woensdag 30 mei 2012

In OK uniform!

Vervelende klier!

Hoi allemaal!

Hij is eruit, die vervelende klier! De ingreep heeft ca. 45 minuten geduurd en is goed gegaan. Ik was snel aan de beurt, omdat mn overbuuf een bakje yoghurt had gegeten, terwijl ze nuchter moest blijven! Bedankt nog buuf!
Ik werd vrij snel wakker, zag 11.45uur de klok op de uitslaapzaal. Ik heb zelfs nog n tijd liggen praten met de ontzettend aardige verpleegkundige. Hij heeft de pijnstilling opgevoerd via t infuus, want ik voelde wel pijn!
Rond 13uur werd ik weer teruggebracht naar de zaal, waar ik weer door Soeki, n gezellige Friezin werd opgehaald. Mn zus en zwager hadden me weggebracht en we hebben erg met haar gelachen bij de intake! Ik heb nog n tijd liggen doezelen. Rond 15uur kwam de arts met haar gevolg, vertellen dat het er niet goed uitzag en dat ze er geen goed gevoel over had...
De arts/chirurg heeft daarom de afspraak van 11juni vervroegd naar 6 juni bij professor Kazemier de internist. Hij haalt dan meteen de hechtingen eruit. Ik ben benieuwd of er nu echt duidelijkheid gaat komen!

Na wat gedronken en gegeten te hebben, mag je onder begeleiding uit bed. Ik was nog erg duizelig, ook door de pijnstillers (dyclofenac). Cees heeft me 17.30uur opgehaald en met n Ferrari rode rolstoel naar de auto gebracht! Door de files waren we 19hr pas thuis. Voor t gemak hebben we Chinees gehaald en om 22uur lag ik in bed.

Er zit n gaasje opgeplakt, dus ik weet nog niet hoe het eruit ziet. Dat moet er 3 dagen op blijven zitten voordat ik het mag verschonen. Het litteken schijnt 4 a 5 cm groot te zijn. Wel een vervelende plek in je lies plooi, zeker als zij slaper! Maar met voldoende pijnstillers en een slaappilletje heb ik gelukkig wel geslapen.

Er is ook weer een afspraak gemaakt voor een PET scan op 20 juni, om te kunnen vergelijken met de eerste van 3 maanden geleden.
Voorlopig zit ik dus nog in de molen....
Dus collega,s ik kan nog niet zeggen wanneer ik weer kom, maar ik houd jullie uiteraard op de hoogte! Ik vond het fijn om jullie donderdag en vrijdag weer na lange tijd te zien!

We hebben overigens volop genoten van n heerlijk Pinksterweekend! Met strand, zon, vrienden en etentjes! Maandag zijn we naar Overveen en Bloemendaal gefietst om toch nog de zon te zien i.p.v. Zeedamp!

De komende dagen moet ik rustig aan doen. Ik mag bijvoorbeeld niet tillen of autorijden, dus daar ga ik me aan houden. Ik zit nu lekker bij Cees in de tuin..., terwijl hij hard aan het werk is!

Wordt weer vervolgd!

Liefs, Marianne

woensdag 23 mei 2012

Vandaag ruim 6 uur in het ziekenhuis gezeten!

Hoi allemaal!
Fijn dat jullie allemaal zo mee leven en berichtjes sturen!

Ik zou vandaag (sinds 5 april) weer naar mijn werk gaan, maar het liep weer anders.....

Gisteren werd ik door de oncoloog gebeld, dat ik vanmorgen om 10 uur een afspraak had bij de internist/infectioloog voor een gesprek om evt. toch die klier uit mijn lies te halen! Ze zou ook een labformulier klaar leggen bij de poli medische oncologie, om bloed te laten prikken op allerlei "vreemdsoortige" ziektes.

