jou als lezer te gedetailleerd, maar ik schrijf dit ook voor mijn lotgenoten voor wie dit zeker relevant is.

Begin februari, had ik een afspraak bij mijn huisarts, omdat ik maar niet van een holteontsteking afkwam. En ik had een paar dagen last van mijn buik/rechterzij. Ik had eigenlijk met mijn oncoloog contact op moeten nemen, maar ik wilde voor ons trouwen geen gedoe hebben....! Dat vertelde ik ook aan mijn huisarts! Hij stelde voor om een echo te maken, om me eventueel gerust te kunnen stellen. Op de echo was een flinke galsteen te zien, dus dat zou de veroorzaker geweest kunnen zijn van de "pijn" die ik had. Die galsteen heb ik al sinds 2011, dus daar schrok ik niet van! Waar de huisarts wel van schrok, is dat hij vocht in mijn rechterlong zag! Hij heeft daarna ook mijn longen beluisterd en ik had een piepende ademhaling. Ik dacht en hoopte dat het door mijn verkoudheid kwam! De huisarts stuurde me meteen door voor een longfoto. Daarop werd het pleuravocht in mijn rechter long bevestigd. Ik had al een paar weken last van kortademigheid. Dat merkte ik vooral als ik bukte, lopend ging praten en tijdens sporten, dus bij inspanning. Ik dacht ook bij momenten, dat ik het aan mijn hart had. Ik had geregeld hartkloppingen, omdat mijn hart met zoveel vocht veel harder moet pompen....!

Mijn huisarts heeft me over de uitslag van de longfoto gebeld en me ervan overtuigd, dat ik toch beter door mijn oncoloog gezien kon worden. Dat vocht krijg je echt niet van een verkoudheid! Dat advies heb ik opgevolgd en eind februari ging ik weer door de Pet/CT scan. De uitslag kregen we 4 maart jl.

Helaas slecht nieuws....

De uitzaaiingen in mijn buik waren toegenomen en ik had nu ook buikvocht (ascites). Daarnaast waren er nieuwe uitzaaiingen te zien in mijn borstholte! Diverse klieren: onder mijn linker sleutelbeen, in mijn rechter oksel, naast mijn borstbeen, naast mijn hart en op beide longen in het longvlies. Behalve dát, had ik in mijn rechterlong, een ruime hoeveelheid pleuravocht... ! Er was dus geen tijd te verliezen... Ik moest zo snel mogelijk met chemokuren gaan starten!

Dit was dus de dag, waarvan je altijd vreesde dat die zou komen... Het is alleen jammer, dat het  juist nu gebeurt, terwijl we onze bruiloft hebben gepland.

De oncoloog stelde voor om een biopt te nemen van mijn okselklier. Dat is 9 maart, onder begeleiding van een echo gebeurd. Het is nl. de bedoeling dat ik na een kuur van 6 chemo's, eventueel een onderhoudskuur krijg met chemopillen (PARP remmer) om de boel onder controle te houden.

De 6 chemo's zijn op basis van Carboplatine/Caelyx. 

Via het biopt kan onderzocht worden, of ik nog steeds een laaggradig (langzaam groeiend zgn. sereus adenocarcinoom) soort kanker cel heb. Volgens de Patholoog gaan ze er nu voorlopig nog vanuit dat de uitzaaiingen nog steeds laaggradig zijn. Omdat het tempo van de uitzaaiingen opeens lijkt te zijn toegenomen in de richting van de borstholte zou het kunnen zijn dat de kankercellen hooggradig zijn geworden.

Bij hooggradige cellen, werkt de chemokuur beter dan bij een laaggradig soort. Het tegenstrijdige is hier dat de PARP remmer normaal gesproken goed werkt bij laaggradige eierstokkanker. We hebben de oncoloog gevraagd wat de gewenste uitkomst is van het biopt onderzoek. Ze kon het ons niet vertellen.

Woensdag 11 maart, ben ik opgenomen ter voorbereiding van de chemokuur. Cees is de hele dag bij me geweest. Deze dag was vooral een dag van wachten en onderzoeken. O.a. Bloedafname. Mijn tumormarker CA125 is ook weer geprikt. Het is van 570 begin januari, naar 1024 gestegen, terwijl het onder de 30 moet zitten! De overige waarden zijn goed. De Alkalische fosfatase is ook weer goed! Ik denk dat die galsteen, waarschijnlijk mijn galwegen vorige keer een moment heeft afgesloten, waardoor die AF waarde verhoogd was! Er is een hartfilmpje (ECG) gemaakt en er is ook weer een longfoto gemaakt, waarop een arts heeft voorgesteld om het vocht af te tappen, zodat mijn conditie weer wat zou verbeteren. Ik werd met bed en al opgehaald en kreeg een operatiehemd aan. Ik moest voorover gebogen op mijn bed zitten. Er bleef een verpleegkundige voor me staan en zij legde iedere handeling, die de arts deed, uit. Dat was heel erg fijn. De arts, ging met een echo het punt bepalen waar hij (tussen mijn ribben door), het longvlies ging aanprikken. Het wordt eerst verdoofd. Dan maken ze een sneetje en brengen een slangetje in, waaraan een zak hangt om het pleuravocht af te tappen. De voorbereiding duurde langer, dan het aftappen. Binnen 10 minuten, hadden ze 1 liter vocht uit mijn long afgetapt! Dat gaf me meteen veel meer lucht! Ik voelde het al meteen met praten en bukken etc. Heerlijk, wat een verschil! Die ingreep is me heel erg meegevallen.

Het prikken van infuusnaalden in mijn handen en armen is wel verschrikkelijk....!! Dat ervaar ik al jaren! Mijn vaten zijn erg slecht te prikken vanwege de voorgaande chemokuren (al was dat 19 jaar geleden) en de vele operaties. Als je telkens 2 of 3x geprikt moet worden, krijg je ook littekenvorming in die vaten. Dus daar zag ik als een berg tegenop. Een superaardige verpleegkundige Henk, die ik al eerder had meegemaakt in het ziekenhuis is heel rustig en wilde het proberen. De eerste poging mislukte.... Toen heeft hij ervoor gekozen om het in mijn elleboogplooi te zetten en dat lukte gelukkig wel!  Later in de middag kwamen mijn zus en zwager op bezoek! Dat was erg gezellig!

Donderdag ben ik aan de chemokuur begonnen.  Bij het aansluiten van de kuur op mijn infuus, kreeg ik onwijze pijn en een brandend gevoel! Toen bleek dat de infuusnaald toch niet goed zat en lekte! Dus die moest er weer uit..! Dus dat werd poging 3.... Met een dunnere naald in mijn hand en dat is gelukkig goed gegaan! Ik kon wel mijn hand amper bewegen, want het vat was behoorlijk pijnlijk... Eerst kreeg ik Caelyx (doxorubicine) en daarna Carboplatine.  

Vanwege mijn vele allergieën, ben ik heel voorzichtig voorbereid op de kuur. Er stond een enorme kist klaar met allerlei middelen, voor het geval ik een allergische reactie zou krijgen.

De chemokuur is verdund en heel langzaam toegediend en ik kreeg iedere 15 minuten controles. Bloeddruk, pols, temperatuur en saturatie (zuurstofgehalte). Dat was steeds goed! Dus gelukkig heb ik geen allergische reactie gekregen! Omdat deze ingreep heel tijdrovend was, ben ik 2 nachten in het ziekenhuis gebleven. Overigens is het heel goed hoor, in het VU op de oncologie afdeling! Ze zijn allemaal super lief voor je en verwennen je enorm, met allerlei lekkers! Er kwamen zelfs bitterballen en kaas soufléetjes voorbij! Dat was voor Cees ook fijn! Vandaag werd de bezoekregeling vanwege het Coronavirus aangepast en mag je nog maar 1 bezoeker per patiënt hebben.

Ik ben gisterenmiddag weer thuis gekomen! En er zijn 3 bossen bloemen bezorgd! Zó lief en erg gezellig om van te genieten! Ik voel me op zich nog best goed. Wel vermoeid en soms overvalt me wat misselijkheid, maar ik heb er nog geen pilletje voor ingenomen. Ik probeer het met een mint snoepje of door iets te eten of drinken te onderdrukken. Vanmiddag hebben we een klein rondje gelopen. Het was lekker om weer wat frisse lucht diep in te kunnen ademen!

Voorlopig moet ik dus even bijkomen van alles en rustig aan doen. Vanwege het Corona virus, houd ik bezoek op afstand. Cees werkt zoveel mogelijk  thuis, dus hij kan de boodschappen halen, als er tenminste nog wat in de schappen ligt....!!!!

