Lieve allemaal,
Het jaar 2020 was zo mooi begonnen! Met vrolijke voorbereidingen voor onze bruiloft op 7 augustus!
Maar hoe snel kan deze rotziekte je leven weer op zijn kop zetten!
Ik ben gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis en heb de 1e chemokuur er al in zitten...
Ik zou natuurlijk pas begin april mijn volgende controle hebben, maar vanwege toenemende klachten, is dit proces in een stroomversnelling geraakt... Ik zal uitleggen hoe het gegaan is. Misschien is het voor jou als lezer te gedetailleerd, maar ik schrijf dit ook voor mijn lotgenoten voor wie dit zeker relevant is.
Begin februari, had ik een afspraak bij mijn huisarts, omdat ik maar niet van een holteontsteking afkwam. En ik had een paar dagen last van mijn buik/rechterzij. Ik had eigenlijk met mijn oncoloog contact op moeten nemen, maar ik wilde voor ons trouwen geen gedoe hebben....! Dat vertelde ik ook aan mijn huisarts! Hij stelde voor om een echo te maken, om me eventueel gerust te kunnen stellen. Op de echo was een flinke galsteen te zien, dus dat zou de veroorzaker geweest kunnen zijn van de "pijn" die ik had. Die galsteen heb ik al sinds 2011, dus daar schrok ik niet van! Waar de huisarts wel van schrok, is dat hij vocht in mijn rechterlong zag! Hij heeft daarna ook mijn longen beluisterd en ik had een piepende ademhaling. Ik dacht en hoopte dat het door mijn verkoudheid kwam! De huisarts stuurde me meteen door voor een longfoto. Daarop werd het pleuravocht in mijn rechter long bevestigd. Ik had al een paar weken last van kortademigheid. Dat merkte ik vooral als ik bukte, lopend ging praten en tijdens sporten, dus bij inspanning. Ik dacht ook bij momenten, dat ik het aan mijn hart had. Ik had geregeld hartkloppingen, omdat mijn hart met zoveel vocht veel harder moet pompen....!
Mijn huisarts heeft me over de uitslag van de longfoto gebeld en me ervan overtuigd, dat ik toch beter door mijn oncoloog gezien kon worden. Dat vocht krijg je echt niet van een verkoudheid! Dat advies heb ik opgevolgd en eind februari ging ik weer door de Pet/CT scan. De uitslag kregen we 4 maart jl.
Helaas slecht nieuws....
De uitzaaiingen in mijn buik waren toegenomen en ik had nu ook buikvocht (ascites). Daarnaast waren er nieuwe uitzaaiingen te zien in mijn borstholte! Diverse klieren: onder mijn linker sleutelbeen, in mijn rechter oksel, naast mijn borstbeen, naast mijn hart en op beide longen in het longvlies. Behalve dát, had ik in mijn rechterlong, een ruime hoeveelheid pleuravocht... ! Er was dus geen tijd te verliezen... Ik moest zo snel mogelijk met chemokuren gaan starten!
Dit was dus de dag, waarvan je altijd vreesde dat die zou komen... Het is alleen jammer, dat het juist nu gebeurt, terwijl we onze bruiloft hebben gepland.
De oncoloog stelde voor om een biopt te nemen van mijn okselklier. Dat is 9 maart, onder begeleiding van een echo gebeurd. Het is nl. de bedoeling dat ik na een kuur van 6 chemo's, eventueel een onderhoudskuur krijg met chemopillen (PARP remmer) om de boel onder controle te houden.
De 6 chemo's zijn op basis van Carboplatine/Caelyx.
Via het biopt kan onderzocht worden, of ik nog steeds een laaggradig (langzaam groeiend zgn. sereus adenocarcinoom) soort kanker cel heb. Volgens de Patholoog gaan ze er nu voorlopig nog vanuit dat de uitzaaiingen nog steeds laaggradig zijn. Omdat het tempo van de uitzaaiingen opeens lijkt te zijn toegenomen in de richting van de borstholte zou het kunnen zijn dat de kankercellen hooggradig zijn geworden.
Bij hooggradige cellen, werkt de chemokuur beter dan bij een laaggradig soort. Het tegenstrijdige is hier dat de PARP remmer normaal gesproken goed werkt bij laaggradige eierstokkanker. We hebben de oncoloog gevraagd wat de gewenste uitkomst is van het biopt onderzoek. Ze kon het ons niet vertellen.
Woensdag
11 maart, ben ik opgenomen ter voorbereiding van de chemokuur. Cees is de hele dag bij me geweest. Deze dag was vooral een dag van wachten en onderzoeken. O.a. Bloedafname. Mijn tumormarker CA125 is ook weer geprikt. Het is van 570 begin januari, naar 1024 gestegen, terwijl het onder de 30 moet zitten! De overige waarden zijn goed. De Alkalische fosfatase is ook weer goed! Ik denk dat die galsteen, waarschijnlijk mijn galwegen vorige keer een moment heeft afgesloten, waardoor die AF waarde verhoogd was! Er is een hartfilmpje (ECG) gemaakt en er is ook weer een longfoto gemaakt, waarop een arts heeft voorgesteld om het vocht af te tappen, zodat mijn conditie weer wat zou verbeteren. Ik werd met bed en al opgehaald en kreeg een operatiehemd aan. Ik moest voorover gebogen op mijn bed zitten. Er bleef een verpleegkundige voor me staan en zij legde iedere handeling, die de arts deed, uit. Dat was heel erg fijn. De arts, ging met een echo het punt bepalen waar hij (tussen mijn ribben door), het longvlies ging aanprikken. Het wordt eerst verdoofd. Dan maken ze een sneetje en brengen een slangetje in, waaraan een zak hangt om het pleuravocht af te tappen. De voorbereiding duurde langer, dan het aftappen. Binnen 10 minuten, hadden ze 1 liter
vocht uit mijn long afgetapt! Dat gaf me meteen veel meer lucht! Ik voelde het
al meteen met praten en bukken etc. Heerlijk, wat een verschil! Die ingreep is me heel erg meegevallen.