Om 8.45 uur ben ik naar Amsterdam vertrokken en was, door de verkeersdrukte, net op tijd binnen! Je bent natuurlijk nooit meteen aan de beurt, maar na ca. 30 minuten kon ik bij Dr. Kazimier terecht. Een ontzettend aardige arts! Na wat vragen te hebben doorgenomen, heeft hij geprobeerd de klier in mijn lies te voelen, maar dat is niet gelukt. Omdat klieren ook weer kunnen verdwijnen (kleiner worden), wilde hij na overleg met mijn oncoloog, nog een keer een echo laten maken. Dat vond mijn oncoloog, een goed idee! Ik werd met een brief van de poli, naar het ziekenhuis gebouw (aan de overkant van de straat) gestuurd, voor de echo. Ik vond het niet erg om buiten te hoeven oversteken, want het is 28 graden buiten!!! Na 45 minuten ben ik gaan vragen of ik niet werd vergeten? Toen kwam ik er achter, dat ik achteraan in de rij geholpen zou worden, omdat ik er tussen door was gepland. De dame aan de bali had net gehoord, dat ik niet voor 12 uur aan de beurt zou zijn! Fijn dat ze mij dat ook even komt vertellen, maar niet heus! Toen ben ik maar weer naar de overkant gelopen om alvast bloed te laten prikken. En collega,s,, wie kwam ik in de lift tegen; Yvette. Ze kende Anneke, Jolanda, Ron en Thien in ieder geval nog en jullie moeten de groeten hebben! Ze werkt in het VU, maar zou wel weer bij Sanoma willen werken, maar dit terzijde... ;-)

Gelukkig is het bij de oncologie afdeling veel minder druk om bloed te laten prikken, dus ik was weer op tijd terug. Ik kreeg bij de echo balie te horen, dat ik om 13.30 uur een afspraak had met de internist. Om 12.30 kreeg ik eindelijk de echo. Eerst heeft een co assistent de echo bekeken, later heeft een arts dat ook nog gedaan. De klier is nog steeds zichtbaar, is 3 cm lang bij 7 mm breed en plat van vorm! Daarom is het niet te voelen. Volgens de radioloog, ziet de klier er op zich niet vreemd uit. Ze maken zich drukker om de dikte dan om de lengte en in dit geval is de breedte/dikte onder de 1 cm, dus niet verontrustend. Hij stelde voor om, na overleg met Professor Kazimier nog een punctie te nemen. Dus dat hebben ze ook gedaan. Dit keer was het niet zo pijnloos als de eerste keer, maar alles voor het goede doel!

Om 13.10 was ik klaar. Ik heb snel een boterham uit de auto gehaald, onderweg opgegeten en ben toen weer terug gegaan naar mijn afspraak met Dr. Kazimier en kreeg te horen, dat ze toch het zekere voor het onzekere willen nemen en dinsdag a.s. de klier eruit gaan halen! Er bestaat ook nog een kleine kans, dat er iets verrassends uit de punctie komt, en dat ze dan de boel cancelen... Het is een dagbehandeling en onder algehele narcose. 

Vervolgens moet je allerlei papieren invullen bij de balie, of je eerder bent geopereerd en zo ja, wanneer, of je bijwerkingen van narcoses hebt gehad, of je allergieen hebt etc. Dus daar ben ik dan wel weer even mee bezig. Daarna moest ik weer naar de bali van medische oncologie om een afspraak te maken voor de uitslag, 10 dagen na de ingreep bij de oncoloog. En vervolgens weer naar beneden om een afspraak te maken met een anesthesist voor de ingreep. Daar heb ik ook weer ca. anderhalf uur zitten wachten.... pffff.... 16.00 uur verliet ik dan eindelijk het ziekenhuis!

Morgen ga ik dan eindelijk weer naar het werk. Hoewel er van echt werken niet zoveel terecht zal komen, vrees ik! Maar ik vind het wel leuk om alle collega,s weer te zien! Kunnen we gaan lunchen op het bootje (als ie niet vol zit)? Haha!