Volgende week heb ik een belafspraak met mijn oncoloog en de volgende kuur staat voor 8 april gepland.

Helaas hebben we onze vakantie naar Portugal moeten afzeggen.... We zouden half mei vertrekken. We rekenen erop, dat we later kunnen gaan. Vooral voor Cees vind ik het heel erg, omdat hij ontzettend hard werkt en er echt aan toe is.... En nu ook nog heel druk met mij in de weer is.... 

Maar goed, jullie kennen mij, het glas BLIJFT half vol! We gaan er volop voor en ik blijf als altijd positief! Blijven jullie allemaal duimen, dat deze kuur de cellen onder controle krijgen, dat doen wij ook! Ik zorg, dat ik zo fit mogelijk blijf, meer kan ik niet doen.

Langs deze weg, wil ik iedereen bedanken voor het meeleven!  

Voor iedereen geldt: Pluk de DAG! Geniet van ieder moment!

Jullie horen weer van me!

Veel liefs,

Marianne

Het jaar 2020!! Wat een mooi jaartal met mooie vooruitzichten....!!!

Lieve allemaal,


Het mooie jaartal 2020 is ingegaan....! Voor mij is het alweer 20 jaar geleden, dat bij mij eierstokkanker werd ontdekt! Ik word dus met de jaren een steeds zeldzamer geval.... !!!

Ik heb deze week mijn controle weer gehad. Mijn vaste oncoloog was ziek, dus ik had een vervangster. Mijn tumormarker CA125 is van 401 gestegen naar 570. Daarnaast is voor de eerste keer de AF (alkalische fosfatase) waarde boven de grens gestegen naar 228.Dat zou eventueel kunnen duiden op uitzaaiingen in mijn lever/galwegen of botten. Dat weten we pas zeker als er een scan gemaakt wordt. Omdat de overige lab uitslagen goed waren, verwacht de oncoloog niet dat het in mijn lever zit. Ik zou dan achteruit gaan in mijn conditie en daar merk ik nu niets van. Mocht het in mijn botten zitten, dan zou ik uiteindelijk pijn krijgen, maar ook daarvan merk ik nu niets.
Dus ik laat me niet uit het veld slaan van deze cijfers! Ik voel me goed, dat is het allerbelangrijkste! Ik blijf vooral lekker bewegen, gezond eten en zorg voor zo min mogelijk stress. Veel meer, behalve hoop houden, kan ik zelf niet doen! Over 3 maanden heb ik weer de volgende controle, dus dan zien we wel of het noodzakelijk wordt om een scan te maken.

Behalve dit minder goede nieuws, heb ik ook fantastisch nieuws!!! Cees en ik gaan 7 augustus, op de dag dat wij elkaar 10 jaar kennen, trouwen!! Dat is dus iets wat ons nu veel meer bezig houdt, dan die verhoogde waardes! Lekker genieten van de voorpret! De tijd gaat sneller dan je denkt...., dus er is nog genoeg te regelen. I have said YES to the dress!!! Dus die voorpret, samen met mijn zus en schoonzus, was er al!
We gaan samen nog uitzoeken waar onze huwelijksreis naar toe gaat...! We hebben er écht heel veel zin in en we hebben dus genoeg afleiding!

Daarnaast heeft onze jongste zoon Remy met zijn vriendin Iris, vorig jaar een huis gekocht! Zij krijgen begin februari de sleutel! Dus ze zullen hier en daar ook wel van onze hulp gebruik willen maken. De oudste Roeben, heeft vorig jaar ook een appartement gekocht! Dat is een nieuwbouw project, dus dat gaat nog een hele tijd duren! We vinden het ontzettend leuk voor ze! Dus alles blijft in beweging...!

Tot zover het laatste nieuws uit Zandvoort.

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en kracht toe!
En voor iedereen Carpe Diem!!

Veel liefs,

Marianne

Tumormarker CA125 gestegen naar 401...., maar ik voel me goed!

Lieve lezers,

Ik zou jullie in juni op de hoogte houden van mijn laatste controle. Zoals je merkt, heb ik me daaraan niet gehouden... Sorry!! De zomer was te lekker om achter de laptop te kruipen... Maar nu de Herfst zijn intrede heeft gedaan, is het er een prima moment voor!!


Mijn tumormarker is na 1 jaar daling, weer gestegen. In juni stond het op 401.  Het eerste moment, dat je dat hoort, is natuurlijk teleurstellend... Nu denk ik, het is jammer, maar ik maak me er niet meer druk over! Ik voel me goed en fit en dat is het belangrijkste!
Misschien is mijn lijf intussen gewend geraakt aan een suikerarm dieet? Ik heb geen idee, maar wat maakt het ook uit? Ik krijg toch geen antwoord op het waarom?
Ik blijf uiteraard gezond eten en blijf lekker bewegen. Dat is wat ik zelf in de hand heb en waarvan ik echt denk, dat ik me daarom fit voel! Dinsdagavond ga ik bijvoorbeeld lekker naar Jazzdance! Daar word ik zó blij van!!
Verder geniet ik van iedere dag, samen met mijn lieve Cees! Dankzij hem, heb ik alle reden om positief te blijven en volop van het leven te genieten!

We hebben een heerlijke zomer gehad! Even een paar highlights: In mei hadden we weer een geweldige vakantie in Portugal! Dat voelt voor ons als thuiskomen! In juli zijn we door onze goede vrienden Merel en Willem uitgenodigd voor een heel weekend 25 man in een huis in Drente! Merel is 55 geworden en Willem 60, dus dat was een mooie gelegenheid om met alle vrienden en familie te vieren! Het was een super gezellig weekend!

In augustus is mijn neef Tony met zijn vrouw Kathie (uit Australië) in Nederland geweest! We hebben o.a. een heel leuk en gezellig familie etentje gehad. Het was super om ze weer te zien!

En verder hebben we natuurlijk het strand voor de deur! Ik heb genoten van het strand, maar ook heerlijk in onze tuin gezeten!

Heel recentelijk zijn we een paar dagen in Saarburg, Duitsland geweest! Het was heerlijk! Wat een leuk plaatsje en wat prachtige omgeving!

Dus je begrijpt.... , met zoveel leuke en gezellige dingen op mijn pad, blijft er niet genoeg energie of inspiratie over om achter mijn laptop te kruipen....

Mijn volgende controle is pas volgend jaar januari 2020! Ik vind het wel lekker om niet meer om de 3 maanden die spanning te voelen. En naarmate ik langer in deze situatie leef, kan ik er steeds beter mee om gaan. Ik hoop nog heel lang het medische wonder te
blijven!!!

Ik wens alle lotgenoten heel veel kracht, sterkte en beterschap! Kijk naar mij, houd hoop! Soms loopt het anders dan je verwacht!
Mijn grote voorbeeld is Bibian Mentel! Zij blijft, ondanks alles, gewoon doorgaan!
Onvoorstelbaar, dat ze een paar weken na haar laatste operatie, besloot om mee te doen aan Dancing with the Stars! En ze doet het geweldig vanuit haar rolstoel! Denk in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden!

Pluk de dag!!

Lieve groeten,

Marianne

Bijna vakantie!!

 Lieve lezers,

Eindelijk weer een berichtje van mij....  Dankzij een lotgenoot die me stalkt, ben ik eindelijk weer eens achter de laptop gekropen...! Haha, grapje hoor wijffie ;-)!

Ik zie in de statistieken, dat vooral veel lotgenoten mijn blog weten te vinden! Soms voel ik mij schuldig dat ik zo lang niets van me laat horen...., maar ik blijf zeggen, geen bericht is goed bericht!

In mijn laatste blog van 9 januari, schreef ik dat ik een week voor Kerst 57 jaar ben geworden en hoe bijzonder dat is na de diagnose eierstokkanker eind 2000!!
Het wrange voorval wil, dat ik gisteren las dat Jozan, een lotgenoot van onze (besloten) Facebook groep, op 57 jarige leeftijd is overleden....  Ze stuurde ons 1 april een berichtje dat ze werd opgenomen in een hospice en dat ze aan het laatste stukje van haar leven was begonnen...
Helaas is dus weer een lotgenoot, veel te jong overleden....Ik wens alle familie en dierbaren veel sterkte met dit tragische verlies.

Het blijft confronterend om mee te maken... Volgens de statistieken, had ik er ook allang niet meer moeten zijn! Maar ik ben er nog steeds!! En hóe! Soms zijn er écht uitzonderingen op de regel!!

