Chemokuur nr. 2 hebben we achter de rug. Tumormarker 1080.

Lieve allemaal,


Wat worden we verwend.... Met al die mooie bloemen en heel veel kaarten, appjes etc.
Super lief! Heel erg bedankt daarvoor!!

Chemokuur nr. 2 zit erop! Gisteren was een lange dag. Ik was om 8.10 uur al in het ziekenhuis, omdat ik om 8.20 uur een afspraak had met mijn oncoloog. En wat ik nog nooit had meegemaakt...., een lege wachtkamer en ook helemaal niemand achter de balies!

Er was om 8.40 nog geen beweging, dus heb ik op de bel gedrukt bij de balie. Een baliemedewerkster kwam van achteren aangelopen en zou me aanmelden. Normaal gesproken, meld je je bij een aanmeldzuil met touch-screen aan, maar deze zijn nu allemaal afgeplakt, vanwege het corona virus! Bij de liften staat een bord, dat je met maximaal 2 personen in de lift mag en dan zit je vervolgens in een leeg gebouw! Als je de hoofdingang van het ziekenhuis binnenkomt, staat er bewaking en moet je je bij de receptioniste (achter glas) melden. Dan word je iedere keer gevraagd of je koorts hebt gehad of verkouden bent! Daarna mag je pas doorlopen. Er mag geen partner of begeleider mee, tenzij iemand absoluut niet zonder een begeleider kan!

De afspraken worden nu vooral telefonisch gedaan, om contacten met de artsen te vermijden. Ik zou mijn oncoloog na haar lange ziekte periode voor het eerst weer zien, dus deze afspraak had ze ook bewust ingepland. Helaas kreeg ik te horen, dat ze ca 30 minuten verlaat was...  Ik kon hier natuurlijk niet boos om worden, want ik was veel te blij dat ik haar na lange tijd weer zou zien!
Het was natuurlijk wel balen, dat onze wekker al om 6.15 uur ging vanmorgen... , maar er zijn natuurlijk ergere dingen! Uiteindelijk kwam ze om 9.15 uur binnen en kon ik meteen met haar meelopen. We hebben alles doorgesproken over de vorige kuur en verteld hoe het met me ging, best oké eigenlijk! Mijn oncoloog wilde de 2e kuur ook weer voorzichtig toedienen, dus het ging daardoor ook langer duren. Om een chemo te kunnen krijgen, moeten je bloedwaarden, vooral rode en witte bloedplaatjes in orde zijn. Mijn bloedwaarden, zitten nog boven de grens, waardoor de kuur gegeven kan worden. Ik zag wel dat de trombocyten en leukocyten enorm naar beneden gaan! Mijn HB (hemoglobine/te laag is bloedarmoede) zit nét boven de grens... Dat zijn ook bijwerkingen van de chemo. De tumormarker was iets gestegen van 1024 naar 1080. Maar de stijging van begin januari 570 naar 1024 eind februari was echt schrikken. Dit zegt nu nog niet zoveel.

Om 9.45 uur heb ik me bij de afdeling Dagbehandeling aangemeld en kreeg een eigen kamer toegewezen met een bed. Via de PICC-lijn konden meteen de eerste spoelingen, glucose en natrium worden aangekoppeld. Daarna de Tavegil (anti-allergie middel), waar ik altijd erg suf en koud van word. Vervolgens een middel tegen misselijkheid en dan Dexamethason (hiervan had ik de avond ervoor ook al een pilletje van 10 mg thuis ingenomen), dit gaat dus allemaal via het infuus! De chemo-medicatie wordt speciaal voor mij op maat, die dag door de apotheek afgeleverd. Het kwam nu erg laat binnen, ca.1,5 uur later. Daardoor kreeg ik pas om 13 uur het eerste middel Caelyx toegediend kreeg. Vanaf 14 uur, de Carboplatin, die de eerste tijd heel langzaam druppelend werd toegediend. Omdat het nog steeds goed met me ging, hebben ze de laatste hoeveelheid op de maximale snelheidsstand gezet, waardoor ik gelukkig eind van de dag naar huis kon! Dit keer bleef ik tijdens de hele kuur suf en slaperig....  Dus wat dat betreft is het niet zo erg, dat Cees niet naast me mag zitten, want hij heeft toch niets aan me! Cees heeft me om 17.00 uur opgehaald. Ik wist niet wat ik meemaakte toen ik buiten kwam, 22 graden in Amsterdam! Terwijl ik met sokken aan in bed had gelegen en onder een deken!

17.30 uur waren we thuis! Ik bleef me suf voelen en had geen zin om te koken. Cees heeft Chinees gehaald, wat me wel smaakte.
Ik ben daarna op de bank gaan liggen en viel meteen in slaap. Om 21 uur lag ik in bed. Helaas werd ik om 0.30 uur misselijk wakker en heb een pilletje ingenomen. Ik ben weer in slaap gevallen tot 3 uur, want toen moest ik overgeven! Het Chinese eten, is achteraf waarschijnlijk ook niet zo'n handige keuze geweest!
Dat gaan we dus na kuur 3 (op 6 mei) anders doen. Ik maak gewoon een lekker soepje in de dagen ervoor!

Vanmorgen ben ik gelijk met Cees om 7 uur opgestaan en heb 2 crackers met kaas gegeten. Om 10 uur was ik weer misselijk en heb maar weer een pilletje ingenomen. Gelukkig helpt dat wel! Als lunch heb ik een bakje kwark met blauwe bessen en aardbeien gegeten. Tot nu toe gaat het goed. Ben nog wel suffig, maar heb wel een wasje gedraaid en de bloemen verzorgd. Van 3 boeketten nog weer 1 kunnen maken, dus daar kan ik weer een tijdje van gaan genieten!

Ik heb gisteren een mooie cover geleverd gekregen voor over mijn PICC-lijn. Ik had deze de dag ervoor besteld. Ik kwam deze tip tegen op de website van kanker.nl in een discussie over PICC-lijnen. En laat het bedrijf "WearToCare/misegura" toevallig vlak achter ons huis zitten in Zandvoort! Het mooie is dat er een gaatje in zit om die plastic buisjes (lumen) doorheen te halen en vakjes waar je ze in kan stoppen! Het is ook hele fijn zachte stof, wat lekker aanvoelt op je huid. Vanuit het ziekenhuis krijg je gewoon een stretch verbandje eromheen! Maar dat zit niet fijn en is heel onhandig, met een paar losse gaasjes over de buisjes, die je eronder moet stoppen!

Dus voor lotgenoten met een (toekomstige) PICC-lijn is het een aanrader! In diverse kleuren te verkrijgen. Kijk op:  https://www.misegura.nl/

Tot zover mijn bericht...!

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en succes in de strijd! Bedankt ook dat jullie zo meeleven!
En natuurlijk bedank ik ook alle lieve familie, vrienden, kennissen en collega's van Cees voor het meeleven in deze bizarre tijden!

Carpe Diem! En blijf gezond!

Lieve groeten,

Marianne