Wordt weer vervolgd....

Ik wens jullie allemaal een fijne (warme zomer) avond!

Liefs,
Marianne

dinsdag 15 mei 2012

Breaking News.... Misschien geen kanker???

Lieve allemaal,

De oncoloog heeft me gebeld, met het volgende nieuws: Er wordt getwijfeld of ik een recidief heb van eierstokkanker! Ja, lees die zin nog maar een keer, het is echt waar!! Overigens wordt het ook niet uitgesloten....

De twijfels komen voort uit het feit, dat zowel het darmonderzoek als de liespunctie geen tekenen van uitzaaingen laten zien. Daarnaast zijn de klieren die op de PET scan opgelicht waren, niet groter dan 1 cm (behalve in mijn lies) en zien er niet verdacht uit! Dat blijkt ook uit de MRI scan van vrijdag. Helaas heeft men niet de klier in mijn lies op de MRI meegenomen...
De oncoloog verwacht niet, dat er bij het verwijderen van mijn lies (lymfe)klier, meer duidelijkheid komt, dus die blijft voorlopig zitten. De tumormarker is uiteraard teveel gestegen, maar lijkt vooralsnog stil te staan. Het is nu nog steeds 75. Het feit, dat ik meer dan 10 jaar kankervrij ben, wordt ook meegewogen. En zolang er twijfel is, word ik niet geopereerd en krijg ik zeker geen chemokuren.

Vanwege de twijfels, denkt men in een andere richting en werd me gevraagd of ik ooit tbc heb gehad en of ik veel gereisd heb. Laat ik nou toevallig heel veel gereisd hebben (ook in landen waar tbc voorkomt), maar ik heb nooit rare ziektes van mijn reizen meegenomen. Ook werd gevraagd, of er bepaalde ziektes in de familie voorkomen als bijvoorbeeld SLE (auto-immuunziekte) en Sarcoidose (ziekte waarbij spontaan ontstekingen in organen voorkomt). Maar dat is (voor zover we weten) niet het geval.

Omdat ik genetisch enorm belast ben met veel allergieen en geregeld ontstekingen van (atheroom) cystes heb gehad, wil men me verder onderzoeken. Vorig jaar zijn er bijvoorbeeld nog een paar (atheroom)cystes uit mijn borst gesneden, omdat ze geregeld gingen ontsteken. Ook in 2011 is een cyste in mijn schouder, zodanig ontstoken geraakt, dat het een abces werd. Deze is ook operatief verwijderd. Sinds juni 2011, ben ik ook om de paar maanden heel erg verkouden geweest, inclusief koorts en ik heb net ook weer een heftige verkoudheid, inclusief koorts, achter de rug. Dat heeft dus duidelijk met mijn weerstand te maken. Hiervoor moet dus een verklaring gezocht worden en uiteraard ook voor mijn buikklachten, mijn verslechterde conditie en de verhoogde tumormarker! Ik zou eventueel een auto-immunziekte kunnen hebben...

Om meer duidelijkheid te krijgen en te zoeken naar iets anders dan kanker, word ik doorgestuurd naar een internist. De oncoloog geeft haar vraagstelling door aan een internist. Ik moet nu wachten op een oproep voor een afspraak. Ze zou wel proberen om er vaart achter te zetten! Dus voorlopig komt er geen verandering in de onzekerheid.