Ik ga nu al ruim 1 jaar suiker- en alcohol-loos door het leven! En dat bevalt me goed! De 15 kilo's zijn er nog steeds vanaf en mijn vetpercentage is ook enorm gedaald! Ik voel me fit en sport 3 keer per week! Ik weet dat het voor heel veel mensen een enorme opgave kan zijn, omdat ze niet zonder zoetigheid of een wijntje kunnen. Maar het kost mij écht geen moeite! Mijn motivatie is om langer te leven, dus dan kost het geen moeite! Ik heb evengoed een gezellig leven en geniet van iedere dag! Als ik goede muziek hoor, wil ik dansen, daar heb ik nooit drank voor nodig gehad, haha! Met Jazzdance hebben we behalve lekkere beweging ook enorm veel lol! Dat is écht goed voor mijn gezondheid! En ik zorg dat ik geen stress heb! Doseren is het toverwoord!

Heel soms neem ik nog wel eens iets lekkers hoor! Met Koningsdag heb ik een oranje tompouce gegeten! Gewoon omdat ik er écht zin in had! Ik neem er dan wel één van een banketbakker en geniet er extra van! Maar ik ben me er ook van bewust dat de suiker mijn tumoren kan aanwakkeren...! Ik weet dat dit wetenschappelijk niet bewezen is en ik durf niet te beweren, dat het voor iedereen effect zal hebben, maar in mijn geval, is mijn CA125 tumormarker in een dalende lijn!
Ik heb de afgelopen jaren, telkens 3 maandelijkse controles gehad. Nu heb ik weer een halfjaarlijkse controle, omdat het goed gaat! In juni zal ik horen hoe mijn marker ervoor staat! Ik ben benieuwd! Uiteraard zal ik het jullie laten weten.

Ik heb met mijn oncoloog afgesproken om geen scan te laten maken totdat ik klachten krijg. Als ik me blijf voelen, zoals ik me nu voel, dan word ik eerlijk gezegd ook niet meer nerveus van die nog steeds te hoge tumormarker!
Dat komt omdat ik intussen alweer 5 jaar met uitzaaiingen in mijn buik leef, sinds de laatste debulking operatie in 2014! Naarmate de tijd vordert, word ik steeds relaxter met het feit, dat ik hiermee leef! En dat geldt gelukkig ook voor mijn schatje, Cees!

Het is natuurlijk alweer een paar maanden geleden, maar wil toch nog even delen, dat we in februari zijn gaan skiën in Oostenrijk! Na 2 jaar niet geweest te zijn, was het ook wel weer lekker om mee te maken! Onze jongens en "schoondochter" waren er ook bij, dus dat was super gezellig! We waren met onze vrienden Frank en Angelique en hun kinderen. We troffen het in de mooiste week ooit! Er was heel veel sneeuw gevallen en we hadden volop zon! Mooier kon niet!

En nu staan we weer aan de vooravond van onze vakantie naar Portugal! We gaan over een paar dagen weer naar ons vertrouwde plekje bij Tavira. Heerlijk! We kijken er naar uit!

Dus er valt van mijn kant niets te klagen....

Ik wens alle lotgenoten veel kracht, sterkte, beterschap en hoop!

In juni horen jullie weer van me!

Lieve groetjes,

Marianne

Tumormarker CA125 weer iets gezakt: nu 357!

Lieve lotgenoten en andere lezers,

Allereerst nog de allerbeste wensen voor 2019!!!!

Eindelijk weer een berichtje van mij! Jeetje, wat vliegt de tijd!!


Het gaat heel erg goed met me! Zoals ik in de kop schrijf, is mijn tumormarker weer gezakt!! Ik ben intussen 15 kilo kwijt, wat er natuurlijk ook voor zorgt, dat ik me goed voel! Tijdens de Feestdagen heb ik af en toe wel gezondigd.... Dat is misschien de reden, dat mijn tumormarker dit keer niet zoveel gezakt is, als de laatste 2 keer, maar het feit blijft, dat het tóch weer gezakt is, zónder medicatie!!! Dus fantastisch nieuws! Ik hoop in de toekomst weer een keer onder de grens van 25 te komen....!

Ik blijf dus gezond eten (zonder toegevoegde suikers) en bewegen! Behalve 2x per week sporten (les voor 55+ en Essentrics), ben ik in oktober ook weer met Jazz dance begonnen! Dat heb ik vroeger ook gedaan en het is superleuk om te doen! Ik word er écht heel erg blij van!

Een week voor Kerst heb ik, samen met Cees, mijn 57e verjaardag gevierd! Ieder jaar is voor mij weer een bijzonder jaar! Vooral lotgenoten zullen dat gevoel herkennen!

De regelmaat keert nu weer terug....
We hebben gezellige Kerstdagen gehad. Eerste Kerstdag kwamen onze jongens Roeben en Remy, Cees zijn moeder en z'n broer met zijn vrouw en hun 2 zoons bij ons eten! Heerlijk om die traditie ieder jaar weer voort te zetten! Tweede Kerstdag kwam mijn zus met haar man bij ons brunchen! Dat was ook weer heel erg gezellig! Oud en nieuw, hebben we lekker samen doorgebracht! Het was al druk genoeg geweest met al die dagen, daarom vonden we het heerlijk om samen thuis te blijven!

In 2019 ben ik mijn 19e jaar, na diagnose eierstokkanker ingegaan! Dat had ik jaren geleden niet kunnen bedenken....
Wij blijven genieten van het leven en ván en met elkaar!!!

Carpe Diem!

Veel liefs, Marianne

Tumormarker CA125 is zónder chemo 100 punten GEZAKT!!! Nu 362!!!

Lieve allemaal!

Hoe is het mogelijk!!!!? In de afgelopen 3 maanden is mijn tumormarker CA125 weer met 100 punten gezakt!!!! We zijn zo verschrikkelijk blij!!! Van 550 in februari, naar 465 op 5 juni! Dat was de dag waarop ik opgenomen zou worden om aan een chemokuur te beginnen.... Deze ging toen niet door, omdat die ochtend bleek dat mijn tumormarker voor het eerst in 2,5 jaar gezakt was....!

Mijn oncoloog is nét zo blij en vroeg me afgelopen maandag, wat ik daarvoor doe.

Dat is het volgende: Begin maart ben ik bij Adele geweest. Zij is orthomoleculair diëtist en heeft me advies gegeven voor gezonde voeding! Ik ging naar haar toe, omdat ik een extra "boost" wilde voordat ik aan de chemo zou starten.... Het resultaat daarvan was dat mijn tumormarker daalde en mijn oncoloog besloot de chemo te annuleren. Nu wéér 3 maanden later, is mijn marker wéér spectaculair gedaald!
Wij aten altijd al gezond, maar ik ben toch een aantal dingen anders gaan doen. Daarin ben ik gedisciplineerd, wat niet zo moeilijk is, als je weet voor welk goed doel je bezig bent!
Wij eten geen toegevoegde suikers. En als zoet liefhebber, heb ik koek, snoep, taart etc. nu al een half jaar laten staan! Ik kookte al zelden met pakjes, zakjes, potjes of iets dergelijks, maar nu doe ik dat helemaal niet meer.
Ik eet wel brood, aardappelen en pasta, maar dan de volkoren varianten! De afgelopen 6 maanden, neem ik ook iedere dag een lepel lijnzaad! Ik doe dat meestal op kwark met bijvoorbeeld, blauwe bessen, bramen, frambozen. En ik hak ook ongebrande, naturel noten op de kwark, heerlijk en voedzaam! Van een lotgenoot, hoorde ik dat je het beste de hele lijnzaadpitjes zelf kunt malen of vijzelen, omdat de kracht ervan dan optimaal is, dat doe ik dus ook! Verder ben ik vanaf maart gestopt met alcohol drinken. Ik was nooit zo'n drinker, dus dat kost mij ook geen moeite. Ik neem ook probiotica voor een gezonde darmflora. Voor mij pakt dit allemaal dus heel erg goed uit! Daarbij ben ik ook 13 kilo afgevallen en mijn vetpercentage is ook flink gezakt! Met mijn lengte van 1.60 cm komt dat me ook wel goed uit...!

Omdat ik veel vragen krijg, wat ik doe, even een paar handige tips als tussendoortje:
2 of max 3 dadels gevuld met bijv. Philadelphia. Ik haal wel heel lekkere dadels bij de notenkraam! Je kunt via Google ook allerlei tips opzoeken. Wat ook lekker is, gezond bananenbrood maken van amandelmeel! Gezoet met dadels i.p.v. suiker! Dat kun je eten als een plak cake! Verder is een handje noten (naturel) of fruit ook heerlijk en het zorgt er ook voor, dat je minder trek hebt.

