Misschien ga ik er een gewoonte van maken om slechts 1 keer per jaar een update te geven... ?
Jullie weten intussen dat geen bericht bij mij goed bericht
is! Weer een jaar in the pocket!
Ik schrijf dit bericht, ná een paar gezellige en fijne Kerstdagen met familie. We maken ons op voor een gezellige oudejaarsavond bij en met vrienden.
 |
| Jaxx cadeautjes uitpakken |
Terugkijkend op 2024: Mijn gezondheid blijft stabiel. Ik blijf in hetzelfde ritme zitten van iedere 4 weken naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, een ECG en een bezoek aan de oncoloog. In het ziekenhuis krijg ik dan weer de pillen voor de volgende 4 weken uitgereikt door mijn oncoloog. De medicatie (Vemurafenib en Cobimetinib) blijft nog steeds goed werken! Het remt de groei van kankercellen af. De vele controles zijn een onderdeel van ons leven geworden. Dit hoort nu eenmaal bij de strikte protocollen als deelnemer aan de DRUP studie. Naast de 4 wekelijkse controles, krijg ik Iedere 3 maanden een CT scan en een Ejectiefractie (scan ter controle van de pompkracht van mijn hart). Daarnaast heb ik regelmatig controles bij de dermatoloog, i.v.m. de mogelijke bijwerking huidkanker en bij de oogarts i.v.m. de bijwerking van zeer droge ogen. In 2025 hoef ik nog maar 1 x per jaar bij de dermatoloog en oogarts te komen, dus dat scheelt weer wat afspraken. Ik kan uiteraard bellen als ik klachten heb. Helaas ben ik niet gevrijwaard van allerlei bijwerkingen, maar ik heb natuurlijk geen keus. Tijdens onze vakantie naar Portugal, afgelopen oktober/november moest ik stoppen met de medicatie, omdat de bijwerkingen te hevig waren. Bij terugkomst, bleek mijn tumormarker daardoor gestegen te zijn van 16 naar 56! Dat was uiteraard schrikken! Vooral omdat mijn marker sinds ik met de pillen gestart ben in mei 2022, al 2,5 jaar onder de ‘veilige’ grenswaarde van 35 zit! Nadat ik het innemen van mijn medicatie weer had hervat, bleek gelukkig bij mijn laatste controle op 17 december de tumormarker weer gezakt te zijn naar 24! Gelukkig dus weer onder de grens van 35! De resultaten van de CT scan waren gelukkig ook stabiel gebleven. Dit was een enorme opluchting!
Vorige week ben ik 63 jaar geworden! Iedere verjaardag is
voor mij weer een bijzonderheid. Ik heb het gevierd met familie en een paar
vrienden. Het was erg gezellig. Dit jaar hebben we meerdere leuke feestjes
mogen meemaken. Vooral kroonjaren zijn gevierd, dus altijd leuk om mee te
maken!
 |
| Onze 2e kleinzoon Liam |
Onze vakanties, uiteraard met mijn schatje, zijn ook
hoogtepunten geweest! Behalve onze reis door Portugal in het najaar, zijn we in
maart naar Oostenrijk geweest met een dierbare vriendin en haar man en zoon. Omdat
zij geboekt hadden, hebben wij eigenlijk onverwachts ook besloten om er naar
toe te gaan! We waren al een aantal jaren niet meer naar de wintersport
geweest. Het was fantastisch om weer in de sneeuw te zijn en we hebben ook weer
geskied! Het was heerlijk!
In april zijn we naar Madeira geweest. Wat een prachtig
eiland. De uitzichten, vanwege de hoogtes op het eiland zijn waanzinnig!
Prachtig groen en veel bloeiende bloemen en planten. Terwijl de hortensia’s in
april nog niet eens allemaal in bloei stonden. Wij zoeken bewust
vakantieadressen uit waar door de locatie, of de tijd van het jaar, de
temperatuur niet te warm is. Eén van de bijwerkingen van de medicatie is
namelijk een heftige overgevoeligheid voor UV en zonlicht. Dat maakt de zomer in
Nederland of verblijf in zonnige landen tijdens de zomer voor mij en mijn
schatje heel erg lastig.