Pfff.... uiteraard hoor ik liever niet dat ik kanker heb, maar ik moet wel weer "even" omschakelen! Van niet operabel, vol met uitzaaiingen naar misschien geen kanker, is nogal een omschakeling! Daar moet ik weer aan wennen hoor!
Jullie weten dat ik over het algemeen heel erg positief ben ingesteld en hoop uiteraard op het beste! Maar laten we niet te vroeg juichen, want de oncoloog zei dat de verdenkingen er wel degelijk zijn! Maar de twijfels zijn er duidelijk ook! Ik heb gevraagd of de gynaecoloog niet te voorbarig is geweest met haar uitspraken op 27 maart jl.
Achteraf, blijkt dat wel degelijk het geval te zijn.... Ze had het slechte nieuws beter iets voorzichtiger kunnen brengen. Ze had bijvoorbeeld kunnen zeggen, dat er duidelijk diverse plekken op de scan zichtbaar waren, maar dat er verder onderzocht moet worden, om zeker te weten of het uitzaaiingen zijn... Dan was het allemaal anders overgekomen! Maar goed, dat is achteraf en ik leef in het NU!
Ik zal weer moeten wennen aan dit idee en de wetenschap, dat ik voorlopig nog niet klaar ben met allerlei onderzoeken.
Half juni krijg ik weer een PETscan om te vergelijken of er een verandering heeft plaats gevonden ten opzichte van de scan van maart.

Ik ga dus maar weer afwachten...  Nu er, op onderzoeken na, voorlopig toch niets gaat gebeuren, ben ik van plan om binnenkort maar weer aan het werk te gaan. Raar hoor... eerst denken dat je minstens een half jaar uitgeschakeld bent en nu kan ik weer aan de slag!
Nu staat mijn leven al weken in het teken van ziekenhuizen, onderzoeken en artsen. Als ik aan het werk ben, heb ik tenminste afleiding. Jullie zijn dus nog niet van me af ;-)!!!

Zodra ik iets nieuws te melden heb, zal ik het weer op mijn blog zetten.

Ik wens jullie alvast een lekker lang (en hopelijk zonnig) Hemelvaartsweekend!

Liefs,

Marianne

maandag 14 mei 2012

Kies is eruit getrokken!

Lieve allemaal,

Mijn kies is er uit! De verdoving aan de binnenkant van mn kies (ik denk minstens 8x geprikt), was erg pijnlijk!  Het trekken deed door de verdoving geen pijn, maar t getrek en gekraak voelde en klonk afschuwelijk! Na t hechten, moest ik 30min op een gaasje bijten, zodat t bloed in t gat kon stollen.... Ik heb me verder rustig gehouden en pijnstillers geslikt. Vanmiddag heb ik n drink yoghurt genomen en ga zo n gepureerd courgettesoepje eten, want kauwen is natuurlijk nog geen optie ;-).  Hopelijk gaat t morgen iets beter. Over een maand moet ik terug komen en worden er foto,s vn mn kaak gemaakt, om straks t gat weer te kunnen opvullen.

Dan lig ik nog liever in de claustrofobische tunnel vn de MRI scanner, met de gigantisch harde geluiden, die erbij horen, in mn oor! Ze hebben overigens (op mijn aanraden) geen contrast vloeistof toegediend. Ik hoop dat ik morgen de uitslag krijg. Zo niet, dan zou ik uiterlijk woensdag gebeld worden.

We hebben verder n lekker Moederdag weekend gehad. Zaterdag bij mn schoonmoeder gegeten en gisteren, ondanks de harde wind, op t strand geluncht met mn moeder (en paps en Cees). Het was gezellig!

Zodra er nieuws is, horen jullie van me!
Fijne avond!

X

vrijdag 11 mei 2012

Nieuw project.... de tandarts!

Hoi allemaal!

Gisteren was ik bij de tandarts. Mijn noodvulling was eruit gevallen! Ik heb 26 maart de tweede fase van een zenuwbehandeling ondergaan. Daarna moest het een tijd rust krijgen, voordat er een definitieve vulling in kon. Ik kon overigens geen brood meer met hele korrel eten, want dat bleef zeer doen... Gisteren bleek waarom! Mijn kies blijkt over de gehele lengte gebroken te zijn! Dat is op de foto niet te zien. Er heeft misschien een heel klein scheurtje in gezeten, maar die was helaas niet zichtbaar voor mijn tandarts.Want als dat wel het geval was geweest, dan had ik die vervelende zenuwbehandelingen niet hoeven ondergaan! Bij de eerste behandeling was mijn kies ontstoken en ondanks de verdoving was het vreselijk pijnlijk!