Ik durf hiermee niet te beweren, dat dit voor iedere lotgenoot gaat werken. Het werkt in ieder geval voor mij persoonlijk! En ik ken nog een paar lotgenoten, die al heel lang stabiel zijn! Mijn oncoloog, blijft hierin ook voorzichtig, omdat het niet wetenschappelijk bewezen kan worden! De tumormarker kan ook reageren op ontstekingen bijvoorbeeld... Die zouden dus nu door mijn veranderde voeding verdwenen kunnen zijn. Maar in mijn geval is dat bij de afgelopen bloedonderzoeken niet aangetoond. Mijn bloed werd op veel fronten onderzocht, niet alleen afgelopen week, maar een paar keer per jaar en al die uitslagen vielen telkens binnen de standaardwaarden!

Mijn ziekteverloop is natuurlijk altijd al ongewoon geweest. Ik leef al jaren met uitzaaiingen en mijn uitzaaiingen groei(d)en traag. Mijn oncoloog noemde dit altijd zeer uitzonderlijk. We denken dat dit komt, omdat mijn afweersysteem heel erg actief is. Ik heb daarom altijd een allergiepaspoort en een A4 vel volgeschreven met al mijn allergieën, bij me! Een theorie is dat mijn afweersysteem nu een extra boost heeft gekregen.

Voor patiënten in het palliatieve stadium, met een afwachtend beleid, is het wel de moeite waard om met zo iets simpels als voeding... uit te proberen of het ook bij jou helpt! Als je je er beter door gaat voelen, is dat al fantastisch!

Hoe het ook zit, voorlopig geeft mij dit weer de tijd vooruit! En of mijn tumormarker ooit weer onder de grens van 25 gaat zakken, zal de tijd moeten leren! Het hoeft niet te betekenen, dat de uitzaaiingen die in mijn buik zitten, kleiner gaan worden. We weten dat simpelweg niet. Zo lang ik me goed voel, gaan we geen Petscan maken, dus dat zal ik voorlopig niet weten. Ik hoéf het ook niet te weten, want ik wil tóch niet gaan behandelen, zolang ik geen noemenswaardige klachten heb. Met de vermoeidheid kan ik intussen goed omgaan. De ene dag ben ik energieker dan de andere en daar luister ik dan ook naar!

De afgelopen week heb ik voor het eerst collecte gelopen voor kwf! Ik doneer zelf al jaren maandelijks en steun ook al jaren stichting Olijf. Omdat ik een oproep zag voor collectanten, heb ik me aangemeld. Gek genoeg vond ik het ook best spannend... en voelde me een beetje een "bedelaar", maar het heeft me toch een goed gevoel gegeven! Ik ben blij, dat er toch nog veel mensen zijn die het belang ervan inzien en daarom ook geven!

Mijn volgende controle is in januari 2019! Ik zal jullie uiteraard op de hoogte houden! Mocht ik iets anders leuks te melden hebben, dan horen jullie van me!

Lief dat jullie zo met ons meeleven! Dat doet ons goed! Het blijft voor Cees natuurlijk ook een rollercoaster.... Maar met de rollercoaster van de afgelopen maanden kunnen we natuurlijk heel goed leven!!!!

Hierbij nog even een samenvatting van mijn eetpatroon:

-Géén toegevoegde suiker eten of drinken
-Geen alcohol
-Wel gevarieerd en gezond eten (bijv. roomboter ipv margarine, bakken in olijfolie)
- Lunch afwisselend, omelet, brood met vis (bijv. makreel), kaas of magere vleeswaren, salade, avocado etc
- Brood en pasta uitsluitend volkoren varianten
- Ontbijt bijv: Kwark of yoghurt, met lijnzaad, handje gehakte noten, fruit (bosbessen, frambozen etc), havermoutpap (evt met lijnzaad).
- Veel groente en fruit eten (ik weet dat lotgenoten ook smoothies van groenten maken)
- Gezonde, zoete tussendoortjes: Bananenbrood (evt van amandelmeel), 3 dadels (bijv. gevuld met Philadelphia), havermoutkoekjes, chocolade 2 stukjes 85% cacao.
- Gezonde hartige tussendoortjes: handje ongebrande naturel noten, Gekookt ei met rookvlees, fruit.

Via Google zijn allerlei tips te vinden over gezonde voeding en recepten. Eet vooral wat je lekker vindt, dan kun je het ook makkelijker volhouden, mocht je het willen proberen...!

Alle lotgenoten wens ik weer het allerbeste!
Geniet van het leven, zo lang het kan en pluk de dag!!

Tot een volgende keer!

Lieve groetjes,
Marianne

Wie had dat nog verwacht....? Ik voel me geweldig!!

Lieve allemaal,

Hebben jullie dat nou ook...., dat de tijd vliegt? Ik bedenk me net, dat het al 5 weken geleden is, dat ik mijn laatste bericht schreef!

En in de afgelopen weken, hebben we allemaal leuke dingen gedaan! We zijn met mijn zus en zwager naar Brigitte Kaandorp in openluchttheater Bloemendaal geweest! Dat was erg leuk en gezellig! We hebben een kookworkshop gehad bij 3 sterren restaurant De Librije in Zwolle! Had Cees gewonnen met Kerst op zijn werk! Dat was echt geweldig om te doen en te proeven! Ik heb zelfs weer eens lekker gedanst tijdens het Midzomernacht festival! Heerlijk! Verder heb ik ook weer lekker tijd besteed met familie en vriendinnen, ben ik lekker naar het strand geweest met mijn schatje en hebben we samen heerlijke wandelingen gemaakt! Kortom we genieten! 

 

Ik heb een enorme "boost" gekregen, van het feit dat ik (nog) niet aan de chemo hoef! Ik voel me ook goed! Minder vermoeid ook...., dat komt waarschijnlijk ook door heel gezond te eten en de probiotica die ik neem! Zie foto van een heerlijk ontbijt: kwark, lijnzaad, ongebrande noten en vers fruit!

We waren beiden de eerste dagen nog helemaal in de ban van het goede nieuws! Cees was ook doodmoe door alle emoties! We hadden het er iedere dag nog over, hoe onwaarschijnlijk het is dat mijn tumormarker gezakt is...! En we zijn iedere dag nog heel erg blij, met dat gegeven en vooral dat de chemo niet door is gegaan!

In de week na mijn "ontslag" uit het ziekenhuis, heb ik een belafspraak gehad met mijn oncoloog. Uit mijn bloeduitslagen, was de vermoeidheid niet te verklaren. Ik blijf wel afspraken etc. doseren, zodat ik ook zorg dat er geen reden is om oververmoeid te raken! Ik heb ook de uitslag gekregen van het biopt wat afgenomen is van mijn DNA. Ik blijk een ''BRAF'' mutatie te hebben! Ik heb gelezen dat er experimenten worden uitgevoerd met immunotherapie bij melanoom en darmkanker patiënten met een BRAF mutatie. Daarbij hebben ze vooralsnog goede resultaten geboekt! Voor eierstokkanker in combinatie met de "BRAF" mutatie is nog geen therapie voorhanden. Maar misschien komt er in de toekomst wel iets voor! Maar hopelijk blijft mijn situatie zodanig stabiel, dat ik nog een hele tijd geen behandeling nodig heb!!! Door deze gebeurtenis, en helaas weer het overlijden van 2 heel jonge lotgenoten in de afgelopen paar weken, ben ik weer goed gaan nadenken over chemokuren. Via een lotgenotengroep, lees ik veel berichten van vrouwen, die ook in het palliatieve (ongeneselijk) stadium verkeren en waarbij ze ook met chemokuren en/of experimentele behandelingen worden behandelt. Soms vraag ik me af, of de extra tijd die je krijgt met zware behandelingen die veel schade aanrichten, het allemaal waard is....
Niemand weet vooraf of een bepaalde chemokuur, of andere behandeling, wel of niet gaat werken. Het is net een loterij... Ik zeg hiermee niet, dat ik geen chemokuur, meer zou doen hoor! Want zoals iedereen, hang ik ook aan het leven en zal ik, als ik mij slechter ga voelen, er ook mee beginnen... Maar ik heb me nu wel voorgenomen, dat ik ondanks verdere toename van de uitzaaiingen of als mijn marker weer verder gaat stijgen, ik pas ga beginnen als ik me écht niet goed voel! 

