Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!
We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!
In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!
Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!
Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!
Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!
En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!
Lieve groeten,
Marianne