Omdat ik vandaag onder de MRI scan moet, hebben we besloten om die kies er pas maandag uit te halen. Daarna zal ik voorlopig met een gat rond lopen.... Het hele proces kan wel 8 maanden duren! Het is gelukkig een kies rechtsboven en niet een voortand! De kiezen ernaast zijn nog helemaal gaaf, zonder vulling, dus een brug vind ik geen optie. Het zal dus een implantaat worden. Mooi dat het kan, maar als ik die filmpjes zie op internet, pffff..... geen pretje!

Dus dat wordt vanaf maandag voorlopig niet meer lachen! Niet dat er in mijn leven iets te lachen valt, met alle onzekerheden, onderzoeken een vriend die nog volop in scheidingsperikelen zit....
Nee, onzin hoor! Het is soms heel vervelend, frustrerend en stressvol, maar ik maak er echt geen drama van! Ik leef gewoon mijn leven hoor! Ik lach echt nog wel en geniet van de "simpele" dingen van het leven!

Ik begin ook wel te wennen aan het wachten.... Ik begrijp intussen beter dat het nodig is, om tot een goed oordeel en behandeling te komen. Daardoor ben ik wel wat relaxter geworden!
Sterker nog, ik ben woensdag nog een rondje gaan fietsen voordat de oncoloog zou bellen. Ze zou eind van de dag bellen en ik weet uit ervaring, dat het dan meestal vanaf 16.30 uur is. Dus ik zou zorgen dat ik 16.00 uur weer thuis zou zijn. Maar ..... je voelt 'm al aankomen, gaat mijn mobieltje om 15.30 uur! Dus heb ik het gesprek met de fiets aan de hand, middenin het centrum van Zandvoort staan voeren ;-). Je kunt er dus ook TE relaxt mee omgaan, haha!

Ik heb verteld dat ik de oude CTscans heb opgehaald in het KG en dat me opviel dat op de CT scan van november 2000 voor mijn operatie, een conclusie stond, dat ik toen "geen pathalogische klieren" had, terwijl ik volop uitzaaiingen had in mijn buik (incl een gezwel van 11.5cm). Ik heb me verontschuldigd, dat ik misschien veel te diep op de materie in ga.... Maar ze vond het prima! En zei, dat we elkaar juist kunnen helpen. Ze zei dat ik waarschijnlijk weer aan heel andere dingen denk, dan zij doet en dat we elkaar op deze manier kunnen aanvullen! Fijn dat ze er zo over denkt!
Ik heb met haar afgesproken, dat ik straks bij de afdeling medische oncologie, waar zij zit, die scans afgeef i.p.v. bij afd. radiologie. Dan haal ik meteen een labbriefje om straks ook weer mijn tumormarker te laten prikken. Dinsdag of woensdag zal ik dan (telefonisch) de uitslag van de MRIscan en de tumormarker (CA125) horen. Ik ben benieuwd!

Ik ga straks mijn spullen klaar leggen en dan op naar het VU!

Ik wens iedereen een heel fijn weekend!

Pluk de dag!

Liefs,
Marianne

woensdag 9 mei 2012

MRI scan vrijdag 11 mei

Hoi allemaal,

Ze blijven maar binnenkomen... de kaartjes (heb ik allemaal opgehangen, erg gezellig), sms'jes, mails, facebookberichtjes, blogberichten etc.! Bedankt!