Het prikken van infuusnaalden in mijn handen en armen is wel verschrikkelijk....!! Dat ervaar ik al jaren! Mijn vaten zijn erg slecht te prikken vanwege de voorgaande chemokuren (al was dat 19 jaar geleden) en de vele operaties. Als je telkens 2 of 3x geprikt moet worden, krijg je ook littekenvorming in die vaten. Dus daar zag ik als een berg tegenop. Een superaardige verpleegkundige Henk, die ik al eerder had meegemaakt in het ziekenhuis is heel rustig en wilde het proberen. De eerste poging mislukte.... Toen heeft hij ervoor gekozen om het in mijn elleboogplooi te zetten en dat lukte gelukkig wel! Later in de middag kwamen mijn zus en zwager op bezoek! Dat was erg gezellig!
Donderdag ben ik aan de chemokuur begonnen. Bij het aansluiten van de kuur op mijn infuus, kreeg ik onwijze pijn en een brandend gevoel! Toen bleek dat de infuusnaald toch niet goed zat en lekte! Dus die moest er weer uit..! Dus dat werd poging 3.... Met een dunnere naald in mijn hand en dat is gelukkig goed gegaan! Ik kon wel mijn hand amper bewegen, want het vat was behoorlijk pijnlijk... Eerst kreeg ik Caelyx (doxorubicine) en daarna Carboplatine.
Vanwege mijn
vele allergieën, ben ik heel voorzichtig voorbereid op de kuur. Er stond een enorme kist klaar met allerlei middelen, voor het geval ik een allergische reactie zou krijgen.
De chemokuur is
verdund en heel langzaam toegediend en ik kreeg iedere 15 minuten controles. Bloeddruk, pols, temperatuur en saturatie (zuurstofgehalte). Dat was steeds goed! Dus gelukkig heb ik geen allergische reactie gekregen! Omdat deze ingreep heel tijdrovend was, ben ik 2 nachten in het ziekenhuis gebleven. Overigens is het heel goed hoor, in het VU op de oncologie afdeling! Ze zijn allemaal super lief voor je en verwennen je enorm, met allerlei lekkers! Er kwamen zelfs bitterballen en kaas soufléetjes voorbij! Dat was voor Cees ook fijn! Vandaag werd de bezoekregeling vanwege het Coronavirus aangepast en mag je nog maar 1 bezoeker per patiënt hebben.
Ik ben gisterenmiddag weer thuis gekomen! En er zijn 3 bossen bloemen bezorgd! Zó lief en erg gezellig om van te genieten! Ik
voel me op zich nog best goed. Wel vermoeid en soms overvalt me wat misselijkheid,
maar ik heb er nog geen pilletje voor ingenomen. Ik probeer het met een
mint snoepje of door iets te eten of drinken te onderdrukken. Vanmiddag hebben we een klein rondje gelopen. Het was lekker om weer wat frisse lucht diep in te kunnen ademen!
Voorlopig moet ik dus even bijkomen van alles en rustig aan doen. Vanwege het Corona virus, houd ik bezoek op afstand. Cees werkt zoveel mogelijk thuis, dus hij kan de boodschappen halen, als er tenminste nog wat in de schappen ligt....!!!!
Volgende week heb ik een belafspraak met mijn oncoloog en de volgende kuur staat voor 8 april gepland.
Helaas hebben we onze vakantie naar Portugal moeten afzeggen.... We zouden half mei vertrekken. We rekenen erop, dat we later kunnen gaan. Vooral voor Cees vind ik het heel erg, omdat hij ontzettend hard werkt en er echt aan toe is.... En nu ook nog heel druk met mij in de weer is....
Maar goed, jullie kennen mij, het glas BLIJFT half vol! We gaan er volop voor en ik blijf als altijd positief! Blijven jullie allemaal duimen, dat deze kuur de cellen onder controle krijgen, dat doen wij ook! Ik zorg, dat ik zo fit mogelijk blijf, meer kan ik niet doen.
Langs deze weg, wil ik iedereen bedanken voor het meeleven!
Voor iedereen geldt: Pluk de DAG! Geniet van ieder moment!
Jullie horen weer van me!
Veel liefs,
Marianne
De dagen erna, voelde ik me erg gammel en bij vlagen misselijk... Van deze chemokuur, Carboplatin met Caelyx, kun je een waslijst aan bijwerkingen krijgen. Dit zijn 2 van deze bijwerkingen. Ik heb er pilletjes voor gekregen, maar die wilde ik niet meteen innemen. Ik probeerde het eerst te onderdrukken door iets te eten of drinken. Dat hielp een beetje, maar uiteindelijk heb ik een paar dagen toch af en toe een pilletje ingenomen. 
Verder zitten we natuurlijk met de hele wereld in hetzelfde schuitje....: Corona virus! Wat een vreselijke ramp! Iedere dag zie je het aantal doden en besmettingen stijgen....! Ik behoor uiteraard tot de risicogroep en vind het knap angstig! Behalve voor een wandeling, ga ik de deur niet uit! Als ik ga wandelen, dan loop ik met een grote boog om mensen heen of ik steek de straat over. Ik heb vanavond deze foto gemaakt van de ondergaande zon. Dat was weer een mooi geniet momentje! 