Ik ga steeds meer geloven, dat mijn eigen immuun/-afweersysteem, de kankercellen bestrijd, waardoor het langzaam groeit! Mijn afweersysteem is altijd zeer actief geweest! Dat verklaart het feit dat ik een A4 vel vol met allergiën heb! Dat is heel vervelend en in sommige situaties zelfs levensgevaarlijk, maar aan de andere kant misschien ook de reden waarom ik er nog steeds ben! Nu ik nóg gezonder ben gaan eten en o.a. probiotica inneem, blijkt ineens mijn tumormarker gezakt te zijn! Is dat toeval? Of heeft mijn immuunsysteem een extra oppepper gekregen? Ik hoop dat voor mij het bewijs in september geleverd kan worden bij mijn volgende controle! Ik ga jullie hiervan op de hoogte houden!


Dus jullie begrijpen, dat het leven er voor ons (ondanks de nog steeds aanwezige uitzaaiingen) weer heel zonnig  uitziet! Uiteraard geldt dat voor velen van ons, want het weer is al weken fantastisch! Dus we blijven van elkaar en het leven genieten en plukken iedere dag!

Ik wens iedereen een heerlijke zomer toe! En voor alle lotgenoten hoop ik ook op een wonder... en ik wens jullie vooral sterkte en beterschap!


Lieve groetjes,

Marianne

  

Wonderen bestaan écht....!!!

Lieve allemaal,

Ik had meteen na onze vakantie mijn blog willen schrijven, maar kon me er maar niet toe zetten....

We hebben een heerlijke relaxte vakantie in Portugal gehad! Mooi weer, prima temperatuur, prachtige witte brede stranden met een glas heldere zee, voortreffelijke verse vis en heel goed gezelschap! Wat wenst een mens nog meer? Niets toch? Bij thuiskomst bleek het nog warmer dan in Portugal te zijn, dus we hebben de vakantie nog even voortgezet ;-)!

Vijf dagen na thuiskomst moest ik weer door de PETscan. De uitslag zou ik horen op de dag dat ik opgenomen werd voor de chemokuur. Die dag was gisteren! We moesten ons om 11 uur melden op de afdeling medische oncologie. In het eerste uur hebben we voornamelijk zitten wachten... Cees was nog nerveuzer dan ik... Hij zei letterlijk: "Het lijkt wel of ik aan het infuus moet"! Ik vond dat erg grappig, maar had tegelijkertijd natuurlijk ook met "mijn schatje" te doen.... Ik vind het voor hem moeilijker dan voor mijzelf. Uiteindelijk kwam een verpleegkundige naar mijn kamer om bloed te prikken. Het was Henk, die ik nog kende van mijn dag opname na het afnemen van de biopten! Fijn, want hij is een super aardige vent! Na het bloedprikken, kwam hij terug om de gebruikelijke controles (pols, bloeddruk, temperatuur etc.) te doen. Daarna moest ik nog erg lang wachten op de uitslag... ! Ik heb met Henk gesproken over het feit, dat mijn vaten in mijn handen en polsen niet meer te prikken zijn voor infuus naalden. Hij ging kijken en zei dat de vaten in mijn onderarm er geschikt uitzien. Hij zou het dan proberen met de dunste naald die er is en als het niet zou lukken, dan zou het gewoon in mijn elleboog plooi gedaan worden. Daar ben ik altijd goed te prikken, maar dat is voor een infuus weer niet ideaal, omdat je dan je arm gestrekt moet houden. Hij gaf me voldoende vertrouwen, en ik ging daarmee dan ook akkoord met zijn voorgestelde aanpak.
Henk kon niet vertellen wanneer mijn oncoloog langs zou komen, want zij zou ook de uitslag van de PETscan hebben en het startsein geven van de chemokuur.

Intussen werd ik bezocht door een dame van de apotheek en een zaalarts om mijn allergieën te controleren (ik heb een hele waslijst, voor o.a. penicilline, diverse soorten antibiotica, jodium etc.) en diverse vragen te stellen.

In de middag kwam eindelijk mijn oncoloog langs, samen met de zaalarts en ze gingen tegenover me zitten. Haar eerste vraag was of de vakantie leuk was! Daarna zei ze: "We hebben een dilemma"! Er ging meteen door mijn hoofd: "Wat nu? Is er een issue met mijn allergieën?".
En toen zei ze: "Je marker (CA125) is gezakt naar 465" en de Petscan van vorige week matcht met die daling. De opname van de nucleaire/glucose is iets minder dan op de scan van februari!
Ik had alles verwacht maar niet dit! In de afgelopen 2,5 jaar, sinds die uitzaaiingen er zitten, is het altijd in een stijgende lijn (wel langzaam) gestegen! Deze daling kon niemand aan zien komen! Mijn oncoloog en de zaalarts hadden er samen over gesproken en vonden het daarom geen geschikt moment om nu met de chemo te starten! Uiteraard sta ik daar ook helemaal achter. Ik weet in ieder geval, dat ik me met die chemo zieker ga voelen, dan hoe ik me nu voel! Uiteraard is mijn marker nog steeds veel te hoog en leef ik nog steeds met uitzaaiingen in mijn buik, maar nu krijg ik weer extra tijd en kwaliteit van leven zonder chemo! En daarmee wordt mijn leven voorlopig weer verlengd!
We weten natuurlijk niet wat die daling veroorzaakt, maar ik heb een idee dat het misschien komt, omdat ik niet meer snoep....?? Ik ben in maart bij een voedingsdeskundige geweest, omdat ik nog gezonder en fitter de chemokuur in wilde gaan! Ik heb handige tips gekregen om gezond en gebalanceerd te eten. Uiteraard hoort daar ook bij dat je geen suiker meer eet, waardoor ik ook ruim 7 kilo ben afgevallen! Daar ben ik erg blij mee! Ik weet dat er veel geschreven is over suiker en de slechte eigenschap dat het tumorcellen tot groei zou aanzetten... Voor zover ik weet, is dat niet keihard bewezen. Mijn oncoloog, zei ook dat ze er niet zo in gelooft en dat ik nu ook mijn hoop niet helemaal op een dieet moet vestigen, omdat het volgende keer weer kan stijgen. Maar goed, wie weet, werkt het in mijn lijf wel zo....? Bij mij gaat altijd alles anders dan bij een ander! Dus we zullen het zien! Over 3 maanden heb ik weer controle! Het zou toch fantastisch zijn, als mijn tumormarker nu nog verder zakt!!!

Volgende week heb ik een bel afspraak met mijn oncoloog, omdat er nog extra bepalingen gedaan zijn uit mijn bloed. Misschien komt er iets uit, wat de vermoeidheid kan verklaren. Zo niet, dan is het toch te wijten aan de tumorcellen in mijn lijf.

Je zult begrijpen, dat wij na dit nieuws super blij, maar ook flabbergasted waren! En hebben dit bericht dus ook weer met familie, vrienden en kennissen gedeeld.... ! Iedereen leeft ook altijd zo ontzettend met ons mee! Dat is echt super hoor en doet ons goed!

Wij kunnen nu dus weer een heerlijke zomer tegemoet zien! Wat zag het er tot gistermiddag heel anders uit dan nu.... Echt onvoorstelbaar....!
Ik ben en blijf dus voorlopig een medisch wonder, met een heel bijzonder lijf! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af!

Tot de volgende keer maar weer! En een heel fijne zomer voor iedereen!

Veel liefs,
Marianne

Biopt i.h.k.v. DNA onderzoek is afgenomen!

Lieve lezers,

Ik heb, deze maand, weer het e.e.a. meegemaakt en wil dat graag met jullie delen.

Woensdag 11 april, was ik voor controle naar de KNO arts. Ik had al een heel verhaal voorbereid, om niet weer een "Stroboscopie" te moeten ondergaan...! Want dat was de vorige keer echt verschrikkelijk! Eind mei, krijg ik weer en PET scan, dus ik dacht, laten we dat eerst maar afwachten... Als er niets meer in mijn keel te zien is op de volgende scan, dan hoef ik, althans dat vond ik zelf, ook niet onnodig door dat onderzoek heen.

Maar.... de arts zag dat toch anders! Zij stond erop om nog een keer te kijken! Toen heb ik wel meteen om een verdoving gevraagd en gelukkig ging het toen beter en was ik er veel sneller klaar mee! Er was niets op mijn stembanden te zien! Dus dat was goed nieuws!