Ik ben gebeld door het VU en ga vrijdag a.s. door de MRI scan!
Er werd gevraagd of ik MRIcontrastvloeistof zou krijgen.... Ik heb direct gezegd, dat ik (levensbedreigend) allergisch ben. Maar de dame die de afspraken maakt, liet weten, dat het een heel andere vloeistof is dan die van de CT scan. Ze zou het noteren en bespreken.
Maar zoals ik altijd doe, ben ik nu ook weer volop gaan speuren op internet! Het blijkt inderdaad geen jodiumhoudende verbinding te zijn, maar een gadolinumverbinding. Je moet scheikunde gestudeerd hebben om dat allemaal te begrijpen, dus dat geloof ik wel ;-).
Maar belangrijker is, dat ik een bijsluiter heb gevonden van de merknaam: Gadovist. En daarin staat, dat je o.a. extra voorzichtig moet zijn bij allergieen voor bijv. hooikoorts, netelroos, astma, contrastmiddelen. Ook als je dat eerder hebt gehad! Het lijkt me dus verstandiger om het niet in mijn aderen te laten spuiten!

Uiteraard is men op de hoogte van al mijn allergieen. De laatste keer dat het mis ging was in 2009, toen mijn tumormarker voor het eerst boven de grens ging stijgen. Men heeft me toen 1 dag voor de CT scan, in het ziekenhuis opgenomen en aan een infuus gelegd, met spoelingen en anti histamines om zodoende mijn lichaam voor te bereiden op het contrast middel. Ik ging de dag erna, compleet met bed en aan het infuus, naar de CT scan. Op het moment dat het werd ingespoten via het infuus, ging ik onmiddellijk klappertanden en schudden van de kou , omdat mijn bloeddruk heel snel daalde! Ik kreeg een anafylactische shock! Als men er niet tijdig bij is, zou je een hartstilstand kunnen krijgen... Men heeft snel iets toegediend en toch de scan gemaakt. Ik ben toen nog wel de hele middag en avond in het ziekenhuis geweest, want het was net of ik in een slowmotion film terecht was gekomen. Ik sprak heeeeeel traag en bewoog heeeeel traag, gewoon eng! Maar het is gelukkig goed gekomen.

Ik heb vrijdag nog meer speurwerk verricht! Na het gesprek donderdag met de gynaecoloog, bedacht ik, dat het misschien handig zou zijn als men ook de oude CTscans van 2000 t/m 2002 zou vergelijken. Vooral omdat men het vreemd vindt dat die klieren niet gegroeid zijn de afgelopen 3 jaar. Dus ik heb zelf het Kennemer Gasthuis gebeld en wat bleek, alle rontgenfoto's (zelfs vanaf 1994) lagen er nog! Ik kon ze komen halen! Ik moest wel een briefje ondertekenen, dat ik ze heb opgehaald.
Ik ga ze vrijdag meenemen naar afdeling radiologie. Dan kunnen de radiologen en specialisten deze CTscans (nov 2000 voor de operatie en 2 CT scans van erna) gebruiken om conclusies te trekken.

Ik verveel me nog niet hoor, want morgen heb ik ook nog een tandarts afspraak! De noodvulling na m,n wortelkanaalbehandeling ben ik gisteren kwijtgeraakt! Ik had oorspronkelijk 8 mei een afspraak staan voor de evaluatie van die wortelkanaalbehandeling! Hoe toevallig is dat, dat ik m juist op die dag kwijtraak? Ik had die afspraak zelf verzet, omdat ik een aantal weken geleden nog in de veronderstelling was, dat ik 8 mei net een chemokuur achter de rug zou hebben...

Ik weet nog niet wanneer ik de uitslag van de scan krijg, maar weet uit ervaring dat het ca. 1 week zal duren.
Vanmiddag heb ik nog een belafspraak met mijn oncoloog. Ik ben benieuwd wat ze zal zeggen, nu ze weet dat ik tijdens haar vakantie, niet stil heb gezeten....

Zodra ik weer iets te melden heb, dan horen jullie van me!