In augustus hebben we genoten van het Formule I circus in
ons dorp! Ik ben met mijn zus naar de training gaan kijken. Mijn schatje was
met vrienden en zijn broer ook elders op het circuit aanwezig. In de avond
hebben we genoten van alle optredens van o.a. Di-rect en Armin van Buuren. Echt
geweldig!
Wat ik dit jaar ook als een héél bijzonder moment heb ervaren, is de opening van het Adore gebouw bij het Amsterdam UMC locatie VUmc op 5 september. Adore (Amsterdam Oncology and Neuroscience research) is een nieuw onderzoekscentrum voor behandelingen tegen kanker én hersenziekten! Mijn oncoloog had gevraagd of ik mee wilde werken aan een interview i.v.m. een grote landelijke actie om geld in te zamelen via de Vriendenloterij voor het nieuwe onderzoekscentrum. Uiteraard wilde ik daar graag aan meewerken! Ik heb het gebouw van Adore gebouwd zien worden. Het staat namelijk naast het Imaging Centre van het VUmc waar ik altijd voor de scan’s moet zijn. Mijn interview heeft begin oktober in Libelle en Margriet gestaan. Daarnaast werd ik door iemand van de Vriendenloterij gevraagd of ik bij de kick-off aanwezig wilde zijn op 5 september. Ik werd daarvoor geïnterviewd door Irene Moors en kon vertellen hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is! Ik ben er uiteindelijk het levende voorbeeld van. Ik vertelde haar over mijn gevecht tegen de ziekte. Zonder wetenschappelijk onderzoek, was ik er allang niet meer geweest! Er zijn tijdens die gelegenheid nog een paar patiënten geïnterviewd waaronder Ruud de Wild, een jongen met een hersentumor en een man met MS. De ambassadeurs van de vriendenloterij Robert ten Brink en Wolter Kroes waren er om hun steun uit te spreken voor dit fantastische initiatief. Uiteraard waren de artsen die het centrum hebben opgericht en straks gaan besturen ook aanwezig. Mijn oncoloog dr. Menke was er natuurlijk ook. Ik ben al 12 jaar patiënt van Dr. Menke, dus dat voelt vertrouwd. We kregen een rondleiding door het nieuwe gebouw. Heel bijzonder, want normaal gesproken kom je als buitenstaander nooit in de onderzoeksruimtes en laboratoria. Het was nog ongebruikt, maar het zag er al heel indrukwekkend uit! Ná afloop van mijn interview werd ik door allerlei mensen benaderd omdat ze erg onder de indruk waren van mijn verhaal. Omdat ik ná de eerste diagnose eierstokkanker al 24 jaar verder ben en in die jaren veel verschillende behandelingen heb ondergaan blijft het een bijzonder verhaal. Dat realiseren wij ons ook. En daar zijn we ook heel dankbaar voor!
.jpg)
Verder heb je vooral als je ouder wordt helaas ook vaker te
maken met verlies…. Dit jaar zijn er vooral vaders en/of moeders overleden van
vrienden en kennissen. Dat blijft altijd verdrietig om mee te maken.
Helaas is in september ook een dierbare vriendin van mij
overleden. Zij had een recidief van borstkanker en bleek ineens ook nog
eierstokkanker te hebben. Heel bizar om mee te maken. Zij heeft mijn hele
geschiedenis vanaf het begin meegemaakt en nu is ze uiteindelijk aan
eierstokkanker overleden nadat ze nog niet zo lang daarvoor gediagnostiseerd
werd …. Wij leerden elkaar al in 1985 als collega’s kennen, dus het is een
behoorlijk gemis.
In 2025 hebben we ook iets moois om naar uit te kijken, een
bruiloft! Dat gaat dus in ieder geval een hoogtepunt worden! Onze jongste zoon
Remy gaat trouwen met Iris! Jaxx is dan 3 jaar en Liam dan 10 maanden.
 |
| Thomas, Sandra en ik met mijn schatje |
 |
| Mijn zus Yvonne, m'nschatje, zwager Frank en ik op het circuit |
 |
| Vakantie in Portugal, Nazaré |
Ik wens iedereen een goede en gezellige jaarwisseling! En voor 2025 veel liefde en hopelijk vooral goede of stabiele uitslagen.
Carpe Diem!
Veel liefs,
Marianne