Deze week is het biopt (CPCT-02) voor DNA onderzoek afgenomen. We moesten om 9 uur op de afdeling medische oncologie in het VU zijn (1,5 uur onderweg geweest, i.v.m. files...!). Eerst bloed laten prikken. Het is belangrijk om je stollingswaarden te laten prikken, omdat de kans op bloedingen, serieus aanwezig is. Ook werd er een speciaal buisje bloed afgenomen in het kader van het (experimentele) DNA onderzoek. In dat buisje zat een speciaal "goedje" wat mijn DNA in het bloed in tact houdt. En ik heb de formulieren ondertekend afgegeven, waarin ik toestemming geef om als proefpersoon te fungeren en om het onderzoek uit te laten voeren. Ook heb ik aangegeven, dat ik toestemming geef om alle bevindingen van het onderzoek te willen weten! Er bestaat namelijk een kans, dat er evt. andere ziektes gevonden worden.

Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht. Mijn naam stond al buiten op de kamer aangegeven en stond ook op mijn bed! Een goede voorbereiding is het halve werk...;-)! Ik had telefonisch doorgekregen, wanneer en hoe laat ik moest verschijnen en dat er een bed voor me geregeld was, maar verder kreeg ik geen uitleg, hoe het precies in zijn werk zou gaan. Ik ben zelf informatie gaan opzoeken en begreep dat je nuchter moest verschijnen (géén drinken en eten 3 uur vooraf)! Ook moest ik na de behandeling, een paar uur ter observatie blijven i.v.m. eventuele nabloedingen! De verpleging is echt ongelofelijk aardig! Ze stellen je meteen op je gemak (voor zover dat nodig is) en van de verpleegkundige Henk hoorde ik, dat hij niet precies wist hoe lang ik moest blijven, maar dat het wel 4 uur kon duren! Daar had ik dan weer géén rekening mee gehouden... ! Cees was bij me en was er op voorbereid dat hij lang moest wachten!

Mijn bloeddruk en pols werden gemeten en waren goed. Henk vond me heel relaxt met een pols van 54! Ik ben al zoveel gewend, dat ik me altijd wel goed kan ontspannen. Om 10 uur werd ik, lekker liggend op het bed, naar afdeling radiologie gebracht. Cees liep mee, maar had eigenlijk ook wel lekker op het bed vervoerd willen worden ;-)! Om 10.15 werd ik geroepen en kon ik lopend naar de CT scan. Mijn bed bleef in de wachtkamer staan. Cees mocht mee de ruimte in, om het gesprek met de arts aan te horen. Hij ging uitleggen, wat hij ging doen. Hij vertelde dat mijn oncoloog een voorstel gedaan had, om één van de tumoren (een lymfeklier in mijn buik), die op de PET scan telkens duidelijk zichtbaar is, te gebruiken om het biopt af te nemen. Deze tumor (slechts 1 cm) ligt tegen mijn holle ader aan, dus het blijft een riskante ingreep! De andere tumoren (lymfeklieren) liggen o.a. ook langs mijn buikslagader en zijn nog gevaarlijker om aan te prikken....!

De tumor bij de holle ader kon via mijn rug aangeprikt worden! Aan dat scenario had ik helemaal niet gedacht! Ik had me best wel zorgen gemaakt, omdat ik dacht dat ze de grootste tumorplek zouden gaan gebruiken voor het onderzoek en die zit onderin mijn buik (kleine bekken) rondom mijn darmen. Ik had me al afgevraagd hoe die naald via mijn buik dat tumorweefsel moest bereiken, zonder mijn darmen te raken! Die plek was absoluut uitgesloten, zei de arts, omdat je inderdaad niet om je organen heen kunt....

Wat het voor de arts in mijn geval nog lastiger maakt, is het feit, dat ik allergisch ben voor jodiumhoudende contrastmiddelen. Hij ziet dus geen gedetailleerd beeld op de scan, maar voornamelijk grijze "bollen" of vlakken, waarmee hij het moet doen. Gelukkig vertelde de arts, geen onnodige risico's te zullen nemen en als hij tijdens de ingreep dat idee zou krijgen, dat hij dan zou stoppen! Dat gaf me in ieder geval een heel goed en vertrouwd gevoel!

Ik kreeg van de 2 assisterende radiologen, de tijd om een goede houding, op mijn buik, op de scantafel te vinden, want ik moest toch heel lang op mijn buik kunnen stil liggen!! Niet mijn beste houding uiteraard, maar het is gelukt. Met mijn handen vooruitgestrekt op een kussen en mijn voeten op een steuntje, moest dat gaan lukken. Iedere handeling werd uitgelegd, zodat ik niet voor verrassingen kwam te staan. Cees mocht niet bij de ingreep blijven. Hij is weer teruggegaan naar mijn kamer op afdeling medische oncologie, waar ik na de ingreep weer teruggebracht zou worden.

Er werd eerst gestart met een CT scan van de huidige situatie, zodat dit vergeleken kon worden met de PET scan van februari, want in de tussentijd kon de situatie veranderd zijn.

Daarna ging ik telkens kleine stukjes heen en weer door de scan. De scan gaf met een laserstraal aan, waar de positie bepaald moest worden om de naald in te brengen. Er werd ook een grote pleister met een raster op mijn rug geplakt om te helpen om de positie te bepalen. Het werd echt uiterst secuur uitgevoerd. Toen dat punt bepaald was, tekende de arts een kruis op mijn rug en werd mijn huid, eerst gedesinfecteerd en met een prik, verdoofd. Qua pijn, viel het mee. Ik kreeg een operatielaken over mijn rug. De arts maakte een kleine incisie, om de naald in te brengen. Toen ging hij verder met verdoven, telkens met kleine stapjes, steeds dieper. Dat voelde soms venijnig, maar als je heel veel gewend bent, valt het echt wel mee. Toen ik goed verdoofd was, kon de arts de naald inbrengen en probeerde hij de tumor (in de lymfeklier) aan te prikken, maar de klier duwde hij met de naald weg, dus het lukte niet. Hij heeft de naald gedraaid en toen lukte het wel om erin te prikken. Er zijn 3 hapjes genomen. Ik heb een uur stil gelegen en kreeg enorme pijn in mijn nek...., verder ging het wel.

De arts was tevreden hoe het gegaan was. Hij heeft me na afloop de beelden van de scan laten zien, waarop duidelijk de naald in mijn lijf te zien is. Hij liet mij op de videobeelden zien hoe alles was gegaan! Ik zag vooral grijze vlakken, maar hij kon toch de tumor (slechts 1 cm) onderscheiden van de holle ader! Echt knap! Als hij iets te ver met de naald zou door prikken, dan had ik een bloeding gehad! Gelukkig is het goed gegaan.


Ik mocht van de scan tafel op mijn bed overstappen en moest toen 2 uur plat liggen en daarna nog 2 uur bedrust houden en nuchter blijven. De verpleegkundige, kwam om het uur mijn bloeddruk en pols meten en vragen hoe ik me voelde. Het ging goed! Cees is toch nog naar kantoor gereden, want ik moest toch blijven liggen. Dat leek mij beter. Ik heb een beetje liggen dutten en later nog een beetje gelezen. Om 16 uur, mocht ik eindelijk wat drinken en eten. Daarna mocht ik naar huis. Cees heeft me om 17 uur weer opgehaald.

De dagen erna, moest ik rustig aan doen en mag ik vooral niet (zwaar) tillen. Daar heb ik me goed aan gehouden. Ik heb weinig napijn gehad. Wel een beetje branderig, zeurderig gevoel op de plek waar de naald heeft gezeten. Maar dat was goed te doen. Ik was, de dagen erna wel heel erg moe.

Gisteravond heb ik Koningsdag alweer kunnen vieren! Het was erg gezellig en goed om de aandacht weer af te leiden ;-)!  Nu is het afwachten of de Pathaloog anatoom de biopten geschikt vindt voor het DNA onderzoek. Ik neem aan, dat als het niet bruikbaar is, ik dat binnenkort wel hoor... Dat ga ik nog even aan mijn oncoloog vragen. Als het wel bruikbaar is duurt het onderzoek 2 maanden!

Ik heb dit onderzoek vooral voor lotgenoten zo uitgebreid beschreven! Uiteraard is dit onderzoek voor ieder persoon anders, omdat het afhankelijk is van de positie waar de tumoren zich bevinden en waar de beste plek van aanprikken zit! Ik vond het wel een hele exercitie! Als ik niet de hoop had, dat er iets uit het onderzoek komt, waar ik zélf iets aan heb...., dan zou ik het eerlijk gezegd niet hebben laten uitvoeren.