Liefs en tot mails,

Marianne   
X

donderdag 3 mei 2012

Verder onderzoek een MRI scan volgt z.s.m.

Lieve allemaal!

Eindelijk dan bericht.Wat een dag weer! De gynaecoloog heeft geen tijd genoemd, waarop ze zou bellen en ik heb het niet gevraagd. Dus je begrijpt, dat je geen kant op kunt! Ik heb nog wel een wasje gedraaid, maar ik ben verder alleen maar bezig geweest om iedere seconde bereikbaar te zijn. Uiteraard ben ik ook mobiel bereikbaar, maar ik wil niet zo,n belangrijk gesprek, bijvoorbeeld in de rij voor een kassa hoeven voeren.... Daarbij zit ik dan ook met een bloknote met vragen voor mijn neus en wil ik het gesprek opnemen met mijn mobiel. In ben er nl. intussen achter, dat het soms best lastig is om alles te onthouden. Het voordeel is, dat je het gesprek terug kunt luisteren en dat ik het ook Cees kan laten horen. Om 16.15 uur had ik nog niets gehoord en ben het VU gaan bellen. Ik kreeg te horen, dat Dr. Tjiong er niet was en er stond ook geen afspraak in de agenda, wel op 9 mei met de oncoloog. Op dat moment schoot me te binnen, dat ze vandaag in het AMC was en gezegd had, dat ze vanuit het AMC zou bellen! Ik heb via de centrale van het AMC (snel op mijn Ipad opgezocht) naar poli gynaecologie gevraagd; zegt de dame aan de telefoon, dat ze me snel zou doorverbinden, want ze gingen over 4 mintuen (het was 16.26 uur) sluiten!! Gelukkig kreeg ik nog iemand, van de poli, aan de telefoon. Ze vroeg naar mijn patientennummer, maar ik ben patient in het VUMC en niet in het AMC! Dus moest ik het hele verhaal uitleggen, dat de gynaecoloog beloofd had mij vanuit het AMC te bellen, terwijl ik een VU patient ben. Ze heeft het nagevraagd en liet weten dat Dr. Tjiong me nog zou bellen! Pffff.... dat was weer even stressvol! Gelukkig ga ik dus nog wat horen. Dus ik wacht maar weer geduldig af.....  18.30 uur word ik dan eindelijk gebeld, met excuses dat het zo lang heeft geduurd.

Met de gynaecoloog is nu het volgende afgesproken; op korte termijn wordt er een MRI scan van buik, bekken en lies gemaakt. Ik weet nog niet of dat wel of niet met contrastvloeistof gaat gebeuren... Dat gaat ze vrijdag 4 mei bespreken met afd. radiologie. In het overleg (gisteren) in het AMC vond men het ook vreemd, dat die sterk vergrote klier in mijn lies (3cm), die ook op de PETscan oplicht, toch geen kankercellen blijkt te bevatten... (Vanaf 1 cm grootte, kunnen klieren op kanker duiden). Dus gaat men weer verder met onderzoeken. Ik ben er intussen wel achter, dat alles wat opgelicht was op de PET scan, klieren betreft! Dat had ik eerder nog niet begrepen. Ik vroeg hoe het dan zat, met die plek aan de buitenzijde van mijn darm! Dat schijnt "normaal gesproken" ook te kunnen oplichten op een scan. Dat is allemaal met een professor van nucluaire radiologie besproken. Men wilde ook uitsluiten dat het evt. darmkanker zou zijn en omdat het darmonderzoek verder niets uitwees, wordt er verder geen aandacht aan die plek aan de buitenzijde van mijn darm besteed.

Het wordt dus weer wachten; eerst op de oproep voor de MRI scan, dan op de uitslag. Daarna overweegt men om evt. de klier in mijn lies te verwijderen, zodat het goed onderzocht kan worden. Want met een punctie haal je een paar cellen eruit, maar het zou ook kunnen dat er slechts een paar kwaadaardige cellen in zitten, die je net mist met een punctie.
Ook is een eventuele operatie besproken. Men wil het wel aangaan (uiteraard afhankelijk van de uitslagen van MRI scan en de uitslag van het onderzoek van de lymfe in mijn lies). Dat zou dan evt. in het AMC (dus niet in het VU)  plaats hebben, omdat men daar goed gespecialiseerde vaatchirurgen heeft en die zullen er zeker bij betrokken moeten worden.

Nelleke krijgt gelijk, ik ben een gevalletje apart, maar dat is geen nieuws toch ;-)?

Voorlopig ga ik weer rustig wachten op een oproep voor de scan en heb ik woensdag 9 mei weer een afspraak met de oncoloog. Wordt dus weer vervolgd....

Ik ga nu wat eten! Ik wilde jullie eerst op de hoogte brengen. Want ik weet dat iedereen met me meeleeft en het duurde vandaag al zo lang! Fijn dat jullie dat laten merken door alle lieve berichtjes en kaartjes!!

Fijn weekend alvast!

Liefs,
Marianne

PS: Nog even over het reageren op deze site; je kunt anoniem reageren of met je naam. Als je anoniem kiest, moet je zelf even je naam onder de tekst tikken, anders weet ik niet van wie het bericht komt. URL kun je gewoon negeren. Vervolgens kun je op Publiceren klikken.

dinsdag 1 mei 2012

Gynaecoloog gesproken...

Hallo allemaal,

Hopelijk hebben jullie allemaal een fantastische Koninginnedag gehad! Met het weer zat het helemaal goed! Bij Cees in de tuin was het bijna 30 graden! Ik ben zelfs geregeld in de schaduw gaan zitten, omdat het me te heet was, pffff.... Altijd wat te zeuren, haha! Wij zijn vanaf 17 uur nog een paar uurtjes het dorp in gegaan. Het was erg gezellig! Ik ben nog nooit zoveel geknuffeld ;-)!

Ik lag helaas wel voor 22.00 (klappertandend) in bed.... Ik had sinds zaterdag al keelpijn en gisteravond ging het doorzetten... Vannacht lag ik verschrikkelijk te zweten en vanmorgen had ik nog 37,9 koorts. Ik hoest en snotter, dus blijf binnen, maar met dit weer is het geen straf!

De gynaecoloog heeft me gebeld. Ik heb uitgelegd, dat het voor mij lastig is om met die onzekerheid om te gaan. Ik heb gevraagd, waarom het zo lang duurt, voordat er besproken wordt of ik wel of niet geopereerd kan worden. Zij heeft afgelopen week mijn oncoloog gesproken en begrepen dat mijn klachten verdwenen waren, omdat ik weer mijn medicijnen (oestroegeen vervanger Livial) ben gaan slikken. Het klopt dat de klachten veel erger waren, toen ik gestopt was, met het slikken van Livial, een paar weken geleden. Maar ik heb wel degelijk buik en onderrug klachten. Vooral als ik een stukje wandel, dan is het duidelijk dat er iets niet goed zit! Maar misschien ben ik daar niet helemaal duidelijk in geweest.
Mede door de vergelijking (die de radioloog heeft gemaakt) van de PET met de CTscan van 2009, waaruit de buikklieren niet gegroeid blijken te zijn, heeft de gynaecoloog besloten om voorlopig (behalve screenen) niets te doen. Ze heeft overigens wel haar excuses gemaakt voor de verwarring, dus dat is fijn.

Ik ben blij dat ik heb gebeld, want nu gaat ze toch "mijn case" morgen weer bespreken in het AMC en belt ze me er donderdag over terug.  Er wordt ook besproken of er biopten genomen gaan worden van de buikklieren. Waarschijnlijk, zal er eerst een MRI scan gemaakt worden, om te zien of de klieren verweven zitten met de vaten en aderen. Dus afwachten maar weer.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

X