Maar, ik heb de stille hoop dat, omdat bij mij alles anders verloopt dan bij de meeste lotgenoten, er bij mij een DNA afwijking gevonden wordt, waarvoor al medicatie beschikbaar is. Dus "fingers crossed"!!

Toen ik dinsdag nog in mijn ziekenhuis bedje lag, las ik het trieste bericht, dat er weer een "blog"-genoot is overleden.... Cato, huisarts en patiënt. Zij heeft er 9 jaar mee geleefd en is slechts 47 jaar geworden. Het blijft confronterend om telkens lotgenoten (met eierstokkanker), weg te zien vallen... Ik zal haar blog en de reacties op mijn blog missen...

Ik blijf, ondanks alles, toch van iedere dag genieten! Onze vakantie komt ook al in zicht... Lekker even opladen. Hoewel we hier natuurlijk ook een paar heerlijke zonnige dagen achter de rug hebben, met zomerse temperaturen!

Eind mei heb ik weer een volgende PET scan en daarna moet er nog een vervolg afspraak worden ingepland voor het starten met de chemokuren. Ik houd jullie op de hoogte!



Veel liefs,
Marianne

We zijn eruit! Chemo start na onze mei vakantie!

Lieve allemaal,

Ik zal eerst het goede nieuws met jullie delen! Ik heb geen uitzaaiingen in mijn wervels of botten! Dat was een enorme opluchting! Het puntje van mijn wervels, dat opgelicht was op de Petscan (dat wordt een "hotspot" genoemd), blijkt een ontsteking of irritatie te zijn van een aanhechtingsspier. Een zgn. "hotspot" wordt namelijk niet alleen zichtbaar bij tumoren (kankercellen), maar ook bij ontstekingen.
Mijn fysiotherapeut, behandelt die spier achter mijn schouderblad, nu al een aantal weken en het gaat al iets beter. Ik heb ook het advies gekregen om beter op mijn houding te letten. Bijvoorbeeld, door niet met gebogen schouders te zitten, want dan "hang" ik teveel aan die spier! Daarnaast heb ik ook een oefening gekregen, dus dat gaat wel weer goed komen!

Deze week was ik bij de KNO arts en kreeg een Stroboscopie, vanwege de "hotspot" die op de plek van mijn stemband gezien was. Als je met Google gaat zoeken naar Stroboscopie (dat heb ik pas na het onderzoek kunnen doen, omdat ik vooraf niet wist wat er gedaan zou worden), dan zie je een dame die rustig in de stoel blijft zitten, terwijl er een buis achterin haar keel wordt gebracht met een lichtje en camera. Zij kan dan op verzoek ook nog "iiiiiiii" en "aaaaaahhhh" zeggen! Fluitje van een cent! Althans bij haar wel! Ik weet niet hoeveel verdoving zij gekregen heeft, maar bij mij ging het heel anders! Ik kon mijn kokhals neigingen echt niet onderdrukken! Tijdens die kokhalsneigingen, werd mij dan ook gevraagd om "iiiiiii" te zeggen... Kansloos! Ik kreeg er totaal geen geluid uit!!! Gelukkig kreeg ik telkens weer even pauze, dan kon ik me weer focussen op een rustige (mond) ademhaling. Uiteindelijk heb ik via een spray een verdoving in mijn keel gekregen! Je hebt dan het gevoel dat je keel opzwelt, maar dat schijnt niet zo te zijn. In eerste instantie, kon ik het kokhalzen nog niet onderdrukken, maar eindelijk kwam er een moment dat het lukte om enig geluid uit te brengen en kon de arts een filmpje/foto maken! Het beeldscherm staat naast de stoel waar ik op zat, dus de arts kon direct laten zien dat er op mijn stembanden niets te zien is. Dat was dus goed nieuws! Ik heb nog wel een controle afspraak in april, omdat de "hotspot" volgens de KNOarts, meer in het gebied van kraakbeen van het strottenhoofd zit, dan op mijn stemband. Ik ga er maar vanuit, dat het bij een volgende scan niet meer te zien is....

Met m'n oncoloog heb ik woensdag een bel afspraak gehad. We hebben afgesproken dat het Biopt (van gezond- en tumorweefsel uit mijn buik), in het kader van experimenteel DNA onderzoek (CPCT-02) ergens eind april wordt afgenomen. Ik heb nog geen datum en weet ook nog niet precies hoe ze dat gaan doen. Daarover dus later meer informatie.
Na onze mei vakantie (10 dagen Portugal), krijg ik eerst weer een Petscan en daarna start ik met de eerste chemokuur (moet nog ingepland worden). Tijdens chemokuren, mag je niet in de zon, dus dat zou lastig worden in Portugal en ik vind vooral de voorjaarszon juist zo lekker! Niet te warm en voor mijn huid goed vol te houden. Ik heb woensdag nog een kop koffie in de tuin gedronken! Het was heerlijk weer! Daar kan ik enorm van genieten!
Dat zit er voorlopig niet meer in.... Het gaat dit weekend weer vriezen! Ik was vanmorgen naar de sportschool en voelde, op de fiets, hoe koud het alweer was! Dat is weer even omschakelen, maar ach..., het wordt evengoed wel weer Lente ;-)!

Ik deel nog even een foto met jullie van een wandeling die Cees en ik hebben gemaakt bij landgoed Elswout. Dat was eind februari en er was 's morgens, tot onze grote verrassing, sneeuw gevallen!
De dag ervoor liep ik er nog, met m'n vriendin Therese. Toen was alles mooi groen en scheen er een heerlijk warm zonnetje!
Misschien krijgen we dit weekend ook nog even sneeuw te zien... Wie weet!

 

De strandfoto heb ik gisteren gemaakt! Ik wandel tegenwoordig vooral over de boulevard, omdat ik tegen het mulle zand en de strand opgang opzie... Dat zijn van die signalen, dat mijn conditie, niet meer is, wat het is geweest! Maar gisteren, was het prachtig weer en een heel breed strand! Ik ben blij dat ik dit soort dingen, nog lekker kan doen! 
Dus we blijven de dag plukken en gaan straks de strijd gewoon weer aan!

Wordt vervolgd....

Goed weekend allemaal!

Liefs,
Marianne

Chemokuren in aantocht.... Marker gestegen naar 550!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 maanden geleden, dat ik mijn laatste blog schreef! Maar, zoals jullie van mij gewend zijn, is geen bericht goed bericht!
Ik had eigenlijk tot mijn geplande controle in april niets willen schrijven...., maar helaas, ik heb toch eerder de oncoloog moeten bellen, omdat mijn klachten toenemen.
Het moment van moeten ingrijpen, wat al heel lang in mijn achterhoofd zit, gaat nu toch echt dichterbij komen... Ik leef intussen alweer ruim 2 jaar, met uitzaaiingen in mijn buik en leef een vrij gewoon leven. Dat is bij eierstokkanker heel bijzonder!! Iedere maand en ieder jaar is er weer 1!
Ik ben in 2018 alweer mijn 18e overlevingsjaar ingegaan!!! Dat kunnen maar weinig lotgenoten na vertellen en daarvan ben ik me heel erg bewust!

De reden dat ik de oncoloog heb gebeld is als volgt: Rond oudjaar, was ik vreselijk verkouden en heb daardoor een paar weken flink gehoest. Ik heb sinds die tijd, een heel pijnlijke plek tussen mijn schouderbladen, op mijn rug-/nekwervel. Maar nu hoest ik allang niet meer en die pijnlijke plek blijft en dat vind ik vreemd. Daarnaast merk ik dat alles me steeds meer energie kost. Als ik een wandeling heb gemaakt en een paar boodschappen heb gehaald, ben ik echt doodmoe! Maar ook als ik bijvoorbeeld mijn haar gewassen en geföhnt heb, ben ik doodmoe.... Ik krijg ook meer last van steken in mijn buik, in mijn zij etc. Al wekenlang kan ik sommige oefeningen bij yoga niet meer doen, omdat ik dan teveel in elkaar gedrukt zit met mijn buik en dat voelt echt niet lekker. Al die dingen bij elkaar genomen, gaf het me geen goed gevoel om tot april te gaan wachten. Terwijl het op mijn eigen verzoek was, om pas in april af te spreken.... Maar goed, de oncoloog heeft altijd gezegd, dat ik moet bellen, als ik klachten heb.
Ik kon vrij snel bij mijn oncoloog terecht en heb de week ervoor mijn bloed laten prikken. Mijn marker (CA125) was gestegen naar 550! Om even een vergelijk te geven, voor de operatie van de uitzaaiingen in 2014 was mijn marker 297. Na die operatie was hij tot 24, ruim onder de grens van 30 gedaald. Dat cijfertje zegt niet altijd exact iets en bij sommige lotgenoten reageert het zelfs helemaal niet! Maar in mijn geval, betekent het in ieder geval dat de uitzaaiingen toenemen. De overige lab uitslagen, nieren, lever, HB, schildklier etc. zijn goed!
Vorige week heb ik weer een PET-scan gehad en afgelopen woensdag de 21e kregen we de uitslag!
Ik was bang voor metastasen in mijn wervels, maar dat is door de nucleair geneeskundige, niet geconstateerd. Ik vertelde dat ik me best zorgen maak, omdat die plek pijn blijft doen. Toen mijn oncoloog de scan er bij nam, viel haar wel op, dat het puntje van mijn rug-/nekwervel die ik als pijnlijk aangeef, op de scan opgelicht is! Volgens haar lijkt het eerder op een ontsteking of irritatie. Het ziet er nl. qua vorm goed uit en het vormt geen bedreiging voor het bot. Als het wel een uitzaaiing is, dan verwacht zij niet dat het zich anders gaat gedragen dan de overige uitzaaiingen en levert het (op dit moment) geen gevaar op voor het bot. Mijn oncoloog heeft de radioloog wel gevraagd om hier nog een keer goed naar te kijken en ook gevraagd of er evt. nog ander (duidelijker) beeldmateriaal te maken is, omdat een Pet-scan niet heel erg duidelijk beeld geeft. Dit moet dan wel een scan zijn waarvoor geen contrastmiddel nodig is. Dit in verband met mijn heftige allergie voor jodiumhoudende contrastmiddelen! De reactie van de radioloog moet ik nog krijgen, dus dat is afwachten.

De plek, die al 2 jaar onderin mijn buik zit (bij mijn darm, in het kleine bekken), is in omvang toegenomen. Dat had ik wel verwacht, vanwege de toenemende klachten en de gestegen tumormarker. De overige 3 klieren langs mijn buikslagader zijn ongeveer gelijk gebleven. En er werd ook iets verrassends ontdekt, mijn linker stemband licht op! Mijn oncoloog verwacht er niets van, maar stuurt me toch door naar de KNO arts! Ik krijg daar nog een oproep voor. Hij of zij zal moeten kijken, of er iets afwijkends te zien is! Ik voel niets, heb geen keelpijn en ben ook niet hees! Mijn keelamandelen zijn er op mijn 18e jaar al uit gehaald... Ik ben dus heel erg benieuwd wat de KNO arts ziet of liever, NIET ziet... !!

Verder heeft mijn oncoloog met collega's overleg gehad, wat we nu het beste als behandeling kunnen inzetten. De eerstelijns behandeling bij Eierstokkanker is chemotherapie met Carboplatin en Paclitaxel (Taxol). Omdat ik 17 jaar geleden voor het laatst die kuur heb gehad, is nu het voorstel om met Carboplatin en Caelyx te starten. Ik zou ook nog kunnen kiezen voor nog een keer Carboplatin met Taxol, maar het is allemaal troep, dus het maakt mij in wezen niet zo uit....  Het vervelende is, dat we niet weten of het iets gaat doen.... Tegenwoordig geeft men, bij de eerste lijn behandeling, eerst 3 chemokuren, dan weet je ook of dat wat doet, dan de operatie (verwijdering van o.a. baarmoeder, eierstokken, vetschort) en dan weer 3 chemokuren. Bij mij is in december 2000, alles operatief verwijderd en toen kreeg ik aansluitend (preventief) 6 chemokuren. Mijn marker was voor de operatie bijna 1000 en na de operatie 87. We weten dus niet of die marker, zonder toepassing van die chemokuren, uiteindelijk ook onder de grens van 30 gezakt zou zijn. Feit is dat mijn marker  na de operatie en chemokuren 8 jaar lang, onder de 30 grens is gebleven! De vraag die niet beantwoord is, is in welke mate de chemokuur hierin een rol heeft gespeeld. Wat dat betreft is er dus veel onzekerheid...!

Omdat ik helaas voor veel dingen allergisch ben, gaan we eerst een kuur proberen met alleen het middel Carboplatin. Dat is iets milder dan een kuur met twee middelen. Ik zal opgenomen worden, om me goed in de gaten te houden vanwege die allergieën.
Ik wil ook meedoen met DNA onderzoek (CPCT-02). Hiervoor wordt een biopt afgenomen van tumor- en gezond weefsel. Hiermee wordt op breed vlak mijn DNA onderzocht op afwijkingen/mutaties. In de toekomst wil men er naar toe, om alle kanker patiënten gericht te kunnen behandelen, n.a.v. dat weefselonderzoek. Ik hoop natuurlijk dat er al iets "op de plank ligt" wat voor mij bruikbaar is! Daarmee krijg ik dan weer geleende tijd! Na de chemokuren wordt er dan weer een biopt afgenomen en dan kunnen ze kijken hoe de reactie van de kuur op de cellen is geweest. Het duurt ongeveer 8 weken, voordat ik de uitslag krijg van het DNA onderzoek. Omdat dit een experimenteel onderzoek is, kan ik pas deelnemen als ik Ja zeg tegen een chemokuur... Ik moet namelijk meedoen met een standaard behandeling en kan daarnaast dan iets experimenteels doen. Dat is een beetje dubbel allemaal, maar zo zijn helaas de protocollen...

Mijn oncoloog is nu, zoals zovelen, naar de wintersport! Ik hoop dat ze heelhuids terugkomt, want ik ben zo super blij met haar! Ze denkt altijd heel goed mee en ik heb alle vertrouwen in haar. Ze is ook super eerlijk, door te zeggen, dat ze het ook niet altijd weet. En vooral in mijn geval omdat ik een laaggradig type 2 heb... Daardoor groeit het langzaam. Dat is natuurlijk een voordeel, maar omdat het veel minder voorkomt, is er ook geen onderzoek voor handen en is het een beetje gokken, of dingen gaan werken.... We hebben afgesproken dat ik mijn oncoloog na de vakantie bel en laat weten of ik met chemo wil starten en zo ja, wanneer. We hebben de tijd, omdat het langzaam groeit, maar ik voel me nu ook nog fit en kan in deze conditie een chemo beter aan. Ik denk dat veel langer wachten ook een risico mee brengt, dat mijn conditie dan nog meer achteruit gaat en het risico op evt. nieuwe uitzaaiingen.... Het blijft een lastige beslissing..., maar ik weet al heel lang, dat dit moment een keer ging komen. Uiteraard bespreek ik dit ook samen met mijn schatje, Cees. Het is mijn lijf, maar ook ONS leven en ik vind dat wij er samen achter moeten staan bij iedere beslissing die genomen wordt. Hij heeft nu ook het gevoel, dat we niet te lang moeten wachten.

Maar ondanks alles, blijf ik wel lachen hoor! En we genieten ook samen van iedere dag! Cees en ik zijn woensdag na het ziekenhuis, lekker uit eten geweest op het strand! We hebben heerlijk gegeten en het was ook even goed voor de afleiding!
Met dit heerlijke koude zonnige weer, hebben we vanmiddag ook lekker gewandeld! Iets korter, dan ik een aantal maanden geleden deed, maar dat maakt het genieten ervan niet minder!
Vanmorgen ben ik weer gaan sporten met Monique en Cisca! Van die gezellige 55+ fit les van Anja, krijg ik echt energie! En de oefeningen die niet lekker voelen, doe ik iets minder of niet mee! Aansluitend drinken we een bakkie koffie en zo begint het weekend, gezellig! Zo lang ik dat kan blijven doen, hoor je mij niet klagen :-)!

Begin maart, na de vakantie van mijn oncoloog, contact ik haar en dan hoor ik wanneer alles ingepland gaat worden.... In de tussentijd hoop ik jullie ook op de hoogte te brengen van wat de KNO arts heeft gezegd.

Bedankt iedereen voor het meeleven, duimen etc. En ook lief dat jullie aan Cees denken...., want voor hem is het misschien nog wel een lastiger proces om mee te maken.... Althans, dat denk ik altijd, omdat hij er machteloos naast staat! Gelukkig ben ik een bikkel en kan ik ook wel "wat hebben"! Dat maakt het voor hem ook iets makkelijker.

Ik weet dat veel lotgenoten mijn blog volgen.... Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kracht! Houd hoop en Carpe Diem!

